28 октября четверг
СЕЙЧАС +2°С

Трехлетнему екатеринбуржцу Саше Лабутину сделали укол за 150 миллионов рублей

Деньги на лекарство от СМА собирали всем миром

Поделиться

Саше в июле исполнилось три года

Саше в июле исполнилось три года

Поделиться

В среду, 11 августа, в Свердловской областной детской больнице сделали укол «Золгенсма» трехлетнему Саше Лабутину. У малыша спинальная мышечная атрофия первого типа. Это генетическое заболевание, терапия для которого появилась в мире совсем недавно.

«Золгенсма» — это одна инъекция, которая способна «лечить» поврежденный ген. Лекарство не зарегистрировано в России. Стоимость укола — больше 150 миллионов рублей. Деньги на него собирали больше года.

— В какой-то момент мне показалось, что сбор остановился. Я не знала, что делать, и почти опустила руки. И тут к помощи подключился глава Русской медной компании Игорь Алексеевич Алтушкин, — рассказала мама Саши Юлия Лабутина. — В общей сложности он перевел 105 миллионов рублей. Это был шок, я проплакала несколько суток — такое это было счастье! Счастье, что у моего сына появился шанс на здоровую жизнь!

После инъекции Саше проведут курс гормонотерапии, затем будет восстановительная терапия и ЛФК.

Юлия Лабутина с сыном Сашей

Юлия Лабутина с сыном Сашей

Поделиться

«Золгенсма» вводится внутривенно

«Золгенсма» вводится внутривенно

Поделиться

Поделиться

Сбор на лекарство шел больше года

Сбор на лекарство шел больше года

Поделиться

Один спасительный укол стоит больше 150 миллионов рублей

Один спасительный укол стоит больше 150 миллионов рублей

Поделиться

Диагноз СМА Саше Лабутину поставили, когда ему было четыре месяца. Мы публиковали колонку мамы Саши о том, с чем им пришлось столкнуться. Чтобы помочь маленькому Саше, в Екатеринбурге организовывали флешмобы и даже незаконные вечеринки. У «Космоса» автомобили выстраивались во фразу «Саша, живи». Его мама вместе с двумя старшими детьми выходила на улицы и раздавала листовки с просьбой помочь ее ребенку. Эта акция едва не закончилась трагедией: мальчик начал задыхаться.

СМА — редкое генетическое заболевание, при котором поврежден или отсутствует ген SMN1. В норме он вырабатывает белок, который необходим двигательным нейронам, отвечающим за движения. В результате нейроны гибнут, все мышцы малыша перестают работать, и без терапии он умирает. При первом типе СМА, как у Саши Лабутина, прогрессирование заболевания происходит очень быстро. Подробнее о болезни нам рассказывала врач-невролог Елена Сапего.

Посмотрите также фильм E1.RU о том, как россияне собирают миллионы на спасение детей с СМА и почему лечение не оплачивают власти. А в этом материале мы рассказали их истории.

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК84
  • СМЕХ1
  • УДИВЛЕНИЕ2
  • ГНЕВ12
  • ПЕЧАЛЬ8

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Екатеринбурге? Подпишись на нашу почтовую рассылку
Loading...
Loading...