Настолько редкое генетическое заболевание, что каждый день очередная новость о его носителях, а общая стоимость лечения скоро превысит бюджет Екатеринбурга.
Ну тогда давайте уже будем честными и скажем вслух вот что.
Все понимают, что в этом мире всё имею цену, даже жизнь ребенка. Вот получается, что спасти с помощью нового лекарства можно, но она дорогое. А почему дорогое? Кто это назначил эту цену? Очевидно, все делается по прихоти круга лиц, установивших правило жизни на планете. Короче, если люди не могу свести одно с одним, то не стоит думать, что ребенок будет исцелен. Понимаешь это, не надо рожать и надеется, на, чего быть не может. Одни на не знаю какую яхту еще купить или самолет, другие детей теряют, которых можно по сути спасать. 🔥🔥🔥
Хватит гадости писать, вам же стопитьсот раз уже объяснили, что болезнь началась уже после рождения ребёнка, а шесть лет назад ещё не изобрели дорогие лекарства. Дети такие всегда были, получается, но раньше они умирали без диагноза и без лечения. Лет через 50 при поголовном бесплатном скрининге беременных таких больных не будет.
Я поражаюсь, какие черствые и безразличные люди. А все потому, что ваших близких не коснулась такая беда (и, дай Бог, не коснется). Посмотрела бы я, как бы вы крутились и умоляли, случись подобное с вашими детьми!
Дети болели и будут болеть, и, к сожалению, многие болезни и, тем более, генетические поломки не видны на стандартных УЗИ при ведении беременности. Я очень надеюсь, что медицина не будет стоять на месте, и диагнозы будут ставится как можно раньше, а лекарство будет доступно для всех нуждающихся.
Родителям Василисы желаю много сил, чтобы справиться с таким горем.
К сожалению, да. Пока что мы не смогли снизить младенческую смертность до нуля. В начале 20 века во всех странах мира младенческая смертность была чудовищной. По сравнению с теми временами сейчас гораздо больше здоровых детей рождается.
Когда такое читаешь понимаешь,что нет у человека ничего ценнее,чем жизнь. А все эти гаджеты,шмотки,машины,еда в ресторанах,такой бред! Люди растрачивают свою жизнь,день за днем , зарабатывают и тратят , живут для окружающих,что бы показать другим своё благополучие. А потом умирают и их дети выносят всю их жизнь на помойку. Остаётся только память и гены в их детях и внуках. Наверное весь смысл жизни и есть в продолжении рода.
Горе родителей понятно, но с таким диагнозом не живут, надо это принять. Какая жизнь была бы у этого ребенка? Беспомощная, неактивная, с ощущением, что заперт в своем теле, и плюс родители, положившие свою жизнь на алтарь служения этому телу. Может ее душа уже прошла этот урок и получила право на лучшее тело. Нам не известно, зачем мы приходим в этот мир и почему именно такое тело и события нам даны.
Ой как знакомо, у меня был порок сердца в детстве.
это был 1990год.
Мама подавала везде документы на операцию, врачи ей сказали к сожалению он не доживет до 3х лет, мать каким то чудом выходила меня и вот мне лет 8 мне уже совсем тяжко, мать занимает денег у всех кого можно едет в москву в Бакулева спросить, а собственно почему путевки нет мы ждем 7 лет.
ЕЙ говорят мы думали он УМЕР по статистике он не должен был дожить, по итогу путевку на бесплатную операцию дают и в 1998 мне делают первую операцию на сердца, а в 1999 вторую, сейчас мне 30 лет и вроде все ок.
НО если бы не упорство моей матери, сейчас бы я это не писал....
Вот такая история выводы делайте сами.
😢😢😢 соболезную родителям! Держитесь! как представлю, что они жили с этим 6 лет,так 😭😭😭😢😢😢! А на хейтеров не обращайте внимания, у них либо нет детей, либо это просто бездушные тупицы
Жалко конечно слов нет. Но в этом мире здоровым то места нет. А если человечек в беду попал вообще пиши=пропало.. Желаю вашей семье обрести счастье и новый смысл жизни.
" Сейчас я знаю, что есть риск, что второй ребенок может быть с таким же диагнозом. Я понимаю, что пойду на обследование, и, если мне скажут, что есть вероятность такого заболевания, сделаю аборт."
Им с мужем просто не надо больше иметь детей! Вероятность рождения больного - 25%. И здесь же писали про семью, в которой сначала один ребенок умер "неизвестно от чего", а потом второй с СМА родился. В случае с генетическими заболеваниями снаряд легко дважды в одну воронку попадает.
По тексту видно: мать скринингов не делала, не очень спешила с анализами, не очень верила в диагноз... она просто не будет делать аборт!
"Почему тяжёлых не лечат за счет бюджета?"
А почему их должны лечить за счет бюджета? Зачем вкладывать миллионы в будущих инвалидов? Хотите сохранить жизнь ребенку - ищите по 170 млн на него сами. Никто в болезнях детей с СМА не виноват, кроме родителей.
А государство пусть такие деньги лучше на здоровых детей потратит: на их образование, развитие и поддержку. Толку и пользы больше будет!
Родители Василисы, Вы очень сильные люди! Бог вам дал ребенка не просто так. Вы прошли через многое, вы научились многому. Очень надеюсь, что Вы стали ближе к Богу. Вы молодцы! Не слушайте никого, вы все сделали правильно. Вы дали возможность жить своему ребенку!
Помнится кто то писал, что это заболевание крайне редкое....Как же так? Или немерянные бабки голову вскружили? Как ксти поживает семь мальчика, ну те которые в США уехали на лечение? Дом то там купили уже?😉
Не надо давить на жалость. Да жалко ребенка. Всех жалко. Но почему государство должно вбухивать в одного ребенка сотни миллионов? А другим детям не нужны эти деньги?!
Читала и плакала (( Ну за что все это детям ???? Они пожить не успели .. Неужели за грехи предков , карма такая . Не понимаю я , от куда рак у детей ??? Здоровый детский организм
Люди у вас людское что-то осталось?писать такие комменты.....,самим не противно?маме сил чтобы пережить всё это и начать заново.читать невыносимо больно,слёзы наворачиваются.....
Тут спорная ситуация с такими детьми. На месте родителей то понятно что хотят чтобы ребёнок жил, но как жил? Как овощь? По сути ну будет она так жить пока родители рядом помогают до старости, а потом родителей не станет и куда этот уже не ребёнок? Да и в вопросе денежном у них лекарство стоит по 160 лямов, сколько на 160 лямов можно детей спасти которым нужно по 3-5 лимона. Нужно ставить приоритеты в таких случаях.
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (265)
странные люди... ребенок не жилец но они надеются на что то... мучают и себя и ребенка.
Настолько редкое генетическое заболевание, что каждый день очередная новость о его носителях, а общая стоимость лечения скоро превысит бюджет Екатеринбурга.
Держитесь, пожалуйста.
Ну тогда давайте уже будем честными и скажем вслух вот что.
Все понимают, что в этом мире всё имею цену, даже жизнь ребенка. Вот получается, что спасти с помощью нового лекарства можно, но она дорогое. А почему дорогое? Кто это назначил эту цену? Очевидно, все делается по прихоти круга лиц, установивших правило жизни на планете. Короче, если люди не могу свести одно с одним, то не стоит думать, что ребенок будет исцелен. Понимаешь это, не надо рожать и надеется, на, чего быть не может. Одни на не знаю какую яхту еще купить или самолет, другие детей теряют, которых можно по сути спасать. 🔥🔥🔥
Лучше бы на уколах прожила месяц, чем 5 лет вот так вот.
Мама девочки, Вы наверняка читаете эти комментарии. Примите все, что произошло и позаботьтесь, наконец, о себе, Вы невероятно сильная!!! Обнимаю Вас!
Очень сильные родители.
Страшно конечно, дай бог вам здорового ребенка!! Увы, в жизни так бывает..
Силы Вам и мужества, чтобы такое пережить. Никому не пожелаешь.
это жизнь, она не сладкая. каких то 120 лет назад вообще лишь половина детей выживала, и ничего - жили дальше
Хватит гадости писать, вам же стопитьсот раз уже объяснили, что болезнь началась уже после рождения ребёнка, а шесть лет назад ещё не изобрели дорогие лекарства. Дети такие всегда были, получается, но раньше они умирали без диагноза и без лечения. Лет через 50 при поголовном бесплатном скрининге беременных таких больных не будет.
Я поражаюсь, какие черствые и безразличные люди. А все потому, что ваших близких не коснулась такая беда (и, дай Бог, не коснется). Посмотрела бы я, как бы вы крутились и умоляли, случись подобное с вашими детьми!
Дети болели и будут болеть, и, к сожалению, многие болезни и, тем более, генетические поломки не видны на стандартных УЗИ при ведении беременности. Я очень надеюсь, что медицина не будет стоять на месте, и диагнозы будут ставится как можно раньше, а лекарство будет доступно для всех нуждающихся.
Родителям Василисы желаю много сил, чтобы справиться с таким горем.
К сожалению, да. Пока что мы не смогли снизить младенческую смертность до нуля. В начале 20 века во всех странах мира младенческая смертность была чудовищной. По сравнению с теми временами сейчас гораздо больше здоровых детей рождается.
Когда такое читаешь понимаешь,что нет у человека ничего ценнее,чем жизнь. А все эти гаджеты,шмотки,машины,еда в ресторанах,такой бред! Люди растрачивают свою жизнь,день за днем , зарабатывают и тратят , живут для окружающих,что бы показать другим своё благополучие. А потом умирают и их дети выносят всю их жизнь на помойку. Остаётся только память и гены в их детях и внуках. Наверное весь смысл жизни и есть в продолжении рода.
Горе родителей понятно, но с таким диагнозом не живут, надо это принять. Какая жизнь была бы у этого ребенка? Беспомощная, неактивная, с ощущением, что заперт в своем теле, и плюс родители, положившие свою жизнь на алтарь служения этому телу. Может ее душа уже прошла этот урок и получила право на лучшее тело. Нам не известно, зачем мы приходим в этот мир и почему именно такое тело и события нам даны.
наверное самое страшное, что есть в жизни, это пережить смерть своих детей...
силы и терпения родителям
Ой как знакомо, у меня был порок сердца в детстве.
это был 1990год.
Мама подавала везде документы на операцию, врачи ей сказали к сожалению он не доживет до 3х лет, мать каким то чудом выходила меня и вот мне лет 8 мне уже совсем тяжко, мать занимает денег у всех кого можно едет в москву в Бакулева спросить, а собственно почему путевки нет мы ждем 7 лет.
ЕЙ говорят мы думали он УМЕР по статистике он не должен был дожить, по итогу путевку на бесплатную операцию дают и в 1998 мне делают первую операцию на сердца, а в 1999 вторую, сейчас мне 30 лет и вроде все ок.
НО если бы не упорство моей матери, сейчас бы я это не писал....
Вот такая история выводы делайте сами.
😢😢😢 соболезную родителям! Держитесь! как представлю, что они жили с этим 6 лет,так 😭😭😭😢😢😢! А на хейтеров не обращайте внимания, у них либо нет детей, либо это просто бездушные тупицы
Жалко конечно слов нет. Но в этом мире здоровым то места нет. А если человечек в беду попал вообще пиши=пропало.. Желаю вашей семье обрести счастье и новый смысл жизни.
" Сейчас я знаю, что есть риск, что второй ребенок может быть с таким же диагнозом. Я понимаю, что пойду на обследование, и, если мне скажут, что есть вероятность такого заболевания, сделаю аборт."
Им с мужем просто не надо больше иметь детей! Вероятность рождения больного - 25%. И здесь же писали про семью, в которой сначала один ребенок умер "неизвестно от чего", а потом второй с СМА родился. В случае с генетическими заболеваниями снаряд легко дважды в одну воронку попадает.
По тексту видно: мать скринингов не делала, не очень спешила с анализами, не очень верила в диагноз... она просто не будет делать аборт!
"Почему тяжёлых не лечат за счет бюджета?"
А почему их должны лечить за счет бюджета? Зачем вкладывать миллионы в будущих инвалидов? Хотите сохранить жизнь ребенку - ищите по 170 млн на него сами. Никто в болезнях детей с СМА не виноват, кроме родителей.
А государство пусть такие деньги лучше на здоровых детей потратит: на их образование, развитие и поддержку. Толку и пользы больше будет!
спасая таких детей , вы обрекаете будущее поколение на болезни еще хуже , хуже здоровье имунитет и прочее
Такова жизнь увы
Очень большое горе когда любимые дети уходят
Соболезную
Пусть у этих родителей родится здоровый ребенок! Все это страшно, врагу не пожелаешь пережить такое. Жалко Василису, но такова жизнь.
