E1
Погода

Сейчас+24°C

Сейчас в Екатеринбурге

Погода+24°

пасмурно, без осадков

ощущается как +26

1 м/c,

ю-з.

739мм 56%
Подробнее
4 Пробки
USD 88,21
EUR 94,83
Реклама
Здоровье подробности Минздрав согласился лечить Мишу Бахтина со СМА за свой счет с условием. Что об этом думает семья?

Минздрав согласился лечить Мишу Бахтина со СМА за свой счет с условием. Что об этом думает семья?

Юрист будет обращаться в Следственный комитет из-за публикации медицинского документа

Два года назад Мише Бахтину поставили укол от СМА, но мальчику нужно продолжать лечение

В Министерстве здравоохранения оплатят лечение Миши Бахтина только после дополнительных обследований. Об этом говорится в сообщении телеграм-канала, близкого к свердловским властям.

— Чтобы назначить мальчику препарат «Рисдиплам» за счет Минздрава Свердловской области (курс препарата на год стоит 13,9 млн рублей, принимать его необходимо пожизненно), нужно провести дополнительные обследования: оценить эффективность действия препарата в динамике, так как Миша принимает его за счет благотворительного фонда уже 11 месяцев; а также проверить его печень и почки. Исследование предложили провести в Институте Вельтищева в Москве, где наблюдают и лечат детей со СМА. Предложена дата госпитализации — 9 августа. Родители Миши пока ответ на предложение не дали. Ранее от осмотров Миши врачами они категорически отказывались, — сообщает телеграм-канал, близкий к свердловским властям.

Препараты «Золгенсма», «Спинраза» и «Рисдиплам» зарегистрированы для лечения СМА. Первый вводится однократно, два вторых назначаются пожизненно. У препаратов разный механизм действия. Если говорить простым языком, «Золгенсма» заменяет поврежденный ген на копию, которая начинает за него вырабатывать нужный белок. А «Спинраза» и «Рисдиплам» заставляют активнее работать ген-дублер.

Семья с таким положением не согласна.

— Что касается публикации в телеграм-канале «Не для протокола», где опубликован официальный документ, содержащий врачебную тайну, на эти действия нами будет написано заявление в Следственный комитет. Разрешение на разглашение данного документа нет ни у кого, в СМИ он мог попасть либо с согласия законных представителей, либо моего, потому что у меня есть такие полномочия по доверенности, — ответила E1.RU юрист Юлия Липинская.

Мы публикуем выдержку из документа, получив на это разрешение

С самим заключением документа также будут разбираться, потому что ранее на консилиуме было принято решение о том, что Миша будет получать лечение безо всяких дополнительных обследований.

— Этот документ, который мы получили вчера вечером, мы, естественно, будем оспаривать. В настоящее время Следственный комитет предпринимает свои меры, чтобы урегулировать вопрос, потому что они были свидетелями того, что нам назначили этот препарат. Завтра в 11:00 у нас будет прием у исполняющего обязанности главы СКР Свердловской области Анатолия Надбитова, на котором мы и будем решать вопрос. Минздрав обманул нас на приеме, сказав о том, что мы получим препарат. От комментариев в других средствах массовой информации мы отказываемся, — добавила Юлия.

Напомним, что два года назад Мише сделали укол препарата «Золгенсма» за 160 миллионов рублей. Укол, на который собрали деньги по всей России, спас мальчику жизнь, но не поставил его на ноги.

Историю болезни и спасения Миши Бахтина нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все новости о Мише и других детях со СМА мы собираем в специальном разделе.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Форумы
ТОП 5
Мнение
«Орут, пристают и чуть ли за руку не хватают»: журналист — о громком скандале Грефа с бомбилами
Александра Бруня
Корреспондент
Мнение
Угрюмые люди, недоступные девушки и плохие авто: 27-летний китаец честно рассказал о впечатлениях от России
Джексон
предприниматель из Гонконга
Мнение
«Преступность — это уже не пацаны с улицы». Екатеринбуржец заставил банк вернуть украденные деньги
Андрей Смирнов
юрист, предприниматель, волонтер православной службы милосердия
Мнение
«Жарко, душно и невыносимо». Екатеринбурженка — о летних толпах детей в городском транспорте
Анна Макушина
Журналист
Мнение
Крошечное жилье покупают не от хорошей жизни. Доберется ли до Екатеринбурга запрет на студии?
Екатерина Торопова
директор агентства недвижимости
Рекомендуем
Знакомства
Объявления