Во вторник, 12 декабря, родители трехлетнего Миши Бахтина встретились с врачами ОДКБ (Областной детской клинической больницы), чтобы обсудить вопрос о дальнейшем лечении мальчика с СМА. В больницу их пригласили во время 10-часового пикета, на который накануне вышел папа ребенка Дмитрий Бахтин. Он согласился уйти от здания свердловского Минздрава, только когда ему пообещали, что обсудят вопрос о назначении препарата «Рисдиплам», которого так добиваются родители.
Вот только встреча оказалась бессмысленной, рассказала мама Миши Яна Бахтина. По ее словам, в ОДКБ им ответили, что лекарство так и не дадут.
— Либо губернатор обманул, либо врачи губернатора ни во что не ставят. Разговор шел о том, чтобы отказать Мише в лекарстве «Рисдиплам». Заведующая неврологическим отделением ОДКБ сказала всем присутствующим на собрании, что никакого дополнительного обследования ребенку не нужно. Вопросов к состоянию здоровья на сегодняшний день у Миши нет (ранее власти утверждали, что необходимо оценить состояние здоровья ребенка. — Прим. ред.). Тем не менее лечение ребенку не назначено, — рассказала E1.RU Яна Бахтина. — Нам ничего не остается делать, как продолжать борьбу за жизнь сына.
Напомним, губернатор пообещал организовать консилиум для дальнейшего лечения Миши Бахтина. В свердловском Минздраве подтвердили E1.RU, что он, как и запланировано, пройдет 19 декабря.
Ранее в департаменте информационной политики региона утверждали, что в случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья ребенка, побочного действия препарата и при согласии родителей Миша получит тандемную терапию, а лекарство купят за счет областного бюджета.
До этого врачи втайне от родителей отменили решение о том, что должны покупать для мальчика «Спинразу». Напомним, что в марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава: ведомство обязали обеспечить Мишу этим препаратом, однако мальчику так ни разу и не поставили ни одной инъекции. Врачи объяснили свой отказ тем, что у ребенка нет медицинских показаний после спасительного укола «Золгенсма».
Историю борьбы Дмитрия Бахтина за жизнь и здоровье сына мы описывали в этом материале. Также прочитайте колонку отца, где он подробно рассказывает о своей позиции в спорном конфликте со свердловским Минздравом. Ранее Бахтин уже выходил на пикет на Красной площади и к зданию свердловской прокуратуры.
О том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.