Мальчику со СМА, которому фонд Ройзмана помог собрать 121 млн рублей, запретили покупать лекарство
3 февраля 2022, 21:14
Гость
9 февраля 2022, 20:11
Да хватит уже делать из наших врачей демонов и верить в чудодейственный американский укол. У нас тоже была ситуация, когда в городе молодой женщине с онкологией собирали деньги на лечение в Германии. А врачи в онкологии были против этой дорогой поездки, не выдавали документов, отговаривали и пр. Так как только их не обзывали и чуть на пикеты не выходили, позорили, как здесь. Ну родные всё-равно собрали деньги, набрали кредитов, отвезли её в Германию. По приезду она всё-равно не прожила и года. А пожилые родители все в долгах, отец-пенсионер ездит на вахты, по копейке собирают деньги, которые потом всю жизнь будет еще отдавать и 18-летняя дочь. Жизнь жестока, но иногда надо смотреть правде в глаза!
Гость
5 февраля 2022, 23:37
Чинушей жаба душит,что такие деньги на укол а не на карман,вот и не дают возможность!!!
Гость
5 февраля 2022, 23:22
Лекарство помогает. Мальчику из нашего города. Мишеньке. Помогло. Он ножки даже стал поднимать.
Гость
5 февраля 2022, 17:02
Уверена, что заключение консилиума исказили. Не думаю, что кто-то запрещал. Введение Золгенсма в 3 года нецелесообразно, потому что бесполезно. Ни о каком выздоровлении уже не может быть и речи. Препарат эффективен только у детей до 5 месяцев. Поэтому не надо искать виновных, а то среди комментаторов сплошь негодующие светила медицины.
Ройзману и всем кто помог мальчику, дай бог Вам и Вашим близким доброго здоровья.
Вы настоящие люди с чувством сострадания.
Сейчас это такая редкость.
Люди превратились в безчувственных биороботов.
Многим свои дети не нужны, а вы чужому малышу жизнь спасаете!
Низкий Вам всем поклон и долгих лет счастливой жизни.
Гость
4 февраля 2022, 23:44
Врачам не выгодно такие лекарства регистрировать если они полностью могут вылечить больного. Это же бизнес
Гость
4 февраля 2022, 20:53
Почему вы не делаете никаких выводов из жизни дедов , родителей , самих себя и всех , кто рядом ?! Почему вы не осознаёте , что раз от разу ваш выбор власти выливается в убогое существование с огромным множеством абсурдных проблем ? Ваша жизнь не становится лучше , даже если проблема с выживанием вами решена ! Вы что не видите , что кругом засилье начальников и командиров из дураков и жлобов ? Вы что не осознаёте , что все эти ракеты и горы оружия вам не нужны , потому что никто в мире не собирается нападать на Россию ?! А 10 млн бездомных смертников ваших соседей и соотечественников это что ? Да ни в одной стране мира нет подобного ! В сша на 300 млн официально 500 тысяч , а так 1,5-2 млн человек! Исходя из здравого смысла, логики, то бездомный ничем не отличается от утопающего ! И тому и другому грозит неминуемая смерть , первый умрет обязательно в течении 3 лет ( на Руси ) , второй - через 3 секунды и поэтому утопающего спасти - подвиг ! А вот бича спасти давно уже не подвиг , потому их миллионы ! И погибли миллионы ! И вина во всем происходящем ваша , это вы добровольно и самолично избрали власть , которая нас убивает ! Сколько можно умирать ? Сколько можно голосовать за воров ?
Гость
4 февраля 2022, 20:28
Люди уверовали что выборы демократичны и честны , хотя сама суть якобы справедливых выборов это избрание кандидатов исключительно из среды воров и бандитов ! Партия, и есть банда , где имеется пахан , круговая порука , общность интересов и одна цель - получить власть , и как положено - царскую житуху для себя и 10 поколений потомков ! Как возможно , что люди идут голосовать и выбирать себе в хозяева и гуру исключительно воров, никчёмных горлопанов и убийц ? Сколько раз вам , олухам , требуется проголосовать , чтобы понять , что неважно кто ваш кандидат , пусть даже ангел во плоти , все равно - вы проиграете , потому что правила проведения выборов установлены 300 лет назад теми же ворами и бандитами ! Может пора прекратить играть в заведомо проигрышные игрища с преступниками ? Пока не будут изменены правила проведения выборов и не поставлен заслон на проникновения во власть дураков и воров , на выборах делать нечего ! Участие в выборах это или преждевременная смерть или разорение или пожизненное прозябание на уровне овцы и барана в хлеву !
Гость
4 февраля 2022, 20:14
Каждого кто ходит на выборы надо признать овцой или бараном , потому что люди давно поняли , что правила проведения демократических выборов нечестны и обман большинства ! Каждый , кто принимает участие в выборах должен осознавать, что выборы всегда заканчиваются победой очередных воров и бандитов! И все, кто принимал участие в выборах и своим участием даёт легитимность будущей власти грабить и убивать и самого себя и всех других ! Каждый , кто принимает участие в выборах соучастник будущих преступлений воровской власти!
Гость
4 февраля 2022, 19:19
К сожалению, он не встанет на ноги. Потому что препарат Золгенсма не боженька, и таких способностей у него нет. Он всего лишь останавливает дегенеративные изменения, но те, что были, не восстанавливает. К тому же, его нельзя колоть, если пациент уже получает другой препарат.
Гость
4 февраля 2022, 16:48
Ну почему странная ситуация. Вполне обычная ситуация. Есть ещё хороший фильм на тему - "Далласский клуб покупателей".
Хм. а кто назначил препарат тогда, они сами? Почему сперва консилиум то не собрали.
Гость
4 февраля 2022, 14:52
Пусть стыдно будет этим горе врачам , сами не могут и народу не дают помочь ребенку , а куда смотрят правители или их интересуют забугорные дела а не в стране а тем более в медицине.
Гость
4 февраля 2022, 16:17
вы че тут врачей стыдите,американцы еще не изобрели препарат действующий в 3 года,вы вообще в курсе лечения этим заморским уколом.
Гость
4 февраля 2022, 16:18
Вы о каком препарате говорите,у нас такого нет,а американцы еще для трехлеток укол не создали.
Гость
4 февраля 2022, 13:32
В чем проблема нашим учёным скопировать технологию изготовления лекарства и выпускать в России? Да, может это незаконно и нагло, но блин, разве не нагло драть такие бешеные деньги за это лекарство?! Надо дженерик создать и выпускать. Наша страна в космос людей запускает уж сколько десятилетий, неужто с каким-то лекарством не разберутся, как наладить его производство?!
Гость
4 февраля 2022, 19:20
Заболевание генетическое и очень редкое (200 человек в год по стране) из 1435 тыс. рождённых детей. Создание обойдётся в неадекватную сумму.
Есть заболевания которые у каждого 100, вот туда нужны деньги.
Встаёт довольно циничный вопрос: что лучше - помочь 1 из 7000 или 6999 ?
Гость
4 февраля 2022, 12:40
вариант поездки на лечение ?
Гость
4 февраля 2022, 12:36
дак золгенсму только до двух лет вроде ставят
Гость
4 февраля 2022, 12:28
Полный дебилизм. Может Владимир Владимирович тоже долен учувствовать раз на федеральном уровне. Я так понимаю есть лечащий врач он может собрать консилиум и по совещаться с коллегами. Зачем эта помпезность "на федеральном уровне". Может еще на федеральном уровне будем решать, что нужно лампочку в подъезде у бабы Дуси вкрутить. Целую эпопею устроили.
Решать в выездном за границу , в клинику , где будут готовы осуществить лечение.
Ps. Ситуация , когда чиновники от медицины, сами не обеспечив вовремя соответствующее лечение, распоряжаются чужими средствами - неприемлема.
Гость
4 февраля 2022, 12:23
А скажите,какая клиника или врач возьмут на себя ответственность поставить это лекарство,если производитель пишет,что лекарство ставят только до двух лет и оно имеет огромные побочки с печенью,что после двух лет лекарство не работает и может быть даже вредно для ребенка,если ребенок после укола умрет,кто будет отвечать производитель или врач ставивший укол.
Гость
4 февраля 2022, 11:29
Нецелесообразно...
Цель родителей понятная и предельно ясна!
А цель у консилиума какая?
Может эти цели противоположны?
P.s.
Фигня какая-то творится...
Надо срочно призывать того, кто может цель консилиума узнать (и при необходимости - поправить прицел).
Гость
4 февраля 2022, 12:24
В АННОТАЦИИ ПРОИЗВОДИТЕЛЬ ЯСНО УКАЗАЛ,ЧТО ПРЕПАРАТ СТАВЯТ ДО ДВУХ ЛЕТ.
статьи, конечно, на тему Золгенсма доставляют...! Напишите сколько стоит Рисдиплам, который выделяют ребенку! Это совершенно сопоставимая сумма 340 тысяч в год, каждый год. И эффект для ребенка тоже сопоставим, ребенок жив. Лекарство не такое токсичное как З, вводится легче. Собственно все три лекарства действуют, но действуют именно так, снижают последствия, позволяют продлить жизнь. Какого-то вау эффекта можно будет ожидать с 23-го года, когда все младенцы будут проверены на СМА в первые дни жизни, вот тогда Золгенсма эффективно, до видимых поражений от болезни. Марку реально З не сделат больше чем уже сделал Рисдиплам.
Интересный факт, все кто поставили ребенку З, потом требуют и Рисдиплам и Спинразу, так так ли эффективна З, если "одного укола" как нас уверяют в сборах Ройзмана в том числе все равно не достаточно?
Интересно. Родители без помощи государства собрали 1,5 млн $ и хотят поставить зарегистрированное Минздравом лекарство, которое должно (может) помочь однократно. А Минздрав говорит: нет, мы будем пожизненно ежегодно выделять на лечение 360 тысяч $ из бюджета. Что-то не складывается.
Интересно. Родители без помощи государства собрали 1,5 млн $ и хотят поставить зарегистрированное Минздравом лекарство, которое должно (может) помочь однократно. А Минздрав говорит: нет, мы будем пожизненно ежегодно выделять на лечение 360 тысяч $ из бюджета. Что-то не складывается.
разумная оценка пользы и вреда для пациента! Возьмите кучу денег и придите к врачу, к офтальмологу или платическому хирургу ткинет пальцем в самое дорогое вмешательство и скажите: "Хочу вот это у себя сделать Я считаю мне надо!" Не сделают. Клиника не ресторан с меню.
разумная оценка пользы и вреда для пациента! Возьмите кучу денег и придите к врачу, к офтальмологу или платическому хирургу ткинет пальцем в самое дорогое вмешательство и скажите: "Хочу вот это у себя сделать Я считаю мне надо!" Не сделают. Клиника не ресторан с меню.
Хотелось бы верить, что была разумная оценка. Разумность проверит СК и прокуратура. А так - и в клинике, и в аптеке деньги решают многое. Ход лечения (и результат!) одной и той же болезни может сильно отличаться в зависимости от наличия денег у пациента или в бюджете. Не верите - посмотрите минздравовские предписания по качеству лечения обычных болезней. Я знаю разницу, лечился бесплатно и платно. Здесь же речь идет об очень больших деньгах, и это нельзя не учитывать. Решение консилиума, что "не поможет", вряд ли удовлетворит пациента, уже собравшего деньги.
Гость
4 февраля 2022, 10:15
И куда теперь эти миллионы?
Гость
4 февраля 2022, 10:13
Подозреваю, что если бы эти деньги пускали на раннюю диагностику плода или, еще лучше, тестирование родителей, проблему с СМА бы давно решили.
диагностика на СМА при рождении вводится с 2023 года. До 2016 или чуть раньше она была бессмысленна для всех, по сути, потому что лечения все равно не было с 15-16 гг появляются лекарства, несколько лет ушло на их регистрацию у нас.
Гость
4 февраля 2022, 10:06
С того, что изначально этот препарат не был рекомендован данному ребёнку. Родители просто захотели сделать именно его, видимо, не подумав, что это не витаминка. Ещё и в карман нагребли немало. Отчётов так и нет нормальных((
Гость
4 февраля 2022, 10:04
И правильно, что запретили. Поздно. Лучше потратить эти деньги на тех, кого можно вылечить и спасти.
30-40-50 лет назад можно было закричать на улице, -"Помогите!" и десятки людей бросались тебе помочь, а теперь сотни, чтобы заснять.
Гость
4 февраля 2022, 09:36
Всем, кто так смело пишет о "нецелесообразности": а у Вас дети есть? Вы своего свнс или дочь двухлетнюю качали на руках просто с высокой температурой или болью в горле? А теперь представьте весь ужас бессилия при СМА, и вдруг чудом и неимоверными усилиями Вы можете хотя бы чем-то помочь и - Вам запрещают!
Гость
4 февраля 2022, 08:41
Совсем уже оборзели? Мало того, что с миру по нитке родителям собирали эти деньги, так еще и запретили теперь! А целесообразен ли такой консилиум! Может кто-то зря на своем месте сидит??
Гость
4 февраля 2022, 14:52
Так им консилиум отказал ещё до сбора. Но они все равно решили собирать. Если бы прошли его, им бы поставили за счёт бюджета круга добра.
Гость
4 февраля 2022, 08:07
Если бы детка тех врачей бы заболела все бы разрешили за 5 мин.
