129 комментариев к публикации

«В России наш ребенок обречен на смерть»: родители из уральской деревни написали письмо Трампу

5 февраля 2020, 15:23

Гость

16 октября 2020, 19:25

Гость

13 марта 2020, 21:53

1)-лабораторный,"генетический" и фармацевтический развод-делайте выводы, господа, 2)-богатые тоже плачут-у Трампа самого витилиго,которая неизлечена и является маской многих заболеваний, 3)- нужно правильно все планировать и минимизировать риски и индивидуально подбирать 4)-самого Рокфеллера обвели вокруг пальца с его деньгами и фармацевтическими компаниями, 5)- все индивидуально и все течет и меняется, в том числе и знания в медицине, индивид .подход и подбор лечения к человеку, 6)-вопрос здоровья и долголетия-тренд номер один, 7)-грамотные врачи сейчас-штучные экземпляры, которые как кость в горле в медицине из-за зависти- а как начинают болеть-ищут виноватых, 8)-каждый выбирает свой путь

Гость

5 марта 2020, 01:46

Хочу ещё добавить. Если бы кремлевские детишки страдали такими страшными болезнями? А ведь 30'-40е годы дети также рождались с тяжёлой патологией и государство нас лечило совершенно бесплатно. Благодаря светлой памяти профессора - ортопеда Тимофея Сергеевича Зацепина,прооперировавшего меня в1946 году в возрасте1года я живу полноценной жизнью . Вот бы сейчас нашей стране таких бескорыстных докторов и тако заботливое правительство. А то наш бывшй премьер,будучи ленинградцем,посмел дать распоряжение об уничтожении Е Д Ы Бульдозером. А Наш президент,у которого брат умер от голода в блокадном Ленинграде, одобрил это злодейство. Вот в чьих руках наше здоровье,благополучие и жизнь!

Гость

25 февраля 2020, 14:54

Гость

20 февраля 2020, 13:05

Гость

17 февраля 2020, 15:41

Гость

9 февраля 2020, 00:47

Подруга в США есть, мы - люди маленькие, куда обращаться - не знаем, поэтому пишем президенту США. А подруга провести маленькое исследование проблемы не в состоянии? Могу рассказать - в США это лечение покрывается частное страховкой, в Великобритании - та же ситуация. То есть по национальной медицине такое лечение не предоставляется. В большинстве стран Европы - то же самое. То есть затраты на лечение подобных заболеваний не являются оправданными. Сюрприз? Вы действительно считаете, что западная медицина бросается деньгами? Нет, все на основе эффективности финансовых затрат. Я не большой поклонник происходящего в России, но подход «за границей все прекрасно» меня реально убивает. Потрясите подругу, обратитесь через сайты, там нормальные люди - помогут навести справки. Есть сайт «лягушки в водке, медведи в шампанском». Там - более чем нормальные люди. Удачи... И не надо в меня ничем бросаться - я сама помогаю деньгами, и в Екатеринбурге тоже

Гость

8 февраля 2020, 03:13

Гость

8 февраля 2020, 03:10

этот препарат совсем новый, предполагается, что излечивает атрофию вроде-бы только у совсем маленьких детей. У нас, в Португалии дофига таких больных и они медленно умирают! Но полгода назад родители новорожденной девочки в соцсетях стали собирать миллион с чем-то евро на этот новый препарат и собрали! однако, местный "минздрав" запросил власти и выделили миллион казенных средств на закупку препарата, причем, незарегистрированного в стране. В России еще про такое средство не слышали., но спиназа уже как-бы должна выделяться больным

Гость

7 февраля 2020, 23:27

Гость

7 февраля 2020, 23:15

Гость

6 февраля 2020, 15:50

Гость

6 февраля 2020, 09:25

260257161

6 февраля 2020, 08:54

В этой семье, к сожалению уже нельзя предотвратить рождение больного ребенка. Но остальные семьи могут себя уберечь от такого несчастья. Вероятность рождения ребенка со СМА у родителей- носителей мутации в этом гене- 25%, можно сделать пренатальную диагностику будущему ребенку и узнать будет ли он болен, таким образом уберечь свою семью от этого . Но кто-то после статьи разве кинулся обследовать себя на носительство мутаций?

Гость

6 февраля 2020, 07:32

Гость

6 февраля 2020, 07:27

Никаких исследований, чтобы узнать, от чего именно умер ребенок, тогда не провели. Теперь врачи говорят, что по всем признакам это было похоже на СМА. ПРИЧЁМ ЗДЕСЬ РОДИТЕЛИ?!Комментаторы,внимательно читайте текст!!!Вместо того,чтобы требовать,да именно требовать,от Путина спасти ребёнка,вы начинаете обсуждать и обвинять родителей!В чем?!В том,что в деревне Боярка хреновая диагностика?!Настолько хреновая,что даже не смогли определить из-за чего умер первенец...и в этом вы видите вину родителей,что «пошли за вторым»?!Не дай вам бог лечится в таких «боярках»...А за страну стыдно...Президент Путин,вместо одной ракеты в Сирии,купите ребёнку лекарство...спасите одну душу!Будет стыдно,если у Трампа почта работает лучше...

260257161

6 февраля 2020, 06:44

Гость

6 февраля 2020, 01:12

Судя по комментариям, половине населения пора собирать на лечение. Очнитесь, люди, не путайте божий дар с яичницей! Какой позор? Этот ребёнок не жилец. Препарат экспериментальный и вводится до! появления симптомов этой болезни. Родители - носители гена этого заболевания. Первый ребёнок у них умер от того же! Это уровень биологии восьмого класса, когда учат скрещивание горошка. Ты знаешь, что с вероятностью 50-75% ребёнок будет болен и умрёт в первые годы жизни, сделай ты антенатальные тесты! Страна виновата, что родился НЕИЗЛЕЧИМО больной ребёнок?!

Гость

6 февраля 2020, 00:02

Гость

5 февраля 2020, 23:59

Гость

5 февраля 2020, 23:57

Гость

5 февраля 2020, 23:56

Гость

5 февраля 2020, 23:47

Гость

5 февраля 2020, 23:45

Таких детей в России много - увы. Но государство наше тянет и медлит - а время не ждет... "Изобрели", говорите?... Эти лекарства - результат многолетней работы американских ученых. Вот когда парафините Америку - помните, что это великая страна, и с ней нужно дружить. а не меряться одним местом, которое у Америки, если судить по ВВП, раз в двадцать длиннее. А остальные возможности для обычных людей - особенно в плане лечения - вообще несравнимы.

Гость

5 февраля 2020, 23:37

Гость

5 февраля 2020, 23:29

Гость

5 февраля 2020, 22:59

Гость

5 февраля 2020, 22:23

Гость

5 февраля 2020, 22:22

260257161

5 февраля 2020, 21:54

Чтобы избежать рождения детей с тяжёлыми генетическими заболеваниями, такими как сма или муковисцидоз, перед планированием беременности было бы не лишним провести генетическое исследование на носительство мутаций у будущих родителей, но почему-то у нас в стране это не принято, хотя такое исследование обойдется гораздо дешевле чем лечение больного ребенка.

Гость

5 февраля 2020, 21:51

Так то господа государство в первую очередь должно беспокоиться за здравоохранение своих граждан. Разрабатывать вакцины и прочие, посмотрите на Китай. Там миллиарды $ вложены в борьбу с короноирусом, а у нас вич инфекцию не могут остановить! Вам с экрана говорят надо повышать рождаемость--вот 100% пример государства по отношению к своим гражданам и не только в единичном случае, сами пишите в онко центре целая палата, где разработки вакцины?

Гость

5 февраля 2020, 21:35

Гость

5 февраля 2020, 21:25

dkk7227

5 февраля 2020, 20:36

Гость

5 февраля 2020, 19:46

А я понимаю родителей этой больной девочки - им страшно потерять малышку во второй раз! Но у нас в стране ведь собирают миллионы денег на операции больных детей, могли бы также помочь материально и этой семье, только...Здесь тоже своя мафия, по-видимому...Чтобы попасть в списки нуждающихся, нужно "постараться"...Да и время не терпит... Очень тяжелая ситуация, принимая во внимание такое пренебрежительное отношение чиновников к этой простой семье.Очень хочу, чтобы американцы откликнулись на просьбу мамы этой девочки. Они могут помочь - американцы могут быть отзывчивыми, я работала с ними, поэтому знаю, что пишу. Если у нас в стране никогда не борются за КАЖДОГО больного ребенка, так пусто повезет хоть этой малышке с иностранными помощниками! Я с вами душой, мои хорошие!!!