E1
Погода

Сейчас+20°C

Сейчас в Екатеринбурге
Погода+20°

переменная облачность, без осадков

ощущается как +21

1 м/c,

сев.

732мм 91%
Подробнее
1 Пробки
USD 76,66
EUR 87,67
перейти к публикации
239 комментариев к публикации

Минздрав согласился лечить Мишу Бахтина со СМА за свой счет с условием

11 июля 2023, 21:16
Гость
Гость
12 июля 2023, 13:01
Сколько же детей можно спасти на эти деньги, тем более если их родители идут на контакт со специалистами и выполняют все необходимые требования.
Гость
12 июля 2023, 13:00
Прекрасно устроились, что сказать. То есть им должны 13 млн в год выделять на лечение, а они даже ребенка не могут привезти на консультацию врачам.
Гость
12 июля 2023, 12:59
А ведь родители требовали другой препарат, даже не зная, как он может повлиять на самочувствие малыша.
Гость
12 июля 2023, 12:58
Меня эта история вводит в ступор, ну как можно всю ответственность переложить на кого угодно, только не на самих себя( это я про родителей)!
Гость
12 июля 2023, 12:57
Фонд тоже может взять и отказать в помощи ребенку, если родителям на него плевать и не хотят привозить на обследование.
Гость
12 июля 2023, 12:17
Считаю, что такие большие деньги не должно тратить государство ежегодно из карманов своих граждан на поддержание жизни одного гражданина. Этим должны заниматься благотворительные фонды и люди должны это оплачивать только если сам кто-то этого хочет.
Гость
12 июля 2023, 12:01
Пациенты при наличии средств в бюджете лечатся импортными препаратами. При отсутствии средств импортные препараты медицинскими светилами разных уровней объявляются доказательно не изученными нашими медиками и не эффективными, а, следовательно, экономически не обоснованными. А почему тогда они эффективны, пока есть деньги в бюджете? Странная зависимость. Поэтому понятно опасение родителей на отказ МЗ в начатом лечении Миши после якобы обследования. На это у родителей есть серьезные основания. А что обследований недостаточно еще проведено ребенку? А если не проведено до сих пор, то почему? Препарат был назначен врачами (???).Пока покупали его за счет благотворителей – хороший препарат был(??). Если бюджет не может себе позволить дорогой препарат, так и напишите. Сегодня остались без льготных препаратов, которые помогали без побочки, многие пациенты. Препараты эти перевели в группу за свой пациентов счет. И концов не найти. Успеха родителям Миши Бахтина в борьбе с бюрократией..
Гость
12 июля 2023, 11:54
За свой счёт это сильно конечно, лекарства и прочее стоят не дёшево, но лишь бы парнишке помогли
Гость
12 июля 2023, 11:53
Надеюсь, что в итоге определят какой препарат ему ставить, чтобы не навредить здоровью ещё больше
Гость
12 июля 2023, 11:53
Я рада за мальчика, честно, но опять же у многих проблемы с этой болезнью, и всех лечат и каждый справляется своими силами, а тут родители ещё и гнут линию свою
Гость
12 июля 2023, 11:36
Открою страшную тайну - у нас в стране 890 детей со СМА. Е1, требую каждый день писать о каждом ребенке со СМА - как продвигается лечение, какие препараты принимает и т.р. От Миши Бахтина и его родителей-тунеядцев уже тошнит.
Гость
12 июля 2023, 11:23
Надоели
Гость
12 июля 2023, 09:33
И самое главное не пытаться сделать плохими медицинских работников! Они делают всё что от них зависит, но они не могут взмахнуть, как в сказке палочкой и ребенок стал на 100% здоров! Это сказка, илюзия!
Гость
12 июля 2023, 09:30
Родители как всегда показали своё отношение к медицине, в тему отношения государства к медицинским работникам. Всю ответственность списали с себя. Родился ребенок с патологией виновата медицина! Хотя в советском союзе такое просто невозможно было бы представить, так беременных обследовали и не допускали к родам с ДНК патологией. Ладно родился ребенок, он не виноват. Дальше надо было сделать всё чтобы ребенок стал полностью здоровым! Но современная медицина столкнулась с тем, что в Европе называется "ребенку обеспечивают его нужды в пределах допустимых, чтобы адаптировать на уровне дожития". Естественно ни один ребенок с СМА в Европе, как и в США не стал "полноценным" членом общества, а именно "трудящимся", как бы это кощунственно не звучало! Пусть не обижаются родители таких детей, но это факт. В США и Европе хорошо поставлена паллиативная помощь , юридическая и социальная служба, которые мониторы и доводят службу опеки до совершенства! В России пока этого нет!!! И не будет точно ближайшие 20 лет. А Минздрав как всегда уходит в сторону пытаясь столкнуть всю практическую медицину с населением лбам, не объясняя, что ребенок с такой патологией обречён быть, пусть меня простят родители за грубые слова "инвалидом", это слово придумал не я. Но он не сможет быть спортсменом и не сможет бегать как другие дети, говорю с глубоким сожалением за свои слова, но это так! Родителям терпения!
Гость
12 июля 2023, 09:28
....бесполезно!!!.....мышиная возня...😢😢😢
Гость
12 июля 2023, 09:14
А был ли мальчик?!
Гость
12 июля 2023, 09:10
кто они такие что им все должны
otorvin

