Родители Миши Бахтина со СМА добиваются, чтобы его продолжали лечить
2 февраля 2023, 15:30
Гость
14 мая 2023, 12:43
И ни слова про Ройзмана и его Фонд. Как-будто "добрые люди " сами по себе эти деньги собирали. Ничего бы не собрали без Ройзмана. (Признанного иноагентом)
Гость
5 февраля 2023, 11:52
Огромная пробивная сила у бахтиных
Её бы направить на решение всех больных детей.
По водить бахтина к детям, которым нужны дорогие протезы, коляски, просто реабилитация.
Пусть походит на группы родителей с детишками с дцп.
И решит, стои ли эти деньги отбирать у других детей.
Миша глубокий инвалид и здоровым никогда не будет.
Нужно признать этот факт.
Дорого бахтины обходятся России
Эксперименты ставят непонятными препаратами за дикую стоимость над своим ребенком за государственные деньги, обследуйтесь перед беременностью и в период беременности
Гость
3 февраля 2023, 13:46
Мне кажется, с учетом стоимости лекартсва, сейчас надо вообще запретить такое лечение полностью. Мы будем лечить безнадежных больных, а у нас без хорошего оборудования здоровые ребята умирают на СВО. Зачем, Карл?
А раньше говорили, что один укол излечит навсегда, а сейчас говорят, что всю жизнь надо лечиться?!
Гость
3 февраля 2023, 03:02
у нас вводится спартанский образ воспитания детей и отныне все здоровые дети будут суровыми воинами а больные будут воспитываться с помощью сбрасывания их со скалы
Гость
3 февраля 2023, 14:40
Увы, да
Гость
3 февраля 2023, 02:59
А почему родители не попросят эти уколы у «Круг добра»? Они специально под это и создавались, чтоб Минздрав лечил тех кого можно вылечить, а не тратил весь свой бюджет на одних только смайликов, лечение которых очень дорогое в настоящее время, а результат непредсказуем.
Гость
4 февраля 2023, 15:00
Новартис не давал рекомендации на другие виды препаратов после золгегсма. Не изучался даже вопрос
Гость
3 февраля 2023, 01:29
Пруфы на мировой опыт и пошедших в школу (золген на рынок в 19 году вышел) будут? Или главное врать с покерфейсом?
Гость
3 февраля 2023, 09:25
Есть наверно условный СМА-ребёнок в США которому экспериментально сразу при рождении поставили Золген, а теперь так же экспериментально вводят Спинразу или рисдипалм, школа у них с 3-х лет может ребёнок и ходит ногами (даже те кому ввели сразу после рождения - не бегают), но это эксперимент производителей препаратов, то есть бесплатно, ни одна страховая не вывезет такие траты, ни в одной стране не будут это оплачивать за счёт Минздрава при текущей стоимости данных лекарств. Только в России можно судиться и выбить из государства эти уколы, чем родители и занимаются полтора года, параллельно выступая против своей страны!
Гость
3 февраля 2023, 13:32
Гость
3 февраля 2023, 09:25
Есть наверно условный СМА-ребёнок в США которому экспериментально сразу при рождении поставили Золген, а теперь так же экспериментально вводят Спинразу или рисдипалм, школа у них с 3-х лет может ребёнок и ходит ногами (даже те кому ввели сразу после рождения - не бегают), но это эксперимент производителей препаратов, то есть бесплатно, ни одна страховая не вывезет такие траты, ни в одной стране не будут это оплачивать за счёт Минздрава при текущей стоимости данных лекарств. Только в России можно судиться и выбить из государства эти уколы, чем родители и занимаются полтора года, параллельно выступая против своей страны!
то есть новартис не подтвердил официально факты побегушек смашников но вы инсинуируете о них! народное исконно-посконное чудо
Гость
3 февраля 2023, 00:35
Стыд и позор государственной машине. Где граждане которые платят налоги,должны в суде добиваться лечения ребёнка,гражданина своей страны. Извините конечно, но гражданам так называемых новых регионов страны, готовы субсидировать ипотеку под 2% годовых. А гражданам которые в России родились,жили и платили налоги, видите ли нет необходимости помогать в лечении. СТЫДНО.
мы уже выводим людей-бройлеров в биолабораториях они быстро вырастают и вступают в правильные армии автоматически
Гость
2 февраля 2023, 23:55
Пацана конечно жаль... Но он не должен был родиться. А родился он как раз для того, чтоб на это обратили внимание. И исправили эту ситуацию в будущем. Не давая родителям несбыточных надежд. Пока наука в том состоянии, что надо по 160 лям отстегивать, и потом каждый год по 30 всю жизнь, до тех пор, никто не сможет помочь данным детям. И их бедолагам родителям тоже. Они просто оказались заложниками того, что в принципе должно было быть исключено изначально. Не считаю правильным решением ставить укол за 160 млн. Извините меня
Гость
2 февраля 2023, 22:46
на шуваловских собачек, помнится денюжка была, на чемпионаты всякие тоже, дети должны жить! а памятники-новоделы и мишура нам не нужна!
На бомбы и ракеты находится легко.
А на своих нету?
Или тут уже не свои? )
Гость
2 февраля 2023, 22:45
то есть на празднички и сабантуи-междусобои у них деньги есть (я про минздравы и прочие мин, гос, думы), а на ребенка нет? Абсурд! Купите лекарство, ребенка надо лечить!
Гость
2 февраля 2023, 22:40
Надо понимать, что бюджет Минздрава фиксирован, лечение этими препаратами стоит около 1 млн. руб в месяц на человека. Грубо говоря, каждый новый больной, подключенный к такой программе - минус пара машин скорой в области в условиях ограниченного бюджета. Это дополнительные смерти в ДТП/от инфакрта/инсульта да и просто дополнительные человеко-часы боли нуждающихся в помощи.
Как известно, 80% результата достигается за счет 20% усилий, а приближение к 100% требует экспоненциального роста затрат. Ребенку уже провели лечение самым эффективным препаратом; конечно, родителям хотелось бы, чтобы именно их ребенка довели до 99,9% возможного в мировом масштабе результата, но если цена этого - жизни и здоровье других детей и людей в целом, то это расходится и с рациональностью, и с этикой.
Гость
2 февраля 2023, 22:02
160 мил. Один укол+ пожизненно инъекции миллионные-это всё на одного человека который пожизненно инвалид и хорошо если он проживёт свою жизнь не причинив вреда, а если он будет размножаться больными детьми, или через поколения внуки. Что этот человек может в этой жизни дать, кроме того как брать? Понимаю что я жесток, и это кощунственно, но это правда.
Гость
2 февраля 2023, 23:57
Это не жестокость. Это милосердие и здравый смысл.
Гость
2 февраля 2023, 21:22
Палка о двух концах. С одной стороны жизнь гражданина России. И гос-во обязано, несмотря на не родство, помогать малоимущим. Поймёт любой родитель. У Родителя рука никогда не подломиться сократить жизнь маленькому человечку, чтобы избавить его от мучений. Это Вам не животное. У маленького человека много законов, которые защищают. И противоположное - ничего не защищает. Никому, кроме родителей, ребенок не нужен. Другая сторона. Немыслимые расходы ради одного малыша. И судьба неизвестна доживёт до школьного возраста, сможет общаться со сверстниками. И на что обрекается малыш в светлом будущем. И из двух зол, единственное радует, что родители стараются обеспечить существование не сформированному человеку. Пусть через суд.
Исаак Ньютон при рождении был таким маленьким, что мог уместиться в литровой кружке.
Он не держал головы до 3 лет. Большая тяжёлая голова маленького Исаака болталась на тоненькой слабой шее, и, чтобы случайно не оторвалась, её поддерживал специальный корсет, который сделал сельский умелец.
А теперь представьте, что бы случилось, если бы все отказались от ребёнка как от безнадёжно слабого?
Зато теперь мы знаем Закон всемирного тяготения!
Россия! Куда ты катишься? Тебе бы только тарифы ЖКХ задирать!
Кем будет Миша Бахтин? Никто пока не знает.
Гость
2 февраля 2023, 22:14
+
Суворов.
Гость
3 февраля 2023, 03:55
инвалидом он будет, в лучшем случае сам в туалет сможет дойти... это в лучшем случае
я родителям очень сочувствую, это большое горе, знать что ребенок не излечим. Но скорее всего никакого прям ужасного умысла в действиях врачей нет. Врачи наверное говорят о том, что при приеме Спинразы ничего кардинальным образом в существовании ребенка не изменится, буквально сейчас он шевелит двумя пальчиками, а будет шевелить тремя, качество его жизни не изменится, а при это с риск введения тяжелого препарата и побочки будут, зачем это? Но понятно что родители хватаются за любую возможность.
Гость
3 февраля 2023, 00:30
Мы все неизлечимы и умрем ещё в этом веке. Почему все рассуждают так, будто будут жить вечно? Этот ребенок при должной терапии проживет всего в полтора-два раза меньше нас. А в лучшем случае и нас переживет.
Мы все неизлечимы и умрем ещё в этом веке. Почему все рассуждают так, будто будут жить вечно? Этот ребенок при должной терапии проживет всего в полтора-два раза меньше нас. А в лучшем случае и нас переживет.
так дело не только в том, что проживет, а в качестве, я думаю, что причина отказа в том, что существенно терапия в жизни ребенка ничего не поменяет, а вот ухудшить его печень, например, она очень даже может. А все что могла терапия лекарствами ему дала, он живет. Раньше такие дети очень рано уходили.
так дело не только в том, что проживет, а в качестве, я думаю, что причина отказа в том, что существенно терапия в жизни ребенка ничего не поменяет, а вот ухудшить его печень, например, она очень даже может. А все что могла терапия лекарствами ему дала, он живет. Раньше такие дети очень рано уходили.
Дак пусть какой-нибудь врач возьмёт и отменит назначение. Почему он этого не делает? Боюсь, что ни один доктор просто не хочет делать плохо малышу, а чиновники за копейку удавятся(((
Гость
2 февраля 2023, 20:40
Пора уже выводить бесплатные скоринги на все возможные генетические заболевания родителей, до зачатия, ну и плода, если вдруг случайно получится. И если что то выявили, а родители всё же хотят родить дитятку, то всё затраты на их лечение- это их личные проблемы. Сколько можно тянуть то, что изначально нежизнеспособное, причём за счёт денег, которые можно было потратить на других, жизнеспособнных детей
Гость
2 февраля 2023, 21:49
Не бывает ничего бесплатного, все денег стоит и немалых. Кто оплачивать будет это все действо, да еще с неустановленной достоверностью?
Это которое пенсвозраст повысило, да?
Которое цены на социально значимые товары и услуги повышает беспредельно?
Которое медицину оптимизировало?
Ога, разбежится.
Гость
2 февраля 2023, 20:17
Считаю , что Минздрав обязан лечить всех . У них денег на всех хватит. Это для нас такие цифры заоблачные . А у них дачи столько стоят. Вот где ваши деньги в основном.
Гость
2 февраля 2023, 20:05
Предположим, что он будет получать эти лекарства всю салю жизнь, потом захочет женится, и, возможно, завести детей. Теперь вопрос с каким здоровьем родится ребенок? Новое здоровое поколение должно работать и кормить стариков, а выходит наооборот, опять бабули будут 100 рублей от пенсии отправлять
Гость
2 февраля 2023, 20:02
А за слова нет возне - за 5 минут арестуют. А тут полтора года судья чесал свою 5 точку
Гость
2 февраля 2023, 20:02
А за слово нет возне- арест и штраф
Гость
2 февраля 2023, 19:59
Лечение любых детей отличная затея, но получить направления ребенку на МРТ - это вы попробуйте ещё сделать, на кт для взрослых тоже не получить квоты все под ковидников ушли, предлагаю олигархам организовать.
Покупку 20 апаратов МРТ И КТ для нужд города, с их помощью можно спасти не 1 жизнь, а тысячи или десятки тысяч в год.
Гость
2 февраля 2023, 19:48
Вот и нет, они без стыда и совести тянут одеяло на себя.
при том, что им оказана такая поддержка, что они всю жизнь должны уточки за больными убирать и мыть их.
а чем они занимаются? ведут праздную жизнь? по судам за Ройзмана ходят?
Гость
2 февраля 2023, 19:34
...мышиная возня...суета...😎😎
Гость
2 февраля 2023, 19:27
За 160миллионов можно было спасти десятки жизней детей, вместо одного укола этому мальчику!
Гость
2 февраля 2023, 20:22
Так нет уверенности что деньги пойдут другим детям, банда в кабинетах миллиардами воруют им 160 Лямов делить не хочется
Генетических заболеваний неимоверное количество. У каждого из нас в генах есть некая скрытая "особенность". Наука и медицина развивается и уже тысячи отклонений можно выявить на этапе планирования беременности. Но это жутко дорого. Думаю, государство должно разработать некий генетический скрининг для подростков, чтобы они знали свои слабые места в генах и в случае серьезных аномалий могли обратиться за помощью врачей и воспользоваться "пробиркой", чтобы родить здоровых детей. И потом не мучаться всю жизнь самим и не тратить деньги на "волшебные лекарства " для несчастных больных детей.
Гость
3 февраля 2023, 00:06
🤦♀️
Государство всю нашу медицину... "оптимизировало".
И рожать вас не просило.
Как сказал бы И. В. Сталин: "В ссылку данных врачей"
Гость
4 февраля 2023, 15:11
Сталин отправлял таких детей в интернаты а родителей гнал на работу.
Гость
2 февраля 2023, 18:53
Видел я этих с минздрава,все на служебном авто,приедут на совещвние или подобное на час и жрать садятся,оголодавшие трутни.Разогнал бы эту структуру за такую медицину они существовать права не имеют
ибо расчлинение священое аминей тебя ждёт друзья мой ибо победа близит тебя
Научитесь писать грамотно. И на Вы
Гость
2 февраля 2023, 18:43
Ребенок просто хочет жить. Минздрав против.
Все нормально - это рашка.
Гость
2 февраля 2023, 19:51
Почему против,ребенок получил лекарство,которое ставят раз в жизни да и родители хотели именно его,почему мы должны еще на него деньги тратить,есть другие дети.
Почему против,ребенок получил лекарство,которое ставят раз в жизни да и родители хотели именно его,почему мы должны еще на него деньги тратить,есть другие дети.
Вы серьезно считаете, что сэкономленные деньги пойдут на других детей и именно с этой целью они "экономятся"?
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев