Здоровье Дети со СМА Свердловские врачи снова отказались дать жизненно важное лекарство Мише Бахтину со СМА

Свердловские врачи снова отказались дать жизненно важное лекарство Мише Бахтину со СМА

Консилиум, который провели по поручению главы региона, оказался безрезультатным

Родителям Миши Бахтина ничего не остается, как продолжить борьбу за жизнь сына
Источник:

В четверг, 21 декабря, родители Миши Бахтина со СМА получили на руки решение последнего консилиума, который провели по поручению губернатора Евгения Куйвашева. Медики снова отказали мальчику в назначении препарата «Рисдиплам», которого так долго добивались родители. Сам консилиум состоялся 19 декабря.

— Учитывая вышеизложенные данные, консилиум не может рекомендовать назначение пациенту Бахтину М. Д. препарата МНН «Рисдиплам» в качестве тандемной терапии после терапии препаратами МНН «Нусинерсен» («Спинраза». — Прим. ред.) и МНН «Онасемноген абепарвовек» («Золгенсма». — Прим. ред.), — говорится в заключении консилиума.

В консилиуме приняли участие главврач ОДКБ Олег Аверьянов и главный педиатр Свердловской области Любовь Малямова.

Медики в очередной раз отказали ребенку в назначении препарата, ссылаясь на то, что опыта тандемной терапии не было
Источник:

До этого в департаменте информационной политики региона говорили, что в случае отсутствия нарушений в состоянии здоровья ребенка, побочного действия препарата и при согласии родителей Миши тандемная терапия может быть продолжена с ежеквартальным контролем.

— На консилиуме 19 декабря Мишаня показал всё, что он умеет, удивил врачей. После осмотра ребенка нас с консилиума выгнали, несмотря на то что медики обсуждали судьбу несовершеннолетнего ребенка и законные представители имеют полное право в этом всем участвовать, — рассказала E1.RU юрист семьи Юлия Липинская. — Участники консилиума побоялись высказать свое мнение родителям, потому что видели результаты ребенка. Как объяснять отказ в таком случае — непонятно. Их больше всего интересовало то, работают ли камеры в аудитории, чтобы в случае чего был повод наказать родителей или их представителей.

Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей:

— Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат. Завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами: остановить убийство ребенка. Если не решится всё на местном уровне, поедем в Москву. [Врачи] написали, что просто опыта [применения тандемной терапии] нет. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал. Прошел тесты на 55 баллов из 64. Врачи все говорят, что это фантастика, что это чудо-ребенок, а потом отказывают. Это неправомерные действия в отношения ребенка.

В марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава: ведомство обязали обеспечить Мишу «Спинразой», однако мальчику так ни разу и не сделали ни одной инъекции. Врачи объяснили свой отказ тем, что у ребенка нет медицинских показаний после спасительного укола «Золгенсма». Это единственный случай, когда необходимую сумму для импортного лекарства удалось собрать без помощи бизнесменов, а силами простых людей.

Посмотрите, как живут Бахтины спустя два года после укола «Золгенсма»
Источник:

Вот только в ноябре 2023-го врачи втайне от родителей отменили решение о том, что должны покупать для мальчика «Спинразу». Тогда отец Миши Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию свердловского Минздрава. Он простоял больше десяти часов, несмотря на лютые 30-градусные морозы. И согласился уйти, только когда ему пообещали, что обсудят вопрос о назначении препарата «Рисдиплам».

Объясним, после инъекции «Золгенсма» Мише Бахтину год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача, а покупали лекарство за счет благотворителей. Родители мальчика настаивают на продолжении тандемной терапии, так как видят успехи сына: недавно, пусть не без помощи мамы, но он сделал первые шаги.

Историю борьбы Дмитрия Бахтина за жизнь и здоровье сына мы описывали в этом материале. Также прочитайте колонку отца, где он подробно рассказывает о своей позиции в спорном конфликте со свердловским Минздравом. Ранее Бахтин уже выходил на пикет на Красной площади и к зданию свердловской прокуратуры.

О том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. А еще мы рассказывали, почему лекарство от СМА такое дорогое. Напомним, стоимость одной инъекции «Золгенсма» — около 2,5 миллиона долларов. Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
492
Форумы
ТОП 5
Мнение
Если затянуть — останетесь без квартиры и с долгами. Что делать, когда ваша ипотека стала неподъемной?
Екатерина Торопова
директор агентства недвижимости
Мнение
«Сил их терпеть нет даже у меня». Правдивый рассказ хозяйки трех шотландских кошек — их заводят за милую внешность
Анонимное мнение
Мнение
Россияне съездили в страну гор и вина — Армению — и почувствовали себя дома: плюсы и минусы отдыха
Анонимное мнение
Мнение
«Тот самый S.T.A.L.K.E.R с тупыми болванами». Журналист потратил более 30 часов на игру, которую все ждали 14 лет, — впечатления
Даниил Конин
журналист ИрСити
Мнение
Стильные люди и толпы бездомных. Блогер провела неделю во Франции и Испании — что ее поразило
Анонимное мнение
Рекомендуем
Знакомства
Объявления