Врач рассказал о вероятности рождения ребенка со СМА
5 марта 2021, 09:40
Гость
16 февраля 2024, 09:21
Без коментов. Наши работают, не ругайте, сложно всё это. Здоровья ребёнку.
Российская фармацевтическая компания BIOCAD ведет активную разработку собственного препарата генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Исследуемый генотерапевтический препарат получил название ANB-004. Фонд «Семьи СМА» собрал самые распространенные вопросы от пациентов и их семей, и мы делимся с вами ответами на них
Работа над препаратом ANB-004 ведется с начала 2018 года, первые исследования по оценке эффективности препарата на животных были начаты в 2019-м году. К середине 2019 года был получен первый прототип исследуемого препарата, который в дальнейшем совершенствовали.
В настоящее время закончен этап доклинической разработки и препарат перешел на стадию клинических исследований с участием пациентов со СМА. На данный момент идет активное включение пациентов в клиническое исследование, имеется первый опыт введения препарата.
Гость
8 ноября 2023, 01:55
У вылеченных детей гены никуда не делись. Что если они их дальше передадут.
Кто-то просто наживается на детских смертях, а могли патент на препарат передать в безвозмездное пользование всем странам которые в состоянии производить его.
Гость
16 октября 2021, 15:30
Никто не хочет задуматься о причинах мутации гена SMN1 у родителей??? Продукты ГМО? Продукты накаченные антибиотиками? Пальмовое масло? Трансжиры? Прививки? Захоронение (тишком) отходов из европы в России? таблеточки-витаминки-БАД? 5G-вышки? "Учения по переброске военных грузов"? Может быть прежде чем людей обвинять - посмотреть, что повлияло так негативно на их здоровье???
И еще: до утопии оводить не надо - до требований о разрешении - кому рожать детей, а кому - нет. Это фашистский концлагерь!
Гость
20 июня 2022, 21:27
Банальный мутаген - алкоголь , известен тысячи лет.
Гость
2 октября 2021, 19:04
Если у меня здоровый ребёнок, я не лентяй работаю, как дурак плачу налоги, мне ничего кроме мизерной пенсии не положено, при этом я и мой ребёнок должны содержать ещё людей, которые никогда не смогут работать, платить налоги... Есть природный отбор....
Гость
30 августа 2021, 03:48
Читаю комментарии и ужасаюсь .Откуда столько злости?Ну тогда и я буду злым человеком .Желаю всем кто пишет всякие глупости , от своего горе ума ,столкнуться лицом к лицу со СМА, во всех его проявлениях
Гость
24 ноября 2021, 22:00
а тебе пожелаю, столкнуться со стеной, добренький вы наш.
Гость
30 августа 2021, 03:36
Пусть у вас родится ребенок со СМА
Гость
18 ноября 2021, 00:14
Что пожелали всегда возвращается бумерангом добра
Гость
20 июня 2022, 21:25
Конечно вы самые несчастные . Можно я пожелаю вам своих болячек ?
Гость
30 августа 2021, 03:31
Т е вы такой умный прочли эту статью ...а им никто не подсказал что нужно сдать анализ на носительство ..Может и врачи такие же ..
Гость
27 августа 2021, 23:11
Чо за вонь с этими сма. Поликистоз почек бы научились лечить и херову тучу других болезней
Гость
25 июля 2021, 19:30
Лучше задуматься,что дают беременным,что сейчас столько детей с этим заболеванием
Гость
23 апреля 2021, 22:01
Основной вопрос вот какой: кто позволил назначать такие цены на лекарство? И раз это такой капитализм, то государство должно заплатить эту цену, а параллельно развить свою генетическую ветвь в науке и создать российское лекарство.
А нельзя ли самим в России сделать подобные лекарства, но не за 160 млн. Сколько у нас ученых, сколько у институтов....
