перейти к публикации 
280 комментариев к публикации
«Конечно, это была авантюра». Как живет девочка с СМА, родители которой писали письмо Трампу
26 февраля 2021, 09:21
Гость
26 мая 2021, 22:49
Сма выявляют на стадии беременности люди не хотят думать о последствиях
Гость
26 мая 2021, 16:06
Мира вам всем,здоровья и счастья.Без Господа Бога даже волос не упадёт с головы. Господь посылает людей,готовых помочь в таких ситуациях. И так же, Господь даёт возможность,даже таким вот способом,совершать милосердие людям,дабы мы любили друг друга и помогали друг другу.Слава Богу за всё.
Гость
24 мая 2021, 20:27
А почему никто не думает, что чем больше таких «выздоровевших» детей, тем больше и больше вероятность рождения больных детей, сейчас их рождается мало, а будет больше и больше. Я не против помощи детям, но в данном случае мы сами роем яму будущему наших детей и внуков
Гость
13 мая 2021, 21:07
Генетическое заболевание должны были вычеслить еще на ранних стадиях и посмотрите ни мама еи папа не работают а живут за счет дочки и живут припеваючи и будут жить так всегда пока жив ребенок а скрлько деток которым можно помоч ь за эти деньги и они выздоровят и принесут какуюто пользу и вообще посмотрите все интернаты забиты инвалидами детьми а родители ппиезжают раз в год что бы забрать накопившуюся пенсию 25% и все знаю это т к работала в таком
Гость
13 мая 2021, 10:03
Несколько лет назад тяжело заболела.Врач с КТ обследования сказал: надо продать квартиру,чтобы сделать такую операцию.Я сказала : и где мы с семьей будем жить,если удачно операция пройдет?На помойке и со "здоровьем"?В нашей стране выбора нет или все продать и жить на вокзале,но с удачным лечением или спокойно ждать в муках смерти,но в квартире с семьей.Попробуй найди выход!
Гость
13 мая 2021, 09:55
В нашей стране деньги только на дворцы есть.
Гость
6 мая 2021, 09:53
У нас медицины нет.
Гость
1 мая 2021, 17:14
Дай Бог здоровья девочке!и всем кто помог
Гость
27 апреля 2021, 09:49
Хорошо , что все получилось ! Счастья , здоровья всем детям !
Гость
25 апреля 2021, 19:09
а этот укол генетику правит или всему ее потомству придется колоть укол за 160 000 000 р.??
Гость
21 апреля 2021, 00:07
Находят полные комнаты денег у нашей полиции, губернаторах... почему бы за эти деньги не лечить тяжелобольных детей. А пенсионеры со своих мизерных пенсий помогают.
Гость
18 апреля 2021, 21:27
Хорошо хоть лекарство отдали,а не пустили его на анализы,что бы узнать формулу и самим выпускать.
Гость
15 апреля 2021, 00:12
В Северодвинске есть девочка с СМА. Виктория Снегирёва. Сейчас идёт сбор на Золгенсму. В одноимённой группе ВК и Инстаграм есть полная информация. Не проходите мимо, помогите спасти ещё одну детскую жизнь!
Гость
13 апреля 2021, 20:05
Спасибо Ройзману,по человечески поступил.
Власть обязана растрясти олигархов
Гость
12 апреля 2021, 21:03
В нашем маленьком городе тоже был такой мальчик. Деньги на лечение ему собирали, как говорится, всем миром. Но закрыл счёт один человек, пожелавший остаться неизвестным. Он перечислил родителям Степана 134 миллиона рублей, плюс оплатил дорогу до Лос--Анджелеса, проживание там и услуги переводчика. Сейчас Стёпочка потихоньку поправляется. И есть надежда, что станет нормальным здоровым ребёнком.
Гость
12 апреля 2021, 11:33
ну все, ситуацию с СМА будут использовать для разрушения государства..это и нужно было Ройзману, помогает. но не безвозмездно
Гость
12 апреля 2021, 01:26
Почему такое дорогое ХИМИЧЕСКОЕ лекарство?
Гость
11 апреля 2021, 17:10
Лисин молодец ! Я работал на его предприятии до инвалидности . Всё , как на лучших заводах мира !
Гость
11 апреля 2021, 02:19
Почему не сделают такие же уколы от сахарного диабета, остеохондроза, заболеваний внутренних органов? Думаю, что их создание в массовом порядке обошлось бы дешевле. Это невыгодно вылечить всех людей. Кто будет покупать лекарства маскирующие симптомы, но не лечащие само заболевание?
Гость
10 апреля 2021, 19:14
Ройзман молодец, здоровья ему. Девочке скорейшего выздоровления! Я никак понять не могу, почему нет средств для таких детишек?!!!! Зато миллионы можно растаскивать...а наши деточки страдают..
Гость
10 апреля 2021, 14:00
Если наши учёные за короткий срок создала вакцину от корона вируса, так почему же не могут создать лекарство от этого тяжелого заболевания, тем более такого дорогого, судя по всему - монопольного? Может быть эти деньги также тратить и на разработку?
