НедвижимостьПромокодыЗнакомстваПогодаФорумыТелепрограммаАфишаАптекиГороскопКурсы валютИгрыZODY
E1
Погода

Сейчас+3°C

Сейчас в Екатеринбурге
Погода+3°

переменная облачность, без осадков

ощущается как +1

1 м/c,

сев.

 743мм 93%
Подробнее
1 Пробки
USD 84,20
EUR 96,67
За кого голосует народ
Важные выборы в Екатеринбурге — онлайн
За что придется платить по 30 000 рублей
Что стало с женщиной с пистолетом на АЗС
По закону или по справедливости?
Нашли хулиганов, напавших на семью
Объявили режим ЧС в Свердловской области
Изменили приговор экс-адвокатам по громкому делу
Оправдали уральца по делу об убийстве
перейти к публикации
90 комментариев к публикации

Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМА

29 апреля 2022, 13:00
Гость
Гость
1 мая 2022, 10:08
Вы можете дать рекламу на помощь этому ребенку , я у себя в статусах буду ставить ,с миру по нитке- голому рубашка!
Гость
30 апреля 2022, 18:28
Дядя Вова, у тебя же круг добра есть. Помоги! А нет, ты здоровых молодых ребят гробишь и в инвалидов превращаешь.
Гость
30 апреля 2022, 18:20
Судя потому что комментируешь здесь, значит живой. А судя по комментарию, генетические нарушения
Гость
30 апреля 2022, 15:51
Зачем вот такому убожеству вообще продлевать его жалкое мучительное существование? Да еще вкатывать бешено дорогой фуфломицин за счет обычных больных и инвалидов??
209977643

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

30 апреля 2022, 06:53
А этот препарат разве поможет во взрослом возрасте?
260953561

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

30 апреля 2022, 03:54
У "родины" есть и поважней задачи, чем помогать таким согражданам, особенно сейчас...
Гость
29 апреля 2022, 23:02
Очень жаль мальчишку,но Спинраза и другие аналоги точно не помогут,слишком поздно,можно продлить жизнь чуть,хорошо бы мама могла больше быть с сыном .
Гость
29 апреля 2022, 21:22
Спинраза назначается только маленьким детям, она не обращает деградацию вспять. Очень жаль, но решение очевидно.
27984148

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 21:11
Жаль родителей, жаль Руслана. Бедные люди. Все мы смертны, но кому-то выпадает вот такая тяжелая ноша... Если удастся добиться лекарства через суд, стоит попробовать. Может лекарство помогло бы облегчить страдания.
12354

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 20:34
Какая медицинская тайна, когда мать кричит во все горло? Вот где ф***зм! Сажать таких врачей
263190351

Достижения

Твой первый

Твой первый

Написать первый комментарий

Первая десятка

Первая десятка

Написать 10 комментариев

Первая сотка

Первая сотка

Написать 100 комментариев

29 апреля 2022, 22:23
Лечить нужно,то,что лечится! Генетические заболевания-не лечатся!
12354

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 23:04
263190351
29 апреля 2022, 22:23
Лечить нужно,то,что лечится! Генетические заболевания-не лечатся!
Может и не лечатся, но остановить можно, надо быть не то что недоврачем, а недочеловеком, чтобы смотреть как человек умирает
Гость
29 апреля 2022, 20:11
Жаль парня и родителей тоже. Но не лечится сма. Она может остановить прогрессирование болезни, это максимум. Поэтому чем раньше принять спинразу тем лучше. Фонды могут питанием помочь только
Гость
29 апреля 2022, 18:30
Каждый раз, когда заходит речь о СМА, нам говорят, что лекарство помогает только в первые годы жизни. Именно поэтому в обследование новорожденных и включили наконец обследование на СМА. В 20 лет ни спинраза, ни золгесма уже не подействуют.
Гость
29 апреля 2022, 18:28
Я пока мог-скидывал пацанам с таким диагнозом.У меня приемная дочь (знакомых)чем-то подобным болеет.Я не знаю,хватит ли у меня бабла.Просто с меня каждый месяц просят бабки.У меня нет столько.
Гость
29 апреля 2022, 17:38
Уважаемая, мама, Руслана! Не нужно искать виноватых! Вашему ребёнку никто и ничто не поможет, даже господь Бог! Вам просто нужно больше проводить время со своим сыном, ведь ему остались месяцы, а может недели, дни, часы... Живите одним днём! В борьбе за лекарства, вы можете упустить главное-время, а оно сейчас бесценно! Сил и терпения вам!
SIMQUORRR

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 16:49
Все мы умираем. Кто быстрее, кто медленнее.
Xankokk

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 16:43
и вот зачем платить налоги государству, которое в сложную минуту тебя кинет?
Xankokk

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 16:42
решение есть уже давно - генетический тест до 12 недель, который помог бы предотвратить рождение огромного числа неизлечимо больных детей, это уже реально, но стоит дорого. но в России все бабки в армию и Росгвардию, чем в здоровье нации. за это сейчас вон сколько патриотов Z гоняют по стране.
Горожанин 2020

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 16:43
А сами родители что, не обязаны думать о здоровье будущего потомства?
Гость
30 апреля 2022, 00:02
Горожанин 2020
29 апреля 2022, 16:43
А сами родители что, не обязаны думать о здоровье будущего потомства?
Вы когда зп получаете из неё уже вычтены отчисления в ФОМС.Поэтому мед. услуги «бесплатные» на самом деле оплачены нами. Но мы вынуждены ещё и в платные клиники обращаться. Замечательно.
Гость
29 апреля 2022, 16:38
номер карты какой-то неверный указан. Не получилось перевести. Можно ли как-то для помощи мальчику развернуто информацию подать?
Я ж говорил

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 21:16
С номером карты всё в порядке!Она на маму Наталью оформлена!
ШураМура

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 16:04
Почему наши не могут вакцину такую разработать? От кодвида вон,вперёд планеты всей же сделали... тогда бы и не пришлось покупать из-за бугра за бешеные бабки,и столько бы жизней спасли...
Гость
29 апреля 2022, 15:55
А в нас яхты по 600млн $ !
Гость
29 апреля 2022, 15:54
Оставьте контакты мамы мальчика, столько людей ему и его семье могут и хотят помочь
Гость
29 апреля 2022, 15:44
Как мне жалко этого парня
Гость
29 апреля 2022, 15:43
Люди стали злы даже если никто не покушается на их жизнь и имущество. Ненавижу таких.
Гость
29 апреля 2022, 15:20
Государству важнее дела в Украине чем судьба своих соотечествеников, а особенно больных людей.
Гость
29 апреля 2022, 15:15
В тексте есть номер карты. Перевела. Кто может тоже помогайте семье)))
45518488

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 15:13
Он же живой, у него сохранённый интеллект!! Как можно писать про генетический брак и т.д. Он человек и хочет жить. И государство может ему дать шанс, попытаться помочь.
cyberstranik1976

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 15:06
Сейчас наконец благодаря Путину уколы страшно дорогие для таких бесплатно,но ему наверное уже поздно их колоть,неуспел,со слейдущего года им будут и медприборыы бесплатно и питание.
dealerauto1

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

Твой первый

Твой первый

Написать первый комментарий

29 апреля 2022, 15:05
Не удивлюсь, если этого Руслана военкоматовская медкомиссия признала полностью годным к военной службе.
downishka

Достижения

Первая десятка

Первая десятка

Написать 10 комментариев

Первая сотка

Первая сотка

Написать 100 комментариев

На полпути к тысяче

На полпути к тысяче

Написать 500 комментариев

29 апреля 2022, 14:58
Природа или бог, как кому удобнее, дали нам возможность познания мира. Познавая мир люди изобрели лекарство, которое может спасти жизнь. Это ли не чудо? Но мы тратим миллионы на смертельно опасные игрушки... А на жизнь нам плевать. Мальчишка этот на лекарстве может протянет лет 5... А там еще что-то изобретут, и он вылечится. Но нет...
Гость
29 апреля 2022, 14:37
Зачем нам такое государство?
37391588

