E1
Погода

Сейчас+19°C

Сейчас в Екатеринбурге

Погода+19°

пасмурно, без осадков

ощущается как +17

2 м/c,

вос.

744мм 25%
Подробнее
3 Пробки
USD 93,25
EUR 99,36
Реклама
Семья Дети с СМА Уральский Минздрав отказался лечить Мишу Бахтина со СМА — к делу подключился Бастрыкин

Уральский Минздрав отказался лечить Мишу Бахтина со СМА — к делу подключился Бастрыкин

Семья малыша выиграла суд с чиновниками, и всё равно безрезультатно

Родители с Мишей

Глава Следственного комитета России Александр Бастрыкин подключился к делу о маленьком Мише Бахтине из Екатеринбурга.

У малыша спинальная мышечная атрофия (СМА), остановить болезнь мог укол самого дорогого препарата на свете — «Золгенсма». Два года назад неравнодушные люди со всего мира собрали 160 миллионов рублей для мальчика. Укол действительно остановил болезнь, но пока не смог поставить Мишу на ноги. Родители мальчика добиваются продолжения лечения. Они выиграли суд у Минздрава Свердловской области, но чиновники пока отказываются продолжать терапию.

Отец Миши, Дмитрий Бахтин, обратился к Бастрыкину.

— Не исполняется решение трех судов (Ленинского, Апелляционного и Кассационного) «по обеспечению лекарственным препаратом по жизненным показаниям» «Спинраза» (препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. — Прим. ред.), обращенных к немедленному исполнению уже как 1,5 года назад, — пишет Дмитрий. — Получается так, что государство бросило ребенка-инвалида, а правоохранительные органы бездействуют в отношении тех, кто не соблюдает законы и препятствуют лечению.

В августе 2022 у Мишиной семьи получилось добиться возбуждения уголовного дела по статье 293 УК РФ (халатность). Однако продолжения истории не случилось.

Зато последнее обращение привлекло внимание силовиков — Бастрыкин потребовал у руководителя свердловского СК доклад о результатах расследования уголовного дела, а также мерах к восстановлению прав ребенка.

Препараты «Золгенсма», «Спинраза» и «Рисдиплам» зарегистрированы для лечения СМА. Первый вводится однократно, два вторых назначаются пожизненно. У препаратов разный механизм действия. Если говорить простым языком, «Золгенсма» заменяет поврежденный ген на копию, которая начинает за него вырабатывать нужный белок. А «Спинраза» и «Рисдиплам» заставляют активнее работать ген-дублер.

Ранее историю болезни и спасения малыша нам подробно рассказывал его папа. А о том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом.

Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Форумы
ТОП 5
Рекомендуем
Знакомства
Объявления