Дети со СМА
Истории детей, родившихся с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА).
«Не могут смотреть, как сын страдает». Родители Миши Бахтина записали обращение к Бастрыкину и МурашкоСемья малыша выиграла суд у чиновников Минздрава — и всё равно безрезультатно
13 июня, 2023, 08:55
36 960
487
Уральский Минздрав отказался лечить Мишу Бахтина со СМА — к делу подключился БастрыкинСемья малыша выиграла суд с чиновниками, и всё равно безрезультатно
14 мая, 2023, 20:10
38 515
299
«Сломала ногу, упав с велосипеда». Как теперь живет Лиза Краюхина, родители которой писали письмо ТрампуТри года назад девочке со СМА поставили самый дорогой укол в мире
4 мая, 2023, 07:30
37 994
130
В Екатеринбурге откроется центр для реабилитации детей со СМА. Он появится уже в этом годуПроектом занялся Фонд Ройзмана*
16 марта, 2023, 21:23
5 491
133
«Мы приложим все усилия, чтобы сын встал на ноги». Как живет Миша Бахтин после укола за 160 млн рублей: видеоМы побывали в гостях у семьи, которой помогал весь мир
26 февраля, 2023, 09:30
16 409
169
«Люди спрашивают: "Как не пошел?"» Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в миреРодители добиваются продолжения лечения сына, но чиновники сопротивляются
20 февраля, 2023, 08:30
160 579
858
Лекарство есть, но вам не назначено. В Минздраве объяснили, почему не лечат Мишу Бахтина со СМАПубликуем ответ министерства и комментарии юриста семьи
8 февраля, 2023, 07:30
25 336
171
Родители Миши Бахтина со СМА добиваются, чтобы его продолжали лечить. Минздрав противСуды идут уже полтора года
2 февраля, 2023, 15:30
40 907
449
Малыша из Екатеринбурга со смертельным диагнозом спасли уколом за 121 миллионСемья Кости Каткова собрала сумму за два месяца
10 октября, 2022, 20:45
17 176
205
Два малыша из России умерли после препарата Zolgensma от СМА. Один из них выиграл лечение в лотереюПогибшим детям был один и два года
12 августа, 2022, 21:23
24 203
119
В Свердловской области у младенцев начнут брать анализы на СМАТак медики смогут заранее узнать о предрасположенности к серьезному заболеванию
16 июня, 2022, 15:33
11 188
40
«Нелепая случайность»? О ней писали Трампу, ей сделали укол за 160 млн рублей: как сейчас живет Лиза с УралаПрошло около двух лет, как Лизе Краюхиной сделали спасительную инъекцию от СМА
17 мая, 2022, 09:30
56 464
184
«Позвоночник начал складываться набок». 16-летней екатеринбурженке собирают деньги на сложную операциюОперация нужна, чтобы избавить Олю от боли и позволить ей носить красивую одежду
28 апреля, 2022, 08:30
15 525
110
Мальчику со СМА, которому фонд Ройзмана помог собрать 121 млн рублей, поставили спасительный уколВ феврале история Марка Угрехелидзе прогремела на всю страну
6 апреля, 2022, 18:31
10 672
113
«Еще шестеро детей в такой же ситуации». Ройзман — о запрете покупать спасительное лекарство от СМАВся страна собирала 121 миллион на лечение Марка, а Минздрав назвал это нецелесообразным
11 февраля, 2022, 07:13
18 730
334
Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарствоКонсилиум врачей решил, что это нецелесообразно
5 февраля, 2022, 10:30
31 817
150
Мальчику со СМА, которому фонд Ройзмана помог собрать 121 млн рублей, запретили покупать лекарствоКонсилиум врачей назвал покупку «Золгенсмы» нецелесообразной
3 февраля, 2022, 21:14
66 242
352
«Смогли, успели»: Евгений Ройзман рассказал о закрытии сбора на 121 млн рублей для ребенка со СМАТрехлетнему Марку сделают укол самого дорогого лекарства в мире
31 января, 2022, 20:00
10 279
174
«В 18 лет лечение отменили». Родители взрослых детей с СМА вышли на пикет в центре ЕкатеринбургаОни требуют обеспечить терапией всех, кто в ней нуждается
25 января, 2022, 14:40
8 859
87
«Собрали уже больше 70 миллионов». Евгений Ройзман продал пять картин, чтобы спасти мальчика с СМАЖизнь трехлетнего Марка зависит от того, удастся ли найти 120 млн на самое дорогое в мире лекарство
29 декабря, 2021, 00:29
7 111
74
«Это адская болезнь». Василий Уткин два часа вел стрим, чтобы собрать деньги для мальчика со СМАЖизнь ребенка спасет укол за 120 миллионов рублей
21 декабря, 2021, 03:55
6 391
147
Ройзман выставил на продажу работу Виталия Воловича, чтобы помочь мальчику с СМАТриптих ему подарил главред «Новой газеты» Дмитрий Муратов
16 декабря, 2021, 13:26
5 325
114
Минздрав зарегистрировал самое дорогое в мире лекарство для лечения детей со СМА — «Золгенсма»Один укол этого препарата стоит больше 2 миллионов долларов
9 декабря, 2021, 21:33
16 239
112
В Екатеринбурге устроят продажу картин, чтобы собрать 150 миллионов на лечение малышаКосте Каткову с СМА нужен самый дорогой укол в мире
9 ноября, 2021, 12:32
7 750
126
Уральский фонд за неделю собрал 11 млн на лечение двух малышей с СМАКосте Каткову и Марку Угрехелидзе нужен один спасительный укол стоимостью 150 млн
18 октября, 2021, 23:21
5 054
77
Фонд Ройзмана начал собирать деньги на самый дорогой укол в мире для екатеринбургского мальчикаУ Кости Каткова спинальная мышечная атрофия
12 октября, 2021, 17:56
6 947
137
В Екатеринбурге собирают 150 млн на лечение малыша, которому мама раньше врачей диагностировала СМА (видео)Чтобы Костя Катков продолжал жить, ему нужен один спасительный укол
4 октября, 2021, 10:00
28 609
306
Миша Бахтин, на лечение которого собрали 160 миллионов, вернулся в ЕкатеринбургМалыш хорошо перенес полет
20 сентября, 2021, 13:44
14 251
48
Трехлетнему екатеринбуржцу Саше Лабутину сделали укол за 150 миллионов рублейДеньги на лекарство от СМА собирали всем миром
11 августа, 2021, 13:26
54 349
321
В Екатеринбург привезли самое дорогое лекарство в мире, которое поставят мальчику с СМАДеньги на спасительный укол Саше Лабутину собирали больше года
9 августа, 2021, 14:30
15 751
182
Стало известно, где будут ставить спасительный укол маленькому екатеринбуржцу со СМАЧтобы выжить, Саше Лабутину нужно самое дорогое лекарство в мире
3 августа, 2021, 03:04
8 643
74
«Будет замечательно, если лет через 10 мы забудем, что существует эта болезнь». В Екатеринбурге обсудили фильм о детях с СМАПремьерный показ прошел в «Ельцин Центре»
4 апреля, 2021, 09:55
4 808
41
«Саша, живи»: в Екатеринбурге автомобилисты устроили флешмоб в поддержку маленького мальчика с СМАСемья Саши Лабутина собирает 160 миллионов рублей на самое дорогое лекарство в мире
4 апреля, 2021, 09:46
7 267
40
В «Ельцин Центре» покажут фильм про детей, которым нужно самое дорогое лекарство в миреЕкатеринбуржцы могут прийти и обсудить его в субботу, 3 апреля
3 апреля, 2021, 10:05
5 458
56
Почему россияне вынуждены собирать 160 миллионов на самый дорогой укол в мире, чтобы спасти своих детейПремьера фильма и разбор ситуации со спинальной мышечной атрофией
2 апреля, 2021, 08:40
57 175
480
«Позорище, когда минздрав ищет причину не закупать лекарство». Алена Хмельницкая — о детях с СМААктриса организовала фонд помощи малышам и помогает собирать деньги на лечение
16 марта, 2021, 08:50
12 562
95
Мишу Бахтина, которому сделали укол самого дорогого лекарства в мире, выписали из больницыПо словам родителей, уже заметны изменения в лучшую сторону
14 марта, 2021, 08:25
35 382
89
В каждом классе есть один носитель болезни: что такое СМА и как ее распознатьВрач-невролог — о наследовании и лечении спинальной мышечной атрофии
5 марта, 2021, 09:40
71 651
145
«Конечно, это была авантюра». Как живет девочка с СМА, родители которой писали письмо ТрампуРодители Лизы Краюхиной рассказали, когда заметили улучшения после лечения
26 февраля, 2021, 09:21
612 325
280
«Люди думают, что государство поможет»: Ройзман заявил, что на лечение детей стали меньше жертвоватьПо его мнению, это произошло после объявления о создании государственного благотворительного фонда
21 февраля, 2021, 10:00
15 404
246
