«Это был цирк». В Екатеринбурге врачи сорвали консилиум по лечению Миши Бахтина со СМА

7 ноября в Областной детской клинической больнице (ОДКБ) сорвали второй федеральный консилиум по лечению трехлетнего Миши Бахтина со СМА. На заседании должны были решить, необходимо ли мальчику дальше принимать препарат «Рисдиплам». Ребенок год лечился этим препаратом по рекомендации частного врача (а покупали его за счет благотворительных фондов).

Консилиум собрали после того, как отец ребенка Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию Минздрава России. На встрече в Москве им удалось договориться, что вопрос о лечении ребенка, которому уже делали инъекцию «Золгенсма», рассмотрят повторно. До этого врачи из федеральных центров не стали ни продолжать, ни отменять прием «Рисдиплама». Требование о проведении консилиума вынес Минздрав России.

Однако после подключения по видеосвязи федеральных центров московские врачи отказались от участия, заявив, что не будут обсуждать здоровье малыша при журналистах и следователях. В течение часа екатеринбургские врачи и представители регионального минздрава так и не смогли уговорить экспертов вернуться к консилиуму и принять решение по дальнейшему лечению мальчика.

Эксперты Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени Вельтищева сразу отключились от связи. А представители исследовательского университета имени Пирогова и Российской детской клинической больницы выслушали родителей и их представителей, но сказали, что им необходимо согласовать присутствие журналистов и следователей свердловского СК с Министерством здравоохранения России.

— Мы заранее уведомили федеральные центры о том, что в консилиуме будут участвовать родители Миши, представители СМИ и следователи, у которых в производстве находится уголовное дело о непредоставлении лекарства ребенку. Они просто отключились и сорвали консилиум. Вопрос о предоставлении лечения остался неразрешенным. Федеральные центры испугались общественного резонанса и участия представителей Следственного комитета, которые могут зафиксировать нарушение. Надеемся, что Минздрав России в ближайшее время примет меры, — заявила юрист семьи Бахтиных Юлия Липинская. — Это был цирк, в котором интересы ребенка никому не важны.

Теперь родители Миши ждут официальный протокол сорванной консультации, чтобы обратиться по этому поводу в Минздрав.

Историю борьбы Дмитрия Бахтина за жизнь и здоровье сына мы описывали в этом материале. Также прочитайте колонку отца, где он подробно рассказывает о своей позиции в спорном конфликте со свердловским минздравом. Ранее Бахтин уже выходил на пикет на Красной площади и к зданию свердловской прокуратуры.

О том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.