Минздрав согласился лечить Мишу Бахтина со СМА за свой счет с условием. Что об этом думает семья?

В Министерстве здравоохранения оплатят лечение Миши Бахтина только после дополнительных обследований. Об этом говорится в сообщении телеграм-канала, близкого к свердловским властям.

— Чтобы назначить мальчику препарат «Рисдиплам» за счет Минздрава Свердловской области (курс препарата на год стоит 13,9 млн рублей, принимать его необходимо пожизненно), нужно провести дополнительные обследования: оценить эффективность действия препарата в динамике, так как Миша принимает его за счет благотворительного фонда уже 11 месяцев; а также проверить его печень и почки. Исследование предложили провести в Институте Вельтищева в Москве, где наблюдают и лечат детей со СМА. Предложена дата госпитализации — 9 августа. Родители Миши пока ответ на предложение не дали. Ранее от осмотров Миши врачами они категорически отказывались, — сообщает телеграм-канал, близкий к свердловским властям.

Семья с таким положением не согласна.

— Что касается публикации в телеграм-канале «Не для протокола», где опубликован официальный документ, содержащий врачебную тайну, на эти действия нами будет написано заявление в Следственный комитет. Разрешение на разглашение данного документа нет ни у кого, в СМИ он мог попасть либо с согласия законных представителей, либо моего, потому что у меня есть такие полномочия по доверенности, — ответила E1.RU юрист Юлия Липинская.

С самим заключением документа также будут разбираться, потому что ранее на консилиуме было принято решение о том, что Миша будет получать лечение безо всяких дополнительных обследований.

— Этот документ, который мы получили вчера вечером, мы, естественно, будем оспаривать. В настоящее время Следственный комитет предпринимает свои меры, чтобы урегулировать вопрос, потому что они были свидетелями того, что нам назначили этот препарат. Завтра в 11:00 у нас будет прием у исполняющего обязанности главы СКР Свердловской области Анатолия Надбитова, на котором мы и будем решать вопрос. Минздрав обманул нас на приеме, сказав о том, что мы получим препарат. От комментариев в других средствах массовой информации мы отказываемся, — добавила Юлия.

Напомним, что два года назад Мише сделали укол препарата «Золгенсма» за 160 миллионов рублей. Укол, на который собрали деньги по всей России, спас мальчику жизнь, но не поставил его на ноги.

Историю болезни и спасения Миши Бахтина нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все новости о Мише и других детях со СМА мы собираем в специальном разделе.