194 комментария к публикации

Родители погибшего на Урале ребенка ищут виновных в смерти сына

19 ноября 2020, 08:20

Гость

23 ноября 2020, 21:11

Гость

21 ноября 2020, 13:10

Гость

20 ноября 2020, 18:27

Гость

20 ноября 2020, 15:07

Здравствуйте. Родителей очень жаль, никто не застрахован от такого несчастья. Надо им в церковь сходить и с хорошим батюкой поговорить. Нужна психологическая помощь. Поддерживаю врачей. У меня супруга в больнице работает, но не врач, а заведующая аптекой. Иногда просит встретить ее и ее коллег врачей с работы на машине, так как сил идти нет. Смены по 12 часов в жутком стрессе. Сил и терпения врачам.

Гость

20 ноября 2020, 10:25

Гость

19 ноября 2020, 23:09

Гость

19 ноября 2020, 23:07

Всех жалко , родительниц бедных и малышку матушку.... мягких облачков ему. Но если генетическое заболевание - где теперь искать виновных ? Это генетический сбой. Мы знаем в какой стране мы беременнем и рожаем , и каждый день ходим и думаем хоть бы обошлось и проблем не было. На этапе вынашивания недоглядели. Но с нашим таким оборудованием и отношением персонала / не мудрено. Родителям терпения😖😖😖

Гость

19 ноября 2020, 22:30

Вопрос маршрутизации детей реально острый. Мой ребенок как-то получил травму, позвонили в скорую, описали состояние, спросили, куда ехать, записали точный адрес, поехали сами, т.к. быстрее - в итоге оказалось, что с такими травмами принимают на другом конце города. Ребенка в машину - поехали по пробкам в другую больницу, там чуть ли не час ждали, потому что "приехали сами, а не на скорой, а принимали в первую очередь тех, кто со скорой"! На минуточку - ребенку год, с травмой катался и ждал приема в сумме полдня.

Гость

19 ноября 2020, 20:56

Гость

19 ноября 2020, 19:59

Гость

19 ноября 2020, 19:57

Гость

19 ноября 2020, 18:27

Гость

19 ноября 2020, 18:13

Гость

19 ноября 2020, 17:42

Гость

19 ноября 2020, 17:04

Конечно, к детям должно быть более пристальное внимание. По здоровью, по определению проблемы.. В данном случае, думаю, что не возможно было ничего сделать. Я тоже родила в 8 месяцев, моя дочь родила в 8 месяцев.., сестра родила двоих в 8 месяцев.. С этими детьми намного сложнее.. Нервная система ещё не развилась.. И не понятно-зачем таскать ребёнка? Даже если сердце.. Зачем? Лишняя тряска... У меня так же погиб ребёнок - второй. Родила 6,5 месяцев. Но что уже просить. Какие деньги.. Моему горю это не поможет.. Скорая сказала, когда приехали на вызов - радуйтесь, что умер.. Слабое утешение.. Но судьба... Видимо..

Гость

19 ноября 2020, 16:51

Гость

19 ноября 2020, 16:15

Необходимо включать в Диспансеризацию обязательный скрининг на генетические заболевания и мутации генов, тогда ещё до зачатия в карточках будут стоять пометки , какие ген.заболевания могут проявиться в следующем поколении. А так же: Профилактические меры должны включать медико-генетическое консультирование семей и пренатальную диагностику, которая проводится с помощью молекулярно-генетического исследования биоптата хориона с выявлением мутации генов. Такие действия проводятся только при подготовке к ЭКО и то, если платно. Я проходила все эти анализы и консультации специалистов. Думаю, если бы данная пара прошла такие анализы, то заболевание было бы выявлено сразу и ребёнок получал бы адекватную поддерживающую терапию и был бы жив. Думаю, что теперь семья точно пройдет все обследования. Так как не завелось у нас планировать беременности и готовиться к ним, изучив свой организм, это должно быть на государственном уровне! Лучше предупреждать болезни, чем их лечить. Однако, шаги делаются и сейчас парам 30+ предлагают проходить такие анализы.

