Показ прошел в медиазале «Ельцин Центра»
Фото: Артём Устюжанин / E1.RU
Поделиться
В «Ельцин Центре» показали фильм «Дети-СМАйлики. Выиграть жизнь в лотерею» о проблемах лечения в России пациентов со спинальной мышечной атрофией. Главная из них — доступ к лекарствам. Из-за высокой стоимости и бюрократических проволочек дети месяцами ждут зарегистрированного в России препарата «Спинраза» при том, что в случае с СМА каждый день без терапии — это безвозвратная потеря мотонейронов, которые отвечают за двигательные функции.
Многие, отчаявшись, открывают сборы на незарегистрированный в России препарат «Золгенсма» стоимостью
После показа проблему с лечением СМА обсудили уполномоченный по правам ребенка в Свердловской области Игорь Мороков, начальник паллиативного отделения ОДКБ Елена Сапего, основатель благотворительного фонда Евгений Ройзман и родители малышей с СМА.
— Важно, чтобы эмоции и внутренние переживания, которые возникают после просмотра, в конце концов трансформировались в конкретные управленческие решения, — отметил Игорь Мороков. — Второй вопрос — что лекарства от СМА появились относительно недавно, представьте, сколько времени нужно было, чтобы пройти достаточно большое количество различных процедур, начиная от регистрации препарата в России, заканчивая организационными и экономическими вопросами. Мое лично отношение — я подписываюсь под теми тезисами, которые прозвучали в финале фильма, но очень важно высказанные пожелания наложить на систему и попробовать сделать так, чтобы она начала работать в этом направлении.
Детский омбудсмен Игорь Мороков
Фото: Артём Устюжанин / E1.RU
Поделиться
Участники обсуждения
Фото: Артём Устюжанин / E1.RU
Поделиться
Мария Гаева с дочкой Дашей, у малышки СМА
Фото: Артём Устюжанин / E1.RU
Поделиться
Кадр из фильма
Фото: Артём Устюжанин / E1.RU
Поделиться
В Свердловской области сейчас больше
Еще
—
Врач-невролог Елена Сапего
Фото: Артём Устюжанин / E1.RU
Поделиться
Обсуждение фильма после показа
Фото: Артём Устюжанин / E1.RU
Поделиться
Елена Сапего отметила, что в Свердловской области около тысячи детей с паллиативным статусом.
— Я считаю как врач, что всем этим детям и семьям мы всем обществом должны обеспечить качество жизни. Если есть лекарство — дать его, а не задумываться зачем. Должны дать детям возможность жить, учиться, радоваться. Родители должны быть папами и мамами своего любимого ребенка, заниматься своей любимой профессией, жить, а не тратить жизнь на то, чтобы бороться за жизнь ребенка.
Евгений Ройзман на обсуждении фильма
Фото: Артём Устюжанин / E1.RU
Поделиться
Главный редактор E1.RU Оксана Маклакова, политик Евгений Ройзман и детский омбудсмен Игорь Мороков
Фото: Артём Устюжанин / E1.RU
Поделиться
По мнению Евгения Ройзмана, проблема с обеспечением лекарствами — это вопрос приоритетов государственной политики:
— Когда государство поймет, что его мощь — это не наличие атомной бомбы, когда величие страны будет определяться отношением к старикам, развитием здравоохранения и образования. Это может произойти только под давлением общества. Но мы живем здесь и сейчас, поэтому будем стараться сами что-то делать.
Подробнее о СМА, симптомах и лечении можно узнать из интервью с врачом-неврологом Еленой Сапего. Также папа Миши Бахтина рассказывал о том, как семья собирала деньги на спасение сына. А Наталья Курилова поделилась историей жизни и смерти своей дочки Василисы.