«Рожайте нового, а с этим всё понятно». Монолог мамы девочки, умершей от СМА
17 февраля 2021, 10:00
Гость
29 января 2024, 00:19
Почему не дают всем лекарств? Потому что по 170 млн на одного это слишком много... Сколько людей должны работать и платить налогов, чтобы такую сумму собрать? А во время СВО сколько снарядов и всего необходимого для фронта можно купить? И протезов бойцам?
Гость
4 марта 2021, 09:45
Какая мудрая и сильная мама. Она правильно рассуждает. И даже про аборт все правильно понимает. Без тупых этих: это убийство, Бог какого ребенка дал, такой пусть и родится. Она молодец. Горе страшное. Но живите дальше. все будет хорошо.
Гость
2 марта 2021, 15:25
Сил вам, идите на эко с пгд и все будет хорошо со следующим ребёнком!
Гость
2 марта 2021, 13:55
А давайте от рассуждения перейдем к конкретным действиям: вот он уже родился- ребенок с сма и что Делать? Бросить в роддоме, в детском доме, не лечить? Сидеть и смотреть как умирает? Ну что нам делать ,родителям неизлечимо больных детей? Посоветуйте. Или как в Спарте, со скалы всех "бракованных". Ну зачем тогда мы лечим больных с раком , СПИДом или вообще старых людей им ведь тоже не долго осталось , а государство оплачивает их лечение. Вот на минутку представьте, что ваших родителей инсульт долбанул и остаток своей жизни они проведут в постели , что вы будете делать?
Гость
22 февраля 2021, 16:03
Государство обязано заботиться об этих детях. Они родились у здоровых людей, не наркоманов, не алкоголиков. Их вины в рождении больных детишек нет. Удивительно, когда люди не в состоянии понять родителей, не теряющих надежду. Да поставьте себя на их место!
От такой беды не застрахован никто.
Конечно, общество по мере сил должно помогать. Но первая обязанность заботиться о населении - дело государства. Особенно больно осознавать, что люди остаются без поддержки, на фоне разнузданной алчности чиновников, многие из которых напрочь лишены способности сопереживать.
Гость
18 февраля 2021, 19:40
Очень жаль малышку и ее маму. Очень страшно, когда умирают дети. Так не должно быть.
Гость
18 февраля 2021, 17:58
детей должно лечить государство - а не турции помощь оказывать
Гость
18 февраля 2021, 15:47
Некоторые комментарии напоминают рассовую гигиену нацистов.
И маму обвиняют во всем. И к врачам у нее ненависть ( вот чем человек читал? Глаза что ли нарисованные?)
И курит! ( Да ! Курение вред. Но! Никого отношения к СМА. И кто сказал что она курила до и во время беременности? А 6!!! Лет жить так как она жила . Кто то хочет попробовать? Тут не только закуришь.
Вот родился такой ребенок что ей было делать, положить в шкаф и забыть?
Гость
18 февраля 2021, 15:33
Дорогая моя девочка, читаю и рыдаю. Сама 24 марта прошлого года потеряла любимою мою доченьку. Она тоже очень тяжело уходила (онкология). Дети не должны уходить раньше родителей, они должны жить! Моя Яночка не дожила одного месяца до своего восьмилетия. Некоторым вообще не нужны дети, почему же забирают у тех, для кого они смысл жизни?!
Гость
18 февраля 2021, 13:46
Не хочу показаться циничным уродом, но с ребёнком действительно всё было понятно сразу постановки диагноза - безнадёжный. Жаль родителей, инстинкты заботы о потомстве очень сильные обычно, но тут просто надо принять это как есть.
Как мама могла отказаться от ИВЛ? Месяцами смотреть как ребёнок задыхается? Знать, что она сама не дала ребенку кислорода? Как с этим жить?
Ребёнок родился, о болезни узнали позже, что матери делать? Отказаться, бросить больное дитя? Интеллект у ребёнка сохранён она все видит и понимает. Мать и отец прошли этот путь, прошли достойно, настоящие бойцы. Они сделали всё, что от них зависело и даже больше. Девочка росла в любви и заботе, сколько бог ей отвёл.
А что татуировка, покурила и что? Как человеку не сойти с ума? Как пережить это горе? 90% населения и без горя всякого и рюмку выпьет и покурит, и морду соседу набьёт. Это никакое не преступление и нас вообще не касается.
На счёт скринингов, они включают в себя всего несколько распространённых заболеваний, а генетических отклонений тысячи. И никто из нас не может знать кто у кого родится и с какими сюрпризами.
А вообще страшно, что люди пишут злобные комментарии.
Все, кто считают, что у них будут только здоровые внуки и дети, и сами они никогда не заболеют - это недалёкие люди. Все под богом ходим. Страшно жить в таком озлобленном мире, добрее надо быть люди, добрее.
Родители за эти годы испытали столько, сколько многие не узнают за всю жизнь...
Счастья им, здоровья, сил!!!
Гость
18 февраля 2021, 11:46
всё ради пособия на ребёнка инвалида!
Гость
18 февраля 2021, 11:44
Где же наши олигархи???? Козицин , ты читаешь это?
Курящая Мамаша областница татуированная
приехала в Екб и тут получала пенсию на ребенка инвалида
за счет налогоплательщиков максимально долго старалась....
Гость
17 февраля 2021, 22:45
Хорошо, что она не бросила больную девочку. Я преклоняюсь перед мамой. Но если после смерти девочки она курила и спала.Виновата получается она сама в рождении и смерти. Надо меньше курить, Опомнитесь все остальные хватит курить. Мозг ребенка формируется от двух до четырех месяцев внутриутробного развития. Дальше формируются остальные органы ребенка. Заканчиваете дамы курить.
Гость
17 февраля 2021, 22:36
Да, пособие на ребенка инвалида
то они точно не хилое получали за наш с вами счет .....
Почему дети не должны умирать? В природе не каждое зерно дает нормальные всходы, и не каждый росток разовьется в колос. Просто биология, законы природы, и ничего личного.
Гость
17 февраля 2021, 21:34
Может и не рисковать больше , есть маленькие сироты по разным причинам оказавшимся без родителей и им очень нужны мамы и папы
Гость
17 февраля 2021, 20:26
Ребенок предпочел умереть, чтоб не жить с такой татурованной курящей мамашей ....
"Я ответила, что прервала бы беременность"
Неужели есть адекватные мамы, не рожающие заведомо обреченных. Умница, правильно мыслит.
Девочку жалко, маленькая не заслужила такого.
Гость
17 февраля 2021, 19:54
,,Всю неделю после похорон я только спала и курила.,, - молодец! Кури, бухай, рожай
Гость
17 февраля 2021, 19:52
Курящая мамаша ?
И как итог дефектный плод?
Пей, кури, рожай
Гость
17 февраля 2021, 19:00
У меня тетя умерла в свои 15 лет во сне: врождённый порок сердца. Семья инвалида ВОВ, жили в деревне, сколько поживет - столько поживет... А сейчас порок сердца оперируют успешно! И будущее есть! И у таких детей оно будет, если не говорить, что эти дети - генетические ошибки, а поддерживать медицину, исследования, выделять на это средства. Через годы, один укол, и нет СМА... Это возможно.
Гость
17 февраля 2021, 18:21
Сил вам и терпения! Вы всё правильно делали, борясь за право своего ребёнка жить. Сколько таких детей, которые благодаря силе и самоотверженности родителей могут полноценно жить; медицина не стоит на месте, меняются протоколы, появляются новые лекарства и надежда.
Не судите и не судимы будете, соболезнования родным. А всем кто про бюджет и налоги пишет, вас почитать, так вообще лечить никого не надо, т.е онкобольных не надо, ведь большинство умирает, сердечников не надо, пересадки органов не надо. Не надо это пока не коснется вас и ваших близких и не дай бог вашего ребенка, первые побежите по минздравам требовать и про конституцию и про налоги будете говорить и смсками собирать. Не гневите бога. Значит этот ребенок должен был родиться и прожить почти 6 лет, возможно кто-то из учёных найдет выход и способ лечения, ведь для того чтобы сделать лекарство, смерти тоже нужны. Вот кто-то из вас смог бы отключить от аппаратов своего ребенка? я нет
Гость
17 февраля 2021, 17:32
Недавно смотрела ролик о девочке такой, как Василиса. Просили деньги на поддержание жизни. И прозвучала кощунственная фраза: семья уже два года не выезжала на отдых. Все, меня как отрезало! Неужели при таком положении дел люди еще думают об отдыхе с выездом? И потом, у меня масса знакомых. кто 10 лет не выезжал на отдых: просто денег нет. Зачем такое говорить и настраивать против... А родителям девочки соболезную. Хотя, мне странно желание матери сделать наколку, а потом не вытерпеть боль и передумать. Каждый сходит с ума по=своему. Но, зачем об этом писать?
Гость
17 февраля 2021, 16:33
По сути врачи предлагали маме эвтаназию. Решение трудное и не всем оно по силам, потому что принять судьбу и отпустить ребёнка невыносимо больно.
А принять эвтаназию можно только тогда, когда своего близкого и родного человека ты любить больше, чем себя. Это выбор сильных личностей: взять грех на свою душу и избавить ребёнка от мучений, шести лет ежедневных мучений.
Гость
17 февраля 2021, 16:12
светлая память! родственникам крепится...
Гость
17 февраля 2021, 15:39
никто еще не вылечился от этого заболевания и нет точного лекарства, которое поможет раз и навсегда! зачем было себя мучать пять лет? чем больше мучаешься, тем больнее сейчас жить этим родителям! я их честно не пониманию
Гость
17 февраля 2021, 15:27
Мы все в москву..(..германию и израиль) ездим лечиться.!!!!!!!!!!!...Потому что здесь ни черта не лечат😎А они .....в ебург приехали лечиться....смешно и глупо......
Гость
17 февраля 2021, 15:13
Земля пухом, Василисе! Родители держитесь, обнимаю вас, скорблю с вами. Невосполнимая потеря. Многие бы поступали так же как вы: верили в лучшее, боролись и отрицали очевидное. Так психика защищает нас от разрушения. Вы сделали все, что могли. Пусть второй ребенок будет здоров.
Гость
17 февраля 2021, 15:07
Удивляюсь родителям, знающим что их ребенок мучается и при этом всячески продлевающим его мучения. Даже если больного человека можно тянуть на аппаратах, почему никто из этих родителей не задумывается, что на мозг то болезнь не влияет, чем дольше тянете тем сознательней больной ребенок становится. А попробуйте сами дышать с помощью аппаратов или не дышать. когда слизь забьет все легкие. Похоже родители просто ждут жалости от окружающих.
Гость
17 февраля 2021, 15:01
Что вы несёте ?? Просто ничего человеческого в вас нет
«Ну ты не надейся, у тебя ребенок никогда не пойдет, всю жизнь в инвалидной коляске просидит. Рожайте нового, а с этим всё понятно»
Врач-невролог абсолютно верно сказала. Смысл в том, что никаких надежд, сказано четко и кратко. Кто-то еще ждет, что наша медицина станет эффективной, экология прекрасной, и благосостояние большинства вырастет? К сожалению, это суровые будни нашей жизни...
Соболезнования...
Гость
17 февраля 2021, 14:25
Пипец просто.Значит если Господь забрал,то мы плачем.а если сама убила-то нормально.Дело,получается ,не в больном ребёнке,а в собственном эгоизме.Убила сама-не плачу.Не вижу и знать не хочу.Умер-плачу.
Гость
17 февраля 2021, 14:17
Всем, кто пишет, что деньги надо тратить только на здоровых: чтобы активно рожать здоровых, нужно быть уверенным, что если вдруг что-то пойдет не так - на любом этапе, тебе и твоему ребенку помогут и не оставят вас на смерть.
Гость
17 февраля 2021, 14:03
Дай Бог Вам сил и терпения вынести и пережить всё это. У вас всё будет хорошо!
Гость
17 февраля 2021, 14:00
Детей нужно лечить вовремя. Дети не должны умирать. У нас богатая страна, у нас есть оружие, вакцина от ковида. Почему детей-то не лечат из бюджета?"!!!!!
Потому, что нашей страной руководят - банда воров и хапуг!!!!!
И им начхать на всех и вся, лишь бы свои и своих отпрысков морды отожрать, чтобы не один экран не влазили!!!!!
маленькая, милая, КРАСИВАЯ ДЕВОЧКА Василиса, пусть тебе земля будет пухом. Безгрешный ребенок. Родителям стойкости и молитвы о душе дочери, живите дальше. помните доченьку, но не топите её в слезах.
Я не поняла: сейчас можно узнать во время беременности есть ли у плода такое заболевание, всех ли на него отправляют и сколько это исследование стоит? Может быть кто-нибудь знает?
Гость
17 февраля 2021, 13:36
У меня двоюродный брат глухой от рождения. Тетя рассказывала, что она всю беременность провела в больнице на сохранении. Это была первая беременность, очень хотелось выносить ребёнка. В связи с тем, что брат глухой она очень много общалась с другими родителями в обществе инвалидов. Так вот абсолютно все мамы инвалидов лежали на сохранении. Природа сама знает, что ей надо делать. Сейчас все говорят, что много стало больных детей, а не поэтому ли? Сейчас у моего брата родился ребёнок с редким генетическим заболеванием (жена у него тоже глухая), у него отсутствует терморегуляция, То есть он не может бегать, прыгать, у него сразу же наступает тепловой удар, потому что его организм не умеет потеть, температура во время болезни вообще ад. В доме кондиционер, летом он почти не гуляет, зимой не понятно как одевать, если сильно тепло тоже сразу тепловой удар, холодно его организм его может его согреть. Кроме этого у него нет зубов и волос на голове. В остальном обычный ребёнок. Пошёл в обычную школу в 1 класс. Ждёт когда ему исполнится 18 лет и он сможет сделать себе зубные имплантат. И это все за счёт государства. Кондиционер в квартире тоже, кстати. То есть мой брат, его жена, их ребёнок все получают пенсию как инвалиды детства. На таких детей тратятся колоссальные деньгиНазвание болезни не помню. Если кому интересно про таких детей есть документальный фильм «дети в огне» называется.
Гость
17 февраля 2021, 13:30
К сожалению в нашей медицине развал, как и в других областях.Очень много умирает людей по вине врачей. И самое главное - это никак нельзя доказать.
Гость
17 февраля 2021, 13:20
Деньги на оплату лечения одного такого ребенка могли бы помочь тысячам других детей (например с онкологией). Я не хочу чтоб мои налоги шли на оплату хотелок таких родителей
Гость
17 февраля 2021, 13:12
Сколько сдесь гнилья , и начинаешь думать в каком социуме находимся мы и наши дети , люди гниют , такое писать может ток гниль . Как можно давать совет маме в такой ситуации , вы в ней не были и молитесь убогие что б вы не оказались . Любая мать будет бороться за малейший шанс , что б продлить жизнь своему ребёнку , она каждому дню проведённому с малышкой рада была , это ее был крест , и она пронесла его достойно . Сил вам , соболезнования , дай бог что б у вас ещё были детки, чтобы все были здоровенькие . А этих убогих не слушайте . Бумеранг не кто не отменял . Здоровье вам и вашему мужу .
Гость
17 февраля 2021, 12:46
Тут спорная ситуация с такими детьми. На месте родителей то понятно что хотят чтобы ребёнок жил, но как жил? Как овощь? По сути ну будет она так жить пока родители рядом помогают до старости, а потом родителей не станет и куда этот уже не ребёнок? Да и в вопросе денежном у них лекарство стоит по 160 лямов, сколько на 160 лямов можно детей спасти которым нужно по 3-5 лимона. Нужно ставить приоритеты в таких случаях.
Гость
17 февраля 2021, 12:22
"Курю и делаю тату". А не в этом ли причина того, что в этой семье в принципе не может родиться нормальный здоровый ребёнок???
Гость
17 февраля 2021, 12:20
Вот и надо было мучать ребенка 6 лет.. Надо что то делать с этими детьми со СМА..
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте