27 февраля суббота
СЕЙЧАС -21°С

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

Мария
17 фев 2021 в 10:30
" Сейчас я знаю, что есть риск, что второй ребенок может быть с таким же диагнозом. Я понимаю, что пойду на обследование, и, если мне скажут, что есть вероятность такого заболевания, сделаю аборт."

Им с мужем просто не надо больше иметь детей! Вероятность рождения больного - 25%. И здесь же писали про семью, в которой сначала один ребенок умер "неизвестно от чего", а потом второй с СМА родился. В случае с генетическими заболеваниями снаряд легко дважды в одну воронку попадает.

По тексту видно: мать скринингов не делала, не очень спешила с анализами, не очень верила в диагноз... она просто не будет делать аборт!

"Почему тяжёлых не лечат за счет бюджета?"
А почему их должны лечить за счет бюджета? Зачем вкладывать миллионы в будущих инвалидов? Хотите сохранить жизнь ребенку - ищите по 170 млн на него сами. Никто в болезнях детей с СМА не виноват, кроме родителей.

А государство пусть такие деньги лучше на здоровых детей потратит: на их образование, развитие и поддержку. Толку и пользы больше будет!
ОТВЕТИТЬ

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (265)

Гость
17 фев 2021 в 10:08

странные люди... ребенок не жилец но они надеются на что то... мучают и себя и ребенка.

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:09

Настолько редкое генетическое заболевание, что каждый день очередная новость о его носителях, а общая стоимость лечения скоро превысит бюджет Екатеринбурга.

ОТВЕТИТЬ
Андрей
17 фев 2021 в 10:12

Держитесь, пожалуйста.

Фото пользователя
17 фев 2021 в 10:15

Ну тогда давайте уже будем честными и скажем вслух вот что.
Все понимают, что в этом мире всё имею цену, даже жизнь ребенка. Вот получается, что спасти с помощью нового лекарства можно, но она дорогое. А почему дорогое? Кто это назначил эту цену? Очевидно, все делается по прихоти круга лиц, установивших правило жизни на планете. Короче, если люди не могу свести одно с одним, то не стоит думать, что ребенок будет исцелен. Понимаешь это, не надо рожать и надеется, на, чего быть не может. Одни на не знаю какую яхту еще купить или самолет, другие детей теряют, которых можно по сути спасать. 🔥🔥🔥

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:15

Лучше бы на уколах прожила месяц, чем 5 лет вот так вот.

ОТВЕТИТЬ
17 фев 2021 в 10:19

Мама девочки, Вы наверняка читаете эти комментарии. Примите все, что произошло и позаботьтесь, наконец, о себе, Вы невероятно сильная!!! Обнимаю Вас!

ОТВЕТИТЬ
17 фев 2021 в 10:19

Очень сильные родители.

Страшно конечно, дай бог вам здорового ребенка!! Увы, в жизни так бывает..

Гость
17 фев 2021 в 10:22

Силы Вам и мужества, чтобы такое пережить. Никому не пожелаешь.

Фото пользователя
17 фев 2021 в 10:23

это жизнь, она не сладкая. каких то 120 лет назад вообще лишь половина детей выживала, и ничего - жили дальше

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:23

Хватит гадости писать, вам же стопитьсот раз уже объяснили, что болезнь началась уже после рождения ребёнка, а шесть лет назад ещё не изобрели дорогие лекарства. Дети такие всегда были, получается, но раньше они умирали без диагноза и без лечения. Лет через 50 при поголовном бесплатном скрининге беременных таких больных не будет.

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:24

Я поражаюсь, какие черствые и безразличные люди. А все потому, что ваших близких не коснулась такая беда (и, дай Бог, не коснется). Посмотрела бы я, как бы вы крутились и умоляли, случись подобное с вашими детьми!
Дети болели и будут болеть, и, к сожалению, многие болезни и, тем более, генетические поломки не видны на стандартных УЗИ при ведении беременности. Я очень надеюсь, что медицина не будет стоять на месте, и диагнозы будут ставится как можно раньше, а лекарство будет доступно для всех нуждающихся.
Родителям Василисы желаю много сил, чтобы справиться с таким горем.

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:24

К сожалению, да. Пока что мы не смогли снизить младенческую смертность до нуля. В начале 20 века во всех странах мира младенческая смертность была чудовищной. По сравнению с теми временами сейчас гораздо больше здоровых детей рождается.

Гость
17 фев 2021 в 10:24

Когда такое читаешь понимаешь,что нет у человека ничего ценнее,чем жизнь. А все эти гаджеты,шмотки,машины,еда в ресторанах,такой бред! Люди растрачивают свою жизнь,день за днем , зарабатывают и тратят , живут для окружающих,что бы показать другим своё благополучие. А потом умирают и их дети выносят всю их жизнь на помойку. Остаётся только память и гены в их детях и внуках. Наверное весь смысл жизни и есть в продолжении рода.

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:27

Горе родителей понятно, но с таким диагнозом не живут, надо это принять. Какая жизнь была бы у этого ребенка? Беспомощная, неактивная, с ощущением, что заперт в своем теле, и плюс родители, положившие свою жизнь на алтарь служения этому телу. Может ее душа уже прошла этот урок и получила право на лучшее тело. Нам не известно, зачем мы приходим в этот мир и почему именно такое тело и события нам даны.

наверное самое страшное, что есть в жизни, это пережить смерть своих детей...
силы и терпения родителям

ОТВЕТИТЬ
АнонимW33
17 фев 2021 в 10:28

Ой как знакомо, у меня был порок сердца в детстве.
это был 1990год.
Мама подавала везде документы на операцию, врачи ей сказали к сожалению он не доживет до 3х лет, мать каким то чудом выходила меня и вот мне лет 8 мне уже совсем тяжко, мать занимает денег у всех кого можно едет в москву в Бакулева спросить, а собственно почему путевки нет мы ждем 7 лет.
ЕЙ говорят мы думали он УМЕР по статистике он не должен был дожить, по итогу путевку на бесплатную операцию дают и в 1998 мне делают первую операцию на сердца, а в 1999 вторую, сейчас мне 30 лет и вроде все ок.
НО если бы не упорство моей матери, сейчас бы я это не писал....
Вот такая история выводы делайте сами.

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:29

😢😢😢 соболезную родителям! Держитесь! как представлю, что они жили с этим 6 лет,так 😭😭😭😢😢😢! А на хейтеров не обращайте внимания, у них либо нет детей, либо это просто бездушные тупицы

ОТВЕТИТЬ
Карина
17 фев 2021 в 10:30

Жалко конечно слов нет. Но в этом мире здоровым то места нет. А если человечек в беду попал вообще пиши=пропало.. Желаю вашей семье обрести счастье и новый смысл жизни.

Мария
17 фев 2021 в 10:30

" Сейчас я знаю, что есть риск, что второй ребенок может быть с таким же диагнозом. Я понимаю, что пойду на обследование, и, если мне скажут, что есть вероятность такого заболевания, сделаю аборт."

Им с мужем просто не надо больше иметь детей! Вероятность рождения больного - 25%. И здесь же писали про семью, в которой сначала один ребенок умер "неизвестно от чего", а потом второй с СМА родился. В случае с генетическими заболеваниями снаряд легко дважды в одну воронку попадает.

По тексту видно: мать скринингов не делала, не очень спешила с анализами, не очень верила в диагноз... она просто не будет делать аборт!

"Почему тяжёлых не лечат за счет бюджета?"
А почему их должны лечить за счет бюджета? Зачем вкладывать миллионы в будущих инвалидов? Хотите сохранить жизнь ребенку - ищите по 170 млн на него сами. Никто в болезнях детей с СМА не виноват, кроме родителей.

А государство пусть такие деньги лучше на здоровых детей потратит: на их образование, развитие и поддержку. Толку и пользы больше будет!

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:30

спасая таких детей , вы обрекаете будущее поколение на болезни еще хуже , хуже здоровье имунитет и прочее

ОТВЕТИТЬ
17 фев 2021 в 10:33

Такова жизнь увы
Очень большое горе когда любимые дети уходят
Соболезную

Олеандра
17 фев 2021 в 10:39

Пусть у этих родителей родится здоровый ребенок! Все это страшно, врагу не пожелаешь пережить такое. Жалко Василису, но такова жизнь.

Гость
17 фев 2021 в 10:40

по сути,они правы....как бы это жестоко не звучало. .

Гость
17 фев 2021 в 10:42

Автор статьи, Вы во всем правы! А цинизм некоторых врачей - от их моральной и профессиональной беспомощности, наверно. Желаю вам здоровья и счастья!

ОТВЕТИТЬ
17 фев 2021 в 10:47

Родители Василисы, Вы очень сильные люди! Бог вам дал ребенка не просто так. Вы прошли через многое, вы научились многому. Очень надеюсь, что Вы стали ближе к Богу. Вы молодцы! Не слушайте никого, вы все сделали правильно. Вы дали возможность жить своему ребенку!

ОТВЕТИТЬ
0вальный пациент 0вального кабинета
17 фев 2021 в 10:47

3доровья малышке!

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:54

Вы про оборот то погоречились, сейчас то есть лекарство, воспользуетесь вовремя и всё хорошо будет (но я верю что и без этого у вас все хорошо будет)

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 10:57

И снова я о том же..

Об обязательном бесплатном скрининга по ОМС для всех беременных.Неужели сравнимы 30 т.р и страдания физические и нравственные ребенка и его родных?

ОТВЕТИТЬ
0вальный пациент 0вального кабинета
17 фев 2021 в 11:00

это Спарта

ОТВЕТИТЬ
гость
17 фев 2021 в 11:05

Сколько у этой женщины ненависти к медицине, как будто она виновата в диагнозе ребенка. А ведь благодаря медицине, она смогла продлить жизнь девочки.

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 11:08

Самое страшное, хоронить своих детей. Сил родителям, царствие небесное девочке.

Фото пользователя
17 фев 2021 в 11:08

Помнится кто то писал, что это заболевание крайне редкое....Как же так? Или немерянные бабки голову вскружили? Как ксти поживает семь мальчика, ну те которые в США уехали на лечение? Дом то там купили уже?😉

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
17 фев 2021 в 11:10

У нас вроде не семипалатинск, чтоб такие рождались. Со СМА вообще не доживают до совершеннолетия.

Ёшкин
17 фев 2021 в 11:12

Все удивляюсь тому что детей лечат за границей. Лекарство тоже от туда. Наши что учёные , врачи совсем не могут или не хотят.

Гостья
17 фев 2021 в 11:14

"Всю неделю после похорон я только спала и курила..." То есть мама курит? И после этого надеется родить здорового ребенка? Даже не смешно.

ОТВЕТИТЬ
17 фев 2021 в 11:16

Папа молодец👍 не ушел из семьи. Всего доброго вашей семье, держитесь🙏

17 фев 2021 в 11:16

Не надо давить на жалость. Да жалко ребенка. Всех жалко. Но почему государство должно вбухивать в одного ребенка сотни миллионов? А другим детям не нужны эти деньги?!

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 11:20

Читала и плакала (( Ну за что все это детям ???? Они пожить не успели .. Неужели за грехи предков , карма такая . Не понимаю я , от куда рак у детей ??? Здоровый детский организм

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 11:25

Царство небесное, малышке. ИВЛ- это больно, бедному ребёнку было всегда больно. Ребёночек отмучился. Родителям сил и здоровых деток.

гость
17 фев 2021 в 11:28

...— Василиса до трех месяцев была абсолютно здоровым ребенком....В три месяца ставится АКДС, непонятно какая и откуда...ищите там кому это выгодно😠

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 11:29

про татуировки на груди мне лично не понятно и даже не хочу понимать.

Гость
17 фев 2021 в 11:39

Дети не должны переживать своих родителей. Берегите своих детей.

ОТВЕТИТЬ
0вальный пациент 0вального кабинета
17 фев 2021 в 11:40

от государства поди хорошую пенсию получали на ребенка инвалида?
понятно с ними....

Гость
17 фев 2021 в 11:41

Есть лекарство, страна действительно богатая. Детей лечить обязаны. Но не лечат

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 11:43

о молитве ни слова не нашел в ее словах.Мама,вы хоть сейчас молитесь за дочку.

ОТВЕТИТЬ
Гость
17 фев 2021 в 12:03

Люди у вас людское что-то осталось?писать такие комменты.....,самим не противно?маме сил чтобы пережить всё это и начать заново.читать невыносимо больно,слёзы наворачиваются.....

Мымра
17 фев 2021 в 12:16

Как вы надоели с этой темой.

В развитом мире разработали умные люди лекарство. И сейчас у папуасов обострение благочестия.

До этого мерли эти дети и никому до них дела не было, всем насрать. Лего быть благочестивым за чужой счет, лицемеры.

ОТВЕТИТЬ
Мария
17 фев 2021 в 12:20

Вот и надо было мучать ребенка 6 лет.. Надо что то делать с этими детьми со СМА..

Гость
17 фев 2021 в 12:22

"Курю и делаю тату". А не в этом ли причина того, что в этой семье в принципе не может родиться нормальный здоровый ребёнок???

ОТВЕТИТЬ
вася
17 фев 2021 в 12:46

Тут спорная ситуация с такими детьми. На месте родителей то понятно что хотят чтобы ребёнок жил, но как жил? Как овощь? По сути ну будет она так жить пока родители рядом помогают до старости, а потом родителей не станет и куда этот уже не ребёнок? Да и в вопросе денежном у них лекарство стоит по 160 лямов, сколько на 160 лямов можно детей спасти которым нужно по 3-5 лимона. Нужно ставить приоритеты в таких случаях.

Loading...