«В 18 лет лечение отменили». Родители взрослых детей с СМА вышли на пикет в центре Екатеринбурга

На площади 1905 года в Екатеринбурге прошли одиночные пикеты в поддержку взрослых детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). С плакатами у памятника Ленину встали родители «смайликов» и волонтер, помогающая им.

Одна из участниц акции — Наталья Филипьева. Ее сын Дима получал препарат «Рисдиплам» с сентября 2020 года. В ноябре 2021-го Диме исполнилось 18 лет и терапию ему отменили. В последний раз он принял рисдиплам 20 января 2022 года, больше лекарство парню не положено.

— В 18 лет лечение отменили. Мы написали письмо в минздрав, нас пригласили в 40-ю больницу, там посмотрели три врача. Через день я забрала заключение, в нем было написано, что никаких улучшений нет, в дальнейшей терапии смысла нет, — рассказала E1.RU Наталья Филипьева. — Но я вижу, что улучшения за эти полтора года, [что Дима получает лечение], есть. Он стал увереннее держать голову, раньше часто ее запрокидывал назад, а сейчас нет. У него остановилось прогрессирование сколиоза, он стал увереннее сидеть. Мы это видим, но, к сожалению, кто-то этого не видит. Без терапии нас ждет ухудшение, мы этого очень боимся.

Поддержать взрослых людей с СМА пришли и родители детей-«смайликов» Дмитрий Бахтин и Мария Гаева. Для Миши Бахтина удалось вовремя собрать деньги на самый дорогой укол в мире, и пожизненная терапия ему не требуется. А Даша Гаева получает «Спинразу», и этот препарат ей будет нужен всю жизнь.

— Дима [Филипьев] не получает лечения только потому, что ему исполнилось 18 лет. Раньше не было возможности лечить [СМА] из-за того, что лечения не было, а сейчас не лечат, потому что человек вышел за возрастные рамки, — сказал Дмитрий Бахтин. — Наша задача как пациентского сообщества поддержать взрослых с СМА. Мы требуем внесения СМА в программу высокозатратных нозологий и обеспечения лечением всех больных без ограничений по возрасту. Нет такой цены, которая определяла бы стоимость человеческой жизни. При СМА лечение нужно всегда, всю жизнь, это прогрессирующее заболевание, и без лечения люди приговорены к гибели. Нельзя оставлять за бортом тех, кто так долго ждал. Они жили без терапии, а теперь, когда лекарства есть, им отказывают.

Он пояснил, что сообщество просит внести изменения в часть 7 статьи 44 и в абзац первый части 8 статьи 44 Федерального закона от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», дополнив программу Высокозатратных нозологий заболеванием «Спинальная мышечная атрофия».

Недавно в Екатеринбурге закрыли сбор на «Золгенсма» еще для одного малыша с СМА — Кости Каткова, но лекарство ему пока не ввели. Летом удалось закрыть сбор для Саши Лабутина. О том, почему родители вынужденны собирать огромные суммы на спасение детей, мы подробно писали в этом материале. Посмотрите также фильм E1.RU о том, как живут и умирают в нашей стране дети с СМА.

О том, что это за заболевание и как его распознать, мы разговаривали с врачом-неврологом Еленой Сапего. Ранее с помощью неравнодушных бизнесменов и простых людей «Золгенсма» купили и поставили Ане Новожиловой, Лизе Краюхиной (посмотрите, как живет семья спустя почти год после инъекции), Мише Бахтину (почитайте откровенный монолог его папы).