Родители Миши Бахтина со СМА добиваются, чтобы его продолжали лечить. Минздрав против

Родители двухлетнего Миши Бахтина, самого известного екатеринбуржца со спинальной мышечной атрофией (СМА), добиваются от уральских чиновников и врачей продолжения лечения сына. Миша родился летом 2020 года, в январе 2021-го врачебная комиссия Областной детской клинической больницы (ОДКБ) назначила малышу пожизненную терапию препаратом «Спинраза».

В феврале того же года Мише сделали укол «Золгенсма», 160 миллионов на который собрали благотворители и обычные люди. После этого, по словам отца мальчика Дмитрия Бахтина, Минздрав Свердловской области и ОДКБ отказали в дальнейшей терапии «Спинразой».

В апреле 2021 года Бахтины подали в суд. После одиннадцати заседаний, в марте 2022-го, они получили решение в свою пользу: Минздрав обязали обеспечить Мишу «Спинразой». Решение должно было быть исполнено немедленно, но чиновники подали апелляцию, а проиграв ее, направили кассационную жалобу. 11 декабря кассационная инстанция оставила в силе первое решение суда о том, что Мише положена патогенетическая терапия. В битвах с Минздравом прошло полтора года, во время которых мальчик лечения не получал.

— Мы хотим, чтобы Миша продолжал получать терапию, потому что у него есть для этого жизненные показания, — объяснил E1.RU Дмитрий Бахтин. — Да, он получил «Золгенсму», она, безусловно, спасла его жизнь, но также он должен дальше получать препараты, которые ему были назначены, и назначения никто не отменял. В суде представители Минздрава апеллировали к тому, что ему уже введена «Золгенсма» и она «работает» всю жизнь, хотя самому старшему ребенку, который ее получил, на сегодняшний день восемь лет. Мировой опыт показывает колоссальные результаты у ребят, которым дают «Золгенсму», а после проводят патогенетическую терапию («Спинразой» или «Рисдипламом») — дети ногами в школу идут. Для наших детей всё — панацея.

По словам Дмитрия, после выигранной апелляции он надеялся, что власти начнут решать вопрос и обеспечат Мишу лечением. Но этого не произошло.

— В 2020 году нам говорили, что Миша проживет максимум полгода, а ему два с половиной. Говорили: вам нужна трахеостома, он никогда не задышит. Но, как только мы перевезли Мишу в Москву, он задышал самостоятельно и дышит по сей день. Миша не безнадежно больной.

Мы направили запрос в Минздрав Свердловской области с просьбой сообщить, когда будет исполнено решение суда. Ответ обязательно опубликуем.

Историю болезни и спасения Миши Бахтина нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.