Цена жизни — 30 миллионов: родители из Екатеринбурга просят Минздрав спасти их ребенка
4 сентября 2020, 19:13
Гость
12 декабря 2020, 17:45
Номер карты куда перевести
Гость
6 сентября 2020, 14:23
Такие неподьемные суммы однозначно должно брать на себя государство, да и в целом до 18 лет все от государства должно идти, а не смсками собирать всем миром ! Очнись Россия ! это преступление жить в самой богатой ресурсами стране мира и таким образом бросать детей на произвол судьбы ! мне порой кажется что нами правят сумасшедшие !
Гость
6 сентября 2020, 12:01
Родителям в такой ситуации надо смирится и отпустить ребёнка. Прожить с ним столько, сколько ему отведено и рожать ещё одного. Этот ребёнок, если ему продлят жизнь, будет грузом который потопит их семью.Самое страшное, если ребёнок сохранит сознание.
Цены конские и выдуманные ,лохотрон везде ,гарантии нет.
Но Президент говорил деньги со сбора нологов пойдут на лечение таких детей. Нет???Опять скидывается людям...
Гость
6 сентября 2020, 00:26
А если между людьми ЛЮБОВЬ?? Некоторые живут в браке не имея детей неск. лет, а потом случается чудо- долгожданный ребёнок, вопреки прогнозам врачей или другой случай, предсказыв. заболеван., а рождается абсолютно здоровый, а предлагали избавиться. Аборт- тяжкий грех!!! Преравнивается к убийству. И грех ложится на обоих родителей, даже на мужчин Когда влюбляются о гинетиках не думают. Работа гинетиков ставится под вопрос. Ни кто не имеет права лишать жизни любого человека внутриутробно пребывающ. или уже родившегося, наркомана или убийцу- Бог дал, Бог взял. И тем более гинетики не имеют право вмешиваться в промысел Божий. Вы не знаете что ли, что Бог может? Что может Богородица? И молитвы ко всем святым? Люди исцеляются даже онко больные. (Если это Богу угодно), самые последние "отморозки" раскаиваются, исправляются, наркоманы излечиваются и всё с помощью молитвы. Вот уж не всем нам решать могут ли дети наркоманов жить на белом свете. Бог смотрит на наше сердце и поступки. Дай сколько можешь-когда просят. Нет денег-помочь-помолись.
Гость
5 сентября 2020, 23:53
Дай бог здоровья этому малышу, государство как обычно в стороне..
Гость
5 сентября 2020, 20:56
Ребёнок обречён? Зачем его мучить и тратить столько денег? Жаль, но это судьба. Только смирение.
Помогать или не помогать. Вопрос, который каждый решает сам. Есть аргументы с пользу: если человек верующий, он надеется, что за помощь ему что-то зачтется. И проч высокие материи про совесть и воспитание. Что жизнь сама по себе высшая ценность.
Аргументы против: жизнь среднестатистического человека стоит столько, сколько выплатят посмертную страховку ( в моём случае это всего 4 млн₽)
Большинство комментаторов с тонкой душевной организацией вообще не застрахованы.
Мы, общество будем пожизненно содержать этого ребёнка, который станет взрослым. Вопрос деантодогический.
Гость
5 сентября 2020, 19:41
Гребаные фармкомпании. Задирают так сильно цену.
Гость
5 сентября 2020, 16:49
150 000 000 или ребенок-искренне сочувствую родителям... Консилиум у нас в России может порекомендовать такое лекарство со средней зарплатой ну пусть даже 50.000.
Театр абсурда!!!
Гость
5 сентября 2020, 16:39
Новожиловы,собирая деньги,на весь город трубили,что всего один укол заморского лекарства раз и навсегда вылечит их дочь,денег,только надо много денег,что они узнавали,что американские врачи их ждут и даже цену снизили,их даже в ВК как токсичную группу забанили,деньги собрали,в Москве они ставить не захотели этот укол,улетели в штаты,там прожили 5 месяцев и вернулись назад,а теперь пусть покажут и расскажут эти Новожиловы,зачем они деньги с нас ,горожан собирали,ведь Анютке уже больше года и она должна уже ходить,может американские врачи наврали и просто малышке физраствор поставили,ведь папа Анюты,собирая деньги говорил,что ребенок станет обычным и даже быстрее бегать будет,неужели все напрасно,тогда надо требовать с американцев деньги назад и пусть Новожиловы деньги отдадут этому малышу и чем скорее тем лучше,пожалуйста,е1 создайте тему с участием Новожиловых,пусть расскажут обо
всем.
Гость
5 сентября 2020, 14:34
При СМА данные лекарства не лечат, а только приостанавливают процесс..Перспективы при этом заболевании нерадостные...Ребенок с данным заболевании всегда будет нуждаться в помощи и опеке ..К сожалению, многие не доживают до 20лет...
здоровья и удачи малышу!!! родителям терпения и сил!! а как же наше якобы отличное здравоохранение и медицина? где наша конституция якобы гарантирующая жизнь и медпомощь? ВЛАСТЬ!!!! ауууу!!!!! алтушкины кукушкины, и прочие бандерлоги! помогите малышу!!!! фига се! одна ампула-8млн руб!!! вы там че ухи поели что ли??
в минздраве не считают целесообразным тратить такие суммы на жизнь человека. тут вон скорые умирать на улице бросают даже не осмотрев. а тут аж 32млн.р...наша жизнь. рядовых граждан увы ни стоит ни цента. месяц взяли что бы специально время протянуть. что бы потом было поздно и бессмысленно покупать препарат. ведь клетки мозга отмирают каждый день у малыша. так что. тактика минздрава очевидна. месяц продинамить а потом через лечащего врача. через консилиум сообщить что мол родители держитесь но уже не помочь никак.
Гость
5 сентября 2020, 12:51
Попробуйте прописаться в регионах, где спинраза колется бесплатно очень быстро - почему-то в некоторых регионах России вообще отказывают, а в других - на раз-два ставят без проблем. Точно не откажут в Татарстане, в Крыму, в Дагестане
Гость
5 сентября 2020, 11:11
Может вам обратиться к профессору Петру Гаряеву, который занимается волновой генетикой. Наверняка будет намного дешевле и эффективней.
Гость
5 сентября 2020, 11:00
В среднем один из 6000 — 10000 детей рождается со СМА, в разных странах частота сильно различается. Так, число новорожденных за первое полугодие 2019 года составило 719 тыс.
из этого имеем: детей со СМА - 205 детей в год. то есть в расходы на медицину надо добавить 150 000 000*205=30 миллиардов 750 миллионов. расходы МЗО РФ -630 миллиардов. то есть надо всего 5% на сма, 5% на НЛП, 5% еще на что-то. и потом мы удивляемся что денег на аспирин не хватило.
пусть скажут "спасибо" Новожиловым, мутносбор без отчета о собранных и потраченных деньгах отразился на еще одном местном сма-малыше, ему уже так безоглядно многие помогать не решатся.
Гость
5 сентября 2020, 10:17
Первый препарат спинраза, он останавливает болезнь, главное условие — пожизненные инъекции. Я правильно понял что его всю жизнь надо ставить.
Гость
5 сентября 2020, 09:02
Жалко до боли маленького...и все- таки перед тем как принять решение, родить ребенка, родителям надо сдать все анализы на генетику. У нас почему то об этом в больницах не говорят. Да, дорого стоят эти анализы, но вы будете знать, что ваш ребенок не будет мучиться. Я даже боюсь представить себя на месте родителей....эти миллионы нужны каждый год. И если один раз удастся их собрать, то как быть следующие годы...
Гость
5 сентября 2020, 08:35
Парады... салюты.... победа... а лечится Победители ездят к побеждённым .... странно .
Гость
5 сентября 2020, 08:23
Мне вот не понятно, зачем создавать хорошее редкое лекарство, и потом просить за него цену 150 Лямов ??? Кто купит ? Лекарство только для богатых ? Откуда такие цифры ??? Жадность производителя ?!?
сейчас нового купить ребенка от суррогатной матери стоит 2 млн. со всеми услугами.
Мир переходит на производство и покупку здоровых детей.
ампулы за 160 миллионов никому не нужны.
а Преображенский 100 лет назад вообще сказал что любая баба в любое время нарожает
Гость
5 сентября 2020, 07:42
Как все резво происходит. Пишут про Спинраза от Минздрава, но... Семейство Миши открыло сбор на Золгенсма. Все как у Новожиловых. Сбор на личные карты родителей, обращение "наши волшебники". Копирка просто. Отчётов, похоже, тоже не будет. И чуда не будет, даже если соберут эти 160 миллионов.
Задумайтесь, сколько на эти деньги можно реально спасти жизней, а не продлить мучения одному ребёнку.
Гость
5 сентября 2020, 07:16
Здесь надо просить не горздрав а просить родителей быть внимательней к друг другу, чтобы не рожать будущих инвалидов!
Они строят золотые дворцы, помогают другим странам, а своим, русским, тем более детям помочь не хотят. Руководству минздрава желаю, чтобы Ваши дети также просили помощи(((
Гость
5 сентября 2020, 07:05
Напишите правду про Золгенсма. На примере конкретного ребёнка. В каком состоянии уехал на "волшебный укол" и в каком состоянии сейчас. Ане Новожиловой поставили Золгенсма в марте, домой из Америки они вернулись в августе. Т.е. были ещё 5 месяцев реабилитации. Это самый долгий пример нахождения в Америке семьи (на деньги со сбора, разумеется) и где же обещанное чудо?! Найдите интервью отца во время сбора, и пусть расскажет где же тот волшебный прогресс, ради которого все затевалось: "Один укол поставит ребёнка на ноги и Аня будет жить обычной жизнью". А Аня как лежала, так и лежит...
Ну так и расскажите людям, что чуда не произошло. Честно расскажите. А то столько красивых слов было.
Гость
5 сентября 2020, 06:59
Алтушкин ,помоги ляльке.Это дешевле храма и сумочек Левандовской
Гость
5 сентября 2020, 06:51
Американские врачи,на своем сайте утверждают,что лекарство это не лечит,а только приостанавливает дальнейшее развитие болезни,дают гарантию в пять лет и возврат денежных средств,а родители Ани Новожиловой утверждали,что после введения препарата девочка выздоровеет полностью, так е1 покажите результаты,кто из них прав,Ане ведь уже больше года и она должна начать ходить,мы всем городом деньги собирали,детям в игрушках отказывали,себе во многом,лишь бы Анютку вылечить,а тут вот пишут,что все бесполезно и ребенок не стал ходить... так почему так получилось,разве это лекарство не действует,напишите об этом репортаж,чтоб всем ясно стало и не было недомолвок.
Гость
5 сентября 2020, 06:25
Гражданам Америки это лекарство ставят по полису совершенно бесплатно,а тому,кто заплатил за него деньги,дают гарантию,что в случае чего в течении 5 лет,деньги фирма возвращает назад,лекарство экспериментальное и американские врачи об этом честно пишут,лекарство НЕ ЛЕЧИТ,а только останавливает процесс на том этапе,на котором поставлено.А так как американцы получают его бесплатно,разработчики берут деньги на дальнейшие разработки с остальных, определив цену на лекарство,кстати часть вакцины раздают бесплатно в Европе,ну а у нас действуют санкции... а то может быть тоже бы нам дали.
Гость
5 сентября 2020, 04:37
СМА не лечится, все эти препараты только останавливают развитие болезни на том уровне, который есть. Всю жизнь ребенок будет лежачим на ИВЛ. Золгенсма не вылечит этого ребенка.
Гость
5 сентября 2020, 00:36
Мне вот интересно от куда такие цены на лекарство, на чистых алмазах сварено в платиновой кастрюле или материал берут с другой планеты?
Ну давайте уже пересадим депутатов на трамваи, как раз хватит на лечение детей
Гость
5 сентября 2020, 00:18
Недавно ведь ввели налог со вкладов выше 1 млн р. специально для лечения детей в сверхдержаве, чтобы смсками не собирать больше. Или ещё не работает этот налог?
Напишите реальную статью про СМА. В каком состоянии ребёнок поехал на этот суперукол, и что с ним стало спустя какое-то время. Будет ли этот ребенок-инвалид в будущем благодарен родителям за то, что он сможет только сидеть с поддержкой (когда ему будет 20 лет)???
В России не лечит заболевание, которые лечат в другой стране, и не дают шанс вылечится тем у кого оно обнаружено. И вот нет же анализов для беременных выявить у ребенка ещё в утробе это заболевание . А природа дала шанс родить, может быть ещё можно было прервать беременность в процессе на ранних сроках . В России только паллиативная помощь то есть сопровождение до момента смерти. Кто то идёт на сбор денег и даёт детям шанс жить кто то принимает иаллиати́вную помощь и ждёт когда их ребенок умрет. У каждого свой выбор и своя жизнь.
Гость
4 сентября 2020, 22:17
почему так дорого стоит это лекарство , за ним в космос летают ?
Гость
4 сентября 2020, 22:13
Началось, сейчас все 300 в стране, с этим заболеванием, будут требовать от 30 до 160 млн, а потом новых таких же рожать( лечат же, бесплатно, почему бы и нет) а потом эти , вылеченые начнут деток рожат, с теми же диагнозами
Гость
4 сентября 2020, 22:12
А за кого папаша и мамаша то голосовали? Точно не за Трампа. Вот пусть у него и просят помощи.
Гость
4 сентября 2020, 22:09
150 млн - это всего лишь 15 городских салютов. Сколько их в этом году было? 3 или 4?
Вот когда пишете "а я хочу салют" и потом смотрите на него, думайте что эти деньги могли бы пойти на лечение ребенка. Не обязательно этого.
Гость
4 сентября 2020, 22:04
Это же дурдом, цена препарата. 150 миллионов, это для кого?
Гость
4 сентября 2020, 22:03
Мишенька, Яна, Дима только вперёд!!! Мы все все с вами!
Гость
4 сентября 2020, 21:53
Хватит болтать. Откройте счёт и перечислите кто сколько может на спасение ребёнка.
Родителям огромного терпения и сил, главное не опускать руки и тогда обязательно все получится. Сыночку вашему крепкого здоровья! Уважаемые комментаторы немного думайте что пишите.
Получается теперь перед планированием детей надо анализ ДНК сдавать обоим родителям на дефектные гены, ибо в случае чего шансов не будет...Ведь в данном случае кто то из родителей носитель дефектного гена и передал его ребенку.
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев