«Не имею права обещать». Омбудсмен Татьяна Мерзлякова вмешалась в историю с лечением Миши Бахтина

К проблеме маленького Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА), который не может получить нужное лекарство, подключилась уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова. Она заявила, что готова быть посредником при любых переговорах.

Днем 13 марта мама Миши Яны Бахтина вышла на одиночный пикет к зданию резиденции полномочного представителя президента в УрФО в Екатеринбурге с требованием обеспечить ее сына лекарством. К ней вышли представители омбудсмена.

Юрист Юлия Липинская, представляющая интересы Бахтиных, рассказала E1.RU, что Татьяна Мерзлякова выразила готовность помочь семье и пообещала вынести ситуацию на обсуждение Совета по правам человека при президенте.

В разговоре с корреспондентом E1.RU омбудсмен отметила, что в СПЧ уже давно знают о ситуации с Мишей Бахтиным.

— Единого решения здесь нет. Я не обещала лекарств и не имею права обещать. Но я готова быть посредником при любых переговорах, — заявила Татьяна Мерзлякова.

В прошлый раз на одиночный пикет вышел отец Миши. Это произошло 15 февраля, в день, когда на Урал прилетел Владимир Путин. После этого Дмитрия Бахтина оштрафовали. Он хотел попросить у президента помощи, чтобы его больному сыну дали препарат «Рисдиплам».

В декабре 2023 года губернатор Евгений Куйвашев поручил провести консилиум, чтобы врачи в очередной раз решили, давать ли ребенку препарат «Рисдиплам» или нет. Врачи сказали, что у ребенка нет медицинских показаний к введению лекарства. Еще одной причиной отказа стало то, что в регионе нет опыта применения тандемной терапии (введения какого-либо препарата после укола «Золгенсма», замещающего сломанный ген).

После инъекции «Золгенсма» Мише Бахтину год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача, а покупали лекарство за счет благотворителей. Родители мальчика настаивают на продолжении тандемной терапии, так как видят успехи сына: недавно, пусть не без помощи мамы, но он сделал первые шаги.

В марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава: ведомство обязало обеспечить Мишу «Спинразой», однако мальчику так ни разу и не сделали ни одной инъекции. А в ноябре 2023-го врачи втайне от родителей отменили решение о том, что должны покупать для мальчика «Спинразу». Тогда отец Миши Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию свердловского правительства, а зимой он простоял больше десяти часов у здания Минздрава.

Историю борьбы Дмитрия Бахтина за жизнь и здоровье сына мы описывали в этом материале. Также прочитайте колонку отца, где он подробно рассказывает о своей позиции в спорном конфликте со свердловским Минздравом.