Александр Бастрыкин заинтересовался делом Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга
14 мая 2023, 20:10
Гость
16 мая 2023, 16:16
Да, жалко! Но я лично не хочу что бы на деньги которые я плачу содержали больных, нищих, многодетных, собачек, кошечки, дольщиков, жителей ветхих домов и т. д. задолбали (мягко сказано) ! Нет у нас медицины, нет у нас ничего по большому счету! Социально вы наши ориентированные! Кто у власти они и так хорошо живут, если что заграницей получат. А в народе как всегда один с плошкой а семеро с ложкой при том что как минимум троя могли бы и с плошкой побыть. А почитав комментарии я так понял люди не против программу 4Т возобновить....
Гость
20 июня 2023, 12:55
не плошкой а с сошкой!
Гость
15 мая 2023, 22:13
Ройзман подключил все мыслимые и немыслимые ресурсы, чтобы помочь этому малышу, вот только родителей Миши ни в зале суда, ни перед зданием суда, никто не видел, к сожалению…
СМА не лечится, хоть обколись, любая терапия действует до года, дальше только поддержка, чтобы не было хуже. Процент детей, которым
не то, что помогло, а немного замедлило атрофию - минимальный. Почитайте хоть, что к чему, прежде чем обвинять минздрав и врачей. До сих пор идут суды у родителей, у которых дети умерли после этих уколов.
Гость
15 мая 2023, 13:51
Сумма бюджета фильма "Вызов" равна сумме всех вакцин Zolgensma для больных деток в РФ. Вы поймите, что на эту сумму, можно было закупить вакцины на всех деток в РФ, которые болеют СМА. Вот тогда бы можно было гордиться страной.
Гость
15 мая 2023, 12:44
Ну так иноагент деньги то собирал.
Гость
15 мая 2023, 12:53
А родители собирали на личные счета,нормально,да.
Гость
15 мая 2023, 11:35
Этому ребенку уже не помочь, он не станет полноценным. Так и будет всю жизнь инвалидом. Лучше потратить деньги на тех, кого реально можно спасти. У нас не везде больницы есть в стране, не говоря про импортное оборудование и лекарства.
Гость
15 мая 2023, 10:19
Не дай бог никому оказаться в этой ситуации, всем здоровья и здоровых близких!!!!! ....каждый новый негативный комментарий комментирует в ответ родственник этого ребенка, прям прослеживается связь) Зря эту статью выпустили!
Неплохо было бы Бастрыкину заняться этим делом с медецинской стороны.160 млн.уплачено а обещаного результата нет.как так?плацебо не сработало?или слабо на фарму наехать?проще кошмарить областной минздрав у которого бюджет не резиновый?
Гость
15 мая 2023, 12:46
160 лямов уплачено в американскую фирму,на сайте которой написано,что этот укол НЕ ЛЕЧИТ,а только приостанавливает течение болезни и Бахтины и Новожиловы об этом знали,а чтоб не прикидывались,что не знали,в американской клинике перед этим уколом родители подписывают документы о том,что уведомлены,что этот укол не лечит,чтобы потом не смогли подать на американцев в суд,это только нам эти родители рассказывали сказку,что один этот укол и их ребенок выздоровеет,нам лапшу навешивали.
Гость
15 мая 2023, 12:50
А как вы на американскую фирму наедете,если там все родители,перед постановкой лекарства подписывают документы,что знают,что это лекарство не лечит,а лишь приостанавливает течение болезни,в Америке законы все выполняются.
А как вы на американскую фирму наедете,если там все родители,перед постановкой лекарства подписывают документы,что знают,что это лекарство не лечит,а лишь приостанавливает течение болезни,в Америке законы все выполняются.
Так вот именно одни мошенники людей дурят а другие мошенники создают фонды ятобы собрать денег для первых.и я не предлагаю я утверждаю что чиновники на вроде Бастрыкина обязаны пресекать такую деятельность.
Зарплаты Сечину и т.п привести к общероссийской и как раз найдутся деньги для больных детей. А ещё прогрессивный налог на богатых 30-40% как в Англии и США . Эти два пункта и всем больным детям хватит на лечение .
Только вы упускаете один момент - спасенные больные дети начнут плодить больное потомство. Таким образом здоровых не останется. Какому государству выгодно содержать и на что кучу инвалидов? Хотели бы видеть своих внуков или правнуков больными? Вот и думайте, а надо ли...
