Цена жизни — 30 миллионов: родители из Екатеринбурга просят Минздрав спасти их ребенка

Родители из Екатеринбурга просят свердловский Минздрав спасти их ребенка, срочно обеспечив его препаратом, каждая ампула которого стоит около 8 миллионов рублей. Первоначальный курс лечения, четыре дозы — 32 миллиона. Мише Бахтину полтора месяца, когда исполнилось десять дней, ему поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это генетическое заболевание. Еще несколько лет назад считалось неизлечимым. Но сейчас есть препараты, способные остановить болезнь. Первый препарат спинраза, он останавливает болезнь, главное условие — пожизненные инъекции. Второе лекарство — золгенсма, цена на него космическая — 150 миллионов рублей, но тут нужна единственная инъекция.

Спинраза официально рекомендована Минздравом к лечению детей со СМА. И Мише также консилиум врачей выписал этот препарат. Но часто родители добиваются его закупки месяцами, через суд.

— Но у нас нет времени судиться и ждать, — говорит отец ребенка Дмитрий Бахтин. — Неделю назад Мишу с приступом увезли в реанимацию. Уже неделю он находится под ИВЛ. Вчера я принес в Минздрав обращение, где описал ситуацию, приложил заключение врачей, что по жизненно необходимым факторам ребенку положен этот препарат. Мне сказали ,что рассмотрят это обращение и ответят в течение месяца, как положено по закону. У нас нет этого месяца, скоро нам поставят трахеостому (искусственное горло, прокол рядом с трахеей, которое также будет подключено к аппарату ИВЛ), после которой, он, скорее всего, уже не сможет дышать самостоятельно. Погибают мотонейроны, если экстренно ввести препарат, то этот процесс остановится.

Реаниматолог одной из екатеринбургских больниц пояснил нам ситуацию насчет трахеостомы.

— Трахеостома — это не приговор, когда она убирается, если в ней нет необходимости, то самостоятельное дыхание восстанавливается. Другое дело, что ребенок может уже не в состоянии дышать из-за прогрессирования его болезни.

Дмитрий говорит, что не просит пожизненного обеспечения спинразой.

— Нужна загрузочная доза или первый курс, чтобы остановить погибание нейронов. Дальше мы будем искать деньги, организуем сбор на золгенсма, чтобы полностью вылечить ребенка.

Нам не удалось оперативно получить комментарий свердловского Минздрава, в ведомстве пообещали, что в ближайшее время ответят подробно по поводу оказания помощи ребенку.

Мы рассказывали, как родители девочки со СМА из уральской деревни Боярка, отчаявшись ждать ответов от местных чиновников, написали письмо американскому президенту Трампу с просьбой помочь с лечением золгенсма. В итоге помогли Лизе российские предприниматели, ей оплатили препарат золгенсма.