«Мышцы устают, и ты перестаешь дышать»: история врача, чью неизлечимую болезнь путали с усталостьюРассказываем, как редкая патология рушит жизни людей и почему медицина часто ее не замечает
16 июля, 2026, 21:00
5 545
12
2 июня, 2026, 13:30
7 377
17
«Я ел лежа и не мог повернуться на бок»: сибиряк с неизлечимой болезнью исцелился, стоя на гвоздях и купаясь при -30 градусахБольше половины жизни он борется с редким недугом
7 января, 2026, 15:30
7 170
13
«Даже в семь лет приходится носить на руках»: как живет и учится «девочка-бабочка»Первоклассницу воспитывают без ограничений, несмотря на болезнь
9 сентября, 2025, 17:30
9 232
8
«Я двигаю ватные ноги в огромном сугробе»: фигуристка борется с болезнью, которая встречается 1 раз на 5 миллионовЛариса Гурова оказалась в инвалидном кресле два года назад
27 марта, 2025, 17:00
10 809
10Подросток не может выйти на улицу из-за редкой болезни. Как он живет — видеоЕго дом в Метелево совсем не устроен для инвалидов
21 декабря, 2024, 18:30
7 555
41
«На улицу выходим только летом»: подросток борется с редкой болезнью. В его доме нет ни пандусов, ни места для коляскиОстановить развитие этой болезни можно только в раннем детстве
11 декабря, 2024, 15:00
6 450
17
«Перестала ощущать свое тело»: сибирячка пытается получить лекарство за 2 млн от Минздрава — ее отправляют к психиатруНаталья Рейн столкнулась с заболеванием, которое встречается максимум у двух человек из ста тысяч
3 октября, 2024, 11:00
8 685
23
13 августа, 2024, 12:31
«Она вся выгибалась, закатывала глаза». На Урале полуторагодовалая девочка за два месяца сгорела от болезниМама Мирославы узнала причину смерти только после вскрытия
12 августа, 2024, 07:30
49 918
147
«Учительница сказала всем, что я заразная»: как 19-летняя красавица живет без мочевого пузыря и костей в тазуСвета пережила несколько операций и до 17 лет ходила в памперсах
15 июля, 2024, 13:00
24 441
81
«Простынь отдирали вместе с кожей». Как живет девочка-бабочка с редким именем ЛиннетаНа медикаменты у нее уходит 200 тысяч рублей в месяц
12 июня, 2024, 15:00
8 629
16
История парня, который стал терять зрение в 35 лет. Его не спасёт ни операция, ни лечение за 5 миллионовПо всей России наберется меньше сотни человек с таким диагнозом
27 мая, 2024, 08:40
13 962
18
«Конкуренции практически нет». Почему лекарства от СМА и других болезней такие дорогиеВрач объяснил, как формируется стоимость и за чей счет оплачивают лечение
14 декабря, 2023, 09:30
11 335
42
Екатеринбургские урологи спасли будущее мальчика, у которого была редкая болезнь половой системыВ мире оперировали всего 85 человек с такой болезнью
4 октября, 2023, 16:57
9 147
18
«Тело стало как у жабки — склизенькое, опухшее». История девушки, которая заболела красной волчанкойЛюбимую болезнь доктора Хауса очень сложно диагностировать
18 сентября, 2023, 09:50
23 247
17
«Сделаем ампутацию — долго не проживет». История девушки со «слоновьей ногой»: видеоУ Ксении Бутаковой редкая генетическая болезнь
8 мая, 2023, 08:30
12 948
20
На всю страну он такой один: россиянка родила сына с самой редкой в мире болезньюДвухлетний Глеб пока не догадывается о своей исключительности
28 февраля, 2023, 15:00
19 959
64
«Нашли черную плесень в голове»: дочери пытаются доказать, что их отца, заболевшего ковидом, загубили врачиВладимир Лузанов сгорел буквально за месяц
4 января, 2023, 09:00
22 817
37«Молодая, еще родишь»: рассказ матери, у которой внезапно умерла дочьДарья Пронюшкина — о том, как жить после смерти своего ребенка
3 декабря, 2022, 17:00
14 294
34
21 ноября, 2022, 17:00
19 003
30
Определили по пальцам: на Урале у целой семьи обнаружили редкую смертельную болезньЕе симптомы выявить крайне сложно
30 июля, 2022, 08:00
43 752
«Пусть все знают, что я от сына не отказалась». Репортаж из детского хосписа ЕкатеринбургаЗдесь лежат те, кого нельзя вылечить, но кому можно помочь
27 января, 2022, 09:30
42 823
86
«В 18 лет лечение отменили». Родители взрослых детей с СМА вышли на пикет в центре ЕкатеринбургаОни требуют обеспечить терапией всех, кто в ней нуждается
25 января, 2022, 14:40
8 830
87
А вы умеете так любить? Истории мам, трогающие до глубины душиЕкатеринбурженки рассказали, как вырастить 12 детей и каково воспитывать больного ребенка
28 ноября, 2021, 08:50
24 584
49
Суд подтвердил, что минздрав должен обеспечить лекарствами екатеринбуржцев с редкой болезньюРешение первой инстанции вступило в силу
12 ноября, 2021, 12:40
5 755
34
Минздрав купил уральцу с редкой болезнью лекарство и тут же подал иск, чтобы больше этого не делатьВторому пациенту препарат так и не выдали
8 ноября, 2021, 12:47
32 795
115
В Екатеринбурге собирают 150 млн на лечение малыша, которому мама раньше врачей диагностировала СМА (видео)Чтобы Костя Катков продолжал жить, ему нужен один спасительный укол
4 октября, 2021, 10:00
28 453
306
Миша Бахтин, на лечение которого собрали 160 миллионов, вернулся в ЕкатеринбургМалыш хорошо перенес полет
20 сентября, 2021, 13:44
14 224
48
«Вдруг Боженька вылечит папу». История екатеринбуржца с редким смертельным диагнозомСергей Тихонов узнал в 41 год, что у него боковой амиотрофический склероз
19 августа, 2021, 10:45
38 036
78
Минздрав купит лекарство уральцу, который спустил на свое лечение больше миллионаПациентов обеспечат не зарегистрированными в России препаратами
16 августа, 2021, 12:20
8 960
19
Екатеринбуржцы с редкой болезнью выиграли суд за лекарства у минздраваНачать процедуру закупки ведомство должно немедленно
11 августа, 2021, 16:33
7 678
22
Заложница собственного тела. Монолог дочери о матери, которая заболела страшной неизлечимой болезньюУ Людмилы Знаменщиковой — БАС. Самый знаменитый больной с этим диагнозом — Стивен Хокинг
27 июня, 2021, 17:00
23 573
46
Мать потеряла старшую дочь из-за редкой болезни и уже 1,5 года воюет с бюрократами от медицины, чтобы спасти младшуюДевочка постоянно чувствует слабость и недомогание, но нет ответа, что с ней
7 июня, 2021, 09:00
22 477
52
Заподозрить болезнь помогли движения рук. История девочки с редким генетическим синдромомЕе мама верит, что однажды в мире появится лекарство от него
7 июня, 2021, 08:30
34 076
84
«Каменеющая» девочка. Как живет 10-летняя Лиза, чьи мышцы превращаются в костиУ ребенка очень редкая генетическая болезнь мышц, один случай на два миллиона
11 мая, 2021, 11:00
33 442
25
В «Ельцин Центре» покажут фильм про детей, которым нужно самое дорогое лекарство в миреЕкатеринбуржцы могут прийти и обсудить его в субботу, 3 апреля
3 апреля, 2021, 10:05
5 448
56
В каждом классе есть один носитель болезни: что такое СМА и как ее распознатьВрач-невролог — о наследовании и лечении спинальной мышечной атрофии
5 марта, 2021, 09:40
70 846
145
50 свердловских детей в 2020 году родились с редкими генетическими заболеваниямиПри рождении у всех детей берут каплю крови из пятки
2 марта, 2021, 12:56
19 463
85
Уральским детям с редкой болезнью перестали делать спасительные инъекции за 96 миллионовРодители больше года судились с минздравом, чтобы сына и дочь начали спасать
2 марта, 2021, 11:30
16 371
104