От бывших бизнесменов до двухлетних малышей: кому помогал Фонд Ройзмана, который хотят ликвидировать

Управление Министерства юстиции по Свердловской области настаивает на закрытии Фонда Ройзмана, который помогает детям со СМА, онкобольным и ВИЧ-инфицированным. Первое заседание по этому делу пройдет сегодня, 2 апреля, в Октябрьском суде Екатеринбурга.

Вспоминаем несколько случаев, когда при поддержке фонда спасали жизни больных детей и взрослых.

История борьбы родителей маленького Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией прогремела на всю страну. Мальчику назначили препарат, за который родители Яна и Дмитрий бились три с половиной года. Их сын стал первым в Свердловской области ребенком, официально получившим патогенетическую терапию.

Фонд Ройзмана стал помогать родителям Миши в первый день после объявления сборов. Малышу смогли оперативно собрать средства на введение «Золгенсмы» — самого дорогостоящего препарата в мире. Его цена превышала 160 миллионов рублей. Лекарство остановило развитие спинальной мышечной атрофии, и благодаря ему мальчик спасся от самого страшного исхода.

С помощью фонда получилось собрать деньги на укол «Золгенсмы» для еще одного мальчика со СМА — Марка Угрехелидзе. У мальчика СМА второго типа. Он получал поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам», который нужно принимать ежедневно всю жизнь. Медики не разрешали ввести ребенку «Золгенсму» — эта инъекция делается всего один раз, ее достаточно, чтобы остановить развитие болезни.

Родители объявили сбор, чтобы купить лекарство самостоятельно. Он шел медленно больше года, пока ребенку не вызвался помочь Евгений Ройзман*. Требуемую сумму (121 миллион рублей) собрали в конце января 2022 года. Когда федеральный консилиум не одобрил смену терапии, родители собирались обращаться в суд и Следственный комитет, но делом заинтересовалась прокуратура.

Вскоре Марка госпитализировали в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу на повторное обследование. После этого ему всё-таки одобрили лечение «Золгенсмой».

Под крыло Фонда Ройзмана попадал еще один мальчик со СМА Костя Катков. Полина, мама малыша, решила сама сдать анализ в частной лаборатории. Через неделю пришел положительный результат, и началась борьба за жизнь мальчика. После огласки деньги собрали всего за два месяца.

Костя получал поддерживающую терапию препаратом «Спинраза», который временно блокирует мышечную атрофию. Однако после укола «Золгенсма» необходимость в этом отпала.

Подробнее историю Кости Каткова мы рассказывали в этом материале.

Летом 2020 года полуторагодовалой Лизе Краюхиной из уральской деревни Боярка сделали укол «Золгенсмы». Большую часть средств на покупку лекарств собрал предприниматель и меценат Владимир Лисин, владелец Новолипецкого металлургического комбината. Также в сборе средств, организованном Фондом Ройзмана, приняли участие неравнодушные люди из разных уголков страны и даже из-за границы.

История Лизы стала широко известна после того, как они написали письмо Дональду Трампу. «Золгенсма» — американский препарат, на тот момент он не был зарегистрирован в России, и Краюхины просили американского президента помочь получить его.

То, как родителям удалось сделать Лизе спасительный укол в разгар пандемии, — это отдельная история. Они успели буквально за день до закрытия медицинского центра на долгий карантин.

У Александра Селиванова, многодетного отца из Верхней Туры, диагностировали синдром Штрумпеля, также известный как семейная спастическая параплегия. Основным симптомом заболевания является парапарез, то есть паралич нижних конечностей.

Паралич развивается постепенно, и со временем ноги становятся всё более слабыми. Это наследственное заболевание может проявиться как с рождения, так и в возрасте 60–70 лет. У Александра диагноз обнаружили после тридцати, а вот у его сына Никиты первые признаки болезни стали проявляться в первые годы жизни.

Все курсы реабилитации Александр проходил с сыном бесплатно, по ОМС. Единственный раз он обратился в благотворительный Фонд Ройзмана за помощью в покупке управляемой инвалидной коляски для Никиты.

Семья маленького Святослава Тропынина из Тюмени, страдающего от редкой формы миодистрофии Дюшенна, собрала больше 300 миллионов рублей на его лечение. С просьбой о помощи тюменцы обращались к медийным людям и политикам, в числе которых оказался экс-мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман*.

У Святослава очень редкое заболевание, которое не лечат в России. Оно проявляется в виде прогрессирующей мышечной слабости, которая может привести к потере способности ходить. Механизм миодистрофии напоминает печально известную СМА. Первые клинические симптомы могут появиться только к трем-пяти годам жизни ребенка.

Семья объявила сбор летом 2023 года. Последние 50 миллионов попали в копилку 14 марта. Как сообщают наши коллеги из 72.RU, в этом помог Умар Кремлев — президент Международной ассоциации бокса.

В декабре 2024 года директор Фонда Ройзмана рассказала, что Минюст проверил работу организации. Инспекторов интересовал сбор денег на препарат «Золгенсма» для двух подопечных. За время сбора продажу аппарата в стране запретили, и многомиллионная сумма зависла на счетах фонда. Вернуть деньги отправителям фонд не может технически, а потратить на другие нужды нельзя по закону.

По информации РИА Новости, речь идет о сумме около 200 миллионов рублей. Сам Евгений Ройзман* напомнил, что Фонд проверяли много раз и нарушений не нашли.

* Евгений Ройзман внесен Минюстом РФ в реестр иноагентов.