Два малыша из России умерли после препарата Zolgensma от СМА. Один из них выиграл лечение в лотерею

В России двое малышей умерли после применения самого дорогого препарата в мире, Zolgensma. Обстоятельства смерти детей разбирают в Росздравнадзоре. Об этом в пятницу, 12 августа, MSK1.RU сообщила директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

— Один случай был в начале 2021 года, ребенку на тот момент было чуть больше года, — рассказала MSK1.RU Ольга Германенко. — А второй случай был недавно, в середине июля, ребенку было немногим больше двух лет. Сказать, что именно привело к такому трагичному исходу, сложно, поэтому надо дождаться результатов исследований.

По словам Ольги Германенко, важно понимать, что смерть детей может быть связана и с другими факторами.

— К сожалению, это далеко не первые случаи летального исхода, — рассказала MSK1.RU Ольга Германенко. — За границей тоже были инциденты, когда после такой терапии умирают, но я думаю, что нельзя напрямую связывать препарат с этими смертями.

Любая, даже небольшая инфекция, может давать риск развития нежелательных последствий, поэтому крайне важно, чтобы учитывались разные параметры: что с кровью, что с печенью, — пояснила Ольга Германенко. — И второй момент: в России сейчас недостаточно хорошо организовано наблюдение за пациентами после получения генной терапии — оно должно быть не менее года.

— Росздравнадзор проводит комплексную оценку обстоятельств причин гибели ребенка на фоне приема препарата «Золгенсма» в Российской Федерации, о чём сообщалось в СМИ, — сообщили в пресс-службе Росздравнадзора.

В Свердловской области будут брать анализы на СМА у младенцев. «Золгенсма» спасает жизнь детям с этой редкой болезнью, одна из самых известных таких историй — про девочку Лизу с Урала, родители которой писали Дональду Трампу в надежде найти средства на лечение. Средства на лечение детей собирают всем миром. В Екатеринбурге на этом поприще преуспел бывший мэр города Евгений Ройзман, фонд которого помог собрать на курс лечения Марку Угрехелидзе 121 миллион рублей. Лечение было под вопросом еще и из-за позиции властей и врачей. После консилиума медики назвали нецелесообразным лечение этого ребенка. Начать лечение таких пациентов за государственный счет журналист из Екатеринбурга требовал от Владимира Путина.

Ранее мы писали, что известно о российском аналоге самого дорогого лекарства в мире для детей со СМА. В начале июля «Золгенсма» ввели в продажу в России. Ранее мы писали о родителях москвички со СМА, которые пытаются добиться лечения для нее. Почитайте истории детей со СМА, которым собрали колоссальные суммы на лечение.