7 декабря вторник
СЕЙЧАС -15°С

Уральский фонд за неделю собрал 11 млн на лечение двух малышей с СМА

Косте Каткову и Марку Угрехелидзе нужен один спасительный укол стоимостью 150 млн

Поделиться

Двухлетнего Костю Каткова из Лесного и трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара взял под крыло Фонд Ройзмана

Двухлетнего Костю Каткова из Лесного и трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара взял под крыло Фонд Ройзмана

Поделиться

Евгений Ройзман заявил, что за неделю удалось собрать 11 млн на лечение трехлетнего Марка Угрехелидзе и двухлетнего Кости Каткова. Мальчиков взял под крыло Фонд Ройзмана — он открыл сбор на укол «Золгенсма» за 150 миллионов рублей. Этот самый дорогой в мире препарат сможет остановить прогрессирование спинальной мышечной атрофии (СМА).

СМА — редкое генетическое заболевание, при котором поврежден или отсутствует ген SMN1. В норме он вырабатывает белок, который необходим нейронам, отвечающим за движения. В результате нейроны гибнут, все мышцы малыша перестают работать, и без лечения он умирает.

— Мы объявили сбор ровно неделю назад. Общими усилиями за неделю мы собрали больше 11 миллионов. На Марка — 4,8 млн, на Костю — 6,34 млн. За неделю больше одиннадцати миллионов — это очень хороший результат. И конечно, очень приятно мне, что нас поддержал [писатель] Борис Акунин, целый текст об этом написал, — рассказал Евгений Ройзман.

Поддержали сбор также журналистка Юлия Латынина, блогер Рустем Адагамов и известный ортопед и травматолог Андрей Волна. В общей сложности на лекарство для Марка Угрехелидзе из Краснодара уже собрано 25,5 млн рублей, для уральца Кости Каткова — 11,2 млн.

— Всё только начинается, наша задача — спасти этих двух маленьких парней. Кто-то, может, скажет, что это очень большие деньги. Да. Но не дороже жизни двух человек, — ответил Ройзман. — Причем, знаете, очень интересно. Один парняга — грузин, а другой — русский. И люди очень по-честному стараются помочь. Пришла Клара Афанасьевна, ей 87 лет, потерла старый кожаный кошелек, достала двухтысячную бумажку и говорит: «Женя, раздели по-честному между ними». Это самый большой сбор в России сейчас, народный.

— Но все люди прониклись. И это очень важный сбор. По 100, 200, 1000 рублей собираем. И конечно, если бы сейчас грузинская диаспора за Марка включилась, мы бы Костю проще вытащили. Но в таких ситуациях все дети наши. Надо помогать, — добавил экс-мэр Екатеринбурга.

Подробнее историю Кости Каткова мы рассказывали в этом материале.

Шанс собрать 150 миллионов на спасительный укол для Кости Каткова есть. В Екатеринбурге уже помогали малышам с СМА. С помощью неравнодушных бизнесменов и простых людей «Золгенсма» купили и поставили Ане Новожиловой, Лизе Краюхиной (посмотрите, как живет семья спустя почти год после инъекции), Мише Бахтину (почитайте откровенный монолог его папы) и совсем недавно — Саше Лабутину.

О том, что такое СМА и как ее распознать, мы говорили с врачом-неврологом Еленой Сапего, а о том, почему в России родители вынуждены собирать огромные деньги на лечение своих детей с СМА, рассказывали в этом материале.

Посмотрите также фильм E1.RU о том, как живут и умирают в нашей стране дети с СМА.

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК9
  • СМЕХ3
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ8
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Екатеринбурге? Подпишись на нашу почтовую рассылку