10 апреля суббота
СЕЙЧАС +8°С

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

Фото пользователя
2 апр 2021 в 09:17
Итак, все врачи знают, что причина заболевания - родители с дефектными генами. Спинраза - это не единственное наследственное заболевание. Есть ещё много наследственных заболеваний, в которых виноваты родители с дефектными генами. Так почему государство предпочитает тратить миллиарды долларов на закупку лекарств для больных детей, которые, если выживут обрекут своих детей на такие же страдания. Почему государство не тратит эти же деньги на обязательное генетическое обследование будущих родителей, чтобы заранее знать: будут у них здоровые дети, или они родят инвалидов? Или чиновникам выгоднее ездить в командировки за границу, получать откаты? А вы спросили у будущих детей: хотите родиться инвалидами? всю жизнь страдать? Требую ввести обязательное генетическое обследование будущих родителей!
ОТВЕТИТЬ

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (449)

Гость
2 апр 2021 в 08:41

А здоровых сколько умирает...

ОТВЕТИТЬ
Гекконолом
2 апр 2021 в 08:42

Миллиарды детям на обеды. 7 больным дальневосточные гектары.

Гость
2 апр 2021 в 08:43

А как же НДФЛ 15% который должен идти исключительно на лечение таких детей???
Опять ушел на ремонт дворца??

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 08:45

"Ее внесли в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Ею должны обеспечивать бесплатно. Ее даже назначают врачи. Но не закупают региональные Минздравы."

Власть имущие будут гореть в аду...

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 08:45

Потому что Крым наш. И Сирия

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 08:55

Зато прощаем долги Кубе и Африке в миллионы долларов, но это уже другое и мы не понимаем просто.

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 08:59

Детишек конечно жалко, они же не виноваты... Но... Может Минздраву подумать о том, чтобы всех беременных проверять на наличие у ребенка такого заболевания??? Раз есть такие тесты??? Дорого? Ну не дороже жизни малюток, на которых смотришь и сердце кровью обливается...

ОТВЕТИТЬ
Семен
2 апр 2021 в 09:02

Сколько диванных помощников (навальных, ройзманов...). Всем дайте и подайте, а заработать слабо?

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 09:06

"Почему в России умирают дети со СМА, которых можно спасти"
Потому, что государству нужнее ёршики за 100500 денег, чем граждане: дети, средний возраст, пенсионеры - всё едино.

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 09:08

Странно... Понятно же, гораздо лучше просто брать тест у всех, кто планирует детей. На гензаболевания.
У кого дети получаются спонтанно, речи нет, сами виноваты.

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 09:10

Нужно менять что-то в медицине, патентном праве на территории РФ.
Проводить мед исследования, внедрять изобретения в жизнь.
Не платить эти громадные деньги черт знает кому.
Жаль, что всё это лишь мечты, не имеющие отношения к действительности.

Фото пользователя
2 апр 2021 в 09:17

Итак, все врачи знают, что причина заболевания - родители с дефектными генами. Спинраза - это не единственное наследственное заболевание. Есть ещё много наследственных заболеваний, в которых виноваты родители с дефектными генами. Так почему государство предпочитает тратить миллиарды долларов на закупку лекарств для больных детей, которые, если выживут обрекут своих детей на такие же страдания. Почему государство не тратит эти же деньги на обязательное генетическое обследование будущих родителей, чтобы заранее знать: будут у них здоровые дети, или они родят инвалидов? Или чиновникам выгоднее ездить в командировки за границу, получать откаты? А вы спросили у будущих детей: хотите родиться инвалидами? всю жизнь страдать? Требую ввести обязательное генетическое обследование будущих родителей!

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 09:20

Почему-то все забывают, что деньги это всего лишь резаная бумага, а сейчас и вовсе нолики в компьютере. Деньги не съесть и больному не вколоть.
У правильно организованного государства не может быть ситуации "нет денег". Может не хватать ресурсов, и тогда возникают а) меры по их увеличению и б) очередь и вопрос справедливого назначения мест в ней.
"Американский препарат"... Позор. Поставьте задачу военным НИИ. Скопируйте. Не патентуйте нигде, применяйте только в России. Что важнее, соблюдение западных патентов иди жизни наших детей?

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 09:23

Всем все понятно. Без комментариев.

ДЮХ
2 апр 2021 в 09:25

да не закидают меня камнями...
Люди, народ - гордость нашей страны. На нём всё и держится, не смотря на трудности, проблемы ....терпения хоть отбавляй, в лаптях готовы остаться, а рубаху отдадут.
Чего не скажешь о чиновниках и о системе. Ярко продемонстрирована в к/ф Сваты, в серии про Простой элеватора.
****
При СССР было не в радость, но там хоть какая-то стабильность была. Сейчас же, мракобесие какое-то происходит. ПОЧЕМУ НУЖНО СУДИТЬСЯ С ГОС,УЧЕРЕЖДЕНИЕМ зато, что по ЗАКОНУ ОБЯЗАНО ПРЕДОСТАВИТЬ ЭТИМ ЖЕ ГОС-ВОМ.
А дети СМА, др. дети и люди с ограниченными возможностями....Каждый из нас, каждый день платит налоги, акцизы и сборы заложенные в с/с.
Дело в другом, социальный разрыв и вот как только, так отрыв от земли.

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 09:25

Странный заголовок, события прошлого года четко показали, что до помощи государства не доживет в России никто. Кроме немногих избранных...

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 09:26

При любых деньгах эффективность чудо-препарата не доказана и не понятно где вылезут побочные действия...не удивлюсь если последствия воздействия на генетику будут вообще необратимы и там уже вообще ничего не поможет.

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 09:26

Ввести обязательное тестирование при заключении брака и планировании детей: если есть риск генетического заболевания, то пусть эти риски родители берут на себя.

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 09:27

У нас в стране большинство детей умирает не от СМА, а от пневмонии...посмотрите статистику детской смертности. Все эти статейки про СМА я так понимаю проплачены фармакологическими компаниями, чтобы создать общественное мнение, для оказание давления на государство, чтобы продавить покупки мегадорогих лекарств за рубежом.

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 09:30

А сколько процентов от сборов фонды оставляют себе??? Мелькала цифра 20%... От 170 миллионов...
А эти "несчастные" родители сколько вложили в это лечение? Продали квартиру, машину и дачу, чтобы спасти ребенка? Нет?????
А дети, лучшее достижение которых "умеет держать головку"? Нужны ли они обществу? И нужна ли им такая жизнь???
Аферисты чистой воды!

ОТВЕТИТЬ
Последствия
2 апр 2021 в 09:35

Тех же американских (не только) вакцин. Ищите там кому это выгодно

2 апр 2021 в 09:35

Да когда уже дойдет - что всем плевать!
Это просто статистика - не более, сегодня СМИ это считают новостью номер один, а завтра избиение Ксении Собчак . Все диаметрально противоположное как в СМИ, так и законах .
Давно пора организовать центры именно для помощи людям с такими заболеваниями, а их спонсирование и финансирование должны быть прозрачными. Так же для финансистов применять льготную систему налогооблажения, допустим отдал 100 млн. - и налог сократили на 75% .
Другое дело - кто согласится на оное ?
Статистика показывает что здоровых детишек, увы больше отправляется в лучший мир - поэтому все и говорят, что пока не можем думать о сохранении здоровья детей тех кто в безопасной зоне - что уж говорить о врожденных дефектах. А деньги утекают между тем на новые авто и яхты ...

2 апр 2021 в 09:36

А без особо ценного мнения завсегдатая америкосовского посольства и плакальщика по "деньги перестали нести" в личный фонд никак не обойтись было?

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 10:00

Так вот уже больше года прошло как нашей Ане новожиловой поставили это самое дорогое лекарство,вот и просим журналистов рассказать,насколько оно эффективно и как оно благотворно подействовало на ребенка,а то тут кто написал,что оно не лечит,а только процесс болезни затормаживает.

Гость
2 апр 2021 в 10:01

ВВести на уровне ОМС диагностику на СМА для всех желающих родить))
Когда начнем садить глав региональных Минздравов за незакупку жизненно важных препаратов?!)))

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 10:02

Потому что на эти деньги можно спасти много других людей, а не продлить мучения обреченному.

ОТВЕТИТЬ
Пешеход сегодня
2 апр 2021 в 10:05

Просто ШИКАРНОЕ требование: "мы хотим, чтобы наших детей тоже лечили". За чей счет? У государства нет "своих" денег, есть только налоги, собранные со ВСЕХ граждан и организаций, которые их ПЛАТЯТ (о тех, кто уклоняется - отдельный разговор, не сейчас).

Почему собранные с меня налоги должны идти даже не на лечение! - а на сохранение генетически дефектных детей? Я не могу по полису ни УЗИ пройти сразу, ни процедуры получить по назначению быстро, не говоря уже о томографии или операции - а тут МИЛЛИАРДЫ будут выброшены на поддержание лежачих овощей!

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 10:16

А вы продолжайте все также голосовать за путина. Пускай он и его дружки дальше продают нефть на запад и жируют строя дворцы по всему миру

ОТВЕТИТЬ
Анатолий
2 апр 2021 в 10:22

Почему россияне вынуждены собирать деньги для помощи ? потому что не кто делать это не будет , ведь "народное достояние только для избранных" и налоги которые мы платим малы!!! едва-едва хватает на содержание Ве-личин и их сородичей сдесь в РФ и за границей , короче все уходит на них , а им глубоко начьхать на народ, у ни строики, дворцы, яхты и.т.д

2 апр 2021 в 10:24

Да потому и умирают, потому что это неизлечимое прогрессирующее заболевание, генетически обусловленное. Они все равно останутся инвалидами, это просто часть естественного отбора. Ещё каких-то 100 лет назад только чуть больше половины новорожденных доживало до взрослого возраста, никого это не удивляло. Сейчас медицина продвинулась в лечении многих заболеваний, но это не тот случай. Почему-то родители этих детей считают, что именно им государство все должно по первому требованию. Пусть тогда требуют препарат бесплатно у производителя. Я например, тоже плачу за ряд обследований и лечение, но не кричу об этом на Е1 и не считаю чужие деньги.

