«Противно и очень обидно». Как родители больного ребенка помогли «убить» Фонд Ройзмана в Екатеринбурге

Сбор на лечение двух мальчиков со СМА стал одной из причин ликвидации Фонда Ройзмана. Минюст обвинил благотворителей в нецелевом использовании средств, которые должны были пойти на «золотой» укол для детей.

Так получилось, что деньги им не потребовались — дорогостоящее лекарство оба ребенка бесплатно получили от государства. Собранная на лечение сумма зависла на счетах фонда. В этом и обвинили благотворителей.

Родители одного из мальчишек говорят, что на эти деньги даже не претендовали. Марина Угрехелидзе из Краснодара очень переживает, что имя ее маленького сына попало на страницы дела о ликвидации фонда, который ему очень помог.

«С нашей стороны не было никаких претензий. Часть денег на лечение Марка нам переводили на личные карты. Всю эту сумму мы передали в фонд. Это ведь не наши личные деньги, а жертвователей. В общей сложности мы собрали около 121 миллиона. У нас даже мыслей не было возвращать эти деньги назад», — рассказала мама Марка Марина.

Марку всей страной собрали 121 миллион рублей. Именно столько тогда стоило лекарство «Золгенсма» в России. Но в конце 2021 года правительство разрешило покупать препарат только одному фонду — «Круг добра» за счет государства. Чтобы ребенок мог получить его, ввод препарата должен был одобрить федеральный консилиум медиков.

Сначала врачи отказали Марку, сославшись на то, что он уже принимает другой препарат («Рисдиплам»). Родители собирались судиться с краевым минздравом, но в дело вмешалась прокуратура. Вскоре мальчика госпитализировали в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу, на повторное обследование. Где мальчику все-таки одобрили лечение «Золгенсмой».

После этого семья Марка решила, что миллионы, собранные на его лечение, должны спасти жизнь кому-то еще. И оставили весь сбор на счетах фонда Ройзмана.

«Полиция с нами связывалась, общались с мужем. Говорили, чтобы мы написали заявление на возврат собранных средств. Что это в наших интересах. Что фонд обязан вернуть нам деньги. Но мы ответили, что эти деньги нам не нужны. Пусть они пойдут на благие дела», — говорит Марина.

Сейчас Марк готовится к школе. После заветного укола прошло уже два года и его мышцы заметно окрепли. Маме больно осознавать, что фонд, который помог ее сыну, может просто исчезнуть.

«Я, честно говоря, сейчас в шоке. Это несправедливость! Мы, на секундочку, на Кубани живем. И когда нам понадобилась помощь, ни один фонд нашего края не взялся за наше дело. Никто. Не помог. С родного края, с родного города. Помог один только фонд, находящийся в Екатеринбурге», — говорит мама Марка.

Еще один мальчик, который фигурирует в деле, — это маленький Костя Катков из Лесного. И у его родителей совсем другая позиция.

После решения о ликвидации фонда, который несколько лет назад взял под крыло Костю, мама мальчика отказалась говорить с E1.RU.

«Я не даю никаких комментариев», — заявила она.

Но до начала судебного процесса Полина Каткова дала интервью РЕН ТВ. Она рассказала корреспонденту, что просила у фонда деньги на реабилитацию сына, но ей отказали.

«Там даже в назначении платежа было написано: „Для Кости Каткова“. И мне было отказано. То есть она [директор фонда] сказала: „Забудьте, эти денежные средства больше не ваши“», — рассказала телеканалу мама мальчика.

В 2021 году всего за два месяца для Кости собрали астрономическую сумму — 121 миллион рублей. Позже ему, как и Марку, препарат был одобрен и оплачен фондом «Круг добра», поэтому собранные деньги надо было вернуть жертвователям.

Дело в том, что деньги, собранные меценатами и обычными горожанами на лечение Кости, фактически оказались не нужны, потому что покупку «Золгенсма» в итоге оплатило государство. Согласно уставу Фонда Ройзмана, собранную сумму нужно было распределить на другие благотворительные цели.

А на днях в суде выяснилось, что за несколько лет до процесса мама мальчика написала заявление о том, чтобы часть средств ей вернули — и получила 19 миллионов. Остальные деньги женщина попросила направить на строительство пансионата при онкодиспансере в Екатеринбурге, фонд так и сделал.

«Одно слово — противно. Очень обидно и неприятно», — говорит директор Фонда Ройзмана Светлана Косолапова. — «Для понимания: это были средства наших меценатов. После того как мальчикам поставили уколы, мы об этом написали в своих соцсетях. И, соответственно, жертвователи попросили свои средства обратно. Это ведь не деньги родителей. Их было куда потратить».

E1.RU вел онлайн-трансляцию с заседания, где суд принял решение о ликвидации Фонда Ройзмана. Все подробности суда мы собираем в одном сюжете. Также мы публиковали истории тех, кому помог фонд.

* Евгений Ройзман внесен Минюстом РФ в реестр иноагентов.