7 декабря вторник
СЕЙЧАС -15°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (135)
Фото пользователя
5 мар 2021 в 10:23

Сделали бы всем обязательный анализ на это заболевание, кто планирует беременность..

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 мар 2021 в 10:17

Вывод.
Собрались иметь детей, потратьте чуток на анализы, чтоб потом по всему свету не собирать миллионы.

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 мар 2021 в 10:32

160 миллионов это примерно полностью обеспечить жизнь семьи из трёх человек. До глубокой старости с покупкой квартиры и инвестиционной недвижимости.

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 мар 2021 в 10:30

Может дешевле поголовно родителей тестировать? Можно же и другие генетические заболевания выявлять.

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 мар 2021 в 10:44

Кроме этих 160 миллионов, это 100% инвалид детства, которому государство платит пенсию пожизненно, а кроме этого обеспечивает ортезами и вертикализаторами, дыхательными аппаратами, когда ребёнок растёт это раз в полгода. Это реально «золотые» инвалиды. У меня двоякое ощущение, с одной стороны, если бы у меня родился ребёнок с таким диагнозом, я бы сделала, что угодно, что бы мой ребёнок жил. Но как налогоплательщик я против использования моих налогов на эти цели. На эти деньги можно больницу, наверное, построить в небольшом городе.

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 мар 2021 в 12:06

Лет через 50-70 вместо летающих машин и прочих полётов на марс получим массу больных, поддерживаемых (надеюсь не из бюджета) человеков в сторону хоторых чихнуть страшно будет

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 мар 2021 в 09:57

"есть семья, в которой из семи детей четверо родились со спинальной мышечной атрофией."
Т.е. родив одно, двух им ума не хватило прекратить рожать? Там похоже не только эта болезнь, но и обычная умственная отсталость присутствует.

ОТВЕТИТЬ
гость
5 мар 2021 в 13:21

Мне кажется государству выгоднее было бы потратиться на выявление СМА при плановых скринингах беременных.

ОТВЕТИТЬ
Волк
5 мар 2021 в 11:39

Медицина нас погубит ))))) раньше бы естественный отбор убрал бреш из генофонда, а щас носитель каждый 30ый. В будущем наверно каждому при рождении надо будет ставить уколы в ипотеку на всю жизнь.. ну а потом мы все сдохнем.

ОТВЕТИТЬ
5 мар 2021 в 09:58

Чёт как-то математика не сходится.
Из вики в Екатеринбурге "дети в возрасте до 7 лет — 75 000"
Если болеет каждый 35ый, то больных 2142 ребенка
25% из них болеют - это 535 человек.
А в статье в Свердловской области (а не в Екатеринбурге) "На сегодняшний день около 40 детей. Больше всего, 25, со СМА второго типа, 15 — со СМА первого типа."

ОТВЕТИТЬ
5 мар 2021 в 13:48

Год назад никто ВООБЩЕ НЕ СЛЫШАЛ о СМА. Теперь эпидемия. Ппц.

ОТВЕТИТЬ
Оксана
5 апр 2021 в 03:41

Почитала комментарии - да откуда же столько злости... У меня четверо детей. Слава богу, все здоровы. Слава богу, есть деньги, чтобы их накормить. одеть. выучить...А если болен ребенок?... Бедные родители! Эти 160 млн - просто деньги, они ничего не значат по сравнению с улыбкой ребенка, надо их собрать этим детям, чтобы они жили, и никто не вправе говорить о том, что они будут "нагрузкой" государству, если вдруг останутся инвалидами и будут получать пенсию... Вы здоровы - работайте, а этим детям с наших налогов пусть будет и лечение, и материальная помощь, а если не будет - давайте соберем! Кощунственно оставлять родителей больных детей один на один со своим горем... А мы - здоровые- лучше давайте откажем себе в чем-то лишнем, а детям поможем. Не унижайте себя подобными комментариями - стоит ли детям собирать эти "огромные" деньги... Стоит! Мусор это все, все эти деньги, только жизнь и счастье ребенка важно...

ОТВЕТИТЬ
Гость
3 апр 2021 в 08:39

вначале бабы бухают , курят , сношаются а потом удивляются откуда такая фигня со здоровьем

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 мар 2021 в 10:51

Когда-нибудь о СМА почти забудут, как в общем-то забыли о полиомиелите и кори. Если бы прогресс в медицине шел так же быстро как в технологии производства сотовых телефонов! О существовании таких телефонов я узнала только на 4-м курсе универа, и весили они ... много, помещались в большую сумку, связь была очень дорогой. Когда я работала на своей первой работе, через 2 года, у меня был минифон с полладошки. Лекарство есть, его изобрели, производят, тестирование на СМА есть, его делают. Осталось только сделать обследование и лечение более доступными. А это уже легче. Надежда есть.

ОТВЕТИТЬ
5 мар 2021 в 09:44

75%, что СМА передастся по наследству... и надо будет снова 160 миллионов собирать...

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 мар 2021 в 13:16

То есть, таких больных полно, можно вообще не париться со сбором денег, это почти норма.

Гость
5 мар 2021 в 11:28

До развития медицины о такой патологии толком не знали - просто был чахлый ребёнок который не выживал. Потом нашли причину, вычислили ген. Сейчас это можно вылечить, но у вылеченного ребёнка мутация сохраняется и увеличивается риск передачи мутации по наследству. Напрашивается интересный вывод - развитие медицины и генетики ведёт к изменению генофонда популяции в будущем и не факт что в лучшую сторону

ОТВЕТИТЬ
5 мар 2021 в 10:30

Этих заболеваний десятки... На все проверить можно только при очень хорошем финансировании. У меня двоюродная сестра умерла от этой болячки. В 7 классе началось у нее все. Очень тяжело. Но жизнь ли это, если с рождения так? не знаю...

ОТВЕТИТЬ
ПАВЕЛ
5 мар 2021 в 12:20

Мне 52 года и у меня СМА.Какие тупые комментарии....

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 мар 2021 в 12:09

Молодняк это не поймёт, но это было. Лет 30 назад от старой акушерки лично слышал как при родах ДЦП и прочие болячки определялись мгновенно. Что дальше ... догадывайтесь..... Но . ... Ну не было тогда ... до 70-х .. этих больных детишек..... Да жалко мне их. А то посчитаете меня извергом.

ОТВЕТИТЬ
Ольга
23 апр 2021 в 22:01

Основной вопрос вот какой: кто позволил назначать такие цены на лекарство? И раз это такой капитализм, то государство должно заплатить эту цену, а параллельно развить свою генетическую ветвь в науке и создать российское лекарство.

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 мар 2021 в 10:29

Тысячи доброжелательных россиян отобрали деньги у своих детей и отдали какому-то инвалиду. Эта роль предназначалась государству, но народ настолько туп, что ему еще учиться и учиться.

ОТВЕТИТЬ
5 мар 2021 в 10:00

Выздоравливайте детишки!!! А родители крепитесь! У нас в стране много неравнодушных людей, будем помогать, чем сможем! Раз уж государство за это дело неохотно берется...

Гость
5 мар 2021 в 11:57

Каждый решает, на что тратить деньги. О говорить, что кто-то тупой, потому что помогает, а кто-то бессердечный, потому что не помогает - неприемлемо.

Гость
30 авг 2021 в 03:36

Пусть у вас родится ребенок со СМА

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 авг 2021 в 03:48

Читаю комментарии и ужасаюсь .Откуда столько злости?Ну тогда и я буду злым человеком .Желаю всем кто пишет всякие глупости , от своего горе ума ,столкнуться лицом к лицу со СМА, во всех его проявлениях

ОТВЕТИТЬ
Ната
25 июл 2021 в 19:30

Лучше задуматься,что дают беременным,что сейчас столько детей с этим заболеванием

5 мар 2021 в 15:26

Что интересно в уколе за 160000????

ОТВЕТИТЬ
Ксения
27 авг 2021 в 23:11

Чо за вонь с этими сма. Поликистоз почек бы научились лечить и херову тучу других болезней

Гость
30 авг 2021 в 03:31

Т е вы такой умный прочли эту статью ...а им никто не подсказал что нужно сдать анализ на носительство ..Может и врачи такие же ..

Народ
6 апр 2021 в 10:49

160 миллионов готовы отдать те, кто никогда не горбатился за 10 тыс. За то об человеколюбии они тебе готовы языком трепать хоть целыми днями. Идите шпалы положите на БАМе.

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 окт 2021 в 19:04

Если у меня здоровый ребёнок, я не лентяй работаю, как дурак плачу налоги, мне ничего кроме мизерной пенсии не положено, при этом я и мой ребёнок должны содержать ещё людей, которые никогда не смогут работать, платить налоги... Есть природный отбор....

Гость
2 апр 2021 в 11:01

Да лучше дружки деда по яхте купят новой. Или Молдова наша будет

Наднях
4 апр 2021 в 20:44

укры из беспилотника убили русского ребенка 2016 г.рождения в Донбассе. С 2014 года укры убили уже сколько детей? Сотни? Мы не хотим помочь оставшимся в живых в Донбассе детям?

9 апр 2021 в 16:51

А нельзя ли самим в России сделать подобные лекарства, но не за 160 млн. Сколько у нас ученых, сколько у институтов....

Гость
16 окт 2021 в 15:30

Никто не хочет задуматься о причинах мутации гена SMN1 у родителей??? Продукты ГМО? Продукты накаченные антибиотиками? Пальмовое масло? Трансжиры? Прививки? Захоронение (тишком) отходов из европы в России? таблеточки-витаминки-БАД? 5G-вышки? "Учения по переброске военных грузов"? Может быть прежде чем людей обвинять - посмотреть, что повлияло так негативно на их здоровье???
И еще: до утопии оводить не надо - до требований о разрешении - кому рожать детей, а кому - нет. Это фашистский концлагерь!

реалистка
6 апр 2021 в 17:26

я понять не могу. Почему это лекарство стоит таких нереальных денег?Производство из чего? там элементы редкие? Привезены с другой планеты? Оборудование столь сложное и дорогое, а цикл такой длительный, что сделать его более дешевым нельзя? То есть лекарство найдено. Можно успешно лечить . Но лекарство недоступно большинству людей. Потому что цифра настолько нереальная, что гарантировать успешность сбора "всем миром" такой суммы не возможно. Жадность производителей просто нереально зашкаливает.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
5 мар 2021 в 11:24

Радует только одно - медицина не стоит на месте, лекарства придумываются и реально работают.
Все остальное очень и очень печально.

ОТВЕТИТЬ
Гость
3 апр 2021 в 00:01

Не забывается.

Гость.
6 апр 2021 в 08:06

почему именнно сейчас массово выявляют?если детей столько же больных и раньше - почему не на слуху. врачи не в курсе. есть какие то еще факторы влияющие на проявление

Фото пользователя
10 апр 2021 в 11:01

Shared Memory Architecture - вот что такое СМА.

Фото пользователя
5 мар 2021 в 11:02

Ну через пару десятилетий в аптеке от сма будут укольчики по цене анальгина лежать. Сейчас же объяснили почему такой ценник, ну или я где то прочитал. Там 10 лет исследований, на свои деньги с инвестициями больше миллиарда, сейчас идёт этап возврата инвестиций поэтому все так дорого

ОТВЕТИТЬ