Им на это сиренего, у них главное не потерять свое лицо ещё заработать хоть на чем то, поэтому резину тянут хотят аналог из этого сделать просто бредят уже, такие твари!
А не хотят ли они таким образом изъять препарат и передать его к примеру ребенку какого-либо чиновника, которому "целесообразно"? Уже была такая ситуация, когда " правильных" детей отправили за границу на деньги, пожертвованные в благотворительный фонд...
Гость
4 февраля 2022, 07:15
вот мне в голову такая же мысль закралась....
Гость
4 февраля 2022, 14:31
Да?! Дайте информацию по фио. Ни разу такого не читала
Гость
6 февраля 2022, 12:46
Американцы по заказу работают. Каждый укол рассчитан на конкретного человека и на только его ДНК.
золгенсма эта - это как раз тот самый шмурдяк. Нет ни одного человека, которому бы помог этот препарат. Нет еще у людей знаний для исправления генных поломок у уже рожденных людей. А этот препарат - чистой воды шарлатанство и разводилово на деньги. Точно так же можно лечить человека, скажем, от мультифокальной глиобластомы - хоть что делай, но если она появилась, человека, к сожалению, уже не спасти.
Во-первых, у Золгенсмы масса противопоказаний и не каждый здоровый их выдержит, также ее нельзя сочетать с другими подобными препаратами, как Рисдиплам, а то, что РЕАЛЬНО она никому не помогла и так все знают.
Гость
4 февраля 2022, 01:33
Собрали деньги и везите за рубеж, колите что хотите. Все в правительстве так делают, не заморачиваются.
Гость
4 февраля 2022, 01:28
Да, фашизм и концлагеря (Осечкина почитайте). Доходились с ленточками.
Гость
4 февраля 2022, 00:37
консилиум из жителей Екб постановил аннулировать дипломы мед. шарлатанов.
Гость
4 февраля 2022, 07:47
а какие медики шарлатаны,если на сайте американских производителей этого чудо-лекарства ясно написано,что их лекарство на детей старше 2 лет НЕ ДЕЙСТВУЕТ И РОДИТЕЛИ мАРКА ОБ ЭТОМ ДАВНО ЗНАЛИ,ИМ ПО ЭТОЙ ПРИЧИНЕ В КРУГЕ ДОБРА И ОТКАЗАЛИ.
Гость
4 февраля 2022, 00:35
шлите этих шарлатанов обратно в медколледж, где они явно недоучились.
Гость
4 февраля 2022, 00:33
загран паспорта и срочно отсюда....
Гость
3 февраля 2022, 23:58
Понятно дело, что отказали. Он не проходит уже по возрасту (до двух лет) и по весу (до 13кг) . Укол ставить не имеет смысла - опоздали. И не надо хаять врачей, к тому же ребёнок получает от государства не дешевый препарат для поддержания своего состояния. Как всегда врачи-грачи, а все кругом обиженные
Для тех, кто тут врет про "только для двух лет". Это не так.
Всегда при одобрении новых лекарств, сначала одобряют для одной (самой безнадежной) группы людей, а потом, при успешном применении и дополнительных клинических исследованиях (как в данном случае) РАСШИРЯЮТ показания.
Как там Аня Новожилова после супер-укола ?
Бегает, как папа обещал ?
Ой, лежит овощем оказывается.
Все группы и каналы этой Ани удалены, а из ВК вообще выкинуты как токсичные в плане мытья бабосиков.
Есть чем крыть, анонимка ?
Гость
4 февраля 2022, 07:49
Но производители этого лекарства еще раз утверждают,что после 2 лет его ставить бесполезно,на их сайте тоже самое и везде в аннотациях это написано.
Гость
4 февраля 2022, 07:51
Ну это наверное только в России,а американцы пишут,что их лекарство после 2 лет жизни не работает.
Гость
3 февраля 2022, 23:21
В наше стране и здоровые дети никому не нужны не то, что с генетическими заболеваниями. Сил родителям и видимо чуда ещё, без него у нас никак....
Гость
4 февраля 2022, 14:55
А ничего, что им государство и так 370 тыс. в год тратит на лекарство, которое они сейчас получают? Или это вы пропустили в статье?
Гость
3 февраля 2022, 23:17
А разве ваш бывший мэр Е.Р. перестал быть алчным? Очнись, ЕКБ !
Ну ка примеры алчности: передача городу безвозмездно коллекции наивного искусства, сотни сборов (о которых вы не слышали), тысячи людей, которым он помог?
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
На полпути к тысяче
Написать 500 комментариев
Словесный поток
Написать 1000 комментариев
Пальцы в огне
Написать 5 000 комментариев