Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали спасительный укол за 160 миллионов

Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга накануне сделали инъекцию «Золгенсма» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Цена одной ампулы — 160 миллионов рублей. Единственный укол способен остановить смертельную болезнь — спинально-мышечную атрофию, СМА.

— Все прошло по плану, — рассказывает Дмитрий, папа Миши. — В 12 часов доставили кейс с препаратами, все очень серьезно — под пломбами, с GPS-датчиками. Потом начался процесс разморозки. К 16 часам препарат разморозился, и в 17:00 его начали вводить, вся процедура заняла два с половиной часа. Рядом с Мишей в палате все это время находился заведующий отделением Геннадий Германович Прокопьев и Мишин лечащий врач.

Когда Мишу выпишут и отпустят, пока не ясно, сейчас ведется наблюдение за всеми его показателями. Первые изменения в организме и в анализах должны появиться на третий день. Пока никаких прогнозов врачи не дают.

— Принцип действия препарата — это генная терапия, замещение дефектного гена здоровым. Когда все встанет на свои места, организм начнет продуцировать белок, которого пока не хватает, — объясняет суть лечения Дмитрий Бахтин.

Миша Бахтин — ребенок, у которого раньше всех в России диагностировали это заболевание: диагноз поставили в десять дней. И он первый в стране ребенок, которому в таком раннем возрасте сделали инъекцию «Золгенсма».

Миша попал в реанимацию с остановкой дыхания вскоре после рождения. И все шесть месяцев своей жизни он провел в больничной палате.

Свердловский минздрав закупил для малыша две ампулы препарата «Спинраза». Еще две ампулы оплатил российский бизнесмен Владимир Лисин, владелец новолипецкого комбината. «Спинраза» (цена одной ампулы — около 8 миллионов рублей) тоже останавливает болезнь. Но колоть нужно постоянно. Благодаря «Спинразе» Миша дожил до спасительного укола «Золгенсма». Деньги на препарат удалось собрать за пять месяцев. Миша сейчас находится в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого.

Всего сегодня в Свердловской области около сорока детей с СМА всех типов, у пятнадцати из них СМА первого типа, как у Миши, — самого прогрессирующего.

Прочитайте историю спасения Миши. И монолог его папы, который мы записали в Москве, когда родители малыша ждали спасительной инъекции.