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 14:28
напишите номер карты Руслана, очень хочу помочь. в фото из репортажа-неверный номер карты.. может поэтому и нет помощи-просто не перевести по номеру..
Гость
29 апреля 2022, 16:19
Скриншот карты в статье, номер 2202 2004 6862 5221. Проверьте) Перевела без проблем
Гость
29 апреля 2022, 16:36
Гость
29 апреля 2022, 16:19
Скриншот карты в статье, номер 2202 2004 6862 5221. Проверьте) Перевела без проблем
Спасибо, я куплю себе бухла. Переводите еще.
37391588

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

4 мая 2022, 17:43
Гость
29 апреля 2022, 16:19
Скриншот карты в статье, номер 2202 2004 6862 5221. Проверьте) Перевела без проблем
спасибо, тоже отправила
Гость
29 апреля 2022, 14:25
здоровье здоровье дай бог тебе вылечиться
Екатерина89

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 14:23
Какой смысл уже в этом уколе?????? Да, родных жалко, но нужно не жить в иллюзиях а принять горькую правду, никакой укол тут уже не поможет!!!!
kalinda

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 14:22
сколько стоит один день СВО?
sunshine2017

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 14:19
какие же жадные, до одури жадные. могут , но не хотят, их же не касается, а когда коснется , не дай бог, забегают по другому...
Гость
29 апреля 2022, 15:33
sunshine2017, это точно
274703727

Достижения

Твой первый

Твой первый

Написать первый комментарий

Первая десятка

Первая десятка

Написать 10 комментариев

Первая сотка

Первая сотка

Написать 100 комментариев

29 апреля 2022, 14:15
В пострегистрационном периоде применения препарата Спинраза выявлен ряд нежелательных реакций. У пациентов, которым препарат Спинраза вводился посредством люмбальной пункции, наблюдались серьезные инфекции, например, менингит. Также имелись сообщения о случаях гидроцефалии. Частота возникновения подобных реакций неизвестна, поскольку все они наблюдались в пострегистрационном периоде. - Доктор Курмышкин хочет провести исследования на возрастных пациентах
Гость
29 апреля 2022, 14:08
А где фамилия врачей которые участвовали в комиссии. У каждой проблемы есть фамилия
41217308_001

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 14:02
прибивками не увлекайтесь ... это опасно
22863488

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 13:52
СМА не лечится. это такой исход да. другой вопрос что надо было ЛФК делать и поддерживать. Этим никто не занимался. ну что поделать. жаль его. но он умрет.
264898491

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 13:49
Собственные граждане стране не нужны,с- стабильность
263190351

Достижения

Твой первый

Твой первый

Написать первый комментарий

Первая десятка

Первая десятка

Написать 10 комментариев

Первая сотка

Первая сотка

Написать 100 комментариев

29 апреля 2022, 22:19
Такие точно не нужны!
Гость
29 апреля 2022, 13:39
В данном случае, лечение больше похоже на истязание человека. А чтобы такого не было, не нужно в себя колоть уколы и витаминки от ВОЗ.
Гость
29 апреля 2022, 13:33
Жаль и маму и мальчишку, мучаются. Помощи ждать не откуда.... а папаша... видимо как всегда... не выдержал трудности, ушёл где попроще
Гость
29 апреля 2022, 14:22
Вы читать не умеете ? Написано что отец работает автоэлектриком . Всегда проще обвинить , чем внимательно читать
Гость
29 апреля 2022, 13:32
Подскажите как помочь, есть контакты мамы или Руслана
Гость
29 апреля 2022, 13:58
В самой статье есть скриншот номера карты мамы
22448948

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 13:30
Надо в программу по ОМС вводить анализ каждой беременной на СМА в обязательном порядке.
Гость
29 апреля 2022, 15:30
22448948, нет такого вроде анализа. типо на 100 % не узнаешь
Fluffy

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 19:14
Гость
29 апреля 2022, 15:30
22448948, нет такого вроде анализа. типо на 100 % не узнаешь
Есть,60 тысяч стоит,по этой причине его почти никто не делает
Гость
29 апреля 2022, 13:28
Ничего не пойму с этим СМА. То болезнь редкая, то укол до полугода ставить надо, а то не жилец, то долго не живут, и т.д. И вообще, укол панацея? Всё время разное про это СМА говорят.
274703727

