«Позорище, когда минздрав ищет причину не закупать лекарство». Алена Хмельницкая — о детях с СМА

В России больше тысячи людей имеют диагноз «спинальная мышечная атрофия». По данным на конец января, 849 из них — дети. При этом зарегистрированную в России терапию получает меньше половины пациентов. Остальные ждут, когда региональные минздравы выделят деньги и закупят дорогостоящие лекарства.

В последние два года, когда в России зарегистрировали препараты для лечения СМА, об этом заболевании стали говорить много и громко. Потому что у детей нет времени ждать, когда терапия будет куплена, болезнь прогрессирует с каждым днем. К спасению малышей подключились известные люди. Одна из них — актриса Алена Хмельницкая. Она рассказала E1.RU о проекте «Звезда на ладошке», который создала вместе с подругой — режиссером и продюсером Александрой Франк.

Во время самоизоляции Саша [Франк] мне сказала, что ее знакомый попросил информационно помочь одному мальчику из Астрахани [для сбора денег на незарегистрированное в России лекарство от СМА стоимостью 160 миллионов рублей — «Золгенсма»]. Это был Леня Ямковский. Мы провели прямой эфир, на тот момент было собрано 6% от суммы. Благодаря Первому каналу, благодаря [бизнесмену] Алишеру Усманову сбор был закрыт в октябре.

Но я, как человек подробный, стала вникать в эту тему. Общалась с другими родителями детей-«смайликов», и вынырнуть было уже невозможно.

[Сейчас] ситуация очень тяжелая, и она осложнилась, как это ни странно, очень хорошим, просто потрясающим шагом государства навстречу. Для людей, которые зарабатывают более 5 миллионов рублей в год, подняли НДФЛ на 2%, и эти деньги решили передавать в созданный фонд «Круг добра». Получилась немаленькая сумма на всю страну, 60 с лишним миллиардов рублей на дорогостоящие препараты для лечения редких генетических болезней, в том числе незарегистрированные препараты. Я это специально выделяю, потому что речь идет о «Золгенсма» в основном. Вся эта история была в основном запущена из-за препарата «Золгенсма» и из-за болезни СМА.

Но теперь, к сожалению, мы больше не можем подключать [к сборам] федеральные каналы, потому что по ним трубят про «Круг добра». Матвея Куликовского, мальчика из Питера, показали в первом сюжете о том, что создан «Круг добра». Просто почему-то его решили снять. И, конечно же, у родителей сразу появилась надежда, они подумали — о, наверное, нам сейчас дадут лекарство. В сюжете сказали, что будут закупать и незарегистрированные препараты, показали «Золгенсма». И ничего. Матвея просто сняли и сказали, что для такого ребенка нужен один укол, который сейчас пока не зарегистрирован, но теперь, благодаря тому, что создали «Круг добра», такие дети смогут получить этот укол. И все. Лекарство он не получил. Потом у Матвея были ухудшения, он попадал в больницу. Никакого движения нет. Ни от кого.

Фонд еще не заработал, потому что это государственная машина, она очень неповоротливая. Они говорят: мы утвердили [для получения помощи] еще 445 детей из 28 регионов. И дальше надо просто почитать комментарии родителей под этими постами: «Скажите, кто эти дети?» «Кто вошел в списки?» «Почему такие тайны?»

Мы пытаемся объяснять, что у детей с СМА совсем нет времени. И какие-то дети доживут до помощи государства, а какие-то — просто нет. И еще непонятно, какая она будет, эта помощь. Пока нет ни одного назначения «Золгенсма». Почему? Я не знаю.

Факт остается фактом — родители все равно будут собирать, а мы им будем в этом помогать, потому что ребенок не виноват, что его лекарство сейчас стоит таких денег. Он совершенно ни при чем. И если лекарство существует, то ребенок должен его получить. А уж тем более — в нашей богатейшей огромной стране. Просто позорище, правда. Позорище, когда министерство здравоохранения региона ищет отмазку, какую-то причину, для того чтобы не закупать [зарегистрированный в России] препарат «Спинраза».

Зарегистрированы два препарата — «Спинраза» и «Рисдиплам», но все равно почему-то дети получают лечение в основном через суды. Родители, и так страдающие от диагноза своего ребенка, пребывающие в ужасе, не понимающие, что делать, рассказывают про те круги ада, которые проходят. Это что-то абсолютно неправильное в системе. Почему они должны добиваться препарата, который включен в список жизненно необходимых и важнейших? Родители выигрывают суд, а потом региональный минздрав подает апелляцию на это решение. Чтобы не лечить ребенка с СМА, которому положено это лечение. Это театр абсурда.

В Татарстане восемь родителей, которые выиграли все суды, но так и не дождались лечения, встали в бессрочные одиночные пикеты. А что им делать? Они понимают, что дети угасают на глазах. Вы думаете, им хочется стоять на морозе вместо того, чтобы блины жарить на Масленицу? Стоять с плакатами «Спасите нашего ребенка, начините, пожалуйста, его лечить». Я сейчас говорю про СМА, но вы же понимаете, что это касается не только СМА. Это касается всего, когда обычный человек сталкивается с этой вот системой, нашей системой.

Я знаю, что в Кемерове были найдены частные средства [на покупку лекарства] с подачи губернатора. В Тульской области губернатор нашел средства для мальчика. Но не должно такого быть, чтобы назначение лечения, пожизненной терапии, зависело от человеческого фактора, от личных качеств губернатора. Как-то это невозможно.

Что объединяет родителей детишек с СМА? У них безумная сплоченность, невероятная собранность, они команда. Плачут часто, конечно, я сама с ними начинаю плакать. Особенно мужчины. Сильные мужчины в растерянности находятся, они к тебе как к какой-то волшебнице — скажите, все получится? Мы соберем? Ты говоришь — ну конечно, конечно. Как может быть по-другому? Но мы действительно все делаем для того, чтобы это было так.

А дети — они же абсолютно все интеллектуально сохранные. Лежат малютки, но у них такая внутренняя жизнь происходит, осознание, видимо, что с ними что-то не так. У кого-то есть братишка, у кого-то сестричка, они понимают — почему-то он бегает, а я не бегаю, не могу сесть, падает головка, нет сил. Они очень умненькие, очень. И смотрят на тебя с вопросом: «Ну что, взрослые, сможете вы нам помочь или нет?» И раньше нельзя было помочь, а теперь — можно.

В Свердловской области в 2020 году собрали средства на укол «Золгенсма» для трех малышей. Мы рассказывали, как сейчас живет Лиза Краюхина, которой такое лекарство ввели весной. Также почитайте историю спасения маленького Миши Бахтина и монолог его папы.

А о том, что такое СМА, нам подробно рассказывала врач-невролог, руководитель отдела паллиативной помощи Свердловской областной детской больницы Елена Сапего.