150 комментариев к публикации

Мальчику со СМА всем миром собрали 121 миллион на спасительный укол. А Минздрав запретил покупать лекарство

5 февраля 2022, 10:30

7 февраля 2022, 08:29

Мне кажется все не так плохо как думают родители Марка. Все таки есть причина. Они в любом случае не присвоят деньги себе. А останутся в фонде и отдадут другому ребёнку с СМА. Я думаю все дело в этом лекарстве, Ринидинум (извините, если не правильно написала), который тоже денег стоит и на него выделял тот же фонд. Получается в приоритете должны быть те дети, которые совсем не получали препаратов (Спинразу и Ринидиниум). А так если стабильная динамика, то видимо действительно нецелесообразно. Фонд по прежнему будет выделять деньги на пожизненные препараты.

Гость

6 февраля 2022, 22:47

Гость

6 февраля 2022, 14:37

Гость

6 февраля 2022, 10:22

Гость

6 февраля 2022, 09:20

Гость

6 февраля 2022, 09:16

Гость

6 февраля 2022, 08:29

Гость

6 февраля 2022, 00:32

Гость

5 февраля 2022, 23:45

Гость

5 февраля 2022, 22:27

Опыты ставят над ребёнком, испытывая свои долгоиграющие препараты!!! Так же как и нынешние вакцины!!! Дайте ребёнку и родителям свободу выбора моей кровиночки! Вы бы своим детям быстрехонько воткнули один единственный укол и не мучали бы их всю жизнь!!! А нашим детям детям готовы колоть- пусть всю жизнь мучаются! Только вы забыли, что это ДЕТИ, а не мыши!!! Пусть Ваши Жени будут здоровы, власть имущие и решающие!

Гость

5 февраля 2022, 20:42

Гость

5 февраля 2022, 20:41

Гость

5 февраля 2022, 20:40

Гость_87

5 февраля 2022, 20:37

Гость

5 февраля 2022, 20:16

ice 1

5 февраля 2022, 18:20

Гость

5 февраля 2022, 18:15

Гость

5 февраля 2022, 19:49

Гость

5 февраля 2022, 18:08

Гость_87

5 февраля 2022, 20:38

Гость

5 февраля 2022, 16:09

Гость

5 февраля 2022, 15:38

Гость

5 февраля 2022, 15:32

Гость

5 февраля 2022, 15:21

Гость

5 февраля 2022, 19:47

Гость

5 февраля 2022, 21:07

Гость

5 февраля 2022, 15:11

Комментарий получится длинный Понимаю эмоции комментаторов, но ..Начнем, пожалуй.. Изучила в очередной раз инструкцию к золгенсма( если что- у меня профессия связана с " особыми" детьми, в/о, весьма приличный стаж работы).Итак: согласно инструкции от " новартиса": ставить желательно до полугода( часто по этой причине аффелированные( работающие с этой фар компанией) клиники отказывают( возраст!), вес до 13,5 кг, степень сма, совместимость с аденовирусов( в основе аппарата), печеночные пробы, количество и скорость отмирания мотонейронов, время пребывания на ИВЛ( часы в сутки),. не рекомендовано до золгенсма прием " поддерживающей терапии(спинразы, рисдиплам).решение по КАЖДОМУ ребенку выносится индивидуально .В ряде случаев рекомендована спинразы и рисдиплам, и к они быстрее проникают в клетку и позволяют максимально сохранить оставшиеся мотонейроны. Рекомендации Минздрава РФ и консилиума " круга добра": возраст до 2- х лет, вес до 24 кг,нахождение на ИВЛ в течении суток до 16 час. ,допустима " предварительная терапия" ( спинразы, рисдиплам), но также учитывается количество и скорость гибели мотонейроны, а также показатели печеночные , реакция на аденовирус.Решкние также принимается индивидуально, по каждому ребенку . П.с.: что мешало в данной ситуации сделать сканы мед. документов и анализов и заслать в США,? Такая практика есть по многим тяжёлым и орфанным заболеваниям, .

Гость

5 февраля 2022, 15:24

Гость

5 февраля 2022, 15:25

Продолжу, . сравнительный анализ- мальчик получает рисдиплам- тоже недешевые, ему в этом не отказано, видимо, он более эффективен дл данного случая.Другое- дело, прием пожизненный, а после 18 лет как правило, в препарате отказывают( " не ребенок").И да, для общего знания: за прошлый год закупили золгенсма для 5 детей, также были закуплены рисдиплам и спинраза.К сожалению, есть один летальный случай- связано ли это с препаратом- не уточняется .Ещё раз- я не генетик, не невролог, но , слава Богу, читать и анализировать информацию умею ..А то, что начали собирать, не анализируя ситуацию, не получив всесторонние консультации специалистов- то это, конечно,вопрос....

Миллениум

5 февраля 2022, 13:40

Delite

5 февраля 2022, 13:38

Гость

5 февраля 2022, 13:37

Гость

5 февраля 2022, 13:34

Гость

5 февраля 2022, 13:18

Гость

5 февраля 2022, 13:16

Читаю комментарии и вижу,сколько здесь не грамотных людей,ужас просто,как можно ставить укол ребенку,которому уже 4 года скоро,если производители-врачи пишут,что его ставят только до двух лет и он имеет много побочек и сильно влияет на печень,вы мальчику комы что ли хотите,вам лишь бы деньги истратить,а о мальчике никто не подумал.

Гость

5 февраля 2022, 13:26

Дак вот вы и не компетентны в этом вопросе. И не разу не врач ,что бы так говорить и ребёнка со сма у вас нет. И вы не являетесь родителем и не видете как малыш угасает на глазах каждый день.А ставится он не зависимо от возроста по достижению организма ребёнка 13.5 кг веса. Если эту границу малыш перешагнул то тогда уже смотрят индивидуально. И все равно любОй родитель такого малыша выберет укол Золгенсма сколько бы у него небыло побочек!!!

Гость

5 февраля 2022, 13:53

Гость

5 февраля 2022, 13:26

Гость

5 февраля 2022, 14:56

Семён семёныч

5 февраля 2022, 13:04

И куда же уйдёт собранная сумма 121 млн.руб? Куда же целесообразней направят эти деньги? Конечно, есть много других больных детей, но кто- то знал эту семью и решил помочь от всего сердца именно этому ребенку. А может быть и надо использовать этот последний шанс? Минздрав уже целесообразно оптимизировал всю нашу медицину.

Гость

5 февраля 2022, 17:28

Инструкция. К препарату. Четко показывает возраст и вес пациента которому МОЖНО ставить укол. Этот мальчик и вес и возраст давно оставил позади. Препарат ему ставить НЕЛЬЗЯ. Консилиум только подтвердил это решение. Всем эти беспокойным дебилам уже это объясняли когда первый фонд отказал. Все четко было разжевано. Они решили еще одну гастроль сделать теперь с Розей. И опять "не понимают" под хор полезных идиотов тупо набивая карманы и требуя на выезд аж еще 50 миллионов.

66231348

5 февраля 2022, 23:32

Гость

5 февраля 2022, 17:28

В статье написано: " ... в европейских рекомендациях по применению есть условие: ребенок должен весить не более 21 килограмма. Марк весит 15 килограммов". Чем читаешь? Похоже, что тебя просто возбуждает Ройзман. Если бы кто-то другой собрал эти деньги, ты бы даже не обратил внимание на эту новость. Побойся бога, не тот это случай, чтобы с умным видом поучать "беспокойных дебилов".

Romano

7 февраля 2022, 18:22

Гость

5 февраля 2022, 13:03

66231348

5 февраля 2022, 23:42

Гость

5 февраля 2022, 12:55

Гость

5 февраля 2022, 12:44

Гость

5 февраля 2022, 17:30

Гость

5 февраля 2022, 12:44

Гость

5 февраля 2022, 12:38

Боярка

5 февраля 2022, 12:36

Балуюсь

5 февраля 2022, 16:15

Гость

5 февраля 2022, 21:16

Гость

5 февраля 2022, 12:23

Всё правильно Ройзман говорит. Не выгодно нашим чинушам, они людей хотят посадить на пожизненный порошок или уколы от той конторы, чьи интересы они в правительстве представляют. А те, кто возмущён ценой за этот укольчик не поленитесь почитать за этот препарат, он не хранится годами или месяцами, его делают можно сказать под заказ и процесс это трудоёмкий, задействован не один специалист... А потом подумайте, что бы вы выбрали за 30 лет жизни при терапии нашей "спинразой" заплатить 135 миллионов, или за 121 миллион получить полноценную жизнь. Выбор мне кажется для здравомысляшего человека очевиден.