Ой как знакомо, у меня был порок сердца в детстве.
это был 1990год.
Мама подавала везде документы на операцию, врачи ей сказали к сожалению он не доживет до 3х лет, мать каким то чудом выходила меня и вот мне лет 8 мне уже совсем тяжко, мать занимает денег у всех кого можно едет в москву в Бакулева спросить, а собственно почему путевки нет мы ждем 7 лет.
ЕЙ говорят мы думали он УМЕР по статистике он не должен был дожить, по итогу путевку на бесплатную операцию дают и в 1998 мне делают первую операцию на сердца, а в 1999 вторую, сейчас мне 30 лет и вроде все ок.
НО если бы не упорство моей матери, сейчас бы я это не писал....
Вот такая история выводы делайте сами.
Жалко конечно слов нет. Но в этом мире здоровым то места нет. А если человечек в беду попал вообще пиши=пропало.. Желаю вашей семье обрести счастье и новый смысл жизни.
Тут спорная ситуация с такими детьми. На месте родителей то понятно что хотят чтобы ребёнок жил, но как жил? Как овощь? По сути ну будет она так жить пока родители рядом помогают до старости, а потом родителей не станет и куда этот уже не ребёнок? Да и в вопросе денежном у них лекарство стоит по 160 лямов, сколько на 160 лямов можно детей спасти которым нужно по 3-5 лимона. Нужно ставить приоритеты в таких случаях.
Ну тогда давайте уже будем честными и скажем вслух вот что.
Все понимают, что в этом мире всё имею цену, даже жизнь ребенка. Вот получается, что спасти с помощью нового лекарства можно, но она дорогое. А почему дорогое? Кто это назначил эту цену? Очевидно, все делается по прихоти круга лиц, установивших правило жизни на планете. Короче, если люди не могу свести одно с одним, то не стоит думать, что ребенок будет исцелен. Понимаешь это, не надо рожать и надеется, на, чего быть не может. Одни на не знаю какую яхту еще купить или самолет, другие детей теряют, которых можно по сути спасать. 🔥🔥🔥
Горе родителей понятно, но с таким диагнозом не живут, надо это принять. Какая жизнь была бы у этого ребенка? Беспомощная, неактивная, с ощущением, что заперт в своем теле, и плюс родители, положившие свою жизнь на алтарь служения этому телу. Может ее душа уже прошла этот урок и получила право на лучшее тело. Нам не известно, зачем мы приходим в этот мир и почему именно такое тело и события нам даны.
Настолько редкое генетическое заболевание, что каждый день очередная новость о его носителях, а общая стоимость лечения скоро превысит бюджет Екатеринбурга.
Хватит гадости писать, вам же стопитьсот раз уже объяснили, что болезнь началась уже после рождения ребёнка, а шесть лет назад ещё не изобрели дорогие лекарства. Дети такие всегда были, получается, но раньше они умирали без диагноза и без лечения. Лет через 50 при поголовном бесплатном скрининге беременных таких больных не будет.
По сути врачи предлагали маме эвтаназию. Решение трудное и не всем оно по силам, потому что принять судьбу и отпустить ребёнка невыносимо больно.
А принять эвтаназию можно только тогда, когда своего близкого и родного человека ты любить больше, чем себя. Это выбор сильных личностей: взять грех на свою душу и избавить ребёнка от мучений, шести лет ежедневных мучений.
😢😢😢 соболезную родителям! Держитесь! как представлю, что они жили с этим 6 лет,так 😭😭😭😢😢😢! А на хейтеров не обращайте внимания, у них либо нет детей, либо это просто бездушные тупицы
К сожалению, да. Пока что мы не смогли снизить младенческую смертность до нуля. В начале 20 века во всех странах мира младенческая смертность была чудовищной. По сравнению с теми временами сейчас гораздо больше здоровых детей рождается.
У меня двоюродный брат глухой от рождения. Тетя рассказывала, что она всю беременность провела в больнице на сохранении. Это была первая беременность, очень хотелось выносить ребёнка. В связи с тем, что брат глухой она очень много общалась с другими родителями в обществе инвалидов. Так вот абсолютно все мамы инвалидов лежали на сохранении. Природа сама знает, что ей надо делать. Сейчас все говорят, что много стало больных детей, а не поэтому ли? Сейчас у моего брата родился ребёнок с редким генетическим заболеванием (жена у него тоже глухая), у него отсутствует терморегуляция, То есть он не может бегать, прыгать, у него сразу же наступает тепловой удар, потому что его организм не умеет потеть, температура во время болезни вообще ад. В доме кондиционер, летом он почти не гуляет, зимой не понятно как одевать, если сильно тепло тоже сразу тепловой удар, холодно его организм его может его согреть. Кроме этого у него нет зубов и волос на голове. В остальном обычный ребёнок. Пошёл в обычную школу в 1 класс. Ждёт когда ему исполнится 18 лет и он сможет сделать себе зубные имплантат. И это все за счёт государства. Кондиционер в квартире тоже, кстати. То есть мой брат, его жена, их ребёнок все получают пенсию как инвалиды детства. На таких детей тратятся колоссальные деньгиНазвание болезни не помню. Если кому интересно про таких детей есть документальный фильм «дети в огне» называется.
Я поражаюсь, какие черствые и безразличные люди. А все потому, что ваших близких не коснулась такая беда (и, дай Бог, не коснется). Посмотрела бы я, как бы вы крутились и умоляли, случись подобное с вашими детьми!
Дети болели и будут болеть, и, к сожалению, многие болезни и, тем более, генетические поломки не видны на стандартных УЗИ при ведении беременности. Я очень надеюсь, что медицина не будет стоять на месте, и диагнозы будут ставится как можно раньше, а лекарство будет доступно для всех нуждающихся.
Родителям Василисы желаю много сил, чтобы справиться с таким горем.
«Ну ты не надейся, у тебя ребенок никогда не пойдет, всю жизнь в инвалидной коляске просидит. Рожайте нового, а с этим всё понятно»
Врач-невролог абсолютно верно сказала. Смысл в том, что никаких надежд, сказано четко и кратко. Кто-то еще ждет, что наша медицина станет эффективной, экология прекрасной, и благосостояние большинства вырастет? К сожалению, это суровые будни нашей жизни...
Соболезнования...
" Сейчас я знаю, что есть риск, что второй ребенок может быть с таким же диагнозом. Я понимаю, что пойду на обследование, и, если мне скажут, что есть вероятность такого заболевания, сделаю аборт."
Им с мужем просто не надо больше иметь детей! Вероятность рождения больного - 25%. И здесь же писали про семью, в которой сначала один ребенок умер "неизвестно от чего", а потом второй с СМА родился. В случае с генетическими заболеваниями снаряд легко дважды в одну воронку попадает.
По тексту видно: мать скринингов не делала, не очень спешила с анализами, не очень верила в диагноз... она просто не будет делать аборт!
"Почему тяжёлых не лечат за счет бюджета?"
А почему их должны лечить за счет бюджета? Зачем вкладывать миллионы в будущих инвалидов? Хотите сохранить жизнь ребенку - ищите по 170 млн на него сами. Никто в болезнях детей с СМА не виноват, кроме родителей.
А государство пусть такие деньги лучше на здоровых детей потратит: на их образование, развитие и поддержку. Толку и пользы больше будет!
Земля пухом, Василисе! Родители держитесь, обнимаю вас, скорблю с вами. Невосполнимая потеря. Многие бы поступали так же как вы: верили в лучшее, боролись и отрицали очевидное. Так психика защищает нас от разрушения. Вы сделали все, что могли. Пусть второй ребенок будет здоров.
Почему дети не должны умирать? В природе не каждое зерно дает нормальные всходы, и не каждый росток разовьется в колос. Просто биология, законы природы, и ничего личного.
Родители Василисы, Вы очень сильные люди! Бог вам дал ребенка не просто так. Вы прошли через многое, вы научились многому. Очень надеюсь, что Вы стали ближе к Богу. Вы молодцы! Не слушайте никого, вы все сделали правильно. Вы дали возможность жить своему ребенку!
Читала и плакала (( Ну за что все это детям ???? Они пожить не успели .. Неужели за грехи предков , карма такая . Не понимаю я , от куда рак у детей ??? Здоровый детский организм
Когда такое читаешь понимаешь,что нет у человека ничего ценнее,чем жизнь. А все эти гаджеты,шмотки,машины,еда в ресторанах,такой бред! Люди растрачивают свою жизнь,день за днем , зарабатывают и тратят , живут для окружающих,что бы показать другим своё благополучие. А потом умирают и их дети выносят всю их жизнь на помойку. Остаётся только память и гены в их детях и внуках. Наверное весь смысл жизни и есть в продолжении рода.
Не надо давить на жалость. Да жалко ребенка. Всех жалко. Но почему государство должно вбухивать в одного ребенка сотни миллионов? А другим детям не нужны эти деньги?!
Сколько сдесь гнилья , и начинаешь думать в каком социуме находимся мы и наши дети , люди гниют , такое писать может ток гниль . Как можно давать совет маме в такой ситуации , вы в ней не были и молитесь убогие что б вы не оказались . Любая мать будет бороться за малейший шанс , что б продлить жизнь своему ребёнку , она каждому дню проведённому с малышкой рада была , это ее был крест , и она пронесла его достойно . Сил вам , соболезнования , дай бог что б у вас ещё были детки, чтобы все были здоровенькие . А этих убогих не слушайте . Бумеранг не кто не отменял . Здоровье вам и вашему мужу .
Деньги на оплату лечения одного такого ребенка могли бы помочь тысячам других детей (например с онкологией). Я не хочу чтоб мои налоги шли на оплату хотелок таких родителей
маленькая, милая, КРАСИВАЯ ДЕВОЧКА Василиса, пусть тебе земля будет пухом. Безгрешный ребенок. Родителям стойкости и молитвы о душе дочери, живите дальше. помните доченьку, но не топите её в слезах.
"Я ответила, что прервала бы беременность"
Неужели есть адекватные мамы, не рожающие заведомо обреченных. Умница, правильно мыслит.
Девочку жалко, маленькая не заслужила такого.
Всем, кто пишет, что деньги надо тратить только на здоровых: чтобы активно рожать здоровых, нужно быть уверенным, что если вдруг что-то пойдет не так - на любом этапе, тебе и твоему ребенку помогут и не оставят вас на смерть.
Удивляюсь родителям, знающим что их ребенок мучается и при этом всячески продлевающим его мучения. Даже если больного человека можно тянуть на аппаратах, почему никто из этих родителей не задумывается, что на мозг то болезнь не влияет, чем дольше тянете тем сознательней больной ребенок становится. А попробуйте сами дышать с помощью аппаратов или не дышать. когда слизь забьет все легкие. Похоже родители просто ждут жалости от окружающих.
