Миша Бахтин, на лечение которого собрали 160 миллионов, вернулся в Екатеринбург

В Екатеринбург вернулся Миша Бахтин, малыш со спинальной мышечной атрофией (СМА), на лечение которого всем миром собрали 160 миллионов рублей. С прошлой осени он находился в Москве.

Миша родился 22 июля 2020 года, уже в первый месяц жизни ему поставили диагноз «СМА». Родители обратились в Фонд Ройзмана и вместе объявили сбор денег на укол незарегистрированного в России препарата «Золгенсма». К Новому году деньги удалось собрать, в феврале Мише сделали инъекцию.

Как рассказал E1.RU Дмитрий Бахтин, его сын перенес полет хорошо, всю дорогу спал. В Москве после лечения Миша проходил реабилитацию, теперь родители будут искать специалистов на Урале.

— Будем искать центры, которые возьмут нас. И мы сами готовы рассказывать, что такое СМА, сотрудничать с московскими врачами, потому что извлекли достаточно информации о заболевании и реабилитации. Хотим, чтобы в Свердловской области появились возможности реабилитации для детей с СМА, ведь даже в Москве всего два-три центра, где знают, что это за болезнь, — сказал Дмитрий Бахтин.

Миша чувствует себя хорошо, двигает ручками и ножками. Недавно его начали ставить в вертикализаторе.

СМА — редкое генетическое заболевание, при котором поврежден или отсутствует ген SMN1. В норме он вырабатывает белок, который необходим нейронам, отвечающим за движения. В результате нейроны гибнут, все мышцы малыша перестают работать и без терапии он умирает. При первом типе СМА, как у Миши, прогрессирование заболевания происходит очень быстро.

Пока не зарегистрированный в России препарат «Золгенсма», говоря очень простыми словами, заменяет поврежденный ген на функциональную копию. В августе 2021 года укол «Золгенсма» получил еще один екатеринбургский малыш — Саша Лабутин.

Посмотрите фильм E1.RU о том, как россияне собирают миллионы на спасение детей с СМА и почему лечение не оплачивают власти. А в этом материале мы рассказали их истории.