В каждом классе есть один носитель болезни: что такое СМА и как ее распознатьВрач-невролог — о наследовании и лечении спинальной мышечной атрофии
5 марта, 2021, 09:40
73 080
145
50 свердловских детей в 2020 году родились с редкими генетическими заболеваниямиПри рождении у всех детей берут каплю крови из пятки
2 марта, 2021, 12:56
19 528
85
Уральским детям с редкой болезнью перестали делать спасительные инъекции за 96 миллионовРодители больше года судились с минздравом, чтобы сына и дочь начали спасать
2 марта, 2021, 11:30
16 401
104
«Рожайте нового, а с этим всё понятно». Монолог мамы девочки, умершей от СМАМаленькая Василиса не дожила до шести лет два месяца
17 февраля, 2021, 10:00
88 659
274
«Взгляды со стороны убивали»: история девушки, которая в 18 лет начала терять волосыГаяне потратила сотни тысяч рублей на лечение, которое так и не помогло
21 января, 2021, 08:35
42 316
96
Есть ли замена самому дорогому лекарству? В Екатеринбурге ставят эксперимент на малыше с редкой болезньюЮлия Лабутина одна с тремя детьми переехала в Екатеринбург, чтобы бороться за жизнь своего сына
28 октября, 2020, 07:35
53 269
295
«Люди спрашивают, не онкология ли у меня»: история девушки, которая в 19 лет потеряла все волосыАнна рассказала, как отказалась от париков и приняла себя
22 сентября, 2020, 08:18
41 964
88
Мама девочки с редким диагнозом: «Не выкладываю счастливые фото, больно за других родителей»Как живет Лера из Екатеринбурга, которая первой в России стала получать лечение за 48 миллионов
3 сентября, 2020, 08:20
33 361
95
«Карлики — огромные по сравнению со мной!»: как живет екатеринбурженка ростом 82 сантиметраЕкатерина Попова откровенно рассказала о своей жизни и отношении людей
17 августа, 2020, 07:33
227 401
209
«Это не болезнь, а изюминка»: как живет екатеринбуржец с ростом метр и сорок сантиметровДенис говорит, что никогда не был обделен вниманием друзей и девушек
6 августа, 2020, 09:30
45 339
53
На Урале школьник умер от редкой болезни печени. А лечили его от нервных срывовМаме Жени только спустя три года удалось отсудить деньги у больницы, где проглядели диагноз
27 марта, 2020, 07:36
48 418
78
Екатеринбурженка ростом 109 сантиметров вошла в Книгу рекордов России как самая маленькая мамаСтать рекордсменкой было ее мечтой детства
23 марта, 2020, 16:54
59 770
30
«Готовлю, стоя на табуретке»: как живет екатеринбурженка, рост которой 108 смДевушка рассказала, как реагирует на косые взгляды и с какими трудностями сталкивается в жизни
13 марта, 2020, 08:30
132 249
197
«В России наш ребенок обречен на смерть»: родители из уральской деревни написали письмо ТрампуОни просят американского президента помочь им спасти дочь самым дорогим лекарством в мире
5 февраля, 2020, 15:23
59 622
129
После смерти сына уральцы решили спасти детей по всей стране от болезни, которую не умеют лечить врачиЕщё недавно в Екатеринбурге было 4 человека с этим диагнозом. Сейчас их трое
27 января, 2020, 08:30
58 256
74«Меня называют Фредди Крюгером»: история екатеринбуржца, родившегося с «болезнью рыбьей чешуи»Из-за редкой формы ихтиоза Евгений Шугаев за всю жизнь так и не смог найти постоянную работу
17 мая, 2019, 09:45
64 392
3