28 ноября воскресенье
СЕЙЧАС -5°С

Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали спасительный укол за 160 миллионов

Деньги на препарат собрали за несколько месяцев без помощи олигархов

Поделиться

Деньги на препарат для Миши удалось собрать за пять месяцев

Деньги на препарат для Миши удалось собрать за пять месяцев

Поделиться

Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга накануне сделали инъекцию «Золгенсма» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Цена одной ампулы — 160 миллионов рублей. Единственный укол способен остановить смертельную болезнь — спинально-мышечную атрофию, СМА.

— Все прошло по плану, — рассказывает Дмитрий, папа Миши. — В 12 часов доставили кейс с препаратами, все очень серьезно — под пломбами, с GPS-датчиками. Потом начался процесс разморозки. К 16 часам препарат разморозился, и в 17:00 его начали вводить, вся процедура заняла два с половиной часа. Рядом с Мишей в палате все это время находился заведующий отделением Геннадий Германович Прокопьев и Мишин лечащий врач.

Когда Мишу выпишут и отпустят, пока не ясно, сейчас ведется наблюдение за всеми его показателями. Первые изменения в организме и в анализах должны появиться на третий день. Пока никаких прогнозов врачи не дают.

— Принцип действия препарата — это генная терапия, замещение дефектного гена здоровым. Когда все встанет на свои места, организм начнет продуцировать белок, которого пока не хватает, — объясняет суть лечения Дмитрий Бахтин.

Поделиться

Миша Бахтин — ребенок, у которого раньше всех в России диагностировали это заболевание: диагноз поставили в десять дней. И он первый в стране ребенок, которому в таком раннем возрасте сделали инъекцию «Золгенсма».

Миша попал в реанимацию с остановкой дыхания вскоре после рождения. И все шесть месяцев своей жизни он провел в больничной палате.

Свердловский минздрав закупил для малыша две ампулы препарата «Спинраза». Еще две ампулы оплатил российский бизнесмен Владимир Лисин, владелец новолипецкого комбината. «Спинраза» (цена одной ампулы — около 8 миллионов рублей) тоже останавливает болезнь. Но колоть нужно постоянно. Благодаря «Спинразе» Миша дожил до спасительного укола «Золгенсма». Деньги на препарат удалось собрать за пять месяцев. Миша сейчас находится в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого.

Всего сегодня в Свердловской области около сорока детей с СМА всех типов, у пятнадцати из них СМА первого типа, как у Миши, — самого прогрессирующего.

Прочитайте историю спасения Миши. И монолог его папы, который мы записали в Москве, когда родители малыша ждали спасительной инъекции.

По теме (9)

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК135
  • СМЕХ8
  • УДИВЛЕНИЕ2
  • ГНЕВ8
  • ПЕЧАЛЬ6

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Екатеринбурге? Подпишись на нашу почтовую рассылку