Дети со СМА
Истории детей, родившихся с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА).
«Надо разбудить Лизу». Что случилось с уральской девочкой из деревни после укола за 160 миллионов и письма ТрампуВ 2020 году ребенку со смертельным диагнозом поставили самое дорогое лекарство в мире
30 июня, 2025, 06:30
26 182
52
«Противно и очень обидно». Как родители больного ребенка помогли «убить» Фонд Ройзмана в ЕкатеринбургеМы связались с семьями, которые стали участниками дела против благотворителей
20 апреля, 2025, 13:17
67 436
420«Противно и очень обидно». Как родители больного ребенка помогли «убить» Фонд Ройзмана в ЕкатеринбургеМы связались с семьями, которые стали участниками дела против благотворителей
17 апреля, 2025, 07:40
67 436
420
От бывших бизнесменов до двухлетних малышей: кому помогал Фонд Ройзмана, который хотят ликвидироватьВспоминаем самые громкие истории
2 апреля, 2025, 13:38
28 994
266
«Хотят лишить помощи больных детей». Уральский бизнесмен разнес чиновников за попытку закрыть Фонд РойзманаЕгор Бычков поддержал своего бывшего товарища по благотворительности
10 марта, 2025, 14:18
17 697
304
«Чувствую себя крепче». Как изменилась жизнь екатеринбуржца со СМА: видеоИлья Сорокин уже месяц принимает «Рисдиплам», за который бился в суде
9 ноября, 2024, 11:40
7 361
24
«Я как олимпиец». Взрослому екатеринбуржцу со СМА впервые за 29 лет выдали критически важное лекарствоИлья Сорокин поделился своими планами на жизнь после получения препарата
1 октября, 2024, 12:50
6 914
16
Взрослому екатеринбуржцу со СМА впервые за 29 лет выдадут критически важное для жизни лекарствоМинздрав уже направил документы для закупа препарата
20 сентября, 2024, 15:32
5 896
43
Мать бросила его больным в роддоме. Как живет мальчик, которого спас укол за 100 миллионовЭмиль уже вовсю бегает и плавает
16 сентября, 2024, 07:30
24 912
110«Оставлен медленно умирать». 29-летний екатеринбуржец выиграл суд у Минздрава, но не получил лечениеИлье Сорокину становится всё хуже и хуже
10 сентября, 2024, 07:00
9 816
31
«Говорили: не доживет до полугода». Как Миша Бахтин со СМА отмечает свой четвертый день рождения в ЕкатеринбургеЛучшим подарком для мальчика стало пожизненное бесплатное лекарство
22 июля, 2024, 18:47
17 088
182
«Нам поставили условие». Родители Миши Бахтина рассказали, чего им стоило получить второе лекарство от СМА«Золгенсма» за 160 миллионов спасла малышу жизнь. Но его развитие возможно только с пожизненной терапией
13 июля, 2024, 08:40
19 396
247
Свершилось! Мише Бахтину из Екатеринбурга бесплатно назначили второе лекарство от СМАМальчик стал одним из немногих в России, кому разрешили проходить через тандемную терапию
12 июля, 2024, 12:12
12 828
312
Отец маленького Миши со СМА засудил российскую полицию. Всё из-за незаконного штрафаВ пользу екатеринбуржца Дмитрия Бахтина суд взыскал больше 55 тысяч рублей
29 мая, 2024, 12:24
14 577
209
«Не имею права обещать». Омбудсмен Татьяна Мерзлякова вмешалась в историю с лечением Миши БахтинаОна сказала, что будет посредником в любых переговорах
13 марта, 2024, 19:30
8 437
124
«Позволяли себе хамские высказывания». Отец Миши Бахтина потребовал возбудить уголовное дело против медиковРодители мальчика со СМА обвиняют чиновников в отказе от лечения его сына
29 февраля, 2024, 09:30
14 665
369
В Екатеринбурге оштрафовали отца Миши Бахтина со СМА. Он вышел в одиночный пикетДмитрий вышел с плакатом к полпредству УрФО, где ждали президента
15 февраля, 2024, 20:44
17 048
272
Свердловские врачи снова отказались дать жизненно важное лекарство Мише Бахтину со СМАКонсилиум, который провели по поручению главы региона, оказался безрезультатным
21 декабря, 2023, 11:05
20 466
492
Выманили с улицы хитростью. Чем закончилась очередная встреча родителей Миши Бахтина с врачамиПосле одиночного пикета их пригласили обсудить вопрос о назначении препарата
12 декабря, 2023, 18:30
15 842
353
«Нам нужны гарантии». Губернатор заявил, что Миша Бахтин получит жизненно важное лекарство для лечения СМАДорогостоящий препарат оплатят из областного бюджета
11 декабря, 2023, 10:41
12 547
487
Свердловские врачи втайне от родителей лишили Мишу Бахтина важного лекарства для лечения СМАЕще в 2022 году суд решил, что мальчик должен получить «Спинразу»
15 ноября, 2023, 18:04
20 590
248
«Это был цирк». В Екатеринбурге врачи сорвали консилиум по лечению Миши Бахтина со СМАМосковские эксперты отказались обсуждать лечение ребенка при следователях и журналистах
7 ноября, 2023, 16:15
24 707
302
Отец Миши Бахтина со СМА встретился в Москве с представителями Минздрава. Чем всё закончилосьДмитрий уже не в первый раз выходит на пикеты в столице
10 октября, 2023, 16:45
12 185
111
Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию российского Минздрава. Всё ради сына со СМАНа этот раз обошлось без задержаний
10 октября, 2023, 12:09
8 826
206
«Спасите ребенка». Отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА устроил пикет на Красной площадиК нему оперативно подошли полицейские и забрали в отделение
9 октября, 2023, 13:05
14 651
188
От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в миреПриводим противоречивые мнения всех участников этой истории
25 сентября, 2023, 09:30
40 136
280Главный следователь России ответил на видео, где родители Миши Бахтина просят о помощиСемья требует дать мальчику лекарство
16 сентября, 2023, 14:55
14 376
191«Я, как мама, прошу спасти сына». Родители Миши Бахтина записали видео для главы СКОни требуют провести повторный консилиум, чтобы продолжить лечение
15 сентября, 2023, 15:52
9 286
157
«Это издевательство». Дмитрий Бахтин, который борется за жизнь сына, вышел на пикет к зданию свердловской прокуратурыОн пытается добиться спасительного лекарства для ребенка со СМА
5 сентября, 2023, 10:39
25 805
473
Главный генетик страны опроверг заявление родителей Миши Бахтина о том, что ребенку требуется новый уколПо его словам, это может быть опасно для малыша
31 августа, 2023, 23:00
13 149
177
Что за волокита? Главный следователь России потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМАЭто дело о халатности больницы, где наблюдается ребенок
31 августа, 2023, 16:08
20 381
152
Свердловский минздрав показал купленное для Миши Бахтина лекарство, которое не отдают полтора годаЧиновники говорят, что препарат может быть опасен для ребенка
30 августа, 2023, 15:31
23 743
313
На Красной площади полиция задержала отца трехлетнего Миши Бахтина: видеоДмитрий устроил пикет, пытаясь добиться лекарства для ребенка
30 августа, 2023, 12:37
61 231
576
«Минздрав уже сам запутался». Дмитрий Бахтин — о том, как борется за здоровье сына со СМАПрочитайте крик души отца, который не первый раз сталкивается с формальными отписками
28 августа, 2023, 09:30
25 618
411
Победа! Мише Бахтину бесплатно выдадут лекарство от СМАФедеральные врачи разрешили мальчику принимать «Рисдиплам»
6 июля, 2023, 14:15
8 650
241
Отец Миши Бахтина со СМА вышел на пикет к зданию правительства. Что ему ответил министрСемья ребенка требует, чтобы им выдали лекарство
4 июля, 2023, 13:40
34 023
301
В Екатеринбурге родители Миши Бахтина со СМА добились от властей лечения сынаЧиновники отчитались, что помогут, но семье решили пока об этом не сообщать
3 июля, 2023, 20:50
10 954
213
Следственный комитет обратился к губернатору, чтобы помочь Мише Бахтину со СМАМальчик всё еще не получил лекарственный препарат
3 июля, 2023, 18:55
10 094
156
Появился шанс спасти Мишу Бахтина со СМА из Екатеринбурга. ДокументРодители малыша больше года добиваются лечения
15 июня, 2023, 13:17
9 560
216
«Нет показаний». Главврач объяснил, почему в Екатеринбурге отказываются лечить Мишу Бахтина с СМАПо словам медика, Минздрав закупил лекарство, но применить его не может
13 июня, 2023, 20:50
29 656
166
