Все новости
Все новости

«Позвоночник начал складываться набок». 16-летней екатеринбурженке собирают деньги на сложную операцию

Операция нужна, чтобы избавить Олю от боли и позволить ей носить красивую одежду

Оле нужна хирургическая коррекция позвоночника

Оле нужна хирургическая коррекция позвоночника

Поделиться

Оле Говориной 16 лет. Она часто не может уснуть от боли, но, отвечая на вопрос, зачем нужна операция, которая «выпрямит» ей позвоночник, в первую очередь всё же говорит о красоте. Сейчас вместо легких блузок и платьев девушке приходится носить футболки на несколько размеров больше. Они нужны, чтобы скрыть искривленную спину.

Позвоночник «скрутило» сколиозом из-за слабости мышц. У Оли спинальная мышечная атрофия (СМА). Она не помнит себя без инвалидной коляски и уже никогда не встанет на ноги. «Я всю жизнь с этим живу», — пожимает плечами Оля. СМА у Оли заподозрили, когда ей было 11 месяцев. Через год диагноз подтвердили.

— В начальной школе у Оли появился сколиоз, и постепенно позвоночник начал складываться на бок. Врачи сказали носить корсеты, но мы понимали, что корсет не удержит этот процесс и рано или поздно придется сделать операцию, — рассказывает мама Оли Надежда Говорина. — Мы долго подводили ее к тому, что нужно ее сделать. Она отказывалась до тех пор, пока не появились боли.

Оля не может сама повернуться на бок, и папа встает ночью, чтобы помочь ей. Из-за деформации позвоночника сдавливаются внутренние органы. Олю мучает рвота.

— Сидеть тяжело, устаю быстро в таком положении, и хочется полежать, — говорит она. — Потом лягу — и даже чувствую, что в спине что-то сдвинулось, неприятное ощущение. Бывает, неловко повернусь, и потом очень долго болит лопатка.

Оля учится в девятом классе

Оля учится в девятом классе

Поделиться

Это Олина спина. Без операции позвоночник продолжит «складываться»

Это Олина спина. Без операции позвоночник продолжит «складываться»

Поделиться

Дома у Говориных очень красиво и уютно. Папа Оли Сергей делает ремонт своими руками уже шестой год

Дома у Говориных очень красиво и уютно. Папа Оли Сергей делает ремонт своими руками уже шестой год

Поделиться

Операцию готовы провести в Центре Илизарова в Кургане, но квота не покрывает все расходы. Недостающий миллион рублей вызвался собрать «Русфонд». Ссылки на страницу Оли на сайте фонда Надежда отправляет всем своим знакомым, публикует посты в соцсетях, в сборе поучаствовали родители Олиных одноклассников. Общими усилиями большую часть уже собрали, осталось 311 тысяч.

— В Екатеринбурге есть девочки со СМА, которым уже сделали такую операцию. Они рассказывают, что стало легче дышать, улучшился сон. Думаю, Оля сразу вытянется, похудеет. Мы видели тех девочек после операции — они стройные, легкие. Конечно, каждой девочке хочется быть красивой, — улыбается Надежда.

Оля с мамой Надеждой

Оля с мамой Надеждой

Поделиться

Часы Оле подарили на Новый год, скидывались несколько человек

Часы Оле подарили на Новый год, скидывались несколько человек

Поделиться

Оля любит рисовать, у нее хорошо получается

Оля любит рисовать, у нее хорошо получается

Поделиться

Когда Оле диагностировали СМА, в мире не существовало никакого лечения. Врачи в России тогда считали, что такого ребенка надо положить и не трогать, а один из медиков прямо заявил родителям, что Оля не доживет до трех лет.

Как рассказывала E1.RU заведующая детским хосписом Екатеринбурга Елена Сапего, в 2016 году уральские доктора встретились на конференции с итальянскими коллегами и узнали, что детям со СМА и можно, и нужно помогать. Им нужен массаж, занятия в бассейне, коляски с электроприводом. Еще через пару лет в мире появились первые лекарства для людей со СМА. Они не смогут вернуть уже утраченные функции, но есть шанс затормозить болезнь и не дать ей прогрессировать.

Оля второй год принимает один из таких препаратов — «Рисдиплам», его покупает фонд «Круг добра». От лекарства действительно есть эффект, поэтому родители с тревогой ждут 18-летия Оли, когда фонд перестанет им помогать. Взрослые люди со СМА, даже выиграв суды у государства, не могут добиться предоставления лекарств.

— Что будет, когда Оля станет совершеннолетней? Мне страшно об этом думать, потому что я знаю, как болезнь уродует. А сейчас я вижу результаты [от лечения]. Она не встанет и не пойдет, мы это все прекрасно понимаем. Но на сегодняшний день она самостоятельно может писать, держать ручку, ложку, есть, глотать, дышать. И это не ухудшается. Мы живем, скажем так, в стабилизированном состоянии, — говорит Надежда Говорина.

Олина мечта — носить не безразмерные футболки, а те, которые хочется

Олина мечта — носить не безразмерные футболки, а те, которые хочется

Поделиться

Кстати, на электроколяску для дома деньги собрали жители Академического

Кстати, на электроколяску для дома деньги собрали жители Академического

Поделиться

В этом году Оля оканчивает 9 класс, учится дистанционно. Пару лет назад уговорила родителей разрешить покрасить волосы в красный цвет, а этим летом собирается сделать «что-нибудь еще поярче».

— Увлекаюсь на данный момент, наверное, скорее всего, косплеем, — задумывается она на просьбу рассказать, что любит. — Люблю рисовать, но так, чисто любительски, ни в какие художественные школы не хожу. Всем понемножку [увлекаюсь], всякими разными видами творчества, начала из бисера плести недавно. И музыку очень люблю послушать, когда что-то делаю.

В день интервью она в первый раз в этом году вышла из дома — снег растаял, и можно свободно гонять на электроколяске по Академическому. Летом, говорит Оля, она гуляет часто — с младшей сестрой, с подругами, сама добирается до бабушки, которая живет в нескольких кварталах.

— Очень люблю в кофейне посидеть, кофе, чай заказать, иногда подружек угощаю, иногда они меня чем-нибудь угостят.

Папа носит Олю на руках

Папа носит Олю на руках

Поделиться

На улице она спокойно управляется сама

На улице она спокойно управляется сама

Поделиться

Оля с родителями

Оля с родителями

Поделиться

С папой и младшей сестрой Дашей

С папой и младшей сестрой Дашей

Поделиться

Когда операцию сделают и пройдет период реабилитации, Оля (будем надеяться) сможет одеться так, как ей нравится, а не так, чтобы скрыть недостатки, и пойти гулять по району с подружками. Согласие на эту операцию для нее — своего рода подвиг.

— Ты не боишься?

— Боюсь, конечно, это очень страшно, столько всяких историй про эти операции, как кто-то из наркоза не вышел. Я вообще иголок этих боюсь и капельниц, прям вообще страшно.

— И готова через свой страх пройти?

— Не совсем... но готова.

Информацию об Оле и о том, как ей помочь, мама публикует на странице во «ВКонтакте».

По теме

Новости РЎРњР?2
Новости РЎРњР?2