480 комментариев к публикации

Почему россияне вынуждены собирать 160 миллионов на самый дорогой укол в мире, чтобы спасти своих детей

2 апреля 2021, 08:40

Гость

9 февраля 2024, 01:24

Гость

3 февраля 2022, 22:56

Поражаюсь некоторым комментариям, зачем лечить, рожать? Все хотят родить здорового ребёнка. Никто из этих родителей не ждёт беды. Но что действительно шокирует отношение системы, если деньги собраны людьми, которые просто захотели помочь, какое имеет право Минздрав принимать решение об отказе на закупку лекарства, это вредительство.

26009968

1 января 2022, 12:18

Гость

9 ноября 2021, 15:40

Мы все платим налоги, отчисления в ФОМС. Государство обязано предоставить лечение всем нуждающимся. Однако ежедневно сталкиваемся с подобным - люди вынужденны попрошайничать. ПОЗОР. В соответствии с конституцией: недра ( в т.ч. газ и нефть) - являются всенародным достоянием. Но почему-то выгоду (миллиарды) от их добычи получают избранные, а народ "последний кусок хрена без соли доедает." Ведь деньги есть, это народные деньги, но до народа они не предназначены.

Гость

16 июля 2021, 14:29

Чтобы подобные дети пожили немного дольше, чем им отпущено без лечения, пришлось бы всей страной работать и все деньги им отдавать, отнимая кусок и нормальную жизнь у собственных детей. А смысл? Пусть это жестоко, но я не хочу посвящать мою жизнь этим детям со СМА и пр.. И мой золотой ершик я им не отдам.

Гость

8 апреля 2021, 15:31

Гость

8 апреля 2021, 13:45

Гость

8 апреля 2021, 13:19

Гость

8 апреля 2021, 10:34

Гость

8 апреля 2021, 08:18

как вы хотели ? вас травят и так и этак вы все плодитесь, скоро будет все много эффективнее, люди будут модифицированные под конкретную задачу, плодится вы будете по указке с верху, не в смысле трахатся а завести чадо надо будет сделать спец укол. мы этого не увидим а вот дети могут лицезреть это счастье, а вы тут укольчик нам за 170 лямов, какой тут на дворец не хватает 100 000000.

Гость

8 апреля 2021, 04:19

Раньше в 20 веке был естественный отбор: у бабушки из 4 детей выжило 2 ( каждый из них прожил более 90 лет, практически не болея), у мамы родилось нас 6 , умерло в младенчестве 2, нас осталось 4 , все здоровы, старшим более 75 , все работаем....Главное здоровые родители, не смешение рас ( люди разных национальностей имеют отличия в генах, в привычках питания, из нужно по разному лечить....а намечается ....возникают проблемы) .Нужно следить за здоровьем и не жрать, пить всякую дрянь быстрого питания; , лучше меньше есть но качественно и отварное, пить простую воду...и не будет таких проблем. А дети слабые всю жизнь будут мучиться сами, мучить родителей и обрекать общество на расходы... Нужно беречь здоровье будущих родителей, будут здоровые дети

Гость

7 апреля 2021, 22:27

Гость

7 апреля 2021, 13:05

Гость

6 апреля 2021, 22:45

Денег в бюджете нет, потому что всё уходит на дворцы!! На всяких чубайсов, сердюковых, рогозиных и иже с ними! Даже если у какого-то депутата ребенок будет с этим заболеванием, естественно, деньги сразу найдутся! Мерзко от того, что мы , живя в одной из богатейших стран, эта страна практически ничем нам помочь не может, вот и вынуждены с протянутой рукой ходить..

Гость

6 апреля 2021, 20:14

Гость

5 апреля 2021, 14:28

нехорошо конечно, но чем думают родители, когда у них появляется такой ребенок. Во-первых, есть скрининг, выявляющий основные генетиечкие заболевания. Нет, надо все равно родить больное дитё, чтобы оно жило и всю жизнь мучилось. А вы спросите, каково ему-то живется. Во-вторых, родители не вечны, с кем он, инвалид, останется после вас, кто его будет также выхаживать, уверены, что кто-то будет,? а вполне возможно что проведет он свой остаток жизни в каком-нибудь диспансере, где и ухода как такового не будет. Это лекарство не гарантирует никакого стопроцентного излечения. Я понимаю стремление родителей во что бы то ни стало попытаться вылечить, но вы уж как-то смотрите на вещи реальнее

Гость

5 апреля 2021, 12:30

Гость

4 апреля 2021, 23:55

Гость

4 апреля 2021, 21:27

Кто говорит про естественный отбор - может, как в Спарте, больных детей сразу - в пропасть? Только вспомните, где теперь эта Спарта? Фашисты тоже проповедовали евгенику. Вот, что напоминают лично мне рассуждения об пресловутом естественном отборе. С ужасом думаю, не дай бог, с моими родными приключиться такое... Поэтому всегда перечисляю, пусть немного, в благотворительные фонды, может хоть чем-то помогу.

Гость

4 апреля 2021, 20:44

Батюшки мои , вот они- живые деньги ! 450 штук(народа- трутней) это только в госдуме + совет федерации , где зряплатки покруче + 89 обл дум (с такими же трутнями) + столько же губеров + гордумы , а сколько никчемышей в управделами вождя? Да если вышвырнуть весь этот неликвид или хотя бы в пополам им зряплаты урезать! А кто пензюк и продолжает сидеть и дуть щёки -пенсию (отменить) , чтобы харя , поперёк себя ширее не стала! Полицаев с усиленным питанием, защищающих только верхушку- располовинить , а лучше совсем, вместе с гвардией под зад коленкой. Это, только макушка айсберга , ненасытная!

Гость

4 апреля 2021, 18:11

Гость

4 апреля 2021, 16:18

Гость

4 апреля 2021, 15:14

Люди остановитесь , не вам решать спасать не спасать , если есть фонды и добрые люди которые готовы помочь , а у ребёночка есть хоть маленький но шанс . Россия как вся Европа и если мы каждый перевела. Хоть 100р мы не обедняем и богаче не станем , а возможно кому то мы спасём жизнь . И не важно какая будет дальше жизнь у ребёнка это выбор родителей им нести этот крест . А мы все ж должны помогать друг другу , раз наша государство не в силах .

BIMbambo

4 апреля 2021, 07:35

Именно поэтому выборы всех уровней должны быть только непрерывные, поименные(открытые) и бесцензовые. Непрерывные - чтобы избранное лицо не успело продвинуть невыгодные нам законы в течение срока своих полномочий либо чтобы их самостоятельно оперативно отменить и принять нам выгодные прямым референдумом, страховка от невыполнения предвыборных обещаний. Поименные(открытые) - только поименное голосование защищено от фальсификаций, потому что любой избиратель может вычистить список избирателей от мертвых душ, от дубликатов записей избирателей, от дубликатов волеизъявлений, самостоятельно посчитать голоса за или против – счетные комиссии больше не нужны и не смогут заниматься фальсификациями. Бесцензовые - а какой смысл избирателю принимать участие в голосовании, в выборах, если сторонние ОПГ ограничили пространство решений в своих интересах без учета интересов избирателя? Ваши интересы сотрудники общественных служб будут учитывать, если только они будут выбираться и сниматься с должностей выборами непрерывными, поименными(открытыми) и бесцензовыми.

Православный кхмер

3 апреля 2021, 20:43

Гость

3 апреля 2021, 18:44

Послушайте, но так же нельзя... что не ребенок, то больной, будто это кому-то на руку..."Алешефонду" раз деньги перечислишь на ребенка родители которого с экрана ТВ соплями исходят, так он теперь каждый день присылает смс почти с требованиями "Дай!Да!"... Кто-то на горе человеческом бизнес свой устроил... А как же налог с миллиона? Что у наших миллиардеров миллионы закончились или так хорошо в иностранных банках множатся? Все опять с простого человека, вымогая жалостью профессионально снятые ролики... Сколько же можно? Какая экология? Какие продукты?Вакцина, которая меняет генетику..... просто кто-то преследует определенную цель? Когда в составе министерстве здравоохранения будут специалисты-медики и когда они реально, не вертуально будут заботиться о здоровье наших граждан?

Гость

3 апреля 2021, 18:06

Гость

3 апреля 2021, 12:28

А зачем тратить деньги на неработающее лекарство,вот поставили это же лекарство Ане Новожиловой и что толку то,девочка до сих пор не бегает и даже не ходит, ну живет она теперь без аппарата ивл ,а в остальном то без изменений,надо деньги в ученых вкладывать,чтоб лучше американцев препарат сделали,а так платить и ставить лекарство которое не лечит просто смешно .

209157093

3 апреля 2021, 09:08

Пусть меня закидают тухлыми яйцами, но я считаю, что тратить 2 миллиона долларов на лечение СМА - огромная глупость. У нас в стране стоимость человеческой жизни в разы меньше. А если спасать каждого ребенка с наследственными заболеваниями, это приведет (уже приводит, на самом деле) к прекращению естественного отбора и генетической деградации человечества.

Строгов

3 апреля 2021, 08:47

Что за состав в это вакцине и какова его себестоимость и почему мы «ведущая держава», первые в Мире создали самую эффективную вакцину от ковида, вынуждены покупать у «ну тупых» вакцину по космической цене? Ни кому, кроме меня не кажется, что лечение таких больных- это ни чего общего с гуманизмом не имеет- это издевательство над живым существом.

