184 комментария к публикации

«Нелепая случайность»? О ней писали Трампу, ей сделали укол за 160 млн рублей: как сейчас живет Лиза с Урала

17 мая 2022, 09:30

Гость

12 августа 2022, 22:50

SIMQUORRR

4 августа 2022, 10:52

SIMQUORRR

16 июня 2022, 18:11

Гость

18 мая 2022, 11:35

Строгов И.М.

18 мая 2022, 06:14

Гость

18 мая 2022, 02:05

Гость

18 мая 2022, 00:18

Гость

18 мая 2022, 02:10

17 мая 2022, 23:55

17 мая 2022, 22:48

17 мая 2022, 22:44

17 мая 2022, 22:43

Гость

17 мая 2022, 22:40

Гость

17 мая 2022, 18:20

murlychische

17 мая 2022, 22:55

Гость

18 мая 2022, 09:47

274864398

17 мая 2022, 18:06

Прежде чем писать глупые комментарии, попробуйте подумать. В моей семье тоже все было замечательно, сначала я родилась, типа здоровая была до 12 лет, а потом стала полуинвалидом на плечах родителей, нога деформировалась. Два года это все продолжалось, потом пришлось операцию делать, а теперь все здоровье посыпалось, как хрустальная ваза. Контрактура челюсти , вторичная артериальная гипертензия, сижу на лекарствах и вероятно пожизненно. Родители , когда мне было восемь завели еще ребеночка, девочку Арину. Ой как у нас все хорошо, как все замечательно. А потом она перестала расти в 3 года... совсем.Стали ходить по врачам , выяснилось , что у девочки с рождения отсутствует матка, плохо вырабатывается гормон роста - синдром шершевского тернера, все жизнь почти перечеркнута. СКРИНИНГ ВО ВРЕМЯ БЕРЕМЕННОСТИ НА ЭТОТ СИНДРОМ ДЕЛАЛИ!НО НИЧЕГО НЕ ПОКАЗАЛО. Все кричат о том , что надо избавляться от инвалидов пока сами не станут жертвой случайности.

schew4enko

17 мая 2022, 17:49

Хорошо, что вылечили, гуманизм и всё такое, НО детей им больше лучше не иметь! И их детям тоже. Надо же проявлять ответственность и жить не только инстинктами, но и разумом! Многие люди, у которых велика вероятность передачи по наследству каких-либо болезней СОЗНАТЕЛЬНО ОТКАЗЫВАЛИСЬ от размножения. Если сильно хочется ребенка, то в таком случае можно взять ляльку-отказника, таких много. И воспитать как своего.

Гость

17 мая 2022, 16:53

Какие злые люди!!!!! Вы слышите что вы говорите и о чем пишете!!! Если есть возможность вылечить ребёнка, то почему нет??? Если вы в вашей жизни всего боитесь, то её родители огромные молодцы!!!! Они борятся за неё днем и ночью, и спасибо меценату, что помог!!!! Злые люди... Злое общество. Вам всё вернётся. Просто порадуйтесь за ребёнка. Ведь с вас не убудет!

Гость

17 мая 2022, 19:17

Гость

17 мая 2022, 16:51

Во всей статье больше всего удивил комментарий отца и родственников. "Нелепая случайность", "у нас в семье все здоровы" И ни слова, что в семье не все здоровы и что у родителей уже была трагедия с первым СМА-ребенком, который умер. Может быть эта история была бы поучительной, если бы родители девочки рассказали правду, а не часть правды. Возможно это предупредило бы будущие трагедии.

sunshine2017

17 мая 2022, 16:35

Гость

17 мая 2022, 14:57

ШураМура

17 мая 2022, 14:30

Гость

17 мая 2022, 14:22

Гость

17 мая 2022, 15:56

Гость

17 мая 2022, 13:52

Счастья малышке❤️❤️❤️ И как же повезло ей с родителями.Столько заботы, стараний, терпения.У нее есть самое главное - любовь вокруг. А кто обсуждает неблагополучные перспективы и прочее, так я вам скажу что обратитесь к себе-где вам этой любви не хватило, что вы так горделиво и свысока рассуждаете?инвалиды души.

Горожанин 2020

17 мая 2022, 15:37

Гость

17 мая 2022, 19:19

graph KATаRIеN.BURG

17 мая 2022, 13:36

зачем нам тут оное ? знать что на 1 го потрачено 160 млн, а могли бы на 160 по 1 млн . ... выбор сделан, ни копейки не давал, судить не могу ! Но по фото семья не бедствует и не голодает, а то многие уральцы тратят по 5000 на сигареты ... вот помогли бы ! Как отписал швондер - гены имеют тенденцию, а "туда-сюда" с последствиями надо думать

Гость

17 мая 2022, 13:22

Гость

17 мая 2022, 13:53

Гость

17 мая 2022, 14:54

Гость

17 мая 2022, 15:43

Гость

17 мая 2022, 12:56

Гость

18 мая 2022, 09:39

Гость

9 сентября 2022, 18:11

Гость

17 мая 2022, 12:47

нам рассказали, на что реально способен "волшебный укол". Возможно, способность держать голову и сидеть - это прогресс, но девочка обречена на пожизненную инвалидность, а родителям без финансовой поддержки на реабилитацию не обойтись.. О дальнейшем развитии, о социализации говорить не приходится. Родители, конечно, вправе выбирать, что хуже - ужасный конец или бесконечный ужас.

274856916

17 мая 2022, 12:34

Гость

17 мая 2022, 12:23

Девочка почти в 4 года в памперсах. Это говорит о слабости мочевого пузыря. Я понимаю, что это ваш ребёнок и вы для него на все готовы, но что ребёнок - инвалид будет делать в деревне без поддержки родителей. Судя по тому как она держит руки рисунок снегиря не её и снеговик тоже дорисован. Для чего эта ложь? 10 уколов - 10 детей пожизненный инвалидов на шее государства, это я не математик полтора миллиарда?? Или поправьте меня. Лечить надо в первую очередь тех, кого можно вылечить или реабилитировать после болезни. И родителей обязать сдавать генетический тест перед планированием беременности. Не сдал или не послушал медиков - лечи за свой счёт.

Гость

17 мая 2022, 13:57

Гость

17 мая 2022, 14:40

Гость

17 мая 2022, 15:56

Гость

17 мая 2022, 11:41

Гость

17 мая 2022, 11:38

Гость

17 мая 2022, 11:40

Гость

17 мая 2022, 12:20

Меня выхаживать надо затем, что я уже взрослый человек, работоспособный, плачу налоги с хорошей зарплаты. Ни одно мое заболевание не будет стоить 160 млн. "Поставьте себя на место родителей". Получить инвалида, пожизненно лежачего, чья выживаемость обеспечивается 160 млн из чужого кармана (!) - ну такое... я бы такого ребенка отпустила. Это не жизнь, а сплошная мука, и чем дальше, тем более острая и унизительная. И для ребенка, и для родителей. И мне бы совесть не позволила у людей такие деньги брать на бесперспективное выхаживание. А эти - привыкли к халяве Родня в один голос: "У нас все здоровые! Все здоровые!" Они даже факт того, что у них порочная генетика, принять не могут. в заголовке "Нелепая случайность" Жесть же! Заболевание - генетическое. То, что у них один ребенок умер а второй - глубокий инвалид, - это закономерность!

Гость

17 мая 2022, 13:58

Гость

17 мая 2022, 11:23

Гость

17 мая 2022, 11:08

Лизе и родителям крепкого здоровья, упорства и терпения! у Вас все получиться и пойдет в школу уже своими ногами!!!! Вы большие молодцы!!!! так держать и не сдаваться!!!! а на всякую ерунду типо " зачем столько денег на одного ребенка" - не обращайте внимание. собаки лают, а караван идет!!!!

Гость

17 мая 2022, 19:16

Гость

18 мая 2022, 22:57

Гость

17 мая 2022, 11:07

Гость

17 мая 2022, 11:07

192140253

17 мая 2022, 15:55

Ну вот как то не так. В комментах выше написано, что их первый ребенок умер от СМА, а они уверовав, что в их семьях никогда не было такого смело пошли на второго и на третьего, анализы не делали доверив дело судьбе. А мальчик просто обязан в будущем предупреждать своих потенциальных жен о возможном событии. Боюсь только, что будут скрывать и еще одна несчастная наступит на эти грабли. Да и насчет четвертого ребенка у родителей не уверена.

Ивановна В.

17 мая 2022, 11:07

mikiyork

17 мая 2022, 12:46

Ивановна В.

17 мая 2022, 12:49

Гость

17 мая 2022, 14:41

Гость

17 мая 2022, 11:06

Гость

17 мая 2022, 11:39

Гость

17 мая 2022, 11:42

Гость

17 мая 2022, 17:26

Гость

17 мая 2022, 10:59

интересно, а так же рассуждали в древности, когда парацельс (или, кто там первым хирургом был) начинали операции делать? Когда пенницилин изобрели точно были бунты. Хотя о чем я говорю, если у нас до сих пор считают, что через прививку чипы внедрять могут. И эти люди называли себя жителями самой читающей страны.

SIMQUORRR

17 мая 2022, 10:52

Гость

17 мая 2022, 11:17

Vintsabi

17 мая 2022, 10:50

262137221

17 мая 2022, 10:35

Гость

17 мая 2022, 11:10

Гость

17 мая 2022, 11:35

Гость

17 мая 2022, 11:42

Sunny Day

17 мая 2022, 10:27

Горожанин 2020

17 мая 2022, 10:54

Гость

17 мая 2022, 11:01

Горожанин 2020

17 мая 2022, 11:03

Гость

17 мая 2022, 10:22

Гость

17 мая 2022, 13:49

Гость

17 мая 2022, 17:23

Гость

17 мая 2022, 10:18

Гость

17 мая 2022, 11:44

Гость

17 мая 2022, 10:17

Гость

17 мая 2022, 10:43

Горожанин 2020

17 мая 2022, 10:57

Ну что вы, как можно такое писать? Ведь местным доброхотикам так нравится наблюдать за мучениями несчастных детей и смаковать горе родителей. Ведь все они понимают, что никакого реального улучшения нет, но ради показухи будут и фоточки делать подставные, и сказки о плавании рассказывать. Вот если бы видео сняли, как она реально сидит... хотя бы секунд 10 - можно было бы еще задуматься. Но ведь не сидит же - и НЕ СМОЖЕТ. И ходьба на этом видео - просто перенос центра тяжести тела ребенка вперед и подтягивание ноги. Но мы же упорно верим в несбыточное и надеемся на чудо. Только природа чудес не являет...