Люди у вас людское что-то осталось?писать такие комменты.....,самим не противно?маме сил чтобы пережить всё это и начать заново.читать невыносимо больно,слёзы наворачиваются.....
Недавно смотрела ролик о девочке такой, как Василиса. Просили деньги на поддержание жизни. И прозвучала кощунственная фраза: семья уже два года не выезжала на отдых. Все, меня как отрезало! Неужели при таком положении дел люди еще думают об отдыхе с выездом? И потом, у меня масса знакомых. кто 10 лет не выезжал на отдых: просто денег нет. Зачем такое говорить и настраивать против... А родителям девочки соболезную. Хотя, мне странно желание матери сделать наколку, а потом не вытерпеть боль и передумать. Каждый сходит с ума по=своему. Но, зачем об этом писать?
Детей нужно лечить вовремя. Дети не должны умирать. У нас богатая страна, у нас есть оружие, вакцина от ковида. Почему детей-то не лечат из бюджета?"!!!!!
Потому, что нашей страной руководят - банда воров и хапуг!!!!!
И им начхать на всех и вся, лишь бы свои и своих отпрысков морды отожрать, чтобы не один экран не влазили!!!!!
Хорошо, что она не бросила больную девочку. Я преклоняюсь перед мамой. Но если после смерти девочки она курила и спала.Виновата получается она сама в рождении и смерти. Надо меньше курить, Опомнитесь все остальные хватит курить. Мозг ребенка формируется от двух до четырех месяцев внутриутробного развития. Дальше формируются остальные органы ребенка. Заканчиваете дамы курить.
У меня тетя умерла в свои 15 лет во сне: врождённый порок сердца. Семья инвалида ВОВ, жили в деревне, сколько поживет - столько поживет... А сейчас порок сердца оперируют успешно! И будущее есть! И у таких детей оно будет, если не говорить, что эти дети - генетические ошибки, а поддерживать медицину, исследования, выделять на это средства. Через годы, один укол, и нет СМА... Это возможно.
Я не поняла: сейчас можно узнать во время беременности есть ли у плода такое заболевание, всех ли на него отправляют и сколько это исследование стоит? Может быть кто-нибудь знает?
Не судите и не судимы будете, соболезнования родным. А всем кто про бюджет и налоги пишет, вас почитать, так вообще лечить никого не надо, т.е онкобольных не надо, ведь большинство умирает, сердечников не надо, пересадки органов не надо. Не надо это пока не коснется вас и ваших близких и не дай бог вашего ребенка, первые побежите по минздравам требовать и про конституцию и про налоги будете говорить и смсками собирать. Не гневите бога. Значит этот ребенок должен был родиться и прожить почти 6 лет, возможно кто-то из учёных найдет выход и способ лечения, ведь для того чтобы сделать лекарство, смерти тоже нужны. Вот кто-то из вас смог бы отключить от аппаратов своего ребенка? я нет
Мы все в москву..(..германию и израиль) ездим лечиться.!!!!!!!!!!!...Потому что здесь ни черта не лечат😎А они .....в ебург приехали лечиться....смешно и глупо......
никто еще не вылечился от этого заболевания и нет точного лекарства, которое поможет раз и навсегда! зачем было себя мучать пять лет? чем больше мучаешься, тем больнее сейчас жить этим родителям! я их честно не пониманию
Сил вам и терпения! Вы всё правильно делали, борясь за право своего ребёнка жить. Сколько таких детей, которые благодаря силе и самоотверженности родителей могут полноценно жить; медицина не стоит на месте, меняются протоколы, появляются новые лекарства и надежда.
Как мама могла отказаться от ИВЛ? Месяцами смотреть как ребёнок задыхается? Знать, что она сама не дала ребенку кислорода? Как с этим жить?
Ребёнок родился, о болезни узнали позже, что матери делать? Отказаться, бросить больное дитя? Интеллект у ребёнка сохранён она все видит и понимает. Мать и отец прошли этот путь, прошли достойно, настоящие бойцы. Они сделали всё, что от них зависело и даже больше. Девочка росла в любви и заботе, сколько бог ей отвёл.
А что татуировка, покурила и что? Как человеку не сойти с ума? Как пережить это горе? 90% населения и без горя всякого и рюмку выпьет и покурит, и морду соседу набьёт. Это никакое не преступление и нас вообще не касается.
На счёт скринингов, они включают в себя всего несколько распространённых заболеваний, а генетических отклонений тысячи. И никто из нас не может знать кто у кого родится и с какими сюрпризами.
А вообще страшно, что люди пишут злобные комментарии.
Все, кто считают, что у них будут только здоровые внуки и дети, и сами они никогда не заболеют - это недалёкие люди. Все под богом ходим. Страшно жить в таком озлобленном мире, добрее надо быть люди, добрее.
Родители за эти годы испытали столько, сколько многие не узнают за всю жизнь...
Счастья им, здоровья, сил!!!
Не хочу показаться циничным уродом, но с ребёнком действительно всё было понятно сразу постановки диагноза - безнадёжный. Жаль родителей, инстинкты заботы о потомстве очень сильные обычно, но тут просто надо принять это как есть.
Дорогая моя девочка, читаю и рыдаю. Сама 24 марта прошлого года потеряла любимою мою доченьку. Она тоже очень тяжело уходила (онкология). Дети не должны уходить раньше родителей, они должны жить! Моя Яночка не дожила одного месяца до своего восьмилетия. Некоторым вообще не нужны дети, почему же забирают у тех, для кого они смысл жизни?!
Некоторые комментарии напоминают рассовую гигиену нацистов.
И маму обвиняют во всем. И к врачам у нее ненависть ( вот чем человек читал? Глаза что ли нарисованные?)
И курит! ( Да ! Курение вред. Но! Никого отношения к СМА. И кто сказал что она курила до и во время беременности? А 6!!! Лет жить так как она жила . Кто то хочет попробовать? Тут не только закуришь.
Вот родился такой ребенок что ей было делать, положить в шкаф и забыть?
Государство обязано заботиться об этих детях. Они родились у здоровых людей, не наркоманов, не алкоголиков. Их вины в рождении больных детишек нет. Удивительно, когда люди не в состоянии понять родителей, не теряющих надежду. Да поставьте себя на их место!
От такой беды не застрахован никто.
Конечно, общество по мере сил должно помогать. Но первая обязанность заботиться о населении - дело государства. Особенно больно осознавать, что люди остаются без поддержки, на фоне разнузданной алчности чиновников, многие из которых напрочь лишены способности сопереживать.
А давайте от рассуждения перейдем к конкретным действиям: вот он уже родился- ребенок с сма и что Делать? Бросить в роддоме, в детском доме, не лечить? Сидеть и смотреть как умирает? Ну что нам делать ,родителям неизлечимо больных детей? Посоветуйте. Или как в Спарте, со скалы всех "бракованных". Ну зачем тогда мы лечим больных с раком , СПИДом или вообще старых людей им ведь тоже не долго осталось , а государство оплачивает их лечение. Вот на минутку представьте, что ваших родителей инсульт долбанул и остаток своей жизни они проведут в постели , что вы будете делать?
Какая мудрая и сильная мама. Она правильно рассуждает. И даже про аборт все правильно понимает. Без тупых этих: это убийство, Бог какого ребенка дал, такой пусть и родится. Она молодец. Горе страшное. Но живите дальше. все будет хорошо.
Помнится кто то писал, что это заболевание крайне редкое....Как же так? Или немерянные бабки голову вскружили? Как ксти поживает семь мальчика, ну те которые в США уехали на лечение? Дом то там купили уже?😉
Курящая Мамаша областница татуированная
приехала в Екб и тут получала пенсию на ребенка инвалида
за счет налогоплательщиков максимально долго старалась....
Пипец просто.Значит если Господь забрал,то мы плачем.а если сама убила-то нормально.Дело,получается ,не в больном ребёнке,а в собственном эгоизме.Убила сама-не плачу.Не вижу и знать не хочу.Умер-плачу.
Ой как знакомо, у меня был порок сердца в детстве.
это был 1990год.
Мама подавала везде документы на операцию, врачи ей сказали к сожалению он не доживет до 3х лет, мать каким то чудом выходила меня и вот мне лет 8 мне уже совсем тяжко, мать занимает денег у всех кого можно едет в москву в Бакулева спросить, а собственно почему путевки нет мы ждем 7 лет.
ЕЙ говорят мы думали он УМЕР по статистике он не должен был дожить, по итогу путевку на бесплатную операцию дают и в 1998 мне делают первую операцию на сердца, а в 1999 вторую, сейчас мне 30 лет и вроде все ок.
НО если бы не упорство моей матери, сейчас бы я это не писал....
Вот такая история выводы делайте сами.
Силы Вам и мужества, чтобы такое пережить. Никому не пожелаешь.
Очень сильные родители.
Страшно конечно, дай бог вам здорового ребенка!! Увы, в жизни так бывает..
Жалко конечно слов нет. Но в этом мире здоровым то места нет. А если человечек в беду попал вообще пиши=пропало.. Желаю вашей семье обрести счастье и новый смысл жизни.
Тут спорная ситуация с такими детьми. На месте родителей то понятно что хотят чтобы ребёнок жил, но как жил? Как овощь? По сути ну будет она так жить пока родители рядом помогают до старости, а потом родителей не станет и куда этот уже не ребёнок? Да и в вопросе денежном у них лекарство стоит по 160 лямов, сколько на 160 лямов можно детей спасти которым нужно по 3-5 лимона. Нужно ставить приоритеты в таких случаях.
Мама девочки, Вы наверняка читаете эти комментарии. Примите все, что произошло и позаботьтесь, наконец, о себе, Вы невероятно сильная!!! Обнимаю Вас!
Ну тогда давайте уже будем честными и скажем вслух вот что.
Все понимают, что в этом мире всё имею цену, даже жизнь ребенка. Вот получается, что спасти с помощью нового лекарства можно, но она дорогое. А почему дорогое? Кто это назначил эту цену? Очевидно, все делается по прихоти круга лиц, установивших правило жизни на планете. Короче, если люди не могу свести одно с одним, то не стоит думать, что ребенок будет исцелен. Понимаешь это, не надо рожать и надеется, на, чего быть не может. Одни на не знаю какую яхту еще купить или самолет, другие детей теряют, которых можно по сути спасать. 🔥🔥🔥
Папа молодец👍 не ушел из семьи. Всего доброго вашей семье, держитесь🙏
Горе родителей понятно, но с таким диагнозом не живут, надо это принять. Какая жизнь была бы у этого ребенка? Беспомощная, неактивная, с ощущением, что заперт в своем теле, и плюс родители, положившие свою жизнь на алтарь служения этому телу. Может ее душа уже прошла этот урок и получила право на лучшее тело. Нам не известно, зачем мы приходим в этот мир и почему именно такое тело и события нам даны.
"Всю неделю после похорон я только спала и курила..." То есть мама курит? И после этого надеется родить здорового ребенка? Даже не смешно.
Держитесь, пожалуйста.
Настолько редкое генетическое заболевание, что каждый день очередная новость о его носителях, а общая стоимость лечения скоро превысит бюджет Екатеринбурга.
наверное самое страшное, что есть в жизни, это пережить смерть своих детей...
силы и терпения родителям
Хватит гадости писать, вам же стопитьсот раз уже объяснили, что болезнь началась уже после рождения ребёнка, а шесть лет назад ещё не изобрели дорогие лекарства. Дети такие всегда были, получается, но раньше они умирали без диагноза и без лечения. Лет через 50 при поголовном бесплатном скрининге беременных таких больных не будет.
Пусть у этих родителей родится здоровый ребенок! Все это страшно, врагу не пожелаешь пережить такое. Жалко Василису, но такова жизнь.
Царство небесное, малышке. ИВЛ- это больно, бедному ребёнку было всегда больно. Ребёночек отмучился. Родителям сил и здоровых деток.
По сути врачи предлагали маме эвтаназию. Решение трудное и не всем оно по силам, потому что принять судьбу и отпустить ребёнка невыносимо больно.
А принять эвтаназию можно только тогда, когда своего близкого и родного человека ты любить больше, чем себя. Это выбор сильных личностей: взять грех на свою душу и избавить ребёнка от мучений, шести лет ежедневных мучений.
про татуировки на груди мне лично не понятно и даже не хочу понимать.
😢😢😢 соболезную родителям! Держитесь! как представлю, что они жили с этим 6 лет,так 😭😭😭😢😢😢! А на хейтеров не обращайте внимания, у них либо нет детей, либо это просто бездушные тупицы
И снова я о том же..
Об обязательном бесплатном скрининга по ОМС для всех беременных.Неужели сравнимы 30 т.р и страдания физические и нравственные ребенка и его родных?
К сожалению, да. Пока что мы не смогли снизить младенческую смертность до нуля. В начале 20 века во всех странах мира младенческая смертность была чудовищной. По сравнению с теми временами сейчас гораздо больше здоровых детей рождается.
У меня двоюродный брат глухой от рождения. Тетя рассказывала, что она всю беременность провела в больнице на сохранении. Это была первая беременность, очень хотелось выносить ребёнка. В связи с тем, что брат глухой она очень много общалась с другими родителями в обществе инвалидов. Так вот абсолютно все мамы инвалидов лежали на сохранении. Природа сама знает, что ей надо делать. Сейчас все говорят, что много стало больных детей, а не поэтому ли? Сейчас у моего брата родился ребёнок с редким генетическим заболеванием (жена у него тоже глухая), у него отсутствует терморегуляция, То есть он не может бегать, прыгать, у него сразу же наступает тепловой удар, потому что его организм не умеет потеть, температура во время болезни вообще ад. В доме кондиционер, летом он почти не гуляет, зимой не понятно как одевать, если сильно тепло тоже сразу тепловой удар, холодно его организм его может его согреть. Кроме этого у него нет зубов и волос на голове. В остальном обычный ребёнок. Пошёл в обычную школу в 1 класс. Ждёт когда ему исполнится 18 лет и он сможет сделать себе зубные имплантат. И это все за счёт государства. Кондиционер в квартире тоже, кстати. То есть мой брат, его жена, их ребёнок все получают пенсию как инвалиды детства. На таких детей тратятся колоссальные деньгиНазвание болезни не помню. Если кому интересно про таких детей есть документальный фильм «дети в огне» называется.
Я поражаюсь, какие черствые и безразличные люди. А все потому, что ваших близких не коснулась такая беда (и, дай Бог, не коснется). Посмотрела бы я, как бы вы крутились и умоляли, случись подобное с вашими детьми!
Дети болели и будут болеть, и, к сожалению, многие болезни и, тем более, генетические поломки не видны на стандартных УЗИ при ведении беременности. Я очень надеюсь, что медицина не будет стоять на месте, и диагнозы будут ставится как можно раньше, а лекарство будет доступно для всех нуждающихся.
Родителям Василисы желаю много сил, чтобы справиться с таким горем.
«Ну ты не надейся, у тебя ребенок никогда не пойдет, всю жизнь в инвалидной коляске просидит. Рожайте нового, а с этим всё понятно»
Врач-невролог абсолютно верно сказала. Смысл в том, что никаких надежд, сказано четко и кратко. Кто-то еще ждет, что наша медицина станет эффективной, экология прекрасной, и благосостояние большинства вырастет? К сожалению, это суровые будни нашей жизни...
Соболезнования...
Есть лекарство, страна действительно богатая. Детей лечить обязаны. Но не лечат
" Сейчас я знаю, что есть риск, что второй ребенок может быть с таким же диагнозом. Я понимаю, что пойду на обследование, и, если мне скажут, что есть вероятность такого заболевания, сделаю аборт."
Им с мужем просто не надо больше иметь детей! Вероятность рождения больного - 25%. И здесь же писали про семью, в которой сначала один ребенок умер "неизвестно от чего", а потом второй с СМА родился. В случае с генетическими заболеваниями снаряд легко дважды в одну воронку попадает.
По тексту видно: мать скринингов не делала, не очень спешила с анализами, не очень верила в диагноз... она просто не будет делать аборт!
"Почему тяжёлых не лечат за счет бюджета?"
А почему их должны лечить за счет бюджета? Зачем вкладывать миллионы в будущих инвалидов? Хотите сохранить жизнь ребенку - ищите по 170 млн на него сами. Никто в болезнях детей с СМА не виноват, кроме родителей.
А государство пусть такие деньги лучше на здоровых детей потратит: на их образование, развитие и поддержку. Толку и пользы больше будет!
Земля пухом, Василисе! Родители держитесь, обнимаю вас, скорблю с вами. Невосполнимая потеря. Многие бы поступали так же как вы: верили в лучшее, боролись и отрицали очевидное. Так психика защищает нас от разрушения. Вы сделали все, что могли. Пусть второй ребенок будет здоров.
Почему дети не должны умирать? В природе не каждое зерно дает нормальные всходы, и не каждый росток разовьется в колос. Просто биология, законы природы, и ничего личного.
странные люди... ребенок не жилец но они надеются на что то... мучают и себя и ребенка.
Самое страшное, хоронить своих детей. Сил родителям, царствие небесное девочке.
Родители Василисы, Вы очень сильные люди! Бог вам дал ребенка не просто так. Вы прошли через многое, вы научились многому. Очень надеюсь, что Вы стали ближе к Богу. Вы молодцы! Не слушайте никого, вы все сделали правильно. Вы дали возможность жить своему ребенку!
Читала и плакала (( Ну за что все это детям ???? Они пожить не успели .. Неужели за грехи предков , карма такая . Не понимаю я , от куда рак у детей ??? Здоровый детский организм
Все удивляюсь тому что детей лечат за границей. Лекарство тоже от туда. Наши что учёные , врачи совсем не могут или не хотят.
спасая таких детей , вы обрекаете будущее поколение на болезни еще хуже , хуже здоровье имунитет и прочее
Как вы надоели с этой темой.
В развитом мире разработали умные люди лекарство. И сейчас у папуасов обострение благочестия.
До этого мерли эти дети и никому до них дела не было, всем насрать. Лего быть благочестивым за чужой счет, лицемеры.
Когда такое читаешь понимаешь,что нет у человека ничего ценнее,чем жизнь. А все эти гаджеты,шмотки,машины,еда в ресторанах,такой бред! Люди растрачивают свою жизнь,день за днем , зарабатывают и тратят , живут для окружающих,что бы показать другим своё благополучие. А потом умирают и их дети выносят всю их жизнь на помойку. Остаётся только память и гены в их детях и внуках. Наверное весь смысл жизни и есть в продолжении рода.
Не надо давить на жалость. Да жалко ребенка. Всех жалко. Но почему государство должно вбухивать в одного ребенка сотни миллионов? А другим детям не нужны эти деньги?!
Сколько сдесь гнилья , и начинаешь думать в каком социуме находимся мы и наши дети , люди гниют , такое писать может ток гниль . Как можно давать совет маме в такой ситуации , вы в ней не были и молитесь убогие что б вы не оказались . Любая мать будет бороться за малейший шанс , что б продлить жизнь своему ребёнку , она каждому дню проведённому с малышкой рада была , это ее был крест , и она пронесла его достойно . Сил вам , соболезнования , дай бог что б у вас ещё были детки, чтобы все были здоровенькие . А этих убогих не слушайте . Бумеранг не кто не отменял . Здоровье вам и вашему мужу .
это жизнь, она не сладкая. каких то 120 лет назад вообще лишь половина детей выживала, и ничего - жили дальше
Деньги на оплату лечения одного такого ребенка могли бы помочь тысячам других детей (например с онкологией). Я не хочу чтоб мои налоги шли на оплату хотелок таких родителей
Автор статьи, Вы во всем правы! А цинизм некоторых врачей - от их моральной и профессиональной беспомощности, наверно. Желаю вам здоровья и счастья!
Такова жизнь увы
Очень большое горе когда любимые дети уходят
Соболезную
по сути,они правы....как бы это жестоко не звучало. .
маленькая, милая, КРАСИВАЯ ДЕВОЧКА Василиса, пусть тебе земля будет пухом. Безгрешный ребенок. Родителям стойкости и молитвы о душе дочери, живите дальше. помните доченьку, но не топите её в слезах.
светлая память! родственникам крепится...
"Я ответила, что прервала бы беременность"
Неужели есть адекватные мамы, не рожающие заведомо обреченных. Умница, правильно мыслит.
Девочку жалко, маленькая не заслужила такого.
Лучше бы на уколах прожила месяц, чем 5 лет вот так вот.
Всем, кто пишет, что деньги надо тратить только на здоровых: чтобы активно рожать здоровых, нужно быть уверенным, что если вдруг что-то пойдет не так - на любом этапе, тебе и твоему ребенку помогут и не оставят вас на смерть.
Удивляюсь родителям, знающим что их ребенок мучается и при этом всячески продлевающим его мучения. Даже если больного человека можно тянуть на аппаратах, почему никто из этих родителей не задумывается, что на мозг то болезнь не влияет, чем дольше тянете тем сознательней больной ребенок становится. А попробуйте сами дышать с помощью аппаратов или не дышать. когда слизь забьет все легкие. Похоже родители просто ждут жалости от окружающих.
Люди у вас людское что-то осталось?писать такие комменты.....,самим не противно?маме сил чтобы пережить всё это и начать заново.читать невыносимо больно,слёзы наворачиваются.....
Дай Бог Вам сил и терпения вынести и пережить всё это. У вас всё будет хорошо!
Недавно смотрела ролик о девочке такой, как Василиса. Просили деньги на поддержание жизни. И прозвучала кощунственная фраза: семья уже два года не выезжала на отдых. Все, меня как отрезало! Неужели при таком положении дел люди еще думают об отдыхе с выездом? И потом, у меня масса знакомых. кто 10 лет не выезжал на отдых: просто денег нет. Зачем такое говорить и настраивать против... А родителям девочки соболезную. Хотя, мне странно желание матери сделать наколку, а потом не вытерпеть боль и передумать. Каждый сходит с ума по=своему. Но, зачем об этом писать?
Детей нужно лечить вовремя. Дети не должны умирать. У нас богатая страна, у нас есть оружие, вакцина от ковида. Почему детей-то не лечат из бюджета?"!!!!!
Потому, что нашей страной руководят - банда воров и хапуг!!!!!
И им начхать на всех и вся, лишь бы свои и своих отпрысков морды отожрать, чтобы не один экран не влазили!!!!!
"Курю и делаю тату". А не в этом ли причина того, что в этой семье в принципе не может родиться нормальный здоровый ребёнок???
К сожалению в нашей медицине развал, как и в других областях.Очень много умирает людей по вине врачей. И самое главное - это никак нельзя доказать.
Хорошо, что она не бросила больную девочку. Я преклоняюсь перед мамой. Но если после смерти девочки она курила и спала.Виновата получается она сама в рождении и смерти. Надо меньше курить, Опомнитесь все остальные хватит курить. Мозг ребенка формируется от двух до четырех месяцев внутриутробного развития. Дальше формируются остальные органы ребенка. Заканчиваете дамы курить.
Не дай Бог такое пережить..
Где же наши олигархи???? Козицин , ты читаешь это?
У меня тетя умерла в свои 15 лет во сне: врождённый порок сердца. Семья инвалида ВОВ, жили в деревне, сколько поживет - столько поживет... А сейчас порок сердца оперируют успешно! И будущее есть! И у таких детей оно будет, если не говорить, что эти дети - генетические ошибки, а поддерживать медицину, исследования, выделять на это средства. Через годы, один укол, и нет СМА... Это возможно.
Я не поняла: сейчас можно узнать во время беременности есть ли у плода такое заболевание, всех ли на него отправляют и сколько это исследование стоит? Может быть кто-нибудь знает?
У нас вроде не семипалатинск, чтоб такие рождались. Со СМА вообще не доживают до совершеннолетия.
Дети не должны переживать своих родителей. Берегите своих детей.
Курящая мамаша ?
И как итог дефектный плод?
Пей, кури, рожай
Не судите и не судимы будете, соболезнования родным. А всем кто про бюджет и налоги пишет, вас почитать, так вообще лечить никого не надо, т.е онкобольных не надо, ведь большинство умирает, сердечников не надо, пересадки органов не надо. Не надо это пока не коснется вас и ваших близких и не дай бог вашего ребенка, первые побежите по минздравам требовать и про конституцию и про налоги будете говорить и смсками собирать. Не гневите бога. Значит этот ребенок должен был родиться и прожить почти 6 лет, возможно кто-то из учёных найдет выход и способ лечения, ведь для того чтобы сделать лекарство, смерти тоже нужны. Вот кто-то из вас смог бы отключить от аппаратов своего ребенка? я нет
Ребенок предпочел умереть, чтоб не жить с такой татурованной курящей мамашей ....
это Спарта
Вот и надо было мучать ребенка 6 лет.. Надо что то делать с этими детьми со СМА..
Мы все в москву..(..германию и израиль) ездим лечиться.!!!!!!!!!!!...Потому что здесь ни черта не лечат😎А они .....в ебург приехали лечиться....смешно и глупо......
никто еще не вылечился от этого заболевания и нет точного лекарства, которое поможет раз и навсегда! зачем было себя мучать пять лет? чем больше мучаешься, тем больнее сейчас жить этим родителям! я их честно не пониманию
Сил вам и терпения! Вы всё правильно делали, борясь за право своего ребёнка жить. Сколько таких детей, которые благодаря силе и самоотверженности родителей могут полноценно жить; медицина не стоит на месте, меняются протоколы, появляются новые лекарства и надежда.
,,Всю неделю после похорон я только спала и курила.,, - молодец! Кури, бухай, рожай
Может и не рисковать больше , есть маленькие сироты по разным причинам оказавшимся без родителей и им очень нужны мамы и папы
Как мама могла отказаться от ИВЛ? Месяцами смотреть как ребёнок задыхается? Знать, что она сама не дала ребенку кислорода? Как с этим жить?
Ребёнок родился, о болезни узнали позже, что матери делать? Отказаться, бросить больное дитя? Интеллект у ребёнка сохранён она все видит и понимает. Мать и отец прошли этот путь, прошли достойно, настоящие бойцы. Они сделали всё, что от них зависело и даже больше. Девочка росла в любви и заботе, сколько бог ей отвёл.
А что татуировка, покурила и что? Как человеку не сойти с ума? Как пережить это горе? 90% населения и без горя всякого и рюмку выпьет и покурит, и морду соседу набьёт. Это никакое не преступление и нас вообще не касается.
На счёт скринингов, они включают в себя всего несколько распространённых заболеваний, а генетических отклонений тысячи. И никто из нас не может знать кто у кого родится и с какими сюрпризами.
А вообще страшно, что люди пишут злобные комментарии.
Все, кто считают, что у них будут только здоровые внуки и дети, и сами они никогда не заболеют - это недалёкие люди. Все под богом ходим. Страшно жить в таком озлобленном мире, добрее надо быть люди, добрее.
Родители за эти годы испытали столько, сколько многие не узнают за всю жизнь...
Счастья им, здоровья, сил!!!
Бог дал ,бог взял.
Тяжело читать...
Не хочу показаться циничным уродом, но с ребёнком действительно всё было понятно сразу постановки диагноза - безнадёжный. Жаль родителей, инстинкты заботы о потомстве очень сильные обычно, но тут просто надо принять это как есть.
Дорогая моя девочка, читаю и рыдаю. Сама 24 марта прошлого года потеряла любимою мою доченьку. Она тоже очень тяжело уходила (онкология). Дети не должны уходить раньше родителей, они должны жить! Моя Яночка не дожила одного месяца до своего восьмилетия. Некоторым вообще не нужны дети, почему же забирают у тех, для кого они смысл жизни?!
Некоторые комментарии напоминают рассовую гигиену нацистов.
И маму обвиняют во всем. И к врачам у нее ненависть ( вот чем человек читал? Глаза что ли нарисованные?)
И курит! ( Да ! Курение вред. Но! Никого отношения к СМА. И кто сказал что она курила до и во время беременности? А 6!!! Лет жить так как она жила . Кто то хочет попробовать? Тут не только закуришь.
Вот родился такой ребенок что ей было делать, положить в шкаф и забыть?
детей должно лечить государство - а не турции помощь оказывать
Очень жаль малышку и ее маму. Очень страшно, когда умирают дети. Так не должно быть.
Государство обязано заботиться об этих детях. Они родились у здоровых людей, не наркоманов, не алкоголиков. Их вины в рождении больных детишек нет. Удивительно, когда люди не в состоянии понять родителей, не теряющих надежду. Да поставьте себя на их место!
От такой беды не застрахован никто.
Конечно, общество по мере сил должно помогать. Но первая обязанность заботиться о населении - дело государства. Особенно больно осознавать, что люди остаются без поддержки, на фоне разнузданной алчности чиновников, многие из которых напрочь лишены способности сопереживать.
А давайте от рассуждения перейдем к конкретным действиям: вот он уже родился- ребенок с сма и что Делать? Бросить в роддоме, в детском доме, не лечить? Сидеть и смотреть как умирает? Ну что нам делать ,родителям неизлечимо больных детей? Посоветуйте. Или как в Спарте, со скалы всех "бракованных". Ну зачем тогда мы лечим больных с раком , СПИДом или вообще старых людей им ведь тоже не долго осталось , а государство оплачивает их лечение. Вот на минутку представьте, что ваших родителей инсульт долбанул и остаток своей жизни они проведут в постели , что вы будете делать?
Сил вам, идите на эко с пгд и все будет хорошо со следующим ребёнком!
Какая мудрая и сильная мама. Она правильно рассуждает. И даже про аборт все правильно понимает. Без тупых этих: это убийство, Бог какого ребенка дал, такой пусть и родится. Она молодец. Горе страшное. Но живите дальше. все будет хорошо.
Помнится кто то писал, что это заболевание крайне редкое....Как же так? Или немерянные бабки голову вскружили? Как ксти поживает семь мальчика, ну те которые в США уехали на лечение? Дом то там купили уже?😉
...— Василиса до трех месяцев была абсолютно здоровым ребенком....В три месяца ставится АКДС, непонятно какая и откуда...ищите там кому это выгодно😠
Сколько у этой женщины ненависти к медицине, как будто она виновата в диагнозе ребенка. А ведь благодаря медицине, она смогла продлить жизнь девочки.
Вы про оборот то погоречились, сейчас то есть лекарство, воспользуетесь вовремя и всё хорошо будет (но я верю что и без этого у вас все хорошо будет)
Что вы несёте ?? Просто ничего человеческого в вас нет
Курящая Мамаша областница татуированная
приехала в Екб и тут получала пенсию на ребенка инвалида
за счет налогоплательщиков максимально долго старалась....
Да, пособие на ребенка инвалида
то они точно не хилое получали за наш с вами счет .....
всё ради пособия на ребёнка инвалида!
о молитве ни слова не нашел в ее словах.Мама,вы хоть сейчас молитесь за дочку.
от государства поди хорошую пенсию получали на ребенка инвалида?
понятно с ними....
Пипец просто.Значит если Господь забрал,то мы плачем.а если сама убила-то нормально.Дело,получается ,не в больном ребёнке,а в собственном эгоизме.Убила сама-не плачу.Не вижу и знать не хочу.Умер-плачу.
3доровья малышке!