6 декабря понедельник
СЕЙЧАС -12°С

В Екатеринбурге собирают 150 млн на лечение малыша, которому мама раньше врачей диагностировала СМА

Чтобы Костя Катков продолжал жить, ему нужен один спасительный укол

Поделиться

Иван и Полина верят, что смогут собрать деньги на лечение Кости

Иван и Полина верят, что смогут собрать деньги на лечение Кости

Поделиться

Косте Каткову 29 сентября исполнилось два года. День рождения он встретил на своих ножках — и это счастье для родителей, которые не знают, как долго еще сын сможет делать робкие шаги. У Кости СМА — спинальная мышечная атрофия. Если как можно скорее не начать лечение, малыш перестанет ходить, а потом болезнь «съест» и другие его движения.

Помочь Косте можно, поставив укол самого дорого лекарства в мире — «Золгенсма». Оно не зарегистрировано в России и не полагается бесплатно, поэтому родители объявили сбор 150 миллионов рублей.

СМА — редкое генетическое заболевание, при котором поврежден или отсутствует ген SMN1. В норме он вырабатывает белок, который необходим нейронам, отвечающим за движения. В результате нейроны гибнут, все мышцы малыша перестают работать, и без лечения он умирает.

Костя родился здоровым, вовремя сел, начал вставать. В год и три он пошел, и тогда мама Полина обратила внимание на походку — неуверенную, будто вразвалочку. Она, студентка педиатрического факультета медицинского университета, поняла, что что-то идет не так.

— Костя часто падал, походка была неустойчивая. Мы пошли к врачам, но они заверили, что это нормально и скоро пройдет, отправили на массаж и ЛФК, сказали, может, была родовая травма, — вспоминает Полина Каткова. — Три месяца мы с ним занимались, а летом по совету врача поехали на море. Там сын подхватил кишечную инфекцию, тяжело ее перенес, лежал пластом. А когда поправился и мы попробовали поставить его на ножки, отказывался делать шаги. Элементарные движения давались ему с трудом.

Тогда Катковы жили в закрытом городе Лесном — глава семейства работает там начальником караула пожарно-спасательной части МЧС России. Полина буквально выбила у местного врача, продолжавшего настаивать, что всё хорошо, направление к неврологу в областную детскую больницу, а тот отправил Костю на генетические анализы. Но СМА среди них не было.

Поставить правильный диагноз помогло стечение обстоятельств. Семья Катковых знала о СМА, помогала со сборами для других детишек, и Полина решила сама сделать Косте этот анализ в частной лаборатории, через неделю пришел положительный результат. Она, медик, говорит, что интуитивно поняла, исходя из клинических проявлений, что у сына может быть СМА.

Костя ходит, но это дается ему всё труднее

Костя ходит, но это дается ему всё труднее

Поделиться

Поделиться

— Когда получили анализ, конечно, испытали шок. Сначала не верили, что это вообще возможно в нашей семье, но потом решили действовать. Мы знали, что лекарство есть. Самое главное, что лечение существует, и, наверное, это не дало нам опустить руки, — говорит Полина.

В областной детской больнице диагноз подтвердили, Косте поставили третий тип СМА исходя из того, что он встал на ножки и пошел сам.

— Когда мы пришли в больницу с подтвержденным СМА, врач был, мягко говоря, удивлен.

Если бы мы не сделали анализ, то в общем порядке только в конце сентября попали бы к генетику. Если бы он заподозрил СМА и отправил на обследование, то лишь через месяц-полтора мы бы получили верный диагноз, — рассказывает Полина.

Костя ходит только за руку или с опорой

Костя ходит только за руку или с опорой

Поделиться

Поделиться

Как дальше будет развиваться болезнь, предсказать сложно. Врачи говорят, что через полгода Костя, возможно, не сможет стоять и тем более ходить сам. Чтобы остановить прогрессирование СМА, нужно как можно скорее начать лечение.

В мире существуют три препарата для людей со спинальной мышечной атрофией. Два зарегистрированы в России, это «Спинраза» и «Рислиплам». Их нужно принимать пожизненно. Минздрав Свердловской области, который по закону должен обеспечивать детей лекарствами, не стал закупать их для Кости, а перенаправил семью в созданный по инициативе президента благотворительный фонд «Круг добра».

В фонде сообщили, что купить для мальчика «Спинразу» смогут в 2022 году. Но это может быть слишком поздно. Препараты способны остановить развитие болезни на существующем уровне, и если Костя уже потеряет двигательные навыки, никакое лекарство не сможет их восстановить.

Катковы надеются, что фонд сможет купить им «Спинразу» в этом году, но параллельно они начали сбор на третий, еще не зарегистрированный в России препарат «Золгенсма». В отличие от двух других, это не пожизненная терапия, а всего один укол, который «заменяет» сломанный ген в организме ребенка на работающую копию.

— Есть реальный шанс поставить Костю на ноги, чтобы он мало чем отличался от других детей. Да, может быть, походка у него будет отличаться — она, скорее всего, не будет идеальной, но зато он сможет ходить и чувствовать себя полноценным человеком, — говорит мама малыша.

Полине 25 лет, Ивану 25 исполнится в октябре. Костя — их первый и долгожданный ребенок

Полине 25 лет, Ивану 25 исполнится в октябре. Костя — их первый и долгожданный ребенок

Поделиться

Поделиться

Неделю назад Катковы объявили в Instagram сбор 150 миллионов рублей на «Золгенсма». Удалось собрать уже 2,5 миллиона. Укол делают детям весом до 13,5 килограмма, Костя родился крупным и весит уже 12 килограммов. Времени у него очень мало.

— Мы ждем «Спинразу», ее поставят и это даст нам время, остановит прогрессирование СМА. Это очень важно, потому что смотреть, как ребенок слабеет с каждым днем, невозможно, — говорит Полина.

Она с Костей переехала в Екатеринбург, муж работает в Лесном сутки через трое и всё свободное время проводит рядом с семьей. Водиться с малышом помогают бабушки и дедушки — Полина продолжает учиться на последнем, шестом курсе медицинского университета. Родители верят, что смогут собрать огромную сумму на лечение и Костя продолжит изучать мир, твердо стоя на своих ножках.

Косте 29 сентября исполнилось два года

Косте 29 сентября исполнилось два года

Поделиться

Поделиться

Шанс собрать 150 миллионов на спасительный укол для Кости Каткова есть. В Екатеринбурге уже помогали малышам со СМА. С помощью неравнодушных бизнесменов и простых людей «Золгенсма» купили и поставили Ане Новожиловой, Лизе Краюхиной (посмотрите, как живет семья спустя почти год после инъекции), Мише Бахтину (почитайте откровенный монолог его папы) и совсем недавно — Саше Лабутину.

О том, что такое СМА и как ее распознать, мы говорили с врачом-неврологом Еленой Сапего, а о том, почему в России родители вынуждены собирать огромные деньги на лечение своих детей с СМА, рассказывали в этом материале.

Посмотрите также фильм E1.RU о том, как живут и умирают в нашей стране дети со СМА.

По теме (15)

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК3
  • СМЕХ3
  • УДИВЛЕНИЕ1
  • ГНЕВ10
  • ПЕЧАЛЬ39

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Екатеринбурге? Подпишись на нашу почтовую рассылку