Уральской девочке-Ундине, которая не может спать по ночам, читатели Е1.RU собрали 350 тысяч рублей

8-летняя Настя и её мама Виктория Кочневы из Ирбита смогут на несколько лет забыть о страшной болезни. Читатели Е1.RU живо откликнулись на предновогодний призыв о помощи. Школьнице с редким заболеванием – синдромом проклятия русалки – требовались запчасти для аппарата, который помогает ей дышать во сне.

Напомним, по-научному заболевание называется гиповентиляционный синдром. Как только девочка засыпала, у неё останавливалось дыхание. В России таких больных не больше пяти, а в Свердловской области – она одна. Во время операции девочке вживили стимулятор дыхания Марк IV. После операции Настя стала быстрее развиваться, общаться со сверстниками, а её мама смогла ночью спать, не опасаясь за жизнь дочери.

Но возникла новая проблема: к аппарату, деньги на который собирали всем миром, нужны сменные датчики. По этим специальным антенкам, которые мама прикрепляет каждый вечер к груди дочки, идёт ток, запускающий Настины лёгкие во сне. Их надо менять каждый год, а лучше каждые полгода. Из-за возросшего курса доллара стоимость этих датчиков увеличилась в разы. Виктория обратилась за помощью.

За судьбой девочки по-прежнему следит врач Андрей Смирнов, который более тридцати лет проработал в отделении реаниматологии областной детской больницы N 1. Он курировал семью, сопровождал во время операции в Новосибирск, где Насте вживили американский имплантат. Сейчас он занимается подготовкой всех необходимых документов.

– Все документы, доверенность, счёт готовы. Я вышлю это Виктории в Ирбит. Она откроет в Сбербанке счёт, окончательная стоимость станет известна лишь в день перевода денег из-за нестабильного курса доллара. Запчасти для аппарата в США зарезервированы и готовы к отправке, – пояснил Е1.RU Андрей Смирнов. – Хочу поблагодарить всех тех людей, кто помогал и переводил деньги. Сейчас этого достаточно, чтобы закупить всё необходимое, и новые поступления средств не нужны. Всё необходимое для девочки Насти будет приобретено.

Он рассказал, что оборудование поступит из Америки на адрес благотворительного фонда "Вместе сможем всё".

– Пересылать в Ирбит ненадёжно, на почте ещё и потерять могут. Будет небольшая посылка с четырьмя наборами электродов для аппарата, то есть это запас на 4 года. Радиус их действия 5-6 метров, так что Настя сможет и в ванну сходить, и по квартире побегать. Случай у неё уникальный, другой известный мне случай лишь в Новокузнецке, но там с медициной, видимо, хуже… Девочка та лежит в реанимации. Так что нашей Анастасии очень повезло. Она разумная девочка, обучаема. И спасибо всем, кто помогал.

По словам Андрея Смирнова, всего читатели Е1.RU собрали 350 000 рублей. Мама Насти Виктория Кочнева рассказала, что дочка чувствует себя хорошо и увлечена игрой с новогодним подарком – страшной куклой из серии Monster High.

ФОТОГАЛЕРЕЯ: В гостях у девочки с синдромом Ундины