В Екатеринбурге школьники собрали макулатуру, чтобы помочь неизлечимо больной студентке

– С рождения не могу ходить, а с возрастом постепенно слабеют руки. И теперь я мало что делаю сама. Мама, например, всегда помогает мне одеваться.

Кристина Мисайлова всю жизнь передвигается на коляске. У 20-летней девушки неизлечимая болезнь – спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана, проще говоря – атрофия мышц. Представьте: вы не можете выпрямиться, встать, сдвинуться с места, нормально поесть. Из-за перекошенной спины деформируется грудная клетка и давит на внутренние органы так, что становится трудно дышать. По прогнозам врачей больные доживают до 30-40 лет.

В России людей с таким диагнозом практически не оперируют: мало опыта и условий. Поэтому родители Кристины обратились в финскую клинику. Сперва общались с русскоговорящим координатором, а в июне 2014 года ездили в Финляндию. Тогда врачи и выставили счёт – 39 тысяч 640 евро (примерно два миллиона рублей).

– Нам никто не выписывал направление. В Финляндию решили поехать сами, – рассказывает E1.RU Кристина. – В 18 лет я перешла в новую поликлинику, где периодически наблюдаюсь у врача-невролога, не более. И всё дело в том, что болезнь не лечится – не нужны здесь таблетки, массажи. Улучшить ситуацию может только операция. Мне поставят титановую конструкцию в позвоночник, благодаря которой выпрямится спина, а органы не будут сжиматься.

Накануне ученики екатеринбургской школы, которую Кристина окончила с золотой медалью, собирали макулатуру и выручили около 30 тысяч рублей. Деньги передадут девушке на лечение.

На данный момент общими силами собрано уже около полумиллиона рублей.

– Сама болезнь неизлечима. И вряд ли я когда-нибудь встану на ноги. Но, по крайней мере, смогу дышать полной грудью, – говорит Кристина.

Девушка учится на заочном отделении в педагогическом университете на литературного редактора, пишет стихи, сама пытается изучать иностранные языки и любит читать книги.

– На "отлично", к сожалению, уже не выходит учиться. Постигать всё самой приходится. Пока вникнешь, разберёшь, там уж и сессия на подходе. Но одногруппники мне очень помогают. А ещё у меня есть мечта – хочу побывать в Лондоне.

В поликлинике, где периодически наблюдается Кристина, E1.RU отказались комментировать ситуацию, сославшись на врачебную тайну. Но нейрохирург Николай Прокопьев из ОДКБ N 1 пояснил, что такие операции действительно в России практически не проводятся. Заболевание считается редким, так как на 100 тысяч новорожденных только 7 детей имеют признаки данного синдрома.

Информация для тех, кто хочет помочь Кристине, размещена в официальной группе девушки Вконтакте.

Напомним, ранее мы рассказывали про 12-летнюю Ангелину Сысоеву из Екатеринбурга с тяжёлой формой сколиоза. Екатеринбуржцы смогли собрать необходимую сумму на лечение, и в конце сентября девочке сделали операцию.

После школы Кристина проходила медицинскую комиссию. Диагноз подтвердили.

В финской клинике семье Кристины выставили счёт – 39 тысяч 640 евро.