Гость

3 апреля 2021, 08:44

Гость

3 апреля 2021, 08:32

Сергей Салаватов

3 апреля 2021, 05:21

РАССКАЗ ТЕХНОЛОГА ПЕТУХОВА, 1964 г. Стихи и музыка Юрия Визбора РАССКАЗ ТЕХНОЛОГА ПЕТУХОВА о своей встрече с делегатом форума Сижу я как-то, братцы, с африканцем, А он, представьте, мне и говорит: В России, дескать, холодно купаться, Поэтому здесь неприглядный вид. Зато, говорю, мы делаем ракеты И перекрыли Енисей, А также в области балета Мы впереди, говорю, планеты всей, Мы впереди планеты всей! Потом мы с ним ударили по триста, Он, представьте, мне и говорит: В российских селах не танцуют твиста, Поэтому здесь неприглядный вид. Зато, говорю, мы делаем ракеты И перекрыли Енисей, А также в области балета Мы впереди, говорю, планеты всей, Мы впереди планеты всей! Потом залили это все шампанским. Он говорит: вообще, ты кто таков? Я, говорит, наследник африканский. Я, говорю, технолог Петухов. Вот я, говорю, и делаю ракеты, Перекрываю Енисей, А также в области балета Я впереди, говорю, планеты всей, Я впереди планеты всей! Проникся, говорит он, лучшим чувством, Открой, говорит, весь главный ваш секрет! Пожалуйста, говорю, советское искусство В наш век, говорю, сильнее всех ракет. Но все ж, говорю, мы делаем ракеты И перекрыли Енисей, А также в области балета Мы впереди, говорю, планеты всей, Мы впереди планеты всей! 1964

Гражданин №263773451

3 апреля 2021, 03:31

47728128

3 апреля 2021, 01:51

Гость

5 апреля 2021, 13:52

Гость

3 апреля 2021, 01:17

Хорошая статья, хороший репортаж... Детей жалко, они не виноваты... Те кто пишут, что помогать не надо и тратить такие деньги, а вы представьте на минуту, что через пару лет у вас появилось неожиданно новое неизвестное редкое заболевание или у вашего ребёнка, пускай не СМА, а новое и стоит оно больших денег... И государство вроде должно вам помочь и лекарство есть, но вам не дают и говорят ждите дома пока вы или ваш ребёнок умрёт... И что вы делать будете? Скажите да, пускай мой ребёнок умрёт, а других детей лечат??? Сомневаюсь я... Вспомните сразу про все фонды и так же денег собирать будете через инет... Я лично помогала и переводила и на этих бабушках и дедушка и добрых людей, наша страна ещё держится... А вот что будет через 30 лет уже трудно представить... Друг другу руку помощи никто не протянет и каждый сам за себя будет? Да сдохните вы сразу без добра, сочувствия и взаимопонимания... Куда катимся

Гость

3 апреля 2021, 00:26

Гость

2 апреля 2021, 23:51

Гость

2 апреля 2021, 23:33

Ощущение, что вся статья написана не в пользу больных детей, а чтобы еще раз пнуть Крым, Сирию и т.д. Нереально лечить таких детей за такие огромные деньги, ведь не менее больные дети ждут помощи в десятки и сотни раз меньшей по размеру. Может, будущие родители озаботятся сами заранее и сдадут нужные анализы перед тем, как зачать ребенка?! Это вполне по силам каждой паре. Не надо все сваливать на государство.

Гость

2 апреля 2021, 23:28

Гость

2 апреля 2021, 23:17

QWERTY chan

2 апреля 2021, 23:16

Гость

2 апреля 2021, 23:10

Дядя Вова Слышкин

2 апреля 2021, 23:08

Стал искать статистику о заболеваемости СМА в СССР..не нашел, известно только, что заниматься этим заболеванием стали после 1991 года, Напрягает рост числа детей с данным "заболеванием" за последнее время и бредовые объяснения касающееся этого роста..Стоимость лечения данного заболевания занесена в книгу рекордов Гиннесса и судя по цифрам это больше похоже на вымогательство в особо крупных размерах, противостоять которому не может, даже самое высокоразвитое "Государство" Еще напрягает информационная лавина обрушившаяся на обывателя по поводу финансирования, последствиях и смертях не получивших своевременное "лечение", страдание больных и их близких..Но вот удивительный факт: Где-то в далеком не особо экономический развитом Афганистане 99,9% населения слыхать не слыхивали об этом опасном заболевании...2 миллиона $ за дозу.. как вам? наркоторговля похоже становиться нерентабельным бизнесом.

Гость

2 апреля 2021, 23:07

QWERTY chan

2 апреля 2021, 22:31

Гость

2 апреля 2021, 21:50

А может начинать быть нормальными людьми , какие были наши предки и в какое они время жили . И мы многие , которые сечас живем это от старого подхода к жизненным проблемам . Какой раньше был принцип жизни ? "Бог дал , Бог взял" . Раз не могут ввиду сложности - другого народят . И потом -почему это больных с раковыми заболеваниями стало много . Это ведь может передаваться и по наследству .Мы почему то не выбираем человека для проживания , как положено с проверкой родословной . А по принципу - уж больно кто то красивый и денег много . Понятно , когда человек приобрел болезнь из за жизненных обстоятельств уже взрослым , например с Чернобылем - у меня много мужиков -друзей умерло . Давайте более прогматично относиться к разным трагедиям . А то , ну соберете эти деньги , а где гарантии то ?

Гость

2 апреля 2021, 21:50

Гость

2 апреля 2021, 21:03

Гость

2 апреля 2021, 20:22