Мальчику со СМА, которому фонд Ройзмана помог собрать 121 млн рублей, запретили покупать лекарство

Странная ситуация произошла в Краснодаре. Там местный Минздрав не разрешил покупать «Золгенсму» трехлетнему мальчику со СМА, которому всей страной собирали необходимые 121 миллион рублей.

Как рассказала нашим коллегам с портала 93.RU мама трехлетнего Марка, проблемы возникли из-за сложностей с ввозом препарата в страну, хотя Минздрав еще в конце прошлого года его зарегистрировал.

— Сейчас проблема с ввозом в Россию этого препарата. Детки, которым 3–4 месяца назад закрыли сбор, до сих пор не получили укол, — рассказала Марина Угрехелидзе.

Еще одна трудность возникла с тем, что собрать такую огромную сумму недостаточно, разрешение на покупку препарата должен дать врачебный консилиум. Родителям Марка сообщили, что ставить ему укол нецелесообразно.

В пресс-службе кубанского Минздрава нашим коллегам заявили, что консилиум собрали специалисты федерального центра, которые не находятся в подчинении местного ведомства.

— Ребенок получает патогенетическое лечение препаратом «Рисдиплам», письменное согласие родителей имеется. Решение о применении лекарственного препарата «Золгенсма» принимает медицинская организация федерального уровня, — прокомментировали ситуацию в Минздраве.

Коллеги также отмечают, что на заседание консилиума не пустили независимого невролога Александра Курмышкина, на которого родители Марка Угрехелидзе оформили доверенность. Сам Курмышкин сказал, что в составе комиссии находились и кубанские врачи, в частности главный врач детской краевой клинической больницы Елена Клещенко и ее заместитель. На этот факт журналистка 93.RU обратила внимание сотрудника пресс-службы Минздрава, но в ведомстве еще раз подчеркнули, что решение принимается на федеральном уровне.

Посмотрите фильм E1.RU о том, как россияне собирают миллионы на спасение детей с СМА и почему лечение не оплачивают власти.