Гость
15 мая 2023, 08:30
Тут трудно что либо написать. Трудно и тяжело. С одной стороны в нашей стране экономически очень тяжело и без таких детей. Могли бы помочь Сечины, Грефы, Тимченки и Дерипаски. Они от этого не обещают. С другой стороны, безумно жалко ребенка, который обречён на всю оставшиеся жизнь! Он не выздоровеет никогда, с уколом или без! Вот такая голая правда!
Гость
15 мая 2023, 06:44
Если детей так лечат а наступит зрелый возраст , страшно представить что будет.
Гость
15 мая 2023, 05:40
Диабетикам не всё нужные лекарства дают, а они нам гораздо важнее. Нам что тоже бежать к Бастрыкину.
Гость
15 мая 2023, 07:18
а придется,счас все деньги уйдут на этого Мишу,а нам ничего не останется.
Гость
15 мая 2023, 05:34
Очередное доказательство "отличной" работы правоохранительных органов свердловской области. Они только с пинка работают.
Гость
15 мая 2023, 04:34
160 миллионов раз в год на укол, спасающий ребенка, адептам кремля кажется дорого. А сколько за день их божок тратит на свои комплексы они не считают
Гость
15 мая 2023, 08:56
Эти комплексы страну защищают, и вас в том числе
Гость
15 мая 2023, 12:52
Этот укол не лечит,читайте внимательней,на сайте американской больницы все расписано,не лечит этот укол.
странно, что в этой конторе все вопросы только через Бастрыкина решаются
Гость
15 мая 2023, 01:44
А налоговую декларацию папа Миши Бахтина заполнил?? Откуда такие доходы на красивую жизнь в шикарном коттедже? Может для начала продашь коттедж, и всё остальное, купите однушечку как сотни тысяч молодых семей, а деньги от продажи пустишь на лечение ребёнка? Как мы все делаем...
Гость
15 мая 2023, 10:28
А вы от чего ребенка лечили? И что продали?
Гость
15 мая 2023, 01:36
т.е. из -за Миши Бахтина тысячи детей с другими заболеваниями не получат лечения? При этом они здоровые, и все будут работать в будущем. А Миша Бахтин в лучшем случае сможет до туалета дойти и обратно в кресло сесть.
как ни горько такое писать, но родители используют ребенка как источник синекуры, то есть получают деньги с его болезни и живут.
Гость
15 мая 2023, 09:13
Нормальные люди это давно поняли.
Почему пацана, которого на светофоре сбил Баракатуллои Хаёта никто не помогает.
Красивый мальчишка был.
Бросили все и денег на реабилитацию нет.
Родители не пробивные, и не наглые.
Может госпожа белладона в лице папы бахтин со своих сверхдоходов поможет мальчишке?
Гость
15 мая 2023, 00:17
Часто слышно об этой семье.
Помнится Новожиловым кажется собирали 🤔 Интересно было бы узнать что на данный момент с девочкой.
Гость
15 мая 2023, 00:45
Говорят бегает как никто. Поэтому и не показывают.
Гость
15 мая 2023, 12:38
Гость
15 мая 2023, 00:45
Говорят бегает как никто. Поэтому и не показывают.
К ОЛИМПИАДЕ ГОТОВИТЬСЯ,КАК ПАПА И ОБЕЩАЛ.
Гость
20 июня 2023, 11:53
после укола убежала, говорят в по пустыне с сахаром бегает, там видели
Наконец-то отец сам признался, что ребенок - инвалид. Конечно, для государства это - самый ценный ресурс демографии; его нужно беречь и вваливать в него миллионы.
Гость
15 мая 2023, 00:09
А Бастрыкин не хочет лично помочь Мише Бахтину? Из своего кармана? При чём здесь контроль?
Гость
15 мая 2023, 01:25
Бастрыкину делать нехрен больше как жуликов и попрошаек спонсировать?
Гость
15 мая 2023, 00:05
Какие же вы все малодушные(
Гость
15 мая 2023, 00:03
Вообще волосы дыбом на голове!
Вы все ненормальные что ли?! А ничего, что убийцы и насильники так же живут за счет налогоплательщиков?! Давайте лучше тогда смертную казнь, а бюджет распилим на больных детей!!!
Я с самого начала слежу за этой историей… Господи, какие же они сильные! Сколько сил потрачено! Дай бог этой семье здоровья и терпения …. Самостоятельно, по копеечке собирать эти миллионы, никакой дядя им не закрыл счет крупной суммой,… Всё сами! Читать даже тошно гнилые комментарии! Фу на вас (
Все понятно, почему они "тянут резину"... Но раз государство признало такую болячку, то пусть отвечают за свои решения. Или признают, что не лечат у нас с таким, дети обречены и тд... А то как обычно, чиновники приказов напишут, а их исполнение - головная боль всех, кто ниже
Так нечем больше лечить, он уже получил лечение, самое дорогое в мире, все, остальное аналоги и лучше они не сделают
Гость
20 июня 2023, 11:28
его признали инкурабельным. лечения нету
Гость
14 мая 2023, 23:17
Уральский минздрав пусть на Москву перекидывает. У нас тут большинство людей умрет без помощи. Минздрав потратит денег, все остальные без помощи останутся. Пусть бы Москва и помогала таким детям из внебюджетных фондов. Надо обязательно запотрошить общий фонд, а потом людям даже кт сделать не могут.
Гость
15 мая 2023, 00:02
Аборт оплачивать таким надо и все.
Гость
14 мая 2023, 23:12
Лохотрон очень большого масштаба.
Пожалуй, ещё никто в истории не продавал фуфломицин за 2 миллиона долларов.
Несмотря на все нюансы этой истории, есть одно очень большое "но". Это решения судов, вступивших в законную силу и обязательных к исполнению. И если Минздрав РФ игнорирует решение суда, можно ли игнорировать решения Минздрава? Ситуация интересная и очень показательная.
Гость
15 мая 2023, 17:06
Решение суда, было вынесено еще в самом начале болезни и исполнено Минздравом. На первый укол только они с людей собирали (спинразу надо было ставить срочно), оставшиеся 3 и поставил Минздрав по решению суда. После уже был укол Золнгенсма, на который тоже собирали неравнодушные люди и по заявлению производителя, укол ставиться 1 на всю жизнь, дальше только реабилитации по возможностям родителей. Если родители хотят продолжать эксперименты с генной терапией им прямая дорога в «круг добра» тк они финансируют лечение орфарных заболеваний, но они туда не идут тк показаний для продолжения терапии у Миши нет, он вполне не плохо восстанавливается на терапевтическом лечении. Но родители понятно хотят больше, почему бы не наехать на Минздрав в таком случае. Надеюсь Бастрыкин разберется в данном вопросе и не позволит создать подобных прецедентов в будущем.
Гость
14 мая 2023, 22:34
В Омерику езжайте может там помогут.
И с нищих пенсов не придётся деньги на бесполезное лечение здесь собирать
Та просто сейчас россиян не очень принимают.
Попробуйте в дружественные страны обратиться, хотя их тоже по пальцам пересчитать. Только не надо пенсам нашим на жалость давить, пожалуйста. У них из за отсутствия медицины своих проблем выше 👆 крыши
Гость
14 мая 2023, 22:25
Что говорить про СМА… Ребенку инвалиду-колясочнику с детства отказали в пандусах. Мы не можем выйти из квартиры. Спасибо соседу в подъезде-он против пандусов.
Гость, сочувствую, но пандусы в старых домах опасны. Выход - искать дом, в котором обустройство пандусов предусмотрено проектом.
Гость
20 июня 2023, 11:45
почему соседи должны страдать из за вас? ищите подходящее жильё, не обязаны люди запинаться и падать из за вашего сына. старые дома не расчитаны на разные приблуды, в современный перебирайтесь.
Гость
14 мая 2023, 22:22
Пусть просят у алтушкина
Он вашу медь вагонами в день из под земли добывает.
Гость
14 мая 2023, 22:25
Основатель «Русской медной компании» Игорь Алтушкин занял 852-ю строчку.
В 2022 году его доход оценивался в 1,8 миллиарда долларов,
а в 2023-м — уже в 3,4 миллиарда.
Гость
14 мая 2023, 22:18
Мда. Сколько злых языков. Русские готовы растерзать друг друга. Ни капли сочувствия . Все деньги чужие только считают. Стыдно и мерзко 🤮
Гость
14 мая 2023, 23:18
Гость, 😁хохляцкий бред
Гость
15 мая 2023, 08:52
Тут как говорится, ничего личного. Но перспектив нет, смысл тратить огромные деньги просто так зачем?
Гость
20 июня 2023, 11:58
и жить на пенсии чужих бабушек не стесняются и мелочь из детских копилок отжимают, вот такие вот русские отцы некоторых инвалидов
да, дешевле сделать генетическое тестирование на предмет риска этого заболевания бесплатное для людей всех возрастов. Этот тест можно делать до начала любых отношений. Те, кто пренебрегает тестированием, уже не вправе рассчитывать на бюджет. А в данной ситуации эти родители считают, что другим детям не положено мед. обслуживание просто потому что не будет денег. Это тоже не справедливо.
