E1
Погода

Сейчас+22°C

Сейчас в Екатеринбурге
Погода+22°

переменная облачность, без осадков

ощущается как +22

1 м/c,

зап.

730мм 58%
Подробнее
3 Пробки
USD 78,27
EUR 89,27
Семья Дети со СМА Уральский Минздрав отказался лечить Мишу Бахтина со СМА — к делу подключился Бастрыкин

Уральский Минздрав отказался лечить Мишу Бахтина со СМА — к делу подключился Бастрыкин

Семья малыша выиграла суд с чиновниками, и всё равно безрезультатно

Родители с Мишей | Источник: семейный архивРодители с Мишей | Источник: семейный архив
Родители с Мишей
Источник:
семейный архив

Глава Следственного комитета России Александр Бастрыкин подключился к делу о маленьком Мише Бахтине из Екатеринбурга.

У малыша спинальная мышечная атрофия (СМА), остановить болезнь мог укол самого дорогого препарата на свете — «Золгенсма». Два года назад неравнодушные люди со всего мира собрали 160 миллионов рублей для мальчика. Укол действительно остановил болезнь, но пока не смог поставить Мишу на ноги. Родители мальчика добиваются продолжения лечения. Они выиграли суд у Минздрава Свердловской области, но чиновники пока отказываются продолжать терапию.

Отец Миши, Дмитрий Бахтин, обратился к Бастрыкину.

— Не исполняется решение трех судов (Ленинского, Апелляционного и Кассационного) «по обеспечению лекарственным препаратом по жизненным показаниям» «Спинраза» (препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. — Прим. ред.), обращенных к немедленному исполнению уже как 1,5 года назад, — пишет Дмитрий. — Получается так, что государство бросило ребенка-инвалида, а правоохранительные органы бездействуют в отношении тех, кто не соблюдает законы и препятствуют лечению.

В августе 2022 у Мишиной семьи получилось добиться возбуждения уголовного дела по статье 293 УК РФ (халатность). Однако продолжения истории не случилось.

Зато последнее обращение привлекло внимание силовиков — Бастрыкин потребовал у руководителя свердловского СК доклад о результатах расследования уголовного дела, а также мерах к восстановлению прав ребенка.

Препараты «Золгенсма», «Спинраза» и «Рисдиплам» зарегистрированы для лечения СМА. Первый вводится однократно, два вторых назначаются пожизненно. У препаратов разный механизм действия. Если говорить простым языком, «Золгенсма» заменяет поврежденный ген на копию, которая начинает за него вырабатывать нужный белок. А «Спинраза» и «Рисдиплам» заставляют активнее работать ген-дублер.

Ранее историю болезни и спасения малыша нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом.

Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.

ПО ТЕМЕ
Лайк
TYPE_LIKE0
Смех
TYPE_HAPPY0
Удивление
TYPE_SURPRISED0
Гнев
TYPE_ANGRY0
Печаль
TYPE_SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
299
Гость
Форумы
ТОП 5
Рекомендуем
Знакомства
Промокоды
Скидка 20 000 ₽ от 30 000 ₽ на первый и все повторные заказы по промокоду НАБЕРИСкидка 20 000 ₽ от 30 000 ₽ на первый и все повторные заказы по промокоду НАБЕРИ
Скидка 20 000 ₽ от 30 000 ₽ на первый и все повторные заказы по промокоду НАБЕРИ
До 31 июля, 2026
ROSTIC'S - скидка 20% по промокоду на любой заказ от 3199₽!ROSTIC'S - скидка 20% по промокоду на любой заказ от 3199₽!
ROSTIC'S - скидка 20% по промокоду на любой заказ от 3199₽!
До 31 июля, 2026
Скидка 10% на один заказ до 20 000 ₽Скидка 10% на один заказ до 20 000 ₽
Скидка 10% на один заказ до 20 000 ₽
До 31 августа, 2026
Cкидка 400 рублей на первое посещение арт-вечеринки из расписанияCкидка 400 рублей на первое посещение арт-вечеринки из расписания
Cкидка 400 рублей на первое посещение арт-вечеринки из расписания
До 31 декабря, 2026
Все промокоды