Трехлетнему екатеринбуржцу Саше Лабутину сделали укол за 150 миллионов рублей

В среду, 11 августа, в Свердловской областной детской больнице сделали укол «Золгенсма» трехлетнему Саше Лабутину. У малыша спинальная мышечная атрофия первого типа. Это генетическое заболевание, терапия для которого появилась в мире совсем недавно.

«Золгенсма» — это одна инъекция, которая способна «лечить» поврежденный ген. Лекарство не зарегистрировано в России. Стоимость укола — больше 150 миллионов рублей. Деньги на него собирали больше года.

— В какой-то момент мне показалось, что сбор остановился. Я не знала, что делать, и почти опустила руки. И тут к помощи подключился глава Русской медной компании Игорь Алексеевич Алтушкин, — рассказала мама Саши Юлия Лабутина. — В общей сложности он перевел 105 миллионов рублей. Это был шок, я проплакала несколько суток — такое это было счастье! Счастье, что у моего сына появился шанс на здоровую жизнь!

После инъекции Саше проведут курс гормонотерапии, затем будет восстановительная терапия и ЛФК.

Диагноз СМА Саше Лабутину поставили, когда ему было четыре месяца. Мы публиковали колонку мамы Саши о том, с чем им пришлось столкнуться. Чтобы помочь маленькому Саше, в Екатеринбурге организовывали флешмобы и даже незаконные вечеринки. У «Космоса» автомобили выстраивались во фразу «Саша, живи». Его мама вместе с двумя старшими детьми выходила на улицы и раздавала листовки с просьбой помочь ее ребенку. Эта акция едва не закончилась трагедией: мальчик начал задыхаться.

СМА — редкое генетическое заболевание, при котором поврежден или отсутствует ген SMN1. В норме он вырабатывает белок, который необходим двигательным нейронам, отвечающим за движения. В результате нейроны гибнут, все мышцы малыша перестают работать, и без терапии он умирает. При первом типе СМА, как у Саши Лабутина, прогрессирование заболевания происходит очень быстро. Подробнее о болезни нам рассказывала врач-невролог Елена Сапего.

Посмотрите также фильм E1.RU о том, как россияне собирают миллионы на спасение детей с СМА и почему лечение не оплачивают власти. А в этом материале мы рассказали их истории.