Его и начали делать для всех детей при рождении, раньше и смысла не было
вы не поняли. Есть люди, у них нет СМА, но у них есть риск высокий, что все их дети практически 100% будут с этим заболеванием. Есть люди, у которых нет этого риска. Этот тест пожизненный.
Гость
14 мая 2023, 22:01
начался очередной сбор на оппозицию
Гость
14 мая 2023, 21:48
В России 800 000 детей с ограниченными возможностями. Живут за счёт налогоплательщиков 🔥
Гость
14 мая 2023, 22:33
Гость, Родители детей-Инвалидов работают и продолжают работать даже на пенсии, платят налоги.
Гость, Родители детей-Инвалидов работают и продолжают работать даже на пенсии, платят налоги.
Родители Миши работают? Вы в этом уверены?
Про остальных родителей детей-инвалидов скажу так, что в лучшем случае работает один родитель и никакими своими налогами он ничего не покрывает, если только свое существование (конечно, если это не Алтушкин, Козицын, Симановский и тд.)
Гость
14 мая 2023, 23:28
Гость
14 мая 2023, 22:33
Гость, Родители детей-Инвалидов работают и продолжают работать даже на пенсии, платят налоги.
Работают по уходу за "особенным". Который в лучшем случае тихо серет под себя а в худшем его суют к нормальным детям в нормальную школу чтобы им было нескучно.
А что вы хотели от государства, народ-цифры на бумаге не более, а вот дети и родственники чиновника-люди.
Гость
14 мая 2023, 23:03
Государство должно все бросить, забрать финансирование от нормальных людей и поликлиник чтобы купить максимально дорогого фуфломицина для одного отдельного в принципе неизлечимого овоща?
Гость
15 мая 2023, 00:08
Гость
14 мая 2023, 23:03
Государство должно все бросить, забрать финансирование от нормальных людей и поликлиник чтобы купить максимально дорогого фуфломицина для одного отдельного в принципе неизлечимого овоща?
Желаю вам много детей и самых здоровых в этом мире!
Гость
15 мая 2023, 01:04
Гость
15 мая 2023, 00:08
Желаю вам много детей и самых здоровых в этом мире!
у меня уже не будет детей ,а трое внуков знают,как надо сделать скрининг
Гость
14 мая 2023, 21:37
Никто народить не просил
Гость
14 мая 2023, 21:37
..правильна..Ройзман..%схавал..с лохов
Гость
14 мая 2023, 21:19
30% от сбора ушло лично Евгению Ройзману,неспроста сбор прошёл через его Фонд.А он обещал Миша исцеление от чудо-укола, а Миша как-был инвалидом, так и остался
Гость
14 мая 2023, 22:04
НЕТ,фонд может забирать себе на скрепки ,бумагу и зарплату не более 20 процентов сбора,так решили депутаты,а так то да,Ройзман действительно обещал исцеление,обманул горожан,такой он.
Гость
14 мая 2023, 23:52
Гость
14 мая 2023, 22:04
НЕТ,фонд может забирать себе на скрепки ,бумагу и зарплату не более 20 процентов сбора,так решили депутаты,а так то да,Ройзман действительно обещал исцеление,обманул горожан,такой он.
Гость, за 20% можно весь город обвесить скрепками))) 32🍋
Гость
14 мая 2023, 21:17
..доказано..мульенный. фкол..не помогает..а вот %..с суммы..фполне
Ребёнка, конечно, очень жаль, но не жаль хватких родителей- бездельников, особенно раскормленного, разглагольствующего папу. Уже понятно, что мальчик не встанет и не пойдет- может, лучше обеспечить ему достойный уход. Папе бы надо поработать на благо своего ребёнка. А деньги потратить на тех детей, которым можно помочь.
Гость
14 мая 2023, 21:39
Вы врач?
Гость
14 мая 2023, 21:42
С вашей логикой - и старикам помогать не надо, ведь все равно помрут. И раковым больным. Да вообще все помрем рано или поздно. Никого вам не жаль, не притворяйтесь. Только себя.
Гость
14 мая 2023, 21:53
Гость
14 мая 2023, 21:42
С вашей логикой - и старикам помогать не надо, ведь все равно помрут. И раковым больным. Да вообще все помрем рано или поздно. Никого вам не жаль, не притворяйтесь. Только себя.
К сожалению, Вы неправы- по роду работы приходилось работать и с детьми со сма, видеть развитие заболевания... Уверяю вас- не дай бог вам это увидеть. Ни одного излечившегося ребёнка не видела...
Гость
14 мая 2023, 21:15
Вообще то зачем Бахтины орали,что один укол и их Миша побежит,вот поставили им этот укол и пусть будут довольны,почему остальные дети по всей области должны от них страдать,ведь бюджет не резиновый,выделив деньги этим Бахтиным не хватит денег на других детей,причем больных детей,которых можно вылечить,а эти сутяжники Бахтины просто издеваются над остальными детьми,ведь их ребенок получил бесплатное лекарство,а другие дети-нет,пусть свой коттеджик продают и машины и покупают,что хотят,почему остальные дети страдают от этой семейки,стремные какие то.
Гость
14 мая 2023, 21:38
А как остальные дети страдают!
Гость
14 мая 2023, 21:40
Кто страдает конкретно? Можно пофамильно? Или количество и диагнозы этих детей? Откуда столько злости. Для нашего государства эти деньги три копейки. Не надо мыслить размером своего нищенского бюджета. Есть решения судов, их нужно исполнять. Государство в лице Минздрава плюет на суд, получается? Хороший пример для граждан.
Гость
14 мая 2023, 21:53
Гость
14 мая 2023, 21:38
А как остальные дети страдают!
Как страдают,новое оборудование не покупают для лечения детей,хорошие дорогие лекарства в больницы,спросите любого врача и он вам расскажет,как дети страдают от недостатка финансирования.Если сейчас Бахтиным будут ставит Спинразу,то деньги возьмут из бюджета и остальных денег не хватит на многое для детей,че не понятно.
Гость
14 мая 2023, 21:12
Врачи уже сделали даже больше,чем могли.
Финансировать нужно тех детей,кому можно помочь,кого реально вылечить.
Гость
14 мая 2023, 21:35
Врачи? Вроде же не они делали лекарство, не? Вроде же капеталисты праклятые....бикфарма
Врачи? Вроде же не они делали лекарство, не? Вроде же капеталисты праклятые....бикфарма
Они его делали ради ьвснословнфх прибылей, а не лечить, не надо тут про гуманизм, продавать лекарство за 160 мин просто из расчета сколько человек проживет , оценив год жизни
Гость
14 мая 2023, 21:09
Сейчас в медицине - вообще беда, причём везде, и в Германии, и в России, да - где угодно. Посмотрите на профиль многочисленных платных клиник. Мрт, кт, скт, узи, анализы... Что угодно, все виды фотоаппаратов и чашек Петри, но - не лечение. Ни в коем случае. Обследуют, хоть на миллиард! Лечить - беги , в государственную. ))) Хорошо устроились! ))) А средний класс и рад, своими руками убивают отрасль, идиоты...
Гость
14 мая 2023, 21:04
Врачи убийцы им пофиг на людей
Гость
14 мая 2023, 21:00
Минздрав отказался лечить - так нужно вылечить сам Минздрав и уже давно - просто не попадалось ------- нужно лечить их так что бы и праха от них не осталось
Гость
15 мая 2023, 00:34
Минздрав не лечит неизлечимые генетические сбои. И фуфломицин самый дорогой в мире этого тоже не делает.
Гость
16 мая 2023, 08:40
Он уже получил лечение, нигде в мире после золгенсма не применяют ничего дополнительно. Это неизлечимо орфанноеююю
Гость
14 мая 2023, 20:55
Кстати, зарплата одного хоккеиста, или футболиста, из лучших - может спасти не одного ребятенка, а - с десяток. ))) Но - их трогать нельзя. Цвет нации. Успех за успехом. )))
Один укол стоит 160 миллионов рублей, с десяток уколов - полтора миллиарда рублей. Где это вы видели спортсменов с зарплатой в полтора миллиарда рублей??? 😂😂😂
Гость
14 мая 2023, 22:41
НЕ лечится это -- просто бизнес в Омерике
У нас всё приезжала со своими лекарствами некая Васильева -- хоть кого она вылечила ?
Один укол стоит 160 миллионов рублей, с десяток уколов - полтора миллиарда рублей. Где это вы видели спортсменов с зарплатой в полтора миллиарда рублей??? 😂😂😂
ФК Урал. Очень дорого обходящаяся команда инвалидов. Деньги которые идут на ее содержание и "покупку" иностранных инвалидов значительно превышают подобные суммы а уж с учетом гонораров всех причастных и футболеров ковыляющих на кривых ножках. А еще им отдали целый стадион закрыв все бесплатные спортивные скции и спортплощадки для обычных людей. Без бюджетного подсоса эти грунтососы сдохнут с голоду в первые же недели.
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте