У дюймовочки Полины из Екатеринбурга большое сердце - но это страшный диагноз

Смотришь на эту дюймовочку и в голове не укладывается, что Полине уже полтора года. Маленькая, шестикилограммовая (этот вес - норма для 3-4 месяцев!) девочка размером с трехмесячного малыша с любопытством разглядывает нас, обняв маму крохотными ручками. Лепечет, пытаясь выговорить предложения. Но у дюймовочки Полины большое сердце. И это не поэтическое преувеличение, а медицинский диагноз. По-научному это называется: рестриктивная кардиомиопатия. Сердце у девочки по размеру точно такое же, как у ее 27-летней мамы Екатерины. Оно больно давит на хрупкие детские ребра и не дает ребенку развиваться. В России услышать такой редкий диагноз – страшно. Потому что шанс выжить тут только один – трансплантация сердца. Но в нашей стране детская трансплантация запрещена…

Врачи определили девочке срок еще год назад: жить осталось максимум полтора года, дальше сердце просто не будет справляться с нагрузкой. И врачи твердо объявили это маме.

Полина родилась в 29 недель. Ее младший братишка Саша родился через несколько минут после Полины. Саша на вид в три раза больше своей сестренки. А у девочки дистрофия, за год она не прибавила ни грамма. Она ничего не ест сама. Мама кормит дочку из бутылочки во время сна. Из-за сердечной недостаточности у нее сильная одышка, по ночам она стонет от боли…

Малышам Саше и Полине повезло с родителями. Сергей и Катя молодые, успешные люди, очень добрые и позитивные. Борцы за свое счастье. И за своих детей.

- Я помню, врачи мне говорили: это чудо, что я и Саша выжили, - рассказывает мама Полины Екатерина Медовщикова. – Саша при рождении не задышал сам, а у меня начались осложнения, было сильное кровотечение. Нас с сыном спасли. Саше ставили диагноз ДЦП под вопросом. Сейчас все диагнозы сняли. А вот у Полины все было хорошо, она задышала сама. А сейчас мы боремся за Полину… Хорошо, что нам попались очень грамотные, и главное неравнодушные врачи из первой областной детской больницы. Когда ночью у Полины случается приступ, мы звоним, в первую очередь, нашему врачу Наталье Владимировне Деришевой.

Вот заключение ведущих детских кардиологов из НИИ кардиологии Томска (в Томске находятся одни из лучших специалистов по детской кардиологии): "В связи с тем, что в настоящее время выполнение трансплантации сердца детям в России не представляется возможным, считаем целесообразным направить пациента для обследования и лечения за пределами РФ".

А вот выводы лечащего врача Полины, детского кардиолога Свердловской областной детской клинической больницы Натальи Деришевой: "В России нет возможности провести требуемую диагностику: биопсию, генетический скрининг, проверить на проходимость более мелкие сосуды".

Единственная в Европе страна, где есть собственный банк донорских органов, и делают пересадки сердца детям – это Италия. Полину и маму ждут серьезные испытания и борьба. Пересадка донорского сердца и год реабилитации стоят 15 миллионов 750 тысяч рублей.

Эти деньги обязан выплатить Минздрав. Но чтобы выцарапать эти деньги из государства, нужно пройти круги бюрократических процедур. А в ожидании донорского органа малышу придется жить с искусственным сердцем – это громоздкий аппарат, который в несколько раз больше маленькой Полины. За этот аппарат тоже надо платить, при этом жить в клинике и ждать донора.

- Это так страшно: знать, что наша жизнь – это чья-то смерть, - качает головой Полинина мама.

Но все-таки есть надежда, что диагноз не подтвердится. В Миланской клинике проведут свое исследование и, может быть, поставят менее тяжелый диагноз. На обследование в Италии нужно было собрать 2 миллиона 250 тысяч рублей. И родители сделали это: собрали почти всю нужную сумму. Помог благотворительный фонд. Сейчас осталось добрать 245 тысяч рублей до понедельника. В понедельник Катя с дочкой улетают в Милан. Помогите им!

Уважаемые читатели, сбор средств завершен, спасибо вам!