«Нас называют неудобными родителями с дорогими детьми»: откровенный монолог папы мальчика с СМА

Мы встретились с Дмитрием Бахтиным в Москве. Он здесь уже несколько месяцев. Его сын Миша вместе с мамой лежит в научно-практическом центре специализированной помощи детям имени Войно-Ясенецкого. Со дня на день Бахтины ждут тот самый препарат «Золгенсма», на который всем миром они собрали, казалось, невозможную сумму — 160 миллионов рублей. Препарат должен прилететь из Чикаго и спасти Мише жизнь. Мы попросили его папу рассказать нам от начала и до конца историю борьбы за жизнь своего маленького сына.

Про диагноз мы узнали через две недели после того, как Миша родился. Он неестественно держал руки, сгибал в локтях и подгибал в кистях. Я спросил у жены: «Яна, почему Миша подгибает так руки?» Она боялась этого вопроса, она тоже замечала это и боялась услышать от меня. Но я задал этот вопрос.

В тот же день мы поехали к врачу-педиатру, он осмотрел Мишу и сказал: бегом к неврологу. Невролог в платной клинике посадил нас на кушетку и сказал: «Ребят, держитесь, у вас неподтвержденная (так как анализа еще нет) спинальная мышечная атрофия».

Взяли анализ, обследовали и выписали нас домой с мешком Амбу (механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции легких. — Прим. ред.). Я сейчас понимаю, что все понимали, чем это закончится, но мер никаких не приняли. Ровно через неделю после выписки у Миши случился приступ аспирационной пневмонии. Мокрота в бронхах встала, ребенок не смог дышать. У нас был этот мешок Амбу, и Яне в принципе показали, как им пользоваться. Мы срочные меры приняли и поэтому не потеряли своего ребёнка, только поэтому.

Дальше нас положили в отделение реанимации, интубировали (ввели трубку в трахею для обеспечения дыхания. — Прим. ред.). И каждый последующий день нам предлагали подписать согласие на постановку трахеостомы (хирургическая операция, при которой создается отверстие в трахее. — Прим. ред.) Но мы понимали, что трахеостома нарушит дыхательный и глотательный рефлексы ребенка. Мы не сидели сложа руки, читали литературу, общались с врачами. Если поставить трахеостому, потом очень сложно убрать ее, отказаться ребенку от того искусственного горла, которое за него дышало.

Вот ребенок дышит, дышит — и перестал дышать. И это никак не предугадать.

Про лечение могу сказать одно. Знаете такую загадку: «Висит груша, нельзя скушать»? Это полностью подходит к ситуации, в которой оказываются родители детей с диагнозом «СМА». То есть лекарство есть, а лечения нет. Либо лечения очень-очень трудно добиться, каждый упущенный день — это гибель тысячи мотонейронов, которые больше никогда не восстановятся.

Медлить в этом вопросе никак нельзя. Нужно, как только пришел диагноз, ставить препарат «Спинраза». Он тормозит течение болезни. Получая «Спинразу», мы делаем компенсацию белка SMN2, его становится больше, и он делится с белком SMN1. То есть вот такой компенсацией мы удерживаем ребёнка в том состоянии, в котором он пребывает сейчас. «Спинразу» нужно вводить пожизненно, чтобы сохранять навыки ребенка, которые он уже приобрел.

Препарат «Золгенсма» действует на ген SMN1, это генная терапия, которая вводится один раз и действует всю жизнь. Она проникает вирусом в сломанный ген и «меняет» его на искусственный рабочий. И начинает продуцироваться белок, которого ребенку не хватает, с помощью которого он живет, двигается и обретает все последующие навыки.

Нам крайне быстро удалось поставить «Спинразу», 1 сентября пришел положительный анализ, 10 сентября уже поставили препарат, благодаря общественному резонансу. Мы просили, говорили, что найдем деньги, только дайте, пожалуйста, этот укол. Но никак не заканчивались бюрократические вопросы с Минздравом. 5 сентября к нам присоединился Фонд Ройзмана, E1.RU написал, и огласка пошла колоссальная. Нам удалось поставить Мише две ампулы «Спинразы», еще две для нас приобрел фонд Владимира Сергеевича Лисина.

Вот так быстро мы поставили «Спинразу» и открыли сбор на «Золгенсму», потому что понимали, что удержали болезнь очень рано и у нас есть все шансы, чтобы Миша ничем не отличался от сверстников. Это страшно звучит, но именно «Спинраза» помогла нам дожить до «Золгенсмы».

15 октября мы привезли Мишу в Москву, в центр имени Войно-Ясенецкого. Уже через два дня Мишу перевели с интубационной трубки на маску НИВЛ, а спустя месяц восстановили самостоятельное дыхание.

Мы собрали 160 миллионов на «Золгенсму» за три с половиной месяца. У нас был свой костяк друзей, знакомых, которые любят Мишу. Они не сидели сложа руки, а писали письма на все заводы, во все депо — трамвайные, троллейбусные. Это приносило колоссальнейший результат. Сбор пришелся на канун Нового года, в чате волонтеров было около 200 человек, и все их дети, от маленьких до больших, разбили свои копилки, отказались от подарков и перевели деньги Мише.

Однажды в Фонд Ройзмана пришла бабушка, говорит, у меня пенсия пятнадцать тысяч, я в нашей стране научилась жить на десять, а пять откладываю. Вот пять тысяч с этой пенсии передайте, пожалуйста, больному ребенку. И таких ситуаций на самом деле очень много. Другая бабушка позвонила: «Дмитрий, я живу на Московской, приедте ко мне, пожалуйста». Она ехала домой с рынка, увидела в автобусе листовку, рассказала соседям по двору, они собрали пятнадцать тысяч. Она нашла мой телефон, позвонила, попросила приехать и передала мне в руки эти пятнадцать тысяч.

Очень много поддерживало людей, которые сами являются инвалидами. Слепой мужчина из Рязани много переводил Мише.

В канун Нового года, 31-го числа в 12 часов по Екатеринбургу, мы оплатили счет компании «Новартис» (производитель «Золгенсмы»). Препарат скоро приедет в Москву, и его поставят Мише.

К сожалению, мы потеряли месяц, пока получили «Спинразу». И этот месяц для моего ребенка был очень губительный, Миша потерял дыхание. Если такой ребенок, а их немного, родился, пусть он будет под наблюдением врачей, которые смогут выйти из этой ситуации. Отпуская маму с таким ребенком домой, ну, все же понимают, наверное, куда этого ребенка отпускают и для чего. Как бы это грубо ни звучало, я не хочу верить в такие мысли, я не хочу их озвучивать, я не хочу их говорить, но я на своем жизненном опыте увидел, что это действительно так. Что когда нет проблемы — ее нет.

И за них бьются только родители. Если родитель не будет за своего ребенка биться, ребенок просто уйдет. Других, к сожалению, надежд и шансов у родителей таких детей, и у самих детей нет.

Мы прошли семь кругов ада. Когда прошел один круг, второй, ты вроде у жизни спрашиваешь — ну достаточно, наверное, ну хватит? Но нет. И вот так вот семь, пять, десять, пятнадцать кругов, и из этого состояния невозможно выйти. Я не знаю, как я не сломался.

Жена находится с ребенком в больнице четыре месяца. Недавно мы попросили медсестру побыть с Мишей и вышли на крылечко больницы — подышать воздухом. У нее голова закружилась. От того, что она четыре месяца просто живет в больнице. И это на самом деле лучшее, что могли нам предоставить врачи, — мама находится с сыном, для нее это очень важно, у нее на сердце спокойнее. И я спокоен за семью. По себе знаю, что такое мама для сына.

Закрыть сбор в 150 миллионов рублей на «Золгенсму» для Миши удалось перед Новым годом. Сейчас в Екатеринбурге собирают деньги на спасительный укол для еще одного малыша — Саши Лабутина.