Здоровье Дети со СМА подробности «Это был цирк». В Екатеринбурге врачи сорвали консилиум по лечению Миши Бахтина со СМА

«Это был цирк». В Екатеринбурге врачи сорвали консилиум по лечению Миши Бахтина со СМА

Московские эксперты отказались обсуждать лечение ребенка при следователях и журналистах

Врачи из федеральных центров отказались участвовать в консилиуме в последний момент

7 ноября в Областной детской клинической больнице (ОДКБ) сорвали второй федеральный консилиум по лечению трехлетнего Миши Бахтина со СМА. На заседании должны были решить, необходимо ли мальчику дальше принимать препарат «Рисдиплам». Ребенок год лечился этим препаратом по рекомендации частного врача (а покупали его за счет благотворительных фондов).

Консилиум собрали после того, как отец ребенка Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию Минздрава России. На встрече в Москве им удалось договориться, что вопрос о лечении ребенка, которому уже делали инъекцию «Золгенсма», рассмотрят повторно. До этого врачи из федеральных центров не стали ни продолжать, ни отменять прием «Рисдиплама». Требование о проведении консилиума вынес Минздрав России.

Однако после подключения по видеосвязи федеральных центров московские врачи отказались от участия, заявив, что не будут обсуждать здоровье малыша при журналистах и следователях. В течение часа екатеринбургские врачи и представители регионального минздрава так и не смогли уговорить экспертов вернуться к консилиуму и принять решение по дальнейшему лечению мальчика.

Эксперты Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени Вельтищева сразу отключились от связи. А представители исследовательского университета имени Пирогова и Российской детской клинической больницы выслушали родителей и их представителей, но сказали, что им необходимо согласовать присутствие журналистов и следователей свердловского СК с Министерством здравоохранения России.

— Мы заранее уведомили федеральные центры о том, что в консилиуме будут участвовать родители Миши, представители СМИ и следователи, у которых в производстве находится уголовное дело о непредоставлении лекарства ребенку. Они просто отключились и сорвали консилиум. Вопрос о предоставлении лечения остался неразрешенным. Федеральные центры испугались общественного резонанса и участия представителей Следственного комитета, которые могут зафиксировать нарушение. Надеемся, что Минздрав России в ближайшее время примет меры, — заявила юрист семьи Бахтиных Юлия Липинская. — Это был цирк, в котором интересы ребенка никому не важны.

Семья будет жаловаться в Минздрав после сорванного консилиума

Теперь родители Миши ждут официальный протокол сорванной консультации, чтобы обратиться по этому поводу в Минздрав.

Жизнь Бахтиных через два года после спасительного укола

Как развивался конфликт

20 февраля 2021 года шестимесячному Мише сделали укол «Золгенсма» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Куплен он был на частные пожертвования. Лекарство остановило развитие СМА, но не поставило ребенка на ноги. Дмитрий Бахтин уверен, что прием препарата «Рисдиплам» поможет мальчику развиваться дальше, но свердловские врачи не могут назначить его, так как нет исследований, доказывающих, что для ребенка это не будет опасно.


В компании Novartis (производитель препарата «Золгенсма») отвечали, что нет никаких доказательств эффективности такой терапии, а значит, прием «Рисдиплама» после укола «Золгенсма» не рекомендован. Бахтины же ссылаются на ответ компании Roche — производителя «Рисдиплама» и настаивают на продолжении лечения.


В результате уральские врачи приобрели для мальчика препарат «Спинраза» по решению суда, но не делают ему инъекции, так как для этого нет медицинских показаний.

Историю борьбы Дмитрия Бахтина за жизнь и здоровье сына мы описывали в этом материале. Также прочитайте колонку отца, где он подробно рассказывает о своей позиции в спорном конфликте со свердловским минздравом. Ранее Бахтин уже выходил на пикет на Красной площади и к зданию свердловской прокуратуры.

О том, что такое СМА и как ее распознать, можно прочитать в интервью с врачом-неврологом. Все истории детей со спинальной мышечной атрофией мы публикуем в специальном разделе.

ПО ТЕМЕ
Лайк
LIKE0
Смех
HAPPY0
Удивление
SURPRISED0
Гнев
ANGRY0
Печаль
SAD0
Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Комментарии
302
Форумы
ТОП 5
Мнение
«Представился сотрудником ГИБДД и сказал, что ему пофиг». Мама двоих детей — о том, почему наказания для автохамов не работают
Алена Ямушева
Мнение
«Это будет трата времени для нашей страны». Уральский учитель — об идее сократить обучение в школе
Виктор Якушев
Учитель истории и обществознания
Мнение
«Это основа человеческого самоуважения». Известный дизайнер и блогер Артемий Лебедев — о том, почему на работе так важен туалет
Артемий Лебедев
дизайнер, блогер
Мнение
«Шесть бед — один полпред». Почему тянут с назначением Жоги в Екатеринбург и другие главные сюжеты недели
Даниил Румянцев
Корреспондент E1.RU
Мнение
«Это другой мир». Как путешественницы три недели колесили по Монголии на машине — и потратили всего 150 тысяч
Ольга Вибе
Рекомендуем
Знакомства
Объявления