Достижения

Твой первый

Твой первый

Написать первый комментарий

Первая десятка

Первая десятка

Написать 10 комментариев

Первая сотка

Первая сотка

Написать 100 комментариев

12 июля 2023, 08:59
О, как заверещали, про мед тайну т.д.... Нужно было бы лечение, на все бы согласились. А тут так надо, иначе не надо. Мутные они......
Гость
12 июля 2023, 08:57
У меня возникает вопрос в адекватности родителей ребенка....если вы его хотите спасти, то обследовать надо обязательно! Но вы походу сами не знаете чего хотите. Вас видимо устраивает инвалидность ребенка, плюс все пряники от государства. И вы сами обратились в СМИ с претензиями, так почему вам не могут через СМИ и ответить? О какой врачебной тайне может идти речь, если вы сами все озвучили и в СМИ, и в своих претензиях в прокуратуру?
Гость
12 июля 2023, 08:44
13,9 млн. рублей в год? И так всю жизнь? Я правильно понял? А не проще ли нового сделать? Это намного дешевле будет.
Бот №3008

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

Твой первый

Твой первый

Написать первый комментарий

Первая десятка

Первая десятка

Написать 10 комментариев

12 июля 2023, 08:18
Задолбала эта тема про спасти не спасаемое. Для родителей это уже источник дохода просто, а не цель жизни, что бы вылечить ребенка. Я не знаю каким надо быть дураком что бы вестись до сих пор на эти «страдания родителей». Ребекка опекой изъять, провести полное обследование как рекомендует минздрав и проводить уже лечение тем, чем нужно.
Гость
12 июля 2023, 07:56
Живой еще
Гость
12 июля 2023, 07:52
Зачем? Ну зачем столько денжишь вкладывать в абсолютного инвалида. Он никогда не будет хоть сколько то отдалено нормальным. Ясно ж как белый день родители денежки стригут с бедного инвалида.
Гость
12 июля 2023, 00:31
А ваши комменты пропускают. А мои нет. А я просто про воров пишу.
Гость
12 июля 2023, 00:24
Поставьте Мише снотворное уже.
Гость
12 июля 2023, 07:45
Какой ужас вы, пишите.
Гость
12 июля 2023, 00:04
Голову все видят? Или не только лишь все?
Гость
11 июля 2023, 23:53
Родители молодцы! Миша должен жить. И надеюсь, диванные критики, прежде чем писать и считать чужие деньги, на минутку поставят себя на место этих несчастных родителей. Посмотрите на своих детей, если они у вас есть, и поблагодарите Бога что они здоровы.
Гость
12 июля 2023, 07:44
Это не чужие, уже истины то знайте
Гость
12 июля 2023, 07:44
Очень хотим Мише самого лучшего, но вы, ведёте себя очень некрасиво
Гость
11 июля 2023, 23:33
Просто требуют чтобы им выдали препарат... -А кто они такие чтобы качать права? Чем особенны или отличаются от других миллионов жителей? Статей уже больше чем про вагнер
Вяткин

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

Твой первый

Твой первый

Написать первый комментарий

Первая десятка

Первая десятка

Написать 10 комментариев

11 июля 2023, 23:28
Так самое интересное, что лечиться то они отказываются. Врачам ребенка не показывают. От обследований и наблюдения отказываются, просто требуют чтобы им выдали препарат. Они его может вообще продают на серых рынках.
Гость
11 июля 2023, 23:16
Липинская как всегда со скандалом и истерикой возле денег.
Гость
11 июля 2023, 23:11
Люди!! Все развитые страны применяют тандемню терапию. Все родители будут стараться дать максимально комфортную среду своему ребенку. Вы бы поступили не так? Мы для этого сделаем все!
Гость
11 июля 2023, 23:14
А почему в данных в документе нет о том что ему этот дорогой препарат ставили🤷‍♀️ или не ставили...
жужа1304.

Достижения

Твой первый

Твой первый

Написать первый комментарий

Первая десятка

Первая десятка

Написать 10 комментариев

Первая сотка

Первая сотка

Написать 100 комментариев

12 июля 2023, 01:46
Гость, Делайте, но за свой счет, а не за счёт чужих людей. Не вы и не ваш муж не вложили не копейки в бюджет, а значит и требовать вы ничего не имеете права! У вас кажется есть богатый дедушка вот и требуйте все с него. Продавайте свой коттедж, машины, муженек пускай идёт работать, хватит сидеть на наших шеях. А сколько детей из-за вас не получит во время лечения, сколько погибнет? Вам не стыдно, совесть-то у вас есть?
45652388

Достижения

Первая десятка

Первая десятка

Написать 10 комментариев

Первая сотка

Первая сотка

Написать 100 комментариев

На полпути к тысяче

На полпути к тысяче

Написать 500 комментариев

12 июля 2023, 06:41
За счет других детей?
280759016

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

11 июля 2023, 23:08
Такой Миша красавчик, как жалко что у таких прелестных детей здоровья нет. Господи, пусть все детки будут здоровые
32589728

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

11 июля 2023, 23:08
А почему в данных в документе нет о том что ему этот дорогой препарат ставили🤷‍♀️ или не ставили...
53593428

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

11 июля 2023, 23:06
Прочитал комментарии и ещё раз вспомнил "Мастера и Маргариту".
Гость
11 июля 2023, 23:05
Это всё замечательно. А остальных деток тоже лечить будет минздрав???
Гость
11 июля 2023, 22:59
Минздрав не хочет лишних расзодов
Гость
11 июля 2023, 22:46
Как же они уже надоели!!!
Гость
11 июля 2023, 22:42
А до какого возраста ему будут оплачивать лекарство? Оно ведь пожизненное.
Гость
11 июля 2023, 22:35
Не понятна вообще позиция семьи этой...ребенка обследовать отказываются.....кому хуже то делают
Кусь

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

Твой первый

Твой первый

Написать первый комментарий

11 июля 2023, 22:34
На 13.9кк сколько можно спасти жизней детей? Которые не будут овощем,а тут а на одного,ужас...
Предводитель дворянства

Достижения

Первая десятка

Первая десятка

Написать 10 комментариев

Первая сотка

Первая сотка

Написать 100 комментариев

На полпути к тысяче

На полпути к тысяче

Написать 500 комментариев

11 июля 2023, 22:33
а мне интересно почему препарат такой дорогой. Что в нем содержится? Золото бриллианты? Или это спекулятивная цена которую родил спрос? Кто разберётся в себестоимости этого лечения?
Гость
11 июля 2023, 22:44
Стоимость препарата обусловлена долгой и сложной разработкой. Ну еще могу сказать, что с каждым уколом цена будет снижаться
242516881

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

11 июля 2023, 22:45
в нем содержится возможность ЖИТЬ
Предводитель дворянства

Достижения

Первая десятка

Первая десятка

Написать 10 комментариев

Первая сотка

Первая сотка

Написать 100 комментариев

На полпути к тысяче

На полпути к тысяче

Написать 500 комментариев

11 июля 2023, 23:15
Гость
11 июля 2023, 22:44
Стоимость препарата обусловлена долгой и сложной разработкой. Ну еще могу сказать, что с каждым уколом цена будет снижаться
это значит, что разработчики препарата хотят срубить деньжат пока нет альтернативы. Капитализм.
Гость
11 июля 2023, 22:29
Тысячи здоровых детей нуждается в жилье и образовании за эти деньги.
Гость
11 июля 2023, 22:32
Тебе все равно не достанется, не парься
Гость
12 июля 2023, 06:35
Гость
11 июля 2023, 22:32
Тебе все равно не достанется, не парься
так гость о детях пишет,а не о себе,вам русский язык видимо не родной.
Cka3o4ka

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

Твой первый

Твой первый

Написать первый комментарий

Первая десятка

Первая десятка

Написать 10 комментариев

11 июля 2023, 22:20
Семья интересная. Считают что имеют право быть согласными или нет с чем-то. Но если на халяву,то надо принимать условия. Либо самих. Честно,надоели уже. Ну не жилец этот ребенок,надо просто принять и все.
Cka3o4ka

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

Твой первый

Твой первый

Написать первый комментарий

Первая десятка

Первая десятка

Написать 10 комментариев

11 июля 2023, 22:56
…САМИ*
Гость
11 июля 2023, 22:20
Странные родители, предлагают помощь - отказываются, любой другой родитель на их месте был бы рад
Гость
11 июля 2023, 22:18
Странно, что они отказываются пройти обследование. Такое впечатление, что родителей здоровье сына не интересует, лишь бы шумиха поднялась и на ней денежку заработать.
Гость
11 июля 2023, 22:20
Так и есть...уже сто раз им объясняли, что необходимо обследование
АИК

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

11 июля 2023, 22:16
Всем то они недовольны, от всего то отказываются. Отказываются - и тут же по судам и в ск жалобы. Уже непонятно че им надо
Гость
12 июля 2023, 07:22
В точку попали
Гость
11 июля 2023, 22:16
Не страшно родителям то экспериментировать на ребенке? Если Мише станет хуже? Что тогда? Папа выйдет с плакатиком, что врачи убили Мишу...Вообще непонятно поведение родителей, от слова совсем
Гость
12 июля 2023, 00:56
Папа в суд подаст, и отсудит нехиленькую сумму, за то что загубили дитятко. Работать то очень уж не хочется
Гость
11 июля 2023, 22:15
Родители не опускают руки, при таких обстоятельствах такая жизнестойкость! разве они виноваты в том, что препарат не оказал должного воздействия, что рекламная кампания по сбору средств была изначально некорректна...что вы им предлагаете делать, спокойно и безучастно наблюдать как угасает жизнь их чада?
Гость
11 июля 2023, 22:30
А Вы уверены, что и другой препарат окажет должное воздействие?
Гость
11 июля 2023, 22:42
Гость
11 июля 2023, 22:30
А Вы уверены, что и другой препарат окажет должное воздействие?
Так и они не уверены, но им что теперь, ползти на кладбище ещё живым?
Гость
11 июля 2023, 22:55
а зачем папа Бахтин обманул горожан,говоря,что только этот укол за 160 лямов сделает его сына олимпийским чемпионом,а сам тут же подписал документы,что знает,что это укол экспериментальный и он НЕ ЛЕЧИТ,а только приостанавливает течение болезни и что укол этот ставить по возрасту его сыну уже поздно.
Гость
11 июля 2023, 22:12
А в чем дело ? Почему не обследовать ребенка ,странная семейка . И лечить надо и врачам осмотр не дам делать. Тогда сами лечите за свой счет
260830111

Достижения

Свой среди своих

Свой среди своих

Зарегистрироваться на сайте

11 июля 2023, 22:36
Вы чего, это ж им работать прийдеться, а они не привыкшие к этому
263190351

Достижения

Твой первый

Твой первый

Написать первый комментарий

Первая десятка

Первая десятка

Написать 10 комментариев

Первая сотка

Первая сотка

Написать 100 комментариев

11 июля 2023, 22:08
Не нужно лечить неизлечимо больных. Пользы-ноль! Денег на них уходит немеряно. Хоспис- самое то!
Гость
11 июля 2023, 22:27
Конституция не позволяет
Гость