Гость
10 апреля 2021, 04:07
правительство, которое заставляет родителей с протянутой рукой холить, чтобы собрать деньги на лекарства для больного ребенка, ЭТО - НЕ НАРОДНОЕ , а АНТИНАРОДНОЕ правительство. Для таких случаев должны быть созданы специальные БЮДЖЕТНЫЕ фонды. А у нас члены Совета Федерации и многие чиновницы демонстрируют миллионные наряды , драгоценности сумки , которые стоят млн. Стыдно и больно за такое правительство. Совесть бы им купить, а они все драгоценности и особняки приобретают .
Гость
9 апреля 2021, 23:12
Желаю ребёнку здоровья, родителям радости..
Гость
9 апреля 2021, 13:10
Бог может помочь вам бесплатно. Приобретите Библию. Там все расписано (Новый Завет).
Гость
9 апреля 2021, 11:05
Неужели в такой стране,как Россия,нет возможности производить это лекарство?
Гость
8 апреля 2021, 22:11
как один укол может стоить таких денег вот в чем вопрос
Гость
8 апреля 2021, 00:35
Я, врач-психотерапевт, научившийся излечивать неизлечимые болезни. Есть реальные результаты. НО!.. Вся медицина и медицинская наука находится под жёстким контролем мировой фарм.мафии. И фарма принуждает их так строить работу, чтобы общая заболеваемость росла и росла. Что и происходит. И поэтому мне во всех медицинских инстанциях отказали в рассмотрении моих результатов помощи при неизлечимых заболеваниях. Я предлагал провести показательную акцию как с помощью настоящей психологии можно полностью излечить любую приобретённую неизлечимую болезнь. Тоже отказ. Ситуация со СМА и лекарствами это 100% мошенничество мировой фармы и тех людей, кто про это пишет. СМА это приобретённая болезнь, а не генетическая. Все приобретённые неизлечимые болезни имеют всего одну причину - какое-то хроническое подсознательное страдание. Маленькие дети заболевают через страхи родителей, в первую очередь через страхи мамы. И можно помочь ребёнку через работу с мамой. Лично я готов провести такую работу. Может найдётся отганизатор?
Гость
7 апреля 2021, 15:54
У меня вопрос , а как деда обстоят с больными детьми в Америке , где это лекарство есть , там лечат таких деток ?
Гость
7 апреля 2021, 12:33
Чем строить этот Ельцин-центр, лучше бы уколов детям понабрали
Гость
6 апреля 2021, 22:21
А к тем, кто назначает такую цену за укол, вопросов значит нет
Гость
6 апреля 2021, 18:58
Уважаемые господа из МИНЗДРАВА.! Россия сделала самую эффективную вакцину от COVID . Почему закупаем такое дорогое лекарство для детей за рубежом , а не производим в России.. ? Могли бы так же зарабатывать как на вакцине от COVID и спасать наших детей не за такие баснословные деньги.!
Гость
6 апреля 2021, 00:35
Из чего делается укол, который стоит 160 миллионов?
Гость
2 апреля 2021, 22:02
Один день войны в Сирии-один спасенный ребенок со СПА!
Гость
2 апреля 2021, 22:00
Один
Гость
2 апреля 2021, 08:20
Что бы не приходилось делать подобные уколы надо делать обязательный тест на генетическую совместимость!
Гость
4 марта 2021, 23:38
Если каждый миллиардер, миллионер долларовый думает, что деньги даны ему только для собственного ублажания, то это большая ошибка. Деньги это испытание, и одно из прямых назначений богатства помогать вот таким людям.
Гость
4 марта 2021, 16:41
А девочке потом скажут, что ей детей иметь нежелательно? Это же заболевание на генном уровне. Идем к созданию нации генных инвалидов и мутантов.
Гость
4 марта 2021, 12:37
Выздоравливай малышка!!! У тебя все получится!
Гость
3 марта 2021, 19:29
Мы заплатили миллион!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! за операцию ребенку!!! Реанимация - 20 000 (двадцать тысяч)рублей в сутки!!!! За косметический шов.....150 000 рублей!!!!!!!😎 Палата....еще 120 000!!!!! 😎Какая зарплата ...средняя в еб-урге....??????😁😁😁😁😁😁😁😁
Гость
3 марта 2021, 19:19
...На папу похожа....СЧАСТЛИВАЯ!!!!!👍👍👍👍👍👍👍👍😎
Гость
3 марта 2021, 16:48
Никто никому ничего не должен.... Родители должны по анализам и обследованиям во время беременности смотреть, какой ребёнок родится( это все нормальные знают). Если есть риск родить больного-на аборт.... На эти деньги можно сотни-тысячи легко больных детей на ноги поставить
Гость
3 марта 2021, 10:34
Да уж, прочитал комменты, есть ведь уродливые душой и умом нелюди и нехристи, пишущие гадости в сторону девочки с этим сма и остальным подобным детишкам.
