Родные больного СМА ребенка боятся, что он не успеет дожить до спасительной инъекции из-за бюрократии

В министерстве здравоохранения Свердловской области рассказали, что делают для спасения полуторамесячного Миши Бахтина. Малыш вторую неделю находится на ИВЛ, в реанимации. В десять дней ему поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия» (СМА). Это генетическое заболевание, при котором поражаются нейроны спинного мозга, страдает нервная система, атрофируются мышцы. Сейчас эта болезнь излечима благодаря препарату «Спинраза», который останавливает ее. Но цена одной ампулы — около 8 миллионов рублей. Первый курс, назначенный Мише, состоит из четырех инъекций, то есть нужно 32 миллиона рублей. В России действует программа бесплатного обеспечения детей этим препаратом.

— Министерство направило запрос о включении Михаила в программу раннего доступа к применению аналогичного препарата, — рассказали нам в пресс-службе минздрава Свердловской области. — Также запрос направили фирме-производителю. Решается вопрос об обеспечении ребенка «Спинразой». Обо всех результатах родители будут проинформированы.

Отметим, что этот препарат еще не зарегистрирован в России, но благодаря специальной программе раннего доступа при заболеваниях, опасных для жизни, врачи могут назначать его.

— Со стороны минздрава делается все что можно. Вопрос решается в двух направлениях: замещающий препарат и «Спинраза», — сообщили в ведомстве.

Однако родители боятся, что ребенок просто не сможет пережить все долгие бюрократические процедуры, связанные с закупкой.

— Сегодня звонили в минздрав, спросили, как решается наш вопрос, но нам ответили точно так же: ждите, у нас таких детей много. У нас нет месяца, чтобы ждать. Процессы необратимые, погибают нейроны. Специалисты предупредили: если через пять дней не начнется лечение, ходить он не сможет. Если начать лечить, все поправимо, в футбол сможет играть. Только что мне позвонили из фармкомпании, сообщили, что готовы пойти на уступки, — сообщил нам Дмитрий, папа Миши.

Он уточнил, что препарат могут доставить по гарантийному письму правительства Свердловской области.

— Завтра мы организуем акцию, чтобы привлечь внимание к нашей беде, будем раздавать бесплатно в центре Екатеринбурга воздушные шары со смайликами — СМАйликами называют детей с таким заболеванием, как у Миши. В восемь вечера запустим шары в небо. Чем больше огласки, чем больше о нас знают, тем больше шансов, что ребенку помогут, — отметил отец Миши.

Мы рассказывали о том, как родители девочки со СМА из уральской деревни Боярки, отчаявшись ждать ответов от местных чиновников, написали письмо американскому президенту Трампу с просьбой помочь с лечением болезни препаратом «Золгенсма». В итоге помогли Лизе российские предприниматели, ей оплатили этот препарат.