Гость

17 мая 2022, 10:15

192140253

17 мая 2022, 15:59

Гость

17 мая 2022, 10:05

Все это большой бизнес и болезни и лекарства. Вы посмотрите сколько сейчас деток заболевает сахарным диабетом инсулинозависимым. Если раньше это было огромной редкостью, на всю школу был один ученик, а то и вовсе не было, то сейчас чуть ли не в каждом классе один два ребенка с этой болезнью. Для измерения и поддержания уровня сахара в крови, чего только не придумывают и стоит это не малых денег. Смотрела как то передачу, как на мышах испытывают лекарства для нормализации уровня сахара в крови, сначала мышей сделали инсулинозависимыми, а потом начали лечить, значит и человека можно искусственно сделать зависимым от инсулина. вот например короновирус повышает уровень сахара в крови и провоцирует эту болезнь. Не удивлюсь, что и сма и прочие болезни, которые поражают детей это все дело рук, человеческих.

Гость

17 мая 2022, 10:18

Гость

17 мая 2022, 10:02

Горожанин 2020

17 мая 2022, 09:56

Нейро

17 мая 2022, 10:24

Лис241

17 мая 2022, 10:31

Гость

17 мая 2022, 10:56

Вы бы изучили сначала вопрос, прежде чем "умные" комментарии писать. СМА передается(в том числе носительство) только при одном условии, что оба родителя носители поломанного гена. Если допустим муж у Лизы не носитель, то дети будут абсолютно здоровы, по ее линии СМа остановится

Горожанин 2020

17 мая 2022, 09:53

Налицо полное подтверждение заявленного прогноза: препарат всего лишь фиксирует состояние ребенка на момент инъекции. Судя по фото, на котором ребенок якобы "сидит", его зафиксировали в положении сидя и страхуют сзади, чтобы не откинулась назад - чисто ради отчетной картинки, на которую хватит и пары секунд. Не будет девочка ни ходить сама, ни бегать. Да и о плавании мы только со слов родителя судим - покажите видео! И что там с бахтиными и прочими новожиловыми? Нет у них никаких страничек с отчетами, а на тех, что есть - тишина. Полный успех операции "200 лямов на ветер"!

204949533

17 мая 2022, 10:08

Гость

17 мая 2022, 10:13

Горожанин 2020

17 мая 2022, 10:13

Здесь нет понятия "малейший шанс". Здесь есть четко заявленная позиция производителей лекарства: оно НЕ ЛЕЧИТ, а стопорит состояние пациента на момент инъекции. ЛУЧШЕ не будет. ХУЖЕ - может быть. Вы вообще лежали когда-нибудь без движения, без зрения, только со слухом - хотя бы одни сутки? Вы не знаете, что это такое - не владеть своим телом. А я знаю. Потому и не рассуждаю о том, что обездвиженная жизнь - это хуже смерти. И никакие сказочки про "скафандр и бабочку" не оправдывают жуткие мучения таких людей. Пока ребенок маленький, он просто не в силах осознать всю степень ужаса неполноценной жизни. Вырастет - и не факт, что скажет спасибо за такую "жизнь".

Gus-Gus

17 мая 2022, 09:53

Замечательно, но надеюсь они примут тот факт что у одного из родителей рецессивный вариант гена SMN1 имеет тенденцию к проявлению в потомстве и не станут заводить новых детей. А то есть у нас такие персонажи, им врачи говорят - дальнейшее потомство будет с таким же дефектом, вероятность 90%, рекомендуем воздержаться от дальнейшего размножения, а гоминидам плевать, желание плодиться доминирует.

Гость

17 мая 2022, 10:19

graph KATаRIеN.BURG

17 мая 2022, 13:37

Гость

17 мая 2022, 16:21

А при чём здесь пересказ? В семье Краюхиных уже был ребёнок со СМА. Умер. Родителей это не остановило. Они вновь испытали судьбу. Итог - снова СМА. Это наука, от родителей-носителей вероятность рождения больного ребёнка около 50%. А фонды продолжают помогать и собирать деньги на лечение. Не бескорыстно конечно же. Имеют свой процент. А какой % ответственности, ну либо просто здравого смысла у родителей, которые знают риски и всё равно обрекают своё дитя на инвалидность или смерть?

Нейро

17 мая 2022, 09:45

204949533

17 мая 2022, 10:03

Гость

17 мая 2022, 10:11

Нейро

17 мая 2022, 10:22