Костю Каткова из Екатеринбурга с СМА спасли самым дорогим уколом в мире
10 октября 2022, 20:45
Гость
17 сентября 2023, 14:06
Ну и как? Год прошел? Прогресс бы хоть показали
Гость
11 октября 2022, 15:49
На эти деньги можно было сделать 60 внеплановых операций смертельно больным детям. Тем, которым лечение пойдет на пользу, которых еще можно спасти, вернуть к нормальной жизни.
А он точно этот сма был? А то сама диагноз поставила, в платной клинике подтвердили, а в бесплатной? А то дурят поди вас, втюхивают вам святую водичку за миллионы миллионов
Почитай как с этим обстоят дела в мире и блистай здесь невежеством.
Гость
11 октября 2022, 09:16
Путин же организацию «круг добра» организовал,чтобы таких сборов не было и дети получали дорогостоящее лечение.Или как всегда ,просто уши народу помазать
Он его организовал после того как Ройзман и Нобелевский лауреат Муратов вынесли этот вопрос на всеросийскую повестку, до них в Кремле об этом не знали.
Путинский «Круг добра» с добром расставаться не хочет.
Молодцы кто реально помогают.
А то как на фронт отправлять - это пожалуйста. Всех мобилизуют.
Гость
11 октября 2022, 00:39
Ну во-первых втыкать рекламу в такие ролики совсем бесчеловечно, а во вторых детишкам с таким диагнозом должны помогать без каких либо сборов! Дети должны жить! Здоровья тебе, малыш. ❤️
Гость
11 октября 2022, 01:05
Конечно, должны. А если не помогают, вы что предлагаете?
Гость
11 октября 2022, 00:38
какой дорогой малыш
Гость
10 октября 2022, 23:50
нарожают потом деньги начинают собирать...........
Гость
11 октября 2022, 09:10
Вы можете а) не рожать; б) если в вашей семье такое произойдёт, то не просить и не собирать деньги; б) не помогать. Чем вы так раздосадованы?
Гость
10 октября 2022, 23:35
Какой мальчишка славненький 😚
Гость
10 октября 2022, 23:29
Читаю коменты и понимаю что все происходящее многие заслуживают,вас господа уже ничего не исправит,больное на голову общество
Гость
10 октября 2022, 23:59
поясните...
Гость
10 октября 2022, 23:27
собрали милоионов 400, 280 потратили на себя и 1#0 потратили на ребенка.
где финансовый отчет?
Гость
11 октября 2022, 02:07
А почему это вас так интересует? Разве вы сдавали?
Собрали миллиард, на себя не потратили ничего. Посмотри на сайте, там 100 проверяльщиков.
Гость
10 октября 2022, 23:21
Ройзман молодец
Гость
10 октября 2022, 23:17
И пошла мода на сбор деньжат , надоели ваши просьбы , родила воспитывайте сами .
Гость
10 октября 2022, 23:16
А сколько сегодня миллионов долларов выпустили в чужую страну в виде ракет ? А сколько таких детей которые ещё нуждаются в помощи ? Собираем всей страной на одного ребёнка, а страна тратит каждый час на сво в разы больше… абсурд
почему мы воюем вместо того чтобы оказывать гос поддержку таким нуждающимся, делать все возможное для доступности жизненно необходимых лекарств для них, не должны люди платить люди для сохранения своей жизни ни цента, это прямая обязанность гос-ва и органов местного управления в сочетании со здравоохранением -забота о своих граждан, защита их прав и здорорья каждого, особенно особо нуждающимся!
Гость
11 октября 2022, 09:18
Сейчас вам расскажут, что воюем для того, чтобы были ресурсы для спасения таких детишек и прочую муть, хотя я уверена, что ресурсы эти до простых граждан не дойдут просто.
Я при генетических болезнях задаюсь вопросом вот его вылечили, а его дети будут болеть или может она проявляется через поколение и тогда их будет больше, а если через пару поколений
Гость
10 октября 2022, 23:08
Всего лишь в школе надо было хорошо учиться. Тебе
Гость
10 октября 2022, 23:49
может просто ты не генетик - подумай об этом...
Гость
11 октября 2022, 08:08
50 на 50, это жуткая лотерея. либо повезет, и не передастся, либо не повезёт
Гость
10 октября 2022, 22:59
подрастёт - добровольцем для спецоперации станет, частично мобилизованным
как-то эти ваши сюсипуси сейчас вообще не втыкают
Гость
10 октября 2022, 22:43
Да, вот, вопрос... Помогает народ, это здорово... но покажите уже повзраслевших и выздровщих детишек- пациентов!! Это будет лучшей мотивацией для дальнейшей помощи, таким же нуждающимся детям и благотворители будут видеть результат мвоего пожертвования... а так, до сих пор, поставили укол и до свидания....
Гость
10 октября 2022, 22:47
их нет... все очень просто...
Гость
10 октября 2022, 22:58
и скорее всего "повзраслевших и выздровщих " (с)
лучше не надо...
Спасли-это очень громко сказано, учитывая что ни одного реально выздоровевшего ни кто не видел, складывается ощущение что "чудо-препарат" плацебо за огромные деньги...
192204533, редкая, просто когда обнаруживается, родители начинают громкий зов о помощи и потому мы часто сейчас слышим о диагнозе. Есть такая возможность в сми об этом говорить
Если раньше дети тихо умирали, а теперь с этим стали бороться, то это показатели роста?
Гость
10 октября 2022, 22:02
Чтоб такого в этом уколе что так стоит? Здоровья малышу !
Гость
11 октября 2022, 09:05
Разработки и то, что этот укол от редкого заболевания. Просто откройте гугл и прочитайте
Гость
10 октября 2022, 21:58
Зачем?
Гость
10 октября 2022, 21:57
Вроде как помню: сма 2 степени, 4 года...Вопрос: поможет ли? Ведь есть рекомендации по возрасту, степени, весу ..Да и теперь другое лекарство будет недоступно и побочек( печень) много...Мальчик ходит, что будет после укола? Очень бы хотелось, чтобы препарат помог, а не ухудшил состояние ребенка, а сейчас по закону, другие дорогостоящие препараты ему будут недоступны....
Разработка лекарства стоит диких денег, а если лекарство помогает от редкой болезни (как СМА), то потребителей лекарства немного, поэтому стоимость разработки делится на небольшое число продаж.
Конкретно золгенсма разрабатывался 23 года и стоимость работ ~9 миллиардов долларов
Некоторое количество золгенсма раздается в самых бедных странах бесплатно, но Россия к таким не относится
Гость
10 октября 2022, 22:34
Гость
10 октября 2022, 22:16
Разработка лекарства стоит диких денег, а если лекарство помогает от редкой болезни (как СМА), то потребителей лекарства немного, поэтому стоимость разработки делится на небольшое число продаж.
Конкретно золгенсма разрабатывался 23 года и стоимость работ ~9 миллиардов долларов
Некоторое количество золгенсма раздается в самых бедных странах бесплатно, но Россия к таким не относится
хорошая попытка... но логики нуль кроме копипаста
Гость
10 октября 2022, 22:51
Это вы еще не видели, сколько стоил каждый танк, превратившийся в металлолом.
Гость
10 октября 2022, 21:53
Дай Бог здоровья тебе, малыш!
Гость
10 октября 2022, 22:40
увы, нет... это не здоровье, а поддержание жизни... как бы чудовищно это не звучало
Гость
10 октября 2022, 21:34
по ка что знаю так это то что благотворительные фонды что собирают средства
по закону могут забирать толи 20 толи 25% от сборов и продолжать собирать для следующих .
А вот надолго ли помогает этот укол, какой результат ждет лет через 5-10 ?
Согласно уставу фонд Ройзмана оставляет себе 20% от сбора. Директор этого фонда ездит на Ягуаре. Очень трогательно смотрятся фоточки Ройзмана со старушками которые тащат свои скомканные тысчонки в сухоньких кулачках...
Нет,я до сих пор отцу Новожиловой Ани завидую,надо же так нас всех наколоть,пообещать,что ребенок станет великой чемпионкой,а на самом деле.......Молодец мужик...
Гость
10 октября 2022, 21:09
Люди ,Вы серьезно?тут ещё писать про Вашу мобилизацию ….
Счастья и здоровья Малышу и Родителям !!!
Гость
10 октября 2022, 21:06
вырастет , пойдет работать на завод, будет строителем или водителем
Принесет пользу
Согласно уставу фонда "Ройзмана" он оставляет себе 20% от сбора. От 121 ляма это какие-то жалкие 24 200 000. Так клёво быть добрым за чужой счёт. Жэка красава.
Гость
10 октября 2022, 21:10
Это правда? 😳
Так он миллионер
Гость
10 октября 2022, 21:15
Гость
10 октября 2022, 21:10
Это правда? 😳
Так он миллионер
Все эти фонды "благотворительные" отмывают криминальные бабки и не платят налоги. Фуфломицин генетических уродов не лечит, зато очень прибыльный.
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Первая сотка
Написать 100 комментариев
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте