E1
Погода

Сейчас-4°C

Сейчас в Екатеринбурге

Погода-4°

облачно, без осадков

ощущается как -9

4 м/c,

сев.

730мм 65%
Подробнее
4 Пробки
USD 92,26
EUR 99,71
Реклама
Здоровье Дети с СМА проблема «Еще шестеро детей в такой же ситуации». Ройзман — о запрете покупать спасительное лекарство от СМА

«Еще шестеро детей в такой же ситуации». Ройзман — о запрете покупать спасительное лекарство от СМА

Вся страна собирала 121 миллион на лечение Марка, а Минздрав назвал это нецелесообразным

Марку только исполнилось четыре года. Времени, чтобы успеть поставить спасительный укол, уже не так много: мальчик должен весить не больше 21 килограмма

Минздрав Краснодарского края не разрешил покупать «Золгенсму» четырехлетнему Марку Угрехелидзе. У мальчика СМА, на лекарство — укол «Золгенсмы» — через фонд Евгения Ройзмана всей страной удалось собрать 121 миллион рублей. Но покупку лекарства от смертельной болезни на медицинском консилиуме назвали нецелесообразной.

Выписавшийся из больницы Евгений Ройзман в интервью «Дождю» (признан в РФ СМИ-иноагентом. — Прим. ред.) заявил, что проблема возникла из-за фонда «Круг добра». Его создали год назад по указу президента.

— Ситуация такая, что мы без решения консилиума на эти деньги не можем лекарство купить. Не на государственные деньги — это деньги простых людей. До появления «Круга добра» не было ни единой подобной ситуации, — рассказал Евгений Ройзман. — Они на свой консилиум не пустили отца, потому что он не врач. А знаменитого доктора Курмышкина — потому что он не отец. Мало того, прошла неделя, и до сих пор нет протоколов [о результатах консилиума]. Становится понятно, что они даже не готовились к этому консилиуму. Думали, что пролезет. Но нужно понимать, что в этом сборе участвовали десятки тысяч человек со всей страны. И каждый из них следит за этим мальчиком. Люди последнее отдавали. И всех это настолько возмутило: взорвались соцсети. Люди готовы хоть на улицу выходить. Но документов нет и ситуация такая, будто ничего не произошло.

«Кроме Марка еще шестеро детей находятся в такой же ситуации: точно так же через "Круг добра" не могут пробиться. Еще 12 в процессе сбора»

По мнению Ройзмана, это сделано, чтобы дети нуждались в дорогостоящих лекарствах вроде «Спинразы», которые, в отличие от «Золгенсмы», нужно ставить регулярно.

Препарат «Золгенсма» работает следующим образом: вводят специальный вирус (аденоассоциированный), этот вирус несет в себе рабочий SMN1. Именно этот ген сломан при СМА. Активный ингредиент проникает в нервы и восстанавливает поломку.

Также Евгений Ройзман рассказал, что двое детей с СМА, которым уже поставили спасительный укол, уже встали на ноги. Остальные сейчас на реабилитации.

Как рассказала нашим коллегам с портала 93.RU мама Марка, проблемы возникли из-за сложностей с ввозом препарата в страну, хотя Минздрав еще в конце прошлого года его зарегистрировал. Посмотрите фильм E1.RU о том, как россияне собирают миллионы на спасение детей со СМА и почему лечение не оплачивают власти.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Форумы
ТОП 5
Рекомендуем
Знакомства
Объявления