Гость
3 марта 2021, 10:27
Рад за семью, за ребенка! Здоровья всем! На минуточку, власти Польши выделили 600 бесплатных уколов больным сма в год, а что наши власти РФ? самые ж бедные и нищие, самые ущемленные - денег нет, но вы держитесь! Народ у нас молодец по большей части, спасают себе подобных - простых людей. Ну так а власти то что? Позор им!
Гость
3 марта 2021, 09:11
Не припоминаю, чтобы лет 30 назад, было так много больных детей с подобным заболеванием
Гость
3 марта 2021, 00:26
Видно лекарство делали из нетрино или эфира где то на альфа центавра, однозначно
Гость
2 марта 2021, 21:42
Разговаривала с одной мамой такого ребенка. Когда она была беременна она как все прошла скрининг - т.е. все обследования на выявление генетических заболеваний. И этот скрининг сразу показал, что у её сына тяжелое генетическое заболевание СМА. Ей было рассказано что это за болезнь и выданы рекомендации прервать беременность. Она отказалась. Прошла такие обслудрвание в еще двух клиниках - везде все одинаковый диагноз поставили. Спрашиваю - почему отказалась? Ведь это такое заболевание о котором тебе все объяснили. Я, - говорит, - решила, что врачи ошиблись. И что это мой ребенок и я выращу его любого. Ну и родила. Теперь уже полтора года бегает всех обвиняет и государство, которое ей должно, и правительство, которое ей должно и всех-всех людей - вас кстати, таких сердобольных за чужой счет - которые не отдают свои заработанные деньги, чтобы собрать ей, решившей стать героиней и родить больного ребенка на этот укол, который стоит как бюджет маленького городка! И с какого такого перепуга я этой безголовой должна что то ? Т.е. она решила... хотя её предупреждали - а вы тут копья ломаете - пусть ей государство даст денег. Да на эти 165 млн. можно детский сад построить в городке на 30 детей.
Гость
2 марта 2021, 18:22
Конечно можно писать о том что должно государство оплачивать лечение детей и особенно тяжелобольных,согласен. Но меня приводит в шок не то что приходится собирать на дорогой укол всем миром,а то какая стоимость укола! Я даже не представляю себе из каких компонентов и какой технологией сделана эта сыворотка чтоб так беспредельно стоила?!!!! Это просто полный пипец! Наверное вытяжка из рога единорога,крови кентавра, плавника лохнесского чудовища,смешанная с марсианской пылью и разбавленная жидким выбросом солнечной энергии взятой с самой поверхности солнца и выдержкой триста лет!!! Вопрос... ЛЮДИИИИ ВЫ ЧТО,ДОБАНУЛИСЬ ЧТОЛИ? КАКОЕ ТАКОЕ ВЕЩЕСТВО НА ЗЕМЛЕ МОЖЕТ СТОИТЬ ТАКИЕ ДЕНЬГИ? НА КАКОМ ТАКОМ ОБОРУДОВАНИИ ОНО СДЕЛАНО? ТАКОЕ ОЩУЩЕНИЕ ЧТО БЫЛО ЗАДЕЙСТВОВАНО КАК МИНИМУМ ТРИСТА РАБОВ КОТОРЫЕ ТРУДИЛИСЬ НАД НИМ ПЯТЬДЕСЯТ ЛЕТ! МИР СОШЕЛ С УМА ПРОСТО.... ЕМУ НЕ ДОЛГО ОСТАЛОСЬ, С ТАКИМ ОТНОШЕНИЕМ ЛЮДЕЙ ДРУГ К ДРУГУ.
Гость
2 марта 2021, 15:43
Если не ошибаюсь,по моему по телевизору до сих пор крутят ролик в котором просят неравнодушных людей скинуться на этот укол девочке..
Гость
2 марта 2021, 12:55
Для интересующихся – где умы в России? Они есть и готовы были бы разрабатывать и внедрять новейшие технологии с большим удовольствием. Тем более – спасать детей. Но их либо вербуют на очень заманчивых условиях зарубежные НИИ, либо устраняют любыми способами, вплоть до физических. Лично знавала человека, которого расстреляли на пороге собственного дома незадолго до оглашения результатов одной любопытной фармацевтической разработки. Других подробностей не знаю. Фармацевтическая мафия очень не любит демпенгующих конкурентов из любых стран. В России целенаправлено разваливали и разваливают науку и промышленность, чтобы потребительский рынок страны заваливать только (чаще- третьесортными) товарами, лекарствами и т.д. афиллированных зарубежных организаций.
Гость
2 марта 2021, 01:57
Ужас. Население России 150 млн. человек.
Это с каждого по рублю, и не хватит.
А сколько таких детей!!!
Позор, проклятья нашим чиновникам!!! По телеку бла-бла-бла... Вакцины блин... А по факту... А по факту, фармацевтика действенная только там... в Америке... А где же наши умы? Слились... Горько...Очень...