Гость
6 апреля 2021, 17:26
я понять не могу. Почему это лекарство стоит таких нереальных денег?Производство из чего? там элементы редкие? Привезены с другой планеты? Оборудование столь сложное и дорогое, а цикл такой длительный, что сделать его более дешевым нельзя? То есть лекарство найдено. Можно успешно лечить . Но лекарство недоступно большинству людей. Потому что цифра настолько нереальная, что гарантировать успешность сбора "всем миром" такой суммы не возможно. Жадность производителей просто нереально зашкаливает.
Гость
6 апреля 2021, 10:49
160 миллионов готовы отдать те, кто никогда не горбатился за 10 тыс. За то об человеколюбии они тебе готовы языком трепать хоть целыми днями. Идите шпалы положите на БАМе.
Гость
8 апреля 2021, 01:46
Шпалы на БАМе ? Получают очень неплохо ... А если 10 тыс? То это к депутатам президенту .... а мы детям
Гость
6 апреля 2021, 08:06
почему именнно сейчас массово выявляют?если детей столько же больных и раньше - почему не на слуху. врачи не в курсе. есть какие то еще факторы влияющие на проявление
Гость
5 апреля 2021, 03:41
Почитала комментарии - да откуда же столько злости... У меня четверо детей. Слава богу, все здоровы. Слава богу, есть деньги, чтобы их накормить. одеть. выучить...А если болен ребенок?... Бедные родители! Эти 160 млн - просто деньги, они ничего не значат по сравнению с улыбкой ребенка, надо их собрать этим детям, чтобы они жили, и никто не вправе говорить о том, что они будут "нагрузкой" государству, если вдруг останутся инвалидами и будут получать пенсию... Вы здоровы - работайте, а этим детям с наших налогов пусть будет и лечение, и материальная помощь, а если не будет - давайте соберем! Кощунственно оставлять родителей больных детей один на один со своим горем... А мы - здоровые- лучше давайте откажем себе в чем-то лишнем, а детям поможем. Не унижайте себя подобными комментариями - стоит ли детям собирать эти "огромные" деньги... Стоит! Мусор это все, все эти деньги, только жизнь и счастье ребенка важно...
Гость
6 апреля 2021, 08:05
кто сказал ,что мало денег?их полно но не для средних людей и медицины. любой зарешеткой чиновник с бешенными деньгами
Гость
27 августа 2021, 23:06
Дамочка вы знаете что время деньги. А деньги жизнь. Я вот тоже не хочу упахиваться на работе, вот если бы у меня были деньги. А деньги видать для вас мусор, вы видать не очень за них упахались
Гость
4 апреля 2021, 20:44
укры из беспилотника убили русского ребенка 2016 г.рождения в Донбассе. С 2014 года укры убили уже сколько детей? Сотни? Мы не хотим помочь оставшимся в живых в Донбассе детям?
Гость
3 апреля 2021, 08:39
вначале бабы бухают , курят , сношаются а потом удивляются откуда такая фигня со здоровьем
Гость
20 июня 2022, 21:20
Вот бы мужики ещё не бухали.
Гость
3 апреля 2021, 00:01
Не забывается.
Гость
2 апреля 2021, 11:01
Да лучше дружки деда по яхте купят новой. Или Молдова наша будет
Вот когда у Вас или Ваших детей родится ребёнок СМА тогда посмотрим что Вы напишите
Отправляю Вам обратно Ваше пожелание.
Гость
5 марта 2021, 13:21
Мне кажется государству выгоднее было бы потратиться на выявление СМА при плановых скринингах беременных.
Гость
5 марта 2021, 13:16
То есть, таких больных полно, можно вообще не париться со сбором денег, это почти норма.
Гость
5 марта 2021, 12:20
Мне 52 года и у меня СМА.Какие тупые комментарии....
Гость
5 марта 2021, 12:09
Молодняк это не поймёт, но это было. Лет 30 назад от старой акушерки лично слышал как при родах ДЦП и прочие болячки определялись мгновенно. Что дальше ... догадывайтесь..... Но . ... Ну не было тогда ... до 70-х .. этих больных детишек..... Да жалко мне их. А то посчитаете меня извергом.
Гость
5 марта 2021, 20:03
Так и было.
А ещё новорожденный, весом до 1 кг, не подлежал выхаживанию, да и не на чем было. Считалось, что роды преждевременные, а порой и "выкидыш" писали в карточке роженицы.
Сейчас и 500-граммовых младенцев выхаживают, причём не спрашивая согласия родителей.
Все правильно делали, зато сейчас денег отваливают , лишь бы родили , а кого родили не важно, главное чтоб потом работали и не обсуждали власть.
Гость
6 апреля 2021, 08:03
были и были специализированные детдома
Гость
5 марта 2021, 12:06
Лет через 50-70 вместо летающих машин и прочих полётов на марс получим массу больных, поддерживаемых (надеюсь не из бюджета) человеков в сторону хоторых чихнуть страшно будет
50 лет назад можно было бы сказать то же самое, и действительно, каждое поколении менее здорово, нужен переломный момент
Гость
5 марта 2021, 11:57
Каждый решает, на что тратить деньги. О говорить, что кто-то тупой, потому что помогает, а кто-то бессердечный, потому что не помогает - неприемлемо.
Гость
5 марта 2021, 11:39
Медицина нас погубит ))))) раньше бы естественный отбор убрал бреш из генофонда, а щас носитель каждый 30ый. В будущем наверно каждому при рождении надо будет ставить уколы в ипотеку на всю жизнь.. ну а потом мы все сдохнем.
Гость
5 марта 2021, 12:00
Всё верно. Пока есть люди которые не понимают что мир где бегают розовые пони и у каждого есть шанс выжить/разбогатеть/полететь на марс существует только в их воображении
Гость
5 марта 2021, 11:28
До развития медицины о такой патологии толком не знали - просто был чахлый ребёнок который не выживал. Потом нашли причину, вычислили ген. Сейчас это можно вылечить, но у вылеченного ребёнка мутация сохраняется и увеличивается риск передачи мутации по наследству. Напрашивается интересный вывод - развитие медицины и генетики ведёт к изменению генофонда популяции в будущем и не факт что в лучшую сторону
Гость
5 марта 2021, 11:57
Абсолютно в худшую сторону. Прогресс нас губит - это давно понятно.
Гость
2 апреля 2021, 11:31
Гость
5 марта 2021, 11:57
Абсолютно в худшую сторону. Прогресс нас губит - это давно понятно.
Правильно мыслите.С каждым поколением картина будет ухудшаться.Все больше будет детей буквально вытащенных с того света......а они ,в свою очередь,тоже будут рожать далеко не богатырей.Это математика!.Да уже сейчас картина не веселая......посмотрите на детей в школе.Процент нездоровых растет как в умственном,так и физическом плане.
Ну через пару десятилетий в аптеке от сма будут укольчики по цене анальгина лежать. Сейчас же объяснили почему такой ценник, ну или я где то прочитал. Там 10 лет исследований, на свои деньги с инвестициями больше миллиарда, сейчас идёт этап возврата инвестиций поэтому все так дорого
Гость
5 марта 2021, 10:51
Когда-нибудь о СМА почти забудут, как в общем-то забыли о полиомиелите и кори. Если бы прогресс в медицине шел так же быстро как в технологии производства сотовых телефонов! О существовании таких телефонов я узнала только на 4-м курсе универа, и весили они ... много, помещались в большую сумку, связь была очень дорогой. Когда я работала на своей первой работе, через 2 года, у меня был минифон с полладошки. Лекарство есть, его изобрели, производят, тестирование на СМА есть, его делают. Осталось только сделать обследование и лечение более доступными. А это уже легче. Надежда есть.
Гость
5 марта 2021, 10:44
Кроме этих 160 миллионов, это 100% инвалид детства, которому государство платит пенсию пожизненно, а кроме этого обеспечивает ортезами и вертикализаторами, дыхательными аппаратами, когда ребёнок растёт это раз в полгода. Это реально «золотые» инвалиды. У меня двоякое ощущение, с одной стороны, если бы у меня родился ребёнок с таким диагнозом, я бы сделала, что угодно, что бы мой ребёнок жил. Но как налогоплательщик я против использования моих налогов на эти цели. На эти деньги можно больницу, наверное, построить в небольшом городе.
Гость
5 марта 2021, 11:39
тебе ж чёрным по белому написали на русском языке... 160лямов при положительном анализе...и эта хрень навсегда забывается
Гость
5 марта 2021, 12:08
Гость
5 марта 2021, 11:39
тебе ж чёрным по белому написали на русском языке... 160лямов при положительном анализе...и эта хрень навсегда забывается
Да что вы говорите?! Этому лекарству года три-четыре, ещё не выросло НИ ОДНОГО РЕБЁНКА после постановки этого укола. И потом недавно статья была про девочку, которой поставили укол год назад. Она только сейчас начала понемного держать голову, и до сих пор в вертикализаторе и родители постоянно занимаются реабилитацией. О чем вы?
Гость
5 марта 2021, 14:33
Вот когда у Вас или Ваших детей родится ребёнок СМА потом почитаем что Вы скажете. Это очень страшно и больно, если есть возможность помочь то почему бы и нет
Гость
5 марта 2021, 10:32
160 миллионов это примерно полностью обеспечить жизнь семьи из трёх человек. До глубокой старости с покупкой квартиры и инвестиционной недвижимости.
Гость
23 апреля 2021, 21:58
А разве это все может сравниться с жизнью человека?
Гость
20 июня 2022, 21:11
Гость
23 апреля 2021, 21:58
А разве это все может сравниться с жизнью человека?
Т.е вы хотите сказать что жизнь одного ребенка дороже жизни тысяч детей ? Нет уж лучше по мне пусть больницы отремонтируют. А лекарства по 160 млн пусть Европа и США закупают, они богатые. Сначала надо бы решить насущные проблемы, а потом разбрасываться на всякую хрень.
Этих заболеваний десятки... На все проверить можно только при очень хорошем финансировании. У меня двоюродная сестра умерла от этой болячки. В 7 классе началось у нее все. Очень тяжело. Но жизнь ли это, если с рождения так? не знаю...
Гость
5 марта 2021, 10:30
Может дешевле поголовно родителей тестировать? Можно же и другие генетические заболевания выявлять.
Гость
5 марта 2021, 10:29
Тысячи доброжелательных россиян отобрали деньги у своих детей и отдали какому-то инвалиду. Эта роль предназначалась государству, но народ настолько туп, что ему еще учиться и учиться.
Выздоравливайте детишки!!! А родители крепитесь! У нас в стране много неравнодушных людей, будем помогать, чем сможем! Раз уж государство за это дело неохотно берется...
Чёт как-то математика не сходится.
Из вики в Екатеринбурге "дети в возрасте до 7 лет — 75 000"
Если болеет каждый 35ый, то больных 2142 ребенка
25% из них болеют - это 535 человек.
А в статье в Свердловской области (а не в Екатеринбурге) "На сегодняшний день около 40 детей. Больше всего, 25, со СМА второго типа, 15 — со СМА первого типа."
Гость
5 марта 2021, 09:57
"есть семья, в которой из семи детей четверо родились со спинальной мышечной атрофией."
Т.е. родив одно, двух им ума не хватило прекратить рожать? Там похоже не только эта болезнь, но и обычная умственная отсталость присутствует.
Гость
23 апреля 2021, 21:57
Это все равно лучше, чем убить свое дитя
Гость
16 июня 2023, 05:15
Гость
23 апреля 2021, 21:57
Это все равно лучше, чем убить свое дитя
Т.е. узнав при беременности, что ваш ребёнок родится со СМА( или инвалидом по другой причине), вы аборт( убивать) не станете делать? А как будет жить ваше дитя с такими болячками вас не интересует? Наверное будет очень « счастливо»...
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий