«Оставлен медленно умирать». 29-летний екатеринбуржец выиграл суд у Минздрава, но не получил лечение

Екатеринбуржцу Илье Сорокину 29 лет. Еще в 11 месяцев ему поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Тогда младенцев не проверяли на наличие генетических заболеваний, не было и лекарств от смертельной болезни, постепенно разрушающей работу мышц всего тела.

Илья занимался лечебной физкультурой, ходил на массажи и поддерживающие процедуры — это всё, что могли сделать врачи. Парень до сих пор помнит, как СМА дала о себе знать: в подростковом возрасте он понял, что уже не может сидеть без подлокотников. Дальше — хуже: стало трудно самостоятельно принимать пищу… и дышать.

Сейчас екатеринбуржец прикован к специальному инвалидному креслу. Несмотря на свой диагноз, он работает веб-дизайнером. Ухаживает за ним мама. Сейчас Илья может двигать только пальцами рук, да и то уже с трудом.

— Нет такого, что раз — и в пять лет меня стукнуло, нет. Ухудшение происходило постепенно. За последние полтора года, например, пальцы на левой руке стали хуже сгибаться, — рассказывает E1.RU Илья.

Так вышло, что Илья ни разу не принимал ни один из препаратов, рекомендованных для терапии СМА. Полтора года назад екатеринбуржец обратился в поликлинику, но там лишь развели руками.

— Сначала я думал, что это дорого, недоступно, что это для кого-то особенного, — объяснил Илья. — Как получить препарат, как добиться — совершенно непонятно. Я обратился в поликлинику, там особо никаких действий не предприняли. Шел месяц, другой. Тишина. В свердловский Минздрав написал заявление — тоже никаких действий не последовало. Потом уже обратился в суд.

Так прошел год. 28 июля 2023-го Илье имплантировали помпу для введения лекарств в субарахноидальное пространство. Однако прошло уже больше года, а самих препаратов ему так и не назначили.

— На последнем приеме нейрохирург первой Областной больницы вместе с главным внештатным неврологом Свердловской области и главным внештатным неврологом УрФО сделали заключение, что состояние порта проверить невозможно, а состояние спины не позволяет делать укол напрямую, поэтому мне предложили альтернативные способы лечения — это «Рисдиплам», аналогичный препарат в виде сиропа, — говорит Илья. — Я согласен, двумя руками за, лишь бы только выдали лекарство.

Чтобы получить медикамент, Илья прошел через врачебную комиссию ФГБНУ «Научный центр неврологии» и судебно-медицинскую экспертизу, которая показала, что заболевание прогрессирует, а отсутствие лечения может привести к «полной иммобилизации и дыхательной недостаточности» пациента.

17 апреля 2024-го Ленинский районный суд встал на сторону екатеринбуржца и вынес решение в его пользу, обязав Минздрав обеспечить Илью жизненно необходимым препаратом. При этом врачам дали три месяца на исполнение решения суда.

В решении суда также указано, что ответчик (Минздрав Свердловской области) требования не признал, пояснив, что «с учетом состояния здоровья истца и прогрессирования заболевания на протяжении 28 лет назначение „Спинразы“ является нецелесообразным».

Прошло еще полгода, но «Спинразу» Илье так и не выдали (и «Рисдиплам» ему тоже не назначен). Он вместе с мамой обратился за помощью к юристу Юлии Липинской и записал видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину с просьбой выдать ему препарат.

— Конституция гарантирует нам право на охрану здоровья и получение медицинской помощи, только вот Министерство здравоохранения Свердловской области об этом часто забывает. Люди, по их мнению, должны идти в суд, чтобы получить то, что им положено. Ну это ведь абсурд! История Ильи — это принципиальная история, и мы будем идти до конца, — прокомментировала Юлия Липинская.

— Я спрашивал заведующую поликлиникой, когда же меня обеспечат лекарством. Сегодня 10 сентября, ответа нет, сроков нет, жизненно необходимым лечением не обеспечен. Оставлен без лекарства медленно умирать, — констатировал Илья.

В Минздраве Свердловской области на вопросы E1.RU ответили, что по закону не могут комментировать информацию, составляющую врачебную тайну. Но отметили, что препарат «Спинраза» применяется в стационарных условиях и выдать его на руки пациенту не могут.

Само лекарство есть в наличии и находится на аптечном складе СОКБ № 1, которой и поручена работа с пациентом.

При этом у Ильи есть все шансы получить «Рисдиплам» вместо «Спинразы», но для этого ему придется снова обратиться в суд. Сколько времени это займет — неизвестно.

— Учитывая способы применения лекарственных препаратов, «Рисдиплам» не требует проведения инвазивных медицинских манипуляций, что позволяет пациенту принимать его самостоятельно и не требует госпитализации в стационар, — подчеркнули в пресс-службе министерства. — Замена препарата возможна путем изменения способа исполнения судебного решения, для чего пациент может обратиться в суд, вынесший решение, с соответствующим заявлением.

Редакция E1.RU будет следить за развитием ситуации.

О том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все истории детей и взрослых со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.