Все новости
Все новости

Комментарии к публикации «Как живет и медленно умирает 20-летний Руслан — родители не могут добиться для него лечения от СМА»

Вернуться к публикации
ВСЕ КОММЕНТАРИИ90
29 апр 2022 в 13:30

Надо в программу по ОМС вводить анализ каждой беременной на СМА в обязательном порядке.

29 апр 2022 в 16:42

решение есть уже давно - генетический тест до 12 недель, который помог бы предотвратить рождение огромного числа неизлечимо больных детей, это уже реально, но стоит дорого.

но в России все бабки в армию и Росгвардию, чем в здоровье нации.

за это сейчас вон сколько патриотов Z гоняют по стране.

29 апр 2022 в 13:49

Собственные граждане стране не нужны,с- стабильность

29 апр 2022 в 15:13

Он же живой, у него сохранённый интеллект!! Как можно писать про генетический брак и т.д. Он человек и хочет жить. И государство может ему дать шанс, попытаться помочь.

29 апр 2022 в 14:58

Природа или бог, как кому удобнее, дали нам возможность познания мира. Познавая мир люди изобрели лекарство, которое может спасти жизнь. Это ли не чудо? Но мы тратим миллионы на смертельно опасные игрушки... А на жизнь нам плевать. Мальчишка этот на лекарстве может протянет лет 5... А там еще что-то изобретут, и он вылечится. Но нет...

29 апр 2022 в 14:19

какие же жадные, до одури жадные. могут , но не хотят, их же не касается, а когда коснется , не дай бог, забегают по другому...

Фото пользователя
29 апр 2022 в 13:14

Жуть. Продать танк и вылечить парня😢

Фото пользователя
29 апр 2022 в 13:14

Уревелась

Фото пользователя
29 апр 2022 в 16:04

Почему наши не могут вакцину такую разработать? От кодвида вон,вперёд планеты всей же сделали... тогда бы и не пришлось покупать из-за бугра за бешеные бабки,и столько бы жизней спасли...

29 апр 2022 в 13:16

Ну поставят ему укол Спинразы. А дальше снова и снова.
Где гарантия, что эти огромные деньги не вылетят... сами знаете куда?
Природа сама определяет, кому жить, а кому умирать.
Если есть шанс на спасение, врачи делают всё возможное, и не надо их обвинять в бездействии.

И не надо мне отписывать гневные отповеди типа "а если бы это был твой ребенок?" В первую очередь я подумал бы о том, что Я НЕ ВЕЧЕН, и когда уйду - мой ребенок со смертельной болезнью не будет никому нужен. Почему эти родители не думают о таком - непонятно.

Гость
29 апр 2022 в 13:28

Ничего не пойму с этим СМА. То болезнь редкая, то укол до полугода ставить надо, а то не жилец, то долго не живут, и т.д. И вообще, укол панацея? Всё время разное про это СМА говорят.

Фото пользователя
29 апр 2022 в 15:05

Не удивлюсь, если этого Руслана военкоматовская медкомиссия признала полностью годным к военной службе.

29 апр 2022 в 14:28

напишите номер карты Руслана, очень хочу помочь. в фото из репортажа-неверный номер карты.. может поэтому и нет помощи-просто не перевести по номеру..

29 апр 2022 в 14:23

Какой смысл уже в этом уколе?????? Да, родных жалко, но нужно не жить в иллюзиях а принять горькую правду, никакой укол тут уже не поможет!!!!

гость 1
29 апр 2022 в 13:32

Подскажите как помочь, есть контакты мамы или Руслана

29 апр 2022 в 21:11

Жаль родителей, жаль Руслана. Бедные люди. Все мы смертны, но кому-то выпадает вот такая тяжелая ноша... Если удастся добиться лекарства через суд, стоит попробовать. Может лекарство помогло бы облегчить страдания.

29 апр 2022 в 16:43

и вот зачем платить налоги государству, которое в сложную минуту тебя кинет?

Гость
29 апр 2022 в 21:22

Спинраза назначается только маленьким детям, она не обращает деградацию вспять. Очень жаль, но решение очевидно.

30 апр 2022 в 06:53

А этот препарат разве поможет во взрослом возрасте?

Фото пользователя
29 апр 2022 в 13:12

Я плачу... 😢

Гость
29 апр 2022 в 13:39

В данном случае, лечение больше похоже на истязание человека. А чтобы такого не было, не нужно в себя колоть уколы и витаминки от ВОЗ.

Я ничего не путаю?
29 апр 2022 в 18:30

Каждый раз, когда заходит речь о СМА, нам говорят, что лекарство помогает только в первые годы жизни. Именно поэтому в обследование новорожденных и включили наконец обследование на СМА. В 20 лет ни спинраза, ни золгесма уже не подействуют.

29 апр 2022 в 14:22

сколько стоит один день СВО?

29 апр 2022 в 20:34

Какая медицинская тайна, когда мать кричит во все горло? Вот где ф***зм! Сажать таких врачей

Беременным не читать.

Гость
29 апр 2022 в 15:55

А в нас яхты по 600млн $ !

Светлана
29 апр 2022 в 17:38

Уважаемая, мама, Руслана! Не нужно искать виноватых! Вашему ребёнку никто и ничто не поможет, даже господь Бог! Вам просто нужно больше проводить время со своим сыном, ведь ему остались месяцы, а может недели, дни, часы... Живите одним днём! В борьбе за лекарства, вы можете упустить главное-время, а оно сейчас бесценно! Сил и терпения вам!

Фото пользователя
29 апр 2022 в 16:49

Все мы умираем.
Кто быстрее, кто медленнее.

Олег
29 апр 2022 в 14:08

А где фамилия врачей которые участвовали в комиссии. У каждой проблемы есть фамилия

29 апр 2022 в 13:52

СМА не лечится. это такой исход да.
другой вопрос что надо было ЛФК делать и поддерживать. Этим никто не занимался. ну что поделать.
жаль его. но он умрет.

Гость
29 апр 2022 в 15:44

Как мне жалко этого парня

Елена
29 апр 2022 в 13:21

Таких врачей надо судить. Так когда же наш Путин начнет думать о народе своей страны?!

29 апр 2022 в 14:02

прибивками не увлекайтесь ... это опасно

Гость
29 апр 2022 в 15:15

В тексте есть номер карты. Перевела. Кто может тоже помогайте семье)))

Нелч
29 апр 2022 в 15:20

Государству важнее дела в Украине чем судьба своих соотечествеников, а особенно больных людей.

Гость
29 апр 2022 в 15:54

Оставьте контакты мамы мальчика, столько людей ему и его семье могут и хотят помочь

Гость
29 апр 2022 в 18:28

Я пока мог-скидывал пацанам с таким диагнозом.У меня приемная дочь (знакомых)чем-то подобным болеет.Я не знаю,хватит ли у меня бабла.Просто с меня каждый месяц просят бабки.У меня нет столько.

Марфушенька душенька
29 апр 2022 в 20:11

Жаль парня и родителей тоже.

Но не лечится сма.

Она может остановить прогрессирование болезни, это максимум.
Поэтому чем раньше принять спинразу тем лучше.

Фонды могут питанием помочь только

29 апр 2022 в 14:15

В пострегистрационном периоде применения препарата Спинраза выявлен ряд нежелательных реакций. У пациентов, которым препарат Спинраза вводился посредством люмбальной пункции, наблюдались серьезные инфекции, например, менингит. Также имелись сообщения о случаях гидроцефалии. Частота возникновения подобных реакций неизвестна, поскольку все они наблюдались в пострегистрационном периоде. - Доктор Курмышкин хочет провести исследования на возрастных пациентах

слава
29 апр 2022 в 14:25

здоровье здоровье дай бог тебе вылечиться

Гость
29 апр 2022 в 14:37

Зачем нам такое государство?

Гость
29 апр 2022 в 13:04

Никакая "спинраза" этому не поможет. Генетический брак не лечится. Нужна нормальная профилактика и аборты по медицинским показаниям, чтобы такого ужаса просто не было. Я бы так существовать не стал. Нафиг надо.

Свека
29 апр 2022 в 16:38

номер карты какой-то неверный указан. Не получилось перевести.
Можно ли как-то для помощи мальчику развернуто информацию подать?

Андрей НАП России патриот
29 апр 2022 в 13:27

Всё правильно выживает сильнейший

Гость
29 апр 2022 в 15:43

Люди стали злы даже если никто не покушается на их жизнь и имущество. Ненавижу таких.

Старожил
29 апр 2022 в 23:02

Очень жаль мальчишку,но Спинраза и другие аналоги точно не помогут,слишком поздно,можно продлить жизнь чуть,хорошо бы мама могла больше быть с сыном .

30 апр 2022 в 03:54

У "родины" есть и поважней задачи, чем помогать таким согражданам, особенно сейчас...

Гость
30 апр 2022 в 15:51

Зачем вот такому убожеству вообще продлевать его жалкое мучительное существование? Да еще вкатывать бешено дорогой фуфломицин за счет обычных больных и инвалидов??

Гвоздь
30 апр 2022 в 18:20

Судя потому что комментируешь здесь, значит живой. А судя по комментарию, генетические нарушения

Гвоздь
30 апр 2022 в 18:28

Дядя Вова, у тебя же круг добра есть. Помоги!
А нет, ты здоровых молодых ребят гробишь и в инвалидов превращаешь.

Гость
1 мая 2022 в 10:08

Вы можете дать рекламу на помощь этому ребенку , я у себя в статусах буду ставить ,с миру по нитке- голому рубашка!

Гость
29 апр 2022 в 13:33

Жаль и маму и мальчишку, мучаются. Помощи ждать не откуда.... а папаша... видимо как всегда... не выдержал трудности, ушёл где попроще

Фото пользователя
29 апр 2022 в 15:06

Сейчас наконец благодаря Путину уколы страшно дорогие для таких бесплатно,но ему наверное уже поздно их колоть,неуспел,со слейдущего года им будут и медприборыы бесплатно и питание.

Новости РЎРњР?2