17 апреля суббота
СЕЙЧАС -1°С

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (261)

WAK
26 фев 2021 в 09:29

Молодцы! Сил вам, терпенья и здоровья, здоровья, здоровья.

26 фев 2021 в 09:36

Не должны люди деньги собирать, государство должно все оплачивать.

ОТВЕТИТЬ
26 фев 2021 в 09:39

600 детей с СМА сейчас в России ждут укола. Это стоимость одного дворца в Геленжике. Что случилось с людьми и почему дворец стал важнее жизни 600 человек?

ОТВЕТИТЬ
Тима
26 фев 2021 в 09:41

Дай Бог сил и здоровья семье и ребенку, правительству нашему позор за такое отношение к своим гражданам, детям.

ОТВЕТИТЬ
гость
26 фев 2021 в 09:44

А где сюжет про Аню Новожилову,там ведь тоже год прошел как укол поставили,про ее напишите,да покажите,интересно же.

ОТВЕТИТЬ
Гость
26 фев 2021 в 09:45

Ну не видно что ходит и бегает, не видно и всё.

ОТВЕТИТЬ
26 фев 2021 в 09:49

Ройзману респект. Девочке успехов. Чинушам проклятья

ОТВЕТИТЬ
Гость
26 фев 2021 в 09:49

Столько сил и денег сейчас брошено на великое обнуление и создание новых вирусов! На эти деньги можно было наверно всем нуждающимся эти уколы купить. Кто-то еще верит, что властьимущие классы заботятся о своих крепостных? Только страх потерять свое место у кормушки заставляет их уступать требованиям общественности. Значит требовать надо настойчивее!

ОТВЕТИТЬ
Гость
26 фев 2021 в 09:55

Можно включиться в авантюру на деньги лохов. Вложились бы родители, продав свои квартиры, почки? Нет, не было бы в этом случае никакой авантюры.

ОТВЕТИТЬ
Гость
26 фев 2021 в 09:58

Интересно, а сколько в бюджете производителя заложено на маркетинг для продвижения этого самого дорогого в мире укола? Или вся шумиха вокруг этого вопроса появилась совершенно спонтанно? И акции, сделанные под копирку произрастают сами собой? И ччто главныя цель корпорации производителя - вытащить по 2 млн долларов от каждого больного СМА, а не вернуть их к полноценнрй жизни. Полноценной жизни не будет - будет инвалид, который будет жить, пока за ним ухаживают родители. А потом его сдадут в приют, но Е1 обб этом писать не будет!

ОТВЕТИТЬ
Мария
26 фев 2021 в 09:59

Вот! Замечательно! Спасибо большое, что продолжили тему. Динамика понятна: через десять месяцев после укола держит голову и предметы в руках.
Жалко, что все не так быстро восстанавливается, как обещал производитель.

ОТВЕТИТЬ
Гость
26 фев 2021 в 10:06

Не раскрыта тема - а сколько своих личных денег потратили родители-авантюристы? Продали квартиру? Машину? Где их личная заинтересованность в лечении ребёнка???

ОТВЕТИТЬ
Вася
26 фев 2021 в 10:06

ТО есть без корсета удерживающего спину ребенок вертикально находится не может? мда, так и пышит здоровьем... 160 лямов укол, по 20 тыщ ежемесячно на содержание инвалида пожизненно + бесплатные санатории и т.д. Рациональное использование ресурсов. Очень рациональное!

ОТВЕТИТЬ
Nite
26 фев 2021 в 10:09

А почему лекарство такое дорогое? Потому что больных СМА - по пальцам пересчитать, так что много не заработаешь, если продавать без накрутки. Так что надо на каждом навариться. Фармацевтические фирмы - такие ублюдки. Хотя в комментах ругают почему-то не их, а государство и лично Путина.

Сейчас есть государственный фонд "Круг добра", создание которого Путин и предложил, и он же учредил. Так что его не ругать надо, а хвалить. В фонде уже приняли решение этот препарат привезти в необходимом количестве. Так что можно будет по официальным каналам таких больных лечить, и не кормить всяких "сборщиков" пожертвований.