по сути,они правы....как бы это жестоко не звучало. .
Автор статьи, Вы во всем правы! А цинизм некоторых врачей - от их моральной и профессиональной беспомощности, наверно. Желаю вам здоровья и счастья!
Родители Василисы, Вы очень сильные люди! Бог вам дал ребенка не просто так. Вы прошли через многое, вы научились многому. Очень надеюсь, что Вы стали ближе к Богу. Вы молодцы! Не слушайте никого, вы все сделали правильно. Вы дали возможность жить своему ребенку!
3доровья малышке!
Вы про оборот то погоречились, сейчас то есть лекарство, воспользуетесь вовремя и всё хорошо будет (но я верю что и без этого у вас все хорошо будет)
И снова я о том же..
Об обязательном бесплатном скрининга по ОМС для всех беременных.Неужели сравнимы 30 т.р и страдания физические и нравственные ребенка и его родных?
это Спарта
Сколько у этой женщины ненависти к медицине, как будто она виновата в диагнозе ребенка. А ведь благодаря медицине, она смогла продлить жизнь девочки.
Самое страшное, хоронить своих детей. Сил родителям, царствие небесное девочке.
Помнится кто то писал, что это заболевание крайне редкое....Как же так? Или немерянные бабки голову вскружили? Как ксти поживает семь мальчика, ну те которые в США уехали на лечение? Дом то там купили уже?😉
У нас вроде не семипалатинск, чтоб такие рождались. Со СМА вообще не доживают до совершеннолетия.
Все удивляюсь тому что детей лечат за границей. Лекарство тоже от туда. Наши что учёные , врачи совсем не могут или не хотят.
"Всю неделю после похорон я только спала и курила..." То есть мама курит? И после этого надеется родить здорового ребенка? Даже не смешно.
Папа молодец👍 не ушел из семьи. Всего доброго вашей семье, держитесь🙏
Не надо давить на жалость. Да жалко ребенка. Всех жалко. Но почему государство должно вбухивать в одного ребенка сотни миллионов? А другим детям не нужны эти деньги?!
Читала и плакала (( Ну за что все это детям ???? Они пожить не успели .. Неужели за грехи предков , карма такая . Не понимаю я , от куда рак у детей ??? Здоровый детский организм
Царство небесное, малышке. ИВЛ- это больно, бедному ребёнку было всегда больно. Ребёночек отмучился. Родителям сил и здоровых деток.
...— Василиса до трех месяцев была абсолютно здоровым ребенком....В три месяца ставится АКДС, непонятно какая и откуда...ищите там кому это выгодно😠
про татуировки на груди мне лично не понятно и даже не хочу понимать.
Дети не должны переживать своих родителей. Берегите своих детей.
от государства поди хорошую пенсию получали на ребенка инвалида?
понятно с ними....
Есть лекарство, страна действительно богатая. Детей лечить обязаны. Но не лечат
о молитве ни слова не нашел в ее словах.Мама,вы хоть сейчас молитесь за дочку.
Люди у вас людское что-то осталось?писать такие комменты.....,самим не противно?маме сил чтобы пережить всё это и начать заново.читать невыносимо больно,слёзы наворачиваются.....
Как вы надоели с этой темой.
В развитом мире разработали умные люди лекарство. И сейчас у папуасов обострение благочестия.
До этого мерли эти дети и никому до них дела не было, всем насрать. Лего быть благочестивым за чужой счет, лицемеры.
Вот и надо было мучать ребенка 6 лет.. Надо что то делать с этими детьми со СМА..
"Курю и делаю тату". А не в этом ли причина того, что в этой семье в принципе не может родиться нормальный здоровый ребёнок???
Тут спорная ситуация с такими детьми. На месте родителей то понятно что хотят чтобы ребёнок жил, но как жил? Как овощь? По сути ну будет она так жить пока родители рядом помогают до старости, а потом родителей не станет и куда этот уже не ребёнок? Да и в вопросе денежном у них лекарство стоит по 160 лямов, сколько на 160 лямов можно детей спасти которым нужно по 3-5 лимона. Нужно ставить приоритеты в таких случаях.