«Минздрав уже сам запутался». Дмитрий Бахтин — о том, как борется за здоровье сына со СМА

Трехлетнему Мише Бахтину со СМА до сих пор не выдают препарат, который мог бы дать ребенку шанс на нормальную жизнь. Два года назад маленькому екатеринбуржцу сделали укол «Золгенсма» за 160 миллионов рублей (деньги родители собрали без помощи олигархов). Лекарство спасло мальчику жизнь, но не поставило его на ноги.

Шестого июля медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Но спустя несколько дней свердловский Минздрав вдруг поставил новое условие: мальчик должен пройти через еще один консилиум с участием врачей из трех федеральных центров. Родители согласились. Семья отправилась в Москву, где ребенку провели дополнительные обследования.

К сожалению, и после этого федеральные центры не могут рекомендовать дальнейшее продолжение терапию. Отец ребенка Дмитрий Бахтин уверен, что это из-за бюрократических сложностей. Прочитайте, что он думает об этом. Далее — от первого лица.

Министерство здравоохранения Свердловской области и Областная детская клиническая больница (ОДКБ) уже в третий раз выставляют нам, родителям, новые требования. Сначала, по их мнению, ОДКБ не может самостоятельно назначить препарат, они должны получить мнение более авторитетных «московских коллег», федеральных врачей о продолжении терапии препаратом «Рисдиплам», на котором ребенок находится уже год.

Шестого июля 2023 года врачи провели телемедицинскую консультацию, на которой присутствовали представители свердловского минздрава, врачи ОДКБ, 11-й больницы, представители свердловских следователей, уполномоченного по правам человека, наш представитель Юлия Липинская и мы, родители.

Не было выявлено ни одного нежелательного явления. Данных об отмене препарата не существует, а следовательно, отменять терапию нельзя.

Но по итогу встречи мы получили на руки бумагу иного характера. Те рекомендации, которые были описаны в официальном решении телемедицинской консультации, даже не обсуждались на этой встрече.

Сейчас министерство здравоохранения Свердловской области заняло позицию, что они ничего не слышали, и теперь, по их мнению, Мише нужно пройти трехсторонний консилиум федеральных центров. Мы соглашаемся на их условия, опять идем на уступки, хотя по закону они не имеют права этого требовать. Требование трехстороннего консилиума определил для себя фонд «Круг добра», а Мишу должен обеспечивать регион, поэтому консилиум в нашем случае не нужен. И при наличии значимых обстоятельств — приема терапии в течение года, наличия стандарта оказания медпомощи при СМА единственным основанием для закупки препарата для министерства является рецепт лечащего врача. Минздрав уже сам запутался, что же на самом деле им нужно.

Неделю не было ответа. После нам приходит ответ о том, что консилиум трех федеральных центров нецелесообразен, назначена госпитализация в один из федеральных центров для дополнительного обследования.

Какими законами руководствуется министерство, отправляя ребенка на госпитализацию в Москву? В каком законе сказано, что для назначения патогенетической терапии ребенку со СМА нужен трехсторонний консилиум? Ни минздрав, ни прокуратура не могут ответить нам на этот вопрос, потому что ни одной нормой закона это не предусмотрено.

На данный момент мы наблюдаем самоуправство чиновников и системы здравоохранения Свердловской области, которые каждый раз придумывают новые обстоятельства, чтобы затянуть время и не дать ребенку положенное ему лечение!

После того как мы получили это решение, мы отправились в Москву на обследование в федеральный центр. 6 августа сына госпитализировали в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева, для того чтобы исключить нежелательные явления на терапии «Рисдиплам», а также проверить функции почек и печени, оценить Мишу по неврологическим двигательным шкалам.

Две недели ребенка обследовали все возможные врачи. В ОДКБ Екатеринбурга разносили сплетни по поводу того, что у Миши есть побочные явления от патогенетической терапии, которые могут усугубиться. Проведя все обследования, московские врачи вынесли единогласный вердикт: «Нежелательных явлений от терапии нет». Также провели замер по двигательным неврологическим шкалам, где Миша показал отличный прирост баллов в физическом развитии. Врач-невролог федерального центра говорил нам: «Мы помним, каким был ребенок. И то, что мы видим сейчас, его состояние — это из области фантастики».

Врачи Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева были на стороне ребенка и, видя его результаты, безусловно, были за продолжение терапии препаратом «Рисдиплам», который Миша получает уже год на коммерческой основе.

Также врачи федеральной клиники, которые присутствовали на первой телемедицинской консультации еще в июле, были крайне удивлены, почему Миша не получает «Рисдиплам» за счет региональных средств. Представители свердловского минздрава говорили: «Мы готовы обеспечивать ребенка препаратом, нам только нужно ваше мнение». Московские врачи вынесли решение: «Отменять терапию нельзя, рекомендуем продолжить!»

Врачи федерального центра подтвердили, что, для того чтобы регион обеспечивал Мишу препаратом, достаточно их мнения, а трехсторонний консилиум необходим только для фонда «Круг добра».

После всех проведенных обследований состоялся тот самый трехсторонний консилиум, на котором врачи Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева в прямом смысле полтора часа боролись за ребенка, приводя все доводы и зафиксированные улучшения, отсутствие нежелательных явлений на терапии, отсутствие данных об отмене терапии, на которой ребенок уже год!

Но решение Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей и Российской детской клинической больницы удивило всех нас. Они озвучили, что не против, чтобы ребенок продолжал лечение, но рекомендовать они его не могут, потому что им запретили это делать, лечение слишком дорогое. Также они не могут отменить терапию, потому что данных об отмене нет и им неизвестно, что будет с ребенком после отмены.

Все врачи, которые наблюдают Мишу, поддерживают продолжение терапии. И только те врачи, которые не видели ребенка в глаза, не готовы пойти на шаг, за который, скорее всего, придется оправдываться перед государством. Я думаю, что они боятся осуждения Министра здравоохранения и чиновников, курирующих бюджет высокозатратных нозологий.

Теперь мы точно знаем, что истинная причина заключается в деньгах. Врачи перестали быть справедливыми и начали считать деньги Министерства здравоохранения, стали администраторами бюджетных средств. Здоровье ребенка перестало быть в приоритете. Государство стало диктовать врачам свои правила, где здоровье и жизнь ребенка играют не первую роль в принятии решения о назначении терапии. Деньги, экономия бюджета на детях — всё это выходит за все рамки принципов, морали и человечности!

Кто понесет ответственность, если Миша не будет обеспечен терапией и физически ему станет хуже? Что, если всё, что мы смогли сделать для ребенка, безвозвратно исчезнет? И кто понесет ответственность за жизнь Миши?

Ранее Дмитрий Бахтин выходил на пикет к зданию свердловского правительства. Также родители планируют обратиться к президенту Владимиру Путину.

Историю болезни и спасения Миши Бахтина нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все новости о Мише и других детях со СМА мы собираем в специальном разделе.