«Нам нужны гарантии». Губернатор заявил, что Миша Бахтин получит жизненно важное лекарство для лечения СМА

Утром 11 декабря отец Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), вышел на пикет к зданию областного Минздрава в Екатеринбурге. Он взял с собой палатку, где планировал прятаться от холодов. Дмитрий заявил, что будет стоять у крыльца здания до тех пор, пока его ребенок не получит лечение. Спустя час в телеграм-канале, близком к губернатору, появился пост о том, что Евгений Куйвашев поручил министерству организовать лечение Миши Бахтина препаратом «Рисдиплам». Позже информацию об этом подтвердил и департамент информполитики региона.

— Минздрав Свердловской области находится в постоянном диалоге с родителями мальчика. Поскольку прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было, Минздрав предложил такое решение: провести 19 декабря на базе Областной детской клинической больницы консилиум, — говорится в сообщении департамента.

Также в ДИП региона сообщили, что в случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья ребенка, побочного действия препарата и при согласии родителей Миши тандемная терапия может быть продолжена с ежеквартальным контролем путем лабораторно-инструментальных исследований. Приобретение препарата планируется за счет областного бюджета.

Дмитрий Бахтин заявил, что с ним никто из министерства не связывался и останавливать пикет он не намерен.

— До нас информация не дошла, ни на какой консилиум мы соглашаться не будем, Миша обследован, у него не найдено никаких побочных явлений, только положительная динамика. Стоять мы будем до последнего, скоро начнем ставить палатку и ждать лекарства прямо здесь, — говорит отец мальчика.

Настрой Дмитрия поддерживает и юрист семьи Бахтиных Юлия Липинская.

— В прошлый раз нам тоже обещали, что мы получим препарат. Нам нужны гарантии, Дмитрий Бахтин не готов покинуть пикет, он будет ночевать здесь до тех пор, пока лично не убедится, что препарат ребенок точно получит, — рассказала Липинская. — Просим не распространять фейковую информацию, поскольку с нами никто не связывался. Создавать прецеденты, чтобы Бахтин покинул место, не нужно, в этот раз им уже никто не поверит.

Историю борьбы Дмитрия Бахтина за жизнь и здоровье сына мы описывали в этом материале. Также прочитайте колонку отца, где он подробно рассказывает о своей позиции в спорном конфликте со свердловским Минздравом. Ранее Бахтин уже выходил на пикет на Красной площади и к зданию свердловской прокуратуры.

О том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.