Владимир Путин создал совет, который будет помогать детям с тяжелыми заболеваниями. В него попал свердловский врач

Президент Владимир Путин создал попечительский совет «Круг добра», который будет помогать детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.

— Основной целью деятельности Фонда является реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, — говорится в указе об учреждении фонда.

Перечень заболеваний, детям с которыми будет оказываться помощь, установит экспертный совет, в который вошла в том числе экс-депутат Госдумы и заместитель главного врача Свердловской областной детской клинической больницы Лариса Фечина. В ОДКБ она отвечает за сферы онкологии и гематологии.

Председателем организации назначен член совета Общественной палаты и основатель первого в стране детского хосписа в стране протоиерей Александр Ткаченко.

Один из самых страшных детских диагнозов — спинально-мышечная атрофия. От нее может вылечить всего один укол, но стоит он десятки миллионов рублей и делают его только в Америке. К Новому году простые люди успели собрать для маленького екатеринбуржца Миши Бахтина 125 миллионов рублей — это самая крупная сумма сборов за всю историю благотворительности в Екатеринбурге, но и этого пока не хватит на инъекцию.

Ранее наш эксперт рассказывала о том, что со следующего года лечение детей со СМА будет проходить за счет фонда «Круг добра». Создать его получилось благодаря повышению НДФЛ для тех, чей доход превышает пять миллионов рублей в год.