Достижения

Твой первый

Твой первый

Написать первый комментарий

Первая десятка

Первая десятка

Написать 10 комментариев

Первая сотка

Первая сотка

Написать 100 комментариев

29 апреля 2022, 14:11
то откаты от производителей лекарств.
Гость
30 апреля 2022, 00:15
Укол не лечит. Он останавливает прогресс болезни на том этапе который уже есть. Плюс может немного обратить изменения. Человек будет инвалидом но после реабилитации возможно значительное улучшение.
Гость
30 апреля 2022, 15:59
Гость
30 апреля 2022, 00:15
Укол не лечит. Он останавливает прогресс болезни на том этапе который уже есть. Плюс может немного обратить изменения. Человек будет инвалидом но после реабилитации возможно значительное улучшение.
Ни одного не произошло за всю эту историю с внезапной впышкой этой чудесной болезни. Ни одного. НИкакие Лизы Новожиловы ни "уже через полгода" ни потом не "побежали". И фуфломицин очень дорогой.
Гость
29 апреля 2022, 13:27
Всё правильно выживает сильнейший
Пушистиk

Достижения

Пальцы в огне

Пальцы в огне

Написать 5 000 комментариев

Комментатор недели

Комментатор недели

Написать больше всех комментариев за неделю

Комментатор месяца

Комментатор месяца

Написать больше всех комментариев за месяц

29 апреля 2022, 13:22
Беременным не читать.
37391588

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 14:23
наоборот, читать, и , по-возможности, пройти генетический тест вместе с мужем. А вообще, сейчас такие случаи встречаются все чаще, и , наверное, государству бы стоило внести это исследование в список обязательных. но куда уж.. у нас других дел хватает
Гость
29 апреля 2022, 13:21
Таких врачей надо судить. Так когда же наш Путин начнет думать о народе своей страны?!
274703727

Достижения

Твой первый

Твой первый

Написать первый комментарий

Первая десятка

Первая десятка

Написать 10 комментариев

Первая сотка

Первая сотка

Написать 100 комментариев

29 апреля 2022, 14:13
Дык он и думает, но не лечится заболевание. Совсем. Это приговор.
263190351

Достижения

Твой первый

Твой первый

Написать первый комментарий

Первая десятка

Первая десятка

Написать 10 комментариев

Первая сотка

Первая сотка

Написать 100 комментариев

29 апреля 2022, 22:22
Да, за лечение неизлечимой болезни? Генетические заболевания-не лечатся хоть трильон заплатить!
Горожанин 2020

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 13:16
Ну поставят ему укол Спинразы. А дальше снова и снова. Где гарантия, что эти огромные деньги не вылетят... сами знаете куда? Природа сама определяет, кому жить, а кому умирать. Если есть шанс на спасение, врачи делают всё возможное, и не надо их обвинять в бездействии. И не надо мне отписывать гневные отповеди типа "а если бы это был твой ребенок?" В первую очередь я подумал бы о том, что Я НЕ ВЕЧЕН, и когда уйду - мой ребенок со смертельной болезнью не будет никому нужен. Почему эти родители не думают о таком - непонятно.
Гость
29 апреля 2022, 13:24
вы вероятно никого из близких не теряли.. Этот мальчик здраво мыслит, и если есть шанс продлить или даже улучшить его жизнь, за него будут хвататься все любящие люди. Иначе, ради чего мы живем? Это всего лишь деньги. Да, большие, но все же жизнь, любовь, человечность, и милосердие важнее.
Гость
29 апреля 2022, 13:32
Природа сама определит... Животное живет по законам природы. Человек по законам Божьим. Кем ты являешься я думаю все и так понимают, удачи...
Гость
29 апреля 2022, 13:47
А если бы это были вы и вам бы нужен был этот укол? Или это другое?
Sunny Day

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

29 апреля 2022, 13:14
Уревелась
Гость