ОТВЕТИТЬ
26 фев 2021 в 10:11

Когда уже наши институты разработают подобный препарат и мы перестанем собирать деньги для американцев!

ОТВЕТИТЬ
Ирен
26 фев 2021 в 10:11

Стоимость укола конечно баснословная, и спасибо людям, что собирают деньги на спасение детей. Меня другой вопрос мучает, почему в США озабочены этой проблемой и работали над созданием этого препарата, а в России даже не пытались. Почему? Ведь смогли в короткие сроки сделать вакцину от ковида, даже целых 3! Или в США просто хотят иметь здоровое поколение детей, а в России , как в древней Спарте если выживет то достоин жить, ну а умрет, так умрет.

ОТВЕТИТЬ
атеист
26 фев 2021 в 10:13

Разработали вакцину от короны, должны разработать российский аналог Золгесмы!!! И я весьма уверен, что наши ученые могут это сделать за сумму равную стоимости одной инъекции.

ОТВЕТИТЬ
Гость
26 фев 2021 в 10:21

Только здоровья!!!!!!!!!!!!!!!!!! Поправляйся!!!!!!!!!!!!!!!!!

Василиса
26 фев 2021 в 10:22

Да уж, хорошо если ей поможет этот укол, а государство не будет помогать никогда, потому что им люди не нужны, все направлено на то, чтобы люди не размножались. В будущем детей себе смогут позволить только богатые, потому что сами беременнеть уже не смогут, а чтобы иметь здоровое потомтсво нужно будет сдавать дорого стоящие тесты, что и правильно, благо и сейчас эта возможность есть, но родители экономят, потом плачут.

ОТВЕТИТЬ
Гость
26 фев 2021 в 10:27

Вообще очень круто!
Еще несколько лет даже представить не могли, что на генном уровне можно исправлять ошибки
Это ж только начало, получается имеет смысл и дальше работать в этом направлении
Спасибо за новости, буду надеяться и на дальнейшие успехи)

ОТВЕТИТЬ
Гость
26 фев 2021 в 10:27

Поправляйтесь! Здоровья, счастья, энергии! Ребенок живет, дышит, рисует, плавает! И есть надежда, что будет ходить! Спасибо всем, кто помог в этой сложной ситуации! Вы совершили замечательный поступок!

Гость
26 фев 2021 в 10:27

Люди сидят в аэропорту, брошенные авиакомпанией - злорадство, «так им и надо». Спасённый ребёнок - и тут негатив и злоба.
Вы чему завидуете, что им дали денег на вакцину? А сами бы хотели оказаться на их месте? Не, ну а чего, 160 лямов бы получили и стали темой для обсуждения.

ОТВЕТИТЬ
Иван
26 фев 2021 в 10:37

Почему же у нас в России нельзя выпускать такие лекарства и бесплатно лечить детей. Сколько олигархов , как Абрамович за границей дома виллы и ещё бог знает , что покупают. Эти же деньги можно было направить на разработки нужных для жизни лекарств. Олигархи хватить прожигать деньги на всякую ерунду.

ОТВЕТИТЬ
26 фев 2021 в 10:37

Ой, это что же, Трамп животворящий не помог что ли? Плохо писали?

ОТВЕТИТЬ
осколок
26 фев 2021 в 10:38

Вот выход из сложной ситуации . Это ФОНДЫ . Еще больше фондов .Не нужно развивать медицину . Не нужно развивать науку и промышленность . Ройзман смотрящий за деньгами ВСЕМ поможет .Как будто никогда не было ВЕЛИКОЙ страны с мощной промышленностью и передовой наукой . Ущипните меня сильно . Я хочу закричать от боли и проснуться . А так конечно .. Алтушкина в президенты а Ройзмана в губернаторы .

ОТВЕТИТЬ
Гость
26 фев 2021 в 10:44

На всех фото и видео на малышке корсет, удерживающий голову. Т.е. голову самостоятельно она пока не держит.
У этой пары первый ребенок умер, второй здоров, третьим ребенком стала Лиза со СМА...
Хочется пожелать всем молодым родителям быть ответственными, проходить обследования. Ребенок-инвалид в семье - большое испытание.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
26 фев 2021 в 11:06

Здоровья малышке!

26 фев 2021 в 11:08

Один хрен- пожизненная инвалидность! Зачем таким жить? А если доживет до детородного возраста и начнет размножатся? Бюджет маленького городка уже на помойку отнесли. Что дальше будет?

ОТВЕТИТЬ
26 фев 2021 в 11:23

Через гол сто процентов эта дичь кончится.Путин создал фонд помощи детям и увеличил налог для богатых.

ОТВЕТИТЬ
Гостьюшка
26 фев 2021 в 11:51

Так производитель и не обещает излечение:
Как отмечал производитель лекарства, эффективность «Золгенсма» была подтверждена в ряде международных клинических исследований, в результате которых было доказано повышение выживаемости и улучшение уровня двигательной активности у пациентов.

В частности, по истечении 24 месяцев с момента инфузии все 15 пациентов со СМА 1-го типа, участвовавшие в фазе первого исследования START, были живы и не нуждались в постоянной вентиляции легких. Большинство пациентов (11 из 12), получивших лечение, могли сидеть без посторонней помощи: результат, недостижимый для пациентов со СМА без лечения.
Еще 9результаты испытаний):
Как добавили в Novartis, на сегодняшний день лечение прошли более 150 пациентов. Однако в публичном доступе есть данные только клинического испытания — из 21 ребенка в тестовой группе 19 смогли двигать головой и самостоятельно сидеть. Один ребенок из группы погиб, еще один — прекратил участие в испытании.

Ольга
26 фев 2021 в 12:16

Лизоньке крепкого здоровья! 🙏Скорейшего восстановления, родителям сил!👋👋👋

Мария
26 фев 2021 в 12:17

Спасибо е1 за эту публикацию. Человеческий разум научился ремонтировать генетические поломки. Это ли не чудо? Нельзя оценить в деньгах жизнь ребенка. Спасибо всем, кто жертвует на лечение. Государство должно, но оно не будет.

ОТВЕТИТЬ
5555555
26 фев 2021 в 12:17

Безответственность родителей, плодящих инвалидов, просто убивает! Сложно что-ли проверить своё здоровье перед зачатием и рождением детей, чтобы они потом не мучились? Правильно здесь писали, что за чужой счёт все герои, а на поддержку здоровья своих детей из этих типа несчастных никто ни копейки своих денег не вложил, квартиры и почки не продал!

ОТВЕТИТЬ
26 фев 2021 в 12:24

Дак уж пора тесты придумать, что бы на ранней стадии беременности это выявлять и не мучить людей. Чет не верю я в этот укол. Ни один ребенок еще не ходит после него...

ОТВЕТИТЬ
Гость
26 фев 2021 в 13:48

Почему все забыли письмо Краюхиных Трампу?

"В Российской Федерации наш ребенок обречен на смерть. Нашей семье за всю жизнь не заработать на препарат Zolgensma."
"Мы уже потеряли нашего первого ребенка в 2013 году от этого заболевания.
Господин Трамп, мы в полном отчаянии, пожалуйста, спасите нашу Лизу!"

ОТВЕТИТЬ
Гость
26 фев 2021 в 13:53

«Спинраза» (зарегистрированный в России дорогостоящий препарат) должен выдаваться бесплатно. Вопрос, почему не выдают? Где деньги, который выделили на этот препарат? Зато миллионеров с каждым годом всё больше и детей без лекарств тоже всё больше.

ОТВЕТИТЬ
Гость
26 фев 2021 в 14:09

Добрый день! А разве эта история не про Анечку Новожилову? По крайней мере, Ройзман и Лисин помогли ей! Вы проверяйте свои истории.Спасибо!

ОТВЕТИТЬ
26 фев 2021 в 14:14

«О том, что есть препарат «Золгенсма», Алексей Краюхин узнал из интернета.»
~ уровень отечественного здравоохранения ~

Гость
26 фев 2021 в 15:08

А если бы все те деньги, которые тратятся на акции по субботам, съемки фильмов в зарубежных студиях, проживания в дорогостоящих аппартамента, направить на помощь таким детям, старикам, малоимущим которые не могут сейчас себе обеспечить здоровье? Вот тогда отношение другое стало и к господину N и другим "борцам за честность".....А так они на поверку оказываются демагогами и пустословами......

ОТВЕТИТЬ
26 фев 2021 в 17:40

Очень хочется чтоб через пару лет, вышла статья про Лизу и Анютку Новожилову, где бы они всем неверящим доказали что вакцина действует! Чтобы было видео как они ходят🙏
Интересно, что тогда писать начнут сторонники негатива?

ОТВЕТИТЬ
ДЮХ
26 фев 2021 в 18:16

Читаю комменты и в очередной раз убеждаюсь, что есть определенные личности, которые .....А этот ребёнок заслужил. Этому ребёнку помогли. Это ребёнок ДОКАЗЫВАЕТ каждый день своё право на жизнь.
Что доказывают ВЫ, что никак себя не проявил акромя как "ПИСАКИ" поганых слов?
Какие отчёты Вы, ни копейки не вложившие?
Ребёнок, дай Бог, будет бегать - А ВАМ И ЭТОГО БУДЕТ МАЛО ))) Или Вы считаете, что "чёрное" песнопение как-то оправдывает ВАС или возвышает....
***
Родители живут для ребёнка, а ребёнка в ответ их радует самой мелочью. А что радует Вас, злостные писаки)))).
Но я рад, что положительная динамика ребёнка, даёт результаты.

ОТВЕТИТЬ
Гость
26 фев 2021 в 18:55

Представляю счастье родителей! Его трудно описать словами. Здоровья, сил, терпения им!!!

Гость
26 фев 2021 в 23:07

Очень впечатляет: "Через сутки Краюхиных попросили выписаться — клинику закрывали на карантин. В нескольких московских больницах девочку принять побоялись, в одной запросили 40 тысяч рублей за день пребывания. Алексей решил возвращаться на машине в Екатеринбург."

НЕ нашлось места для ребенка в больнице! Слов нет!!!
Малышке - здоровья!

Гость
27 фев 2021 в 09:48

Ученые давно выдали исследование, что в долгосрочной перспективе выживут те народы, которые позволят природе продолжать естественный отбор, это более жесткие общества. Остальные накопят все эти отклонения и выродятся. Вот что ждёт.

27 фев 2021 в 09:48

зато мы строим дворцы и делаем никому не нужные танки по цене этого лекарства

ОТВЕТИТЬ
Гость
28 фев 2021 в 22:50

Разве ей не 1,5г.?

Юлия
1 мар 2021 в 14:16

У них квартира стоит несколько миллионов и посмотрите даже на фотографии ремонт сделан недавно,плюс ездят на иномарки премиум класса но богатые люди всегда просят у простых граждан помощи так и в этом случаии семья богатых людей просит у нищих помощи для ребенка

Надежда
1 мар 2021 в 15:14

Я раньше,когда видела по телевизору о этом лекарстве за 160милл.руб., не верила в реальность такой стоимости. Но, когда прочитала почему это лекарство так дорого стоит и сколько в его стоимости "заложено" просто перестраховки фаврмфирмы,которую пациентам приходится оплачивать! Дай Бог ребенку здоровья! Ведь жизнь это самое дорогое,особенно жизнь ребенка!

Марина
1 мар 2021 в 19:24

Если даже есть 0,00001% надежды, всё равно надо это делать, нельзя на детях экономить.

валентин
1 мар 2021 в 21:18

детей надо лечить, это бесспорно, но один укол за 160млн это пробный шар, проглотят, завтра нам выкатят одну процедуру за миллярд.Что делать будем господа россияне? Свою промышленность господа капиталисты развивать когда ?

ОТВЕТИТЬ
Loading...