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 10:24

Потому что у нас больное государство.

ДЮХ
2 апр 2021 в 10:28

Ответ на вопрос ТЕМЫ:
Потому что спасение утопающих, дело рук самих утопающих.
***
Гос-во за 20лет продемонстрировала всю заботу, а период КОРАНОВИРУСА ещё и облечил: выплата, субсидии, качественные хар-ки, заморозка счетов ЖКХ, иботечных платежей и т.д.
Кроме как принять ШТРАФЫ , гос-во ничем не помогло, если не сделало хуже.
В ЕС волна №3, всё закрывают, у нас же .....Губернатор с СИМА-ЛЭНДОМ на танц-поле жгут, при этом нарушая принятые законы об ограничительных мерах.
****
Рассчитывать на гос-во, которое постоянно ищет пути пополнения казны, за счёт ПЛАТНЫХ ДОРОГ, Сборов ТКО, Штрафов на садоводов и т.д. Если Вы заметили, штрафы есть, но некоторые пока не работают, а применяются индивидуально.
При этом гос-во не готово к финансированию населения, вытягивая деньги из кубышки под предлогом КОНЦЕССИОННЫХ ДОГОВОРОВ, строительства ПОТОКОМ, когда деревни да сёла на дровах да угле .....
Тьфу!

ОТВЕТИТЬ
нетустрануназвали федерацией
2 апр 2021 в 10:37

реально задрали уже с этим сма
сколько якобы звезд и лидеров мнений на этом пиарятся и собирают деньги с аудитории, хотя могли сами десятером или двадцатиром скинуться и купить это лекарство - и не заметить такую "прореху" в бюджете личном
так нет, придумывают челенджи и марафоны. лицемеры

ОТВЕТИТЬ
гостюша
2 апр 2021 в 10:58

Такие вот приоритеты в этой стране. Очень грустная статья

Филимон
2 апр 2021 в 11:00

Надо разрабатывать отечественные д лекарства.

гость
2 апр 2021 в 11:02

жуть. несчастные детки, бедные родители...а государство, как обычно в ж...

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 11:02

Недавно на НТВ перед передачей "Секрет за миллион" с Волочковой крутили ролик с просьбой о помощи ребёнку со СМА - требуется 160млн. И тут же эта Волочкова демонстрирует перстень за 60 миллионов - подарок любовника ("Я и не знала, сколько он стоит").
Интересно, только меня покоробило?

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 11:04

Пффф... А где про Аню Новожилову репортаж? Бегает так, что догнать не могут?

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 11:08

Многие считают,что дети с особенностями или больные дети не достойны жить...это дно люди. Побойтесь Бога!!! А в стране нашей видимо те,кто у власти ,тоже имеют такое мнение...хорошо,что не все!!! Спасибо всем Добрым сердцем,неравнодушным людям❤

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 11:12

Офигеть стоимость...((((.....в голове не укладывается

Константин
2 апр 2021 в 11:26

СМСками...

Гроссмейстер
2 апр 2021 в 11:27

О какой помощи вообще речь, если для государства люди, освещающие правду о том, как воруют чиновники - экстремисты!
Государи не просто не помогот, хотя обязаны - это бюджет, они загнобят тех, кто поднимет эту проблему - отравят, упекут в тюрьму или просто расстреляют.

Гость
2 апр 2021 в 11:32

Ответ прост: потому что путин и его менты это раковая опухоль государства.

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 11:35

за-то куйвышев себе иномарок набрал

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 11:48

Как можно держать миллиарды в Стабфонде, вкладывать в иностранные ценные бумаги, давать миллиарды долларов в долг другим государствам, когда есть больные дети, которым требуются дорогостоящие лекарства. Вот какой вопрос я бы задал Путину на прессконференции

Гость
2 апр 2021 в 11:55

Олигархи зато выкачивают из земли миллиарды и в загнивающую отправляют

Гость
2 апр 2021 в 12:00

Пока будут такие фонды частные, на которых спекулируют такие подонки как ройзман, большинство детей будет оставаться без помощи, единичные случаи покупки дорогостоящих лекарств будут раздуваться и пиариться на этом будут такие упыри, которые присосались к этим фондам и высасывают у идиотов деньги под предлогом "ребеночка жалко". Таким детям должно оказываться нормальную медицинскую помощь государство.

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 12:07

Потому, что это всеми обожаемый запад и бигфарма. Почему вы не пишите в оон и спортлото на беспредел крупных западных фарм компаний, в гаагу не бежите?

Гость
2 апр 2021 в 12:11

Капец заголовок.... почему россияне вынуждены собирать.... Да потому что мало людей на планете имеют такую зарплату, потому и вынуждены, неужели не понятно?

Гость
2 апр 2021 в 12:11

пусть минздрав оплачивает

Loading...