4565645654

19 ноября 2020, 16:11

У нас ведь вообще все щас через одно место. Перед прививкой должны анализ крови брать. У кого они берут? В школе и садике сразу шлепают, а потом фиг докажешь, что осложнение от прививки. Также и тут. Начинать надо с анализов - кровь, биохимия, моча. В 8 месяцев ребенок не может быть вялым без причины. ... А вообще на провидение похоже. Не боги мы. Не можем удержать человека на земле, если ему суждено уйти. А тут еще и генетика...

Гость

19 ноября 2020, 15:56

Ой горе какое, бедные родители... Прочитала и у самой слезы из глаз. Около 20 лет назад были в такой же ситуации с ребенком, из больницы в больницу. Сын жив, относительно здоров, хотя имел инвалидность до 18-летия. Что было причиной так наверняка и неизвестно даже после всех обследований, но врачи в каждой больнице реально делали все что могли, я им благодарна каждому до сих пор. Просто помню как поняла что с ребенком что то не так и пыталась доказать это врачам в 15 больнице, а в ответ слышала только что ничего страшного, вам кажется, анализы в норме...Слава богу, что потом мы попали в нейрохирургию 40, потом в 9 ку. Наверное, матери которая каждую секунду проводит вместе с ребенком все таки бывает виднее чем врачу, который в первый раз его видит. Лучше лишний раз перестраховаться и перепроверить диагноз.

Гость

19 ноября 2020, 15:42

Родители изначально делали узи в генетическом центре, значит были вопросы.Какое-то жуткое стремление родителей сохранять плод несмотря на подозрения в генетических мутациях. Зачем рожать человечка, который свою короткую жизнь проведет в муках. Эгоизм чистой воды. В этой истории жалко только ребенка. А родителям должно быть стыдно за свои действия по отношению к врачам. Врачи то пытались спасать, того кого невозможно спасти. Хотя складывается впечатление, что таких детей рожают только чтобы заработать на судах и пофиг им на несчастного ребенка.

Гость

19 ноября 2020, 15:41

Гость

19 ноября 2020, 14:50

Адренолейкодистрофия новорожденных манифестирует сразу после рождения или в раннем младенчестве, но ее симптомы могут быть достаточно невыраженными для того, чтобы болезнь не была диагностирована до позднего младенчества или раннего детства (или с развитием лейкодистрофии). Адренолейкодистрофия новорожденных характеризуется гипотонией, судорогами, диффузной энцефалопатией, нейросенсорной тугоухостью, периферической нейропатией, легким черепно-лицевым дисморфизмом (гипертелоризм и уплощенная средняя часть лица), потерей веса и отставанием в физическом развитии, а также сильной задержкой психомоторного развития. Со стороны органов зрения наблюдается хориоретинопатия, дисплазия зрительного нерва и катаракты. Нарушение функции печени проявляется у младенцев прежде всего желтухой, позже в некоторых случаях отмечаются эпизоды внутричерепного кровоизлияния вследствие витамин К-зависимой коагулопатии. У более старших детей могут возникнуть недостаточность надпочечников и оксалатные камни в почках. Нарушения зрения и слуха прогрессируют и приводят к слепоте и глухоте. У менее подвижных пациентов может развиваться остеопороз, приводящий к переломам. Неврологическая регрессия отражает наличие лейкодистрофии, приводящей к потере ранее приобретенных навыков, слабоумию и, в конце концов, к смерти. Прогноз плохой, большинство пациентов умирает в младенчестве или раннем детстве.

Гость

19 ноября 2020, 14:48

Гость

19 ноября 2020, 14:38

Жизнь наших детей зависит только от нас, от родителей! И стучаться во все двери и требовать внимания, в данном случае более тщательного обследования необходимо при жизни твоего ребёнка! И если я точно знаю, что моему малышу плохо, я обязана это донести до наших нерадивых врачей!!! Неужели ещё не все знают, что нет такой болезни"режутся зубы" Здоровье наших детей в наших руках

Гость

19 ноября 2020, 14:24

Гость

19 ноября 2020, 14:19

С диагностикой и диагностами на нашем селе в Екатеринбурге туго. У нас вот редкое генетической заболевание у ребёнка. И также пихали от врача к врачу год. И только одна врач в одкб сразу! определила. А генетический тест такой только в Москве делают такой по омс. А деньги на перелет тоже... Здравоохранение кроме Москвы ужасное. Ну ещё в одкб поняли что у спецов побывали... А в той же 9тке как в деревне.

Гость

19 ноября 2020, 14:18

Гость

19 ноября 2020, 14:15

Гость

19 ноября 2020, 13:47

Гость

19 ноября 2020, 13:40

Проблема решается расширением перечня генетических заболеваний, на которые должен проводиться пренатальный скрининг беременных. Пока имеющийся перечень отработан - противоправности в действиях врачей нет. У нас же есть солнцеликий Представитель коронавируса в Свердловской области Уральский эксперт лабораторной диагностики. Можно же у него спросить, почему наша прогрессивная медицина не имеет лабораторных тестов на другие генетические заболевания? Геном давно расшифрован. Дорого? Воооот) Так и надо говорить, что ОМС - не та модель организации оказания помощи, если теоретически поломку гена выявить можно, а практически -нет.

Гость

19 ноября 2020, 13:37

Гость

19 ноября 2020, 13:29

Надречный

19 ноября 2020, 13:19

Незабвенный товарищ Сталин генетику наукой не считал, "продажной девкой империализма" называл, ученых-генетиков в тюрьме гноил... Наука отстала, усилия его не напрасны. Да и болезнь достаточно редкая, эксклюзивная. У нас медицина оптимизирована, что за рамки выходит - не то что не лечится, даже не диагностируется ранее, чем на вскрытии.... Все сложилось в пазл, ребенок погиб. Но и врачей тут винить нельзя, так и так гибель запрограммирована, вопрос времени.

Гость

19 ноября 2020, 12:43

Гость

19 ноября 2020, 12:30

36 недель уже ребёнок практически доношен. Я родила второго ребёнка в 36 (2980)- всю беременность ставили очень маленький вес, два раза из- за этого на сохранении была. Да, не было ресниц, бровей, ногтей, кожа морщинистая. Но выписали на 3 день!!! Нигде на учете не стояли, как и с предыд ребёнком(38 нед.родилась). На врачей гнать не надо!!! Они из кожи вон лезут, сутками на работе, семью совсем не видят. А в ответ только жалобы, унижения и уголовное дело. Они за каждого больного переживают, вытягивают как могут. Уж поверьте... я не врач! Но вся моя Семья и окружение Врачи( муж, родители, Родственники и друзья).

Гость

19 ноября 2020, 12:00

Идея с большими денежными исками в следующем: именно потеря таких больших сумм заставляет руководителей от медицины что-то менять в регламенте работы больниц (так как отражается на их показателях работы и карьере, а не потому что им их жалко выплатить-не свои же). Другое дело, что не факт, что изменения будут позитивными. Скажем, будет негласная команда отказывать в госпитализации под разными предлогами. Родителям, главное, не зацикливаться ни на потере ребёнка, ни на борьбе за деньги. Надо отпустить ситуацию, пусть всё идёт, как идёт. Если чувства к друг другу остались-завести другого ребенка (после обследований).

Гость

19 ноября 2020, 11:44

Статью читали перед тем, как комментировать? Ключевое в ней, что умирающего ребёнка возили туда-сюда (от "Девятки" до "Нагорной" не ближний свет) вместо проведения реанимационных мероприятий. То есть, по сути, они делали следующее: понимали, что ребёнок умрет, и пытались по формальным признакам сбросить с себя ответственность за его смерть, так как никакому главврачу невыгодно портить статистику по смертности, от неё много каких финансовых показателей зависят. Их вообще устроило бы, если бы ребёнок умер в скорой! А то, что генную мутацию приплели, так в бумаге можно теперь что угодно написать, не факт, что она там была. Это как моча Васильева, то ли есть, то ли нет, то ли кошечка пописала (

Гость

19 ноября 2020, 11:39

Соболезную родителям! То же в этой же 11 больнице дочь новорожденную потеряла. И то же проверка не нашла нарушений среди больниц 1-ой и 11. Не передать словами ,что сейчас чувствуют родители.У меня 7 лет прошло,а я читая их историю захотела снова наказать врачей! я готова была больницы сжигать после трагедии своей.

Гость

19 ноября 2020, 10:56

Гость

19 ноября 2020, 10:53

Перспективы у гражданского дела нет. Генетическая патология. Часть из неё ходит в скрининг беременных, но это верхушка айсберга. Проблемы маршрутизации не являются причиной смерти, надеюсь это всем понятно. Причиной смерти является заболевание. Обмен веществ как был генетически детеминирован, так и будет оставаться таким до смерти. Можно обсуждать лишь момент смерти. Максимум, что можно им получить - признание факта нарушений прав потребителя и копеечную компенсацию ЗА ЭТО, но не компенсацию морального вреда, подчёркиваю.

Гость

19 ноября 2020, 10:36

Сейчас в больницах видимо могут лечить только Coronavirus. Мы с ребёнком тоже лежали в больнице и нам необходимо было сделать операцию на почках .Ну врачи сказали что неврологическое отделение закрывается под лечение больных коронавирусам и мы остались без помощи системы здравохранения не работает

Гость

19 ноября 2020, 10:31

Гость

19 ноября 2020, 10:29

Гость

19 ноября 2020, 10:21

Я считаю, что если делают анализ на первом скрининг с проверкой хориона (эта процедура сама по себе может привести к потере плода), значит нужно проверять на все генетические заболевания! Почему только синдром Дауна? С ним то как раз живут, а вот неизлечимые нужно диагностировать на ранних сроках. Да дорого, но не дороже жизни уже рождённого ребёнка. Я как Мама, которая ради второго ребёнка прошла метод ЭКЭ, делала генетический анализ на генетические нарушения, на мутации генов и т. д. Но мы осознанно шли на беременность и на анализы. С первым ребёнком я об этом не задумывалась. Винить родителей в том, чего они не могли знать нельзя. А вот врачей, которые знают о генетических нарушениях, видят это на УЗИ ( в статье есть об этом) и не делают дополнительные анализы, вот это не простительно! Родителям сил, а маленькому ангелочку царствия небесного!

Гость

19 ноября 2020, 10:07

Гость

19 ноября 2020, 10:05

Гость

19 ноября 2020, 10:04

Страшно то как....с умирающим на руках ребенком, мотаться из одной больницы, в другую. Ну вот собственно, так у нас учит медицинский университет....такие врачи на выходе. Компенсацию надо требовать с больниц, чтобы в следующий раз, когда привезут больного ребенка, более ответственно подошли к своим должностным обязанностям, а не пинали как футбольный мяч, из одно больницы в другую. Сил родителям, пережить это горе и потерю любимого мальчика.

Гость

19 ноября 2020, 10:03

Как сейчас они могут наказать врачей, пожурить, типо ой мы больше так не будем, единственный метод-наказать рублём, чтобы в следующий раз сразу ставили диагнозы, а не гоняли из одной больницы в другую, это что нормально? Либо вообще назначить тем врачам доп. Обучение. Это как врач не может поставить диагноз? При этом есть возможность сделать анализы. Получается к бабке гадалке сходить тоже самое.

Гость

19 ноября 2020, 09:58

Гость